اسمي رينا.
لقد كنت أعاني من متلازمة دوار الرحلة على فترات متقطعة لأكثر من خمس سنوات. بدأت أول نوبة لي بعد رحلة العودة إلى كندا من المملكة المتحدة. أصبت بنزلة برد شديدة أثناء الرحلة، وبعد أسابيع من الشعور بعدم التوازن، ذهبت إلى طبيبي لأشتكي من أن "إرهاق الرحلة" استمر لفترة طويلة. بعد أشهر من كتابة "دوار" في شريط البحث على جوجل (وهو أمر غير مجدٍ)، كتبت "التأرجح والهزات". يا لها من مفاجأة! لقد وجدت أخيرًا موقعًا يطابق الأعراض التي كنت أعاني منها.
لم يسمع طبيبي قط عن مرض داء ديباركيمينت، وعلاوة على ذلك، اختفت الأعراض بعد شهرين ونصف الشهر. ولكن بعد تلقي الأدبيات من مؤسسة MdDS، تمكنت من إقناع طبيبي برعاية حالتي. طلب طبيبي إجراء اختبار للدوار استبعد الدوار. وكشف التصوير بالرنين المغناطيسي عن انتفاخ الأقراص الفقرية في الفقرة C2.5-C4. لقد تعرضت لعدة حوادث سيارات ودراجات على مر السنين أثرت على الجزء العلوي من ظهري ورقبتي، وأتساءل عما إذا كان هناك ارتباط بين الأمرين. أنا أيضًا في سن اليأس.
أنا ممتن لأنني وجدت منتدى الفيسبوك لأولئك المتضررين. من المطمئن أن أعرف أنني لست وحدي في هذه المتلازمة وأنني لست "مجنونًا" فحسب. وأنا ممتن أيضًا لهذا الموقع الإلكتروني، حيث آمل أن تضيف قصتي بعض الأدلة على الأسباب المحتملة.
لم أكن في حالة هدوء لأكثر من ثلاث سنوات، لكن أملي هو الاستمرار في النظر إلى الجانب المشرق، وخاصة عندما تجرني هذه الحالة حقًا إلى الأسفل. أصعب جزء في العيش مع متلازمة خلل التنسج النقوي هو جزء "التباطؤ". كل حركة تكون جاهزة. السلالم بطيئة. أبذل الكثير من الطاقة في الحفاظ على التوازن لدرجة أنني أشعر بالإرهاق بسهولة. لم يكن منزلي في مثل هذه الفوضى من قبل. إنه أسوأ ما يمكن أن أشعر به عندما أشعر وكأنني في حالة سُكر وصداع في نفس الوقت. لم أعد أستطيع أن أتذكر كيف أشعر بالسكون، وفي بعض الأيام عندما أشعر أنني لن أتمكن أبدًا من الفرار من هذه الحالة، أشعر بالبكاء.
لكن عندما أشعر بالإحباط الشديد، أقول لنفسي إنني أمتلك قوة عظمى.
إن قوتي الخارقة تكمن في قدرتي على الشعور باهتزاز دوران الأرض، ولهذا السبب أشعر بالطريقة التي أشعر بها. قد يبدو الأمر سخيفًا، لكنه في بعض الأحيان بمثابة راحة كوميدية تنتشلني من اليأس. وبفضل ثقتي بنفسي، تمكنت من تحديد مسار جديد في حياتي المهنية في التدريس. فأنا أعمل بالتدريس بدوام جزئي، ولا يتبقى لي سوى أيام قليلة لأستعيد عافيتي قليلاً. ماذا عنك؟ هل اكتشفت قوتك الخارقة؟
هلااس أوك إيك هيب إم دي دي إس. دي تشخيص heb ik nog horses niet. لا أستطيع أن أساعدك في الرحلة. لقد كنت أتطلع إلى فتح الباب لدخول ميرت في هوتن، لكن كل من KNO Arts Kent Mdds لا يهتمون، ويشعرون بالقلق من أن الباب قد يكون مصدر قلق. كان ملخص Na het lezen van zijn هو كعبك الحقيقي، ولم يكن لديك ما تفعله. لم يكن هناك قلق، لقد كان هناك مستوى جيد من الراحة، وبدأت رحلة العمل. حسنًا، عائلتي vond هيت بيلاشيليجك وشريفها.
De KNO Arts zei that ik ademhalings oefeningen moet doen, hij kent mdds niet. في غضون ثانيتين، اقرأ على Google، ولا يعني ذلك أنك لست كذلك.
أنا بن 37, في حلقة وسط 8 سنوات من عمري. من الأعراض: طعام، طعام لذيذ، تفاعل كبير مع الماء، في وعاء واحد، في غان سيء، ماء بارد. إنه هو كل يوم تحليل. مع autorijden Voel ik me goed، Tenzij ik stil moet stan bij een stoplicht. ذهب Mijn Evenwichtsorganen functioneren. لقد التقى بمياه عذبة، وجهادًا متدفقًا. إنه bij mij vanzelf ontstaan zonder te reizen. في اللحظة التي بدأ فيها عدم الشعور بالإرهاق، كان هناك تحسن في درجة الحرارة. تتسبب المنازل في وجود فيروس، وتعتقد أنك أكثر ما تشعر به.
كما أن هناك فنونًا جيدة لعلم الأعصاب (في جيلدرلاند في أوتريخت) فإنك ستحظى بفرصة التعرف على MDDs Reageer dan Op it Bericht. ربما لا يتم تشخيص أي شيء، ولا يتم إجراء أي معالجة أخرى :(.
نأمل أن تنضم إلينا أصدقاء MdDSالأعضاء من جميع أنحاء العالم ويمكنهم تقديم الدعم الذي تحتاجه.
كنت متأكدًا من أن غطاء حوض الاستحمام كان مرتخيًا ويتمايل أثناء الاستحمام. أثناء تجوالي، تساءلت لماذا كان نعل حذائي إسفنجيًا جدًا... هل إحدى قدمي أقصر من الأخرى؟ استغرق الأمر بضعة أيام لأدرك أنني أنا من يتمايل. ما زلت لا أفهم لماذا يكون الاستحمام أثناء الوقوف في حوض الاستحمام أسوأ شعور. هذا الشعور مستمر منذ ثلاثة أسابيع. آمل أن يزول من تلقاء نفسه.
لستَ وحدك! ليس واضحًا تمامًا السبب، لكن مساحة الدش المغلقة تُسبب إزعاجًا للكثيرين. قد يُساعد لمس الجدران على تحديد الاتجاه المكاني. يجد الكثيرون أن استخدام كرسي الدش، أو سجادة حوض التدليك، أو قضبان الإمساك، أو ستارة دش شفافة أمرٌ مفيد. للمزيد من النصائح، يُرجى زيارة... نصائح للتأقلم صفحة هذا الموقع.
بدأت حالتي بعد رحلة بحرية، وقد تعود أحيانًا بعد رحلة طويلة بالسيارة أو السفر. لقد عانيت من اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه لمدة 5 سنوات. ذهبت إلى العلاج الدهليزي لاستبعاد الدوار وأدركت أن أي حركة تجعلني أشعر بتحسن. أتأرجح باستمرار ويزداد الأمر سوءًا طوال اليوم. أبدو وكأنني في حالة سُكر وأعمل في بار! وبقدر ما تساعد القيادة، فكلما زادت قيادتي، زاد تأرجحي سوءًا بعد ذلك. لذلك أقوم برحلات قصيرة عندما أحتاج إلى استراحة. لقد وجدت طرقًا لإدارتها لعدة أشهر في كل مرة، من خلال العلاج الطبيعي لرقبتي، والعلاج الدهليزي بالمشي والتركيز على شيء واحد. لدي أيضًا مشاكل في القرص الفقري c4-c7 وقد وجدت أطباء يربطون ذلك باضطرابات فرط الحركة ونقص الانتباه، جنبًا إلى جنب مع العمر والجنس. تتأثر النساء في الغالب بين 40 و60 عامًا.هكذا] عمري 51 عامًا وقد بدأت في سن 46. ما زلت أسافر وأذهب في رحلات بحرية، ولكن إذا طالت المدة، فأنا بحاجة إلى الخضوع للعلاج بعد ذلك وعادة ما يختفي بعد 4-6 أسابيع حتى يحدث ذلك فجأة في المرة التالية. أشعر أيضًا بارتباط بالعودة عندما أسافر مريضًا (ربما بسبب الجهاز المناعي) أو أسافر وأنا أشرب الكحول (سفينة سياحية، بالتأكيد! ولكن بالطائرة أيضًا!) قد يكون الأمر مجرد حركة، ولكن يبدو أنه يزداد سوءًا. أنا ممتنة جدًا لمعالجتي التي أخذت دورة لمدة 3 أيام لمعرفة المزيد عنها، بعد تشخيصي. لم تسمع عنها وأرادت أن تتعلم كيف تساعدني بشكل أفضل. كلما زاد عدد الأشخاص الذين يعانون من عدم تشخيص المرض، كان ذلك أفضل لمن يعانون منه!
تعتمد العبارات مثل "معظم النساء في سن 40-60 عامًا يتأثرن" على بيانات غير كاملة. العبارة الأكثر دقة هي "MDDS هو وذكرت "غالبًا من قبل النساء، وعادةً ما تتراوح أعمارهن بين 30 و60 عامًا." يهدف سجل المرضى (قيد الإنشاء) إلى جمع بيانات ذات دلالة إحصائية للإجابة على الأسئلة حول متلازمة ديسموداران المزمنة على المستوى الطولي وعبر مجموعة مرضى متلازمة ديسموداران المزمنة بالكامل. ستكون دراسة عالمية، مفتوحة لجميع الذين يعانون من متلازمة ديسموداران المزمنة. اشترك في هذه المدونة أو في النشرة الإخبارية الخاصة بنا لتكون من أوائل من يعرفون موعد إطلاق السجل. أدخل عنوان بريدك الإلكتروني في نموذج الاشتراك أدناه.
كنت في البحرية الأمريكية، وأنت على حق. يتم الإبلاغ عن هذا المرض في الغالب من قبل النساء في سن 30-60. لكنني أعرف الكثير من الرجال من جميع الأعمار الذين أصيبوا به بما في ذلك أنا. لقد عانيت من هذا المرض بشكل متقطع منذ أن كان عمري 45 عامًا. عندما كتب الدكتور هاين عن هذا في ورقة بحثية منذ عقود من الزمان، ذكر تحيزًا في بياناته لأن طريقة استخراج البيانات كانت عبارة عن تقرير ذاتي مكتوب من منشور يستهدف النساء في منتصف العمر، لذلك بالطبع يبدو أن هذا يؤثر فقط على النساء في منتصف العمر. يبدو أنه نسي ذلك، لكن من حوله يشجعون أيضًا هذه المغالطة في تفكيره.
نحن بالفعل نعاني من مشكلة كوننا رجالاً [خجولين] من زيارة الأطباء أو طلب الرعاية الطبية على الإطلاق. لقد رأيت رجالاً يسقطون من على الأرصفة أو يمشون بفخر لشهور ويصرون على أن لا شيء خطأ. عقلية الصمود.
عندما تضيف هذا إلى الأسطورة القائلة بأن النساء في منتصف العمر أو في سن اليأس فقط يصابون بهذه الحالة أو أنها مجرد هراء متعلق بالدورة الشهرية، فإن الرجال سوف يقاومون الاعتراف بإصابتهم بهذا الاضطراب بعشر مرات أكثر. هناك الآن أطباء ومساعدون طبيون في البحرية يرفضون التشخيص بشكل صحيح لأنهم يعتقدون أن هذه مشكلة تصيب النساء في منتصف العمر ويسخرون منك لأنك إذا كنت تعاني من هذه المشكلة، فلا بد أنك في فترة الدورة الشهرية. هؤلاء الرجال لن يسجلوا أنفسهم في سجل المرضى.
لا يزال السجل يعاني من هذه المشكلة. في البحرية التجارية، عرفت رجالاً انزعجوا من المدافعين عن المرضى في المملكة المتحدة الذين ألقوا اللوم على مستويات هرمون الاستروجين لديهم دون دليل. لم يكتبوا أبدًا في السجل. اتصلت زوجتي بالبلجيكيين وأصروا أيضًا على أنها مشكلة انقطاع الطمث على الرغم من حقيقة أنهم أخطأوا في متوسط سن انقطاع الطمث في بحثهم. اتصلت أيضًا بباحث أتردد في تسميته بالباحث. أصر الدجال على أنه من المستحيل أن يصاب الرجال بهذا الاضطراب. لا تزال تضع اسمها على أوراق MDDS حتى يومنا هذا. سيتم تثبيط الرجال الذين يصادفون هذه المجموعات عن المشاركة في أي بحث. لقد تحدثت إلى عدد قليل منهم.
إن بعضنا في البحرية يتمتع بخلفية هندسية أو علمية. وإذا نظرنا إلى الأدبيات، فسوف نجد أن الأرقام لا تدعم الاستنتاجات التي توصلت إليها الأبحاث فيما يتصل بالجنس والهرمونات. ولا نستطيع أن نفعل شيئاً حيال ذلك. ثم ننظر إلى مشاركات وتعليقات المرضى في أماكن مثل هذا الموقع والتي تمنح هذه الأبحاث السذاجة بدلاً من إجبارهم على اكتسابها، وهذا يأتي بتكلفة باهظة تتمثل في تنفير المرضى.
يسعدني أنك تحاول تصحيح ذلك هنا.
ولكن إلى أن يتسنى تصحيح هذه الأفكار وتفكيك التحيزات، فإن أي دراسة تعتمد على التقارير الذاتية سوف تؤدي على الأرجح إلى نفس النتيجة المشوهة المتمثلة في أن المرض يصيب النساء في منتصف العمر بعد انقطاع الطمث. وسوف تستمر هذه الدورة.
أنت على حق تمامًا بشأن هذه القضية، جون. أنا سعيد جدًا برؤية هذا... مكتوبًا بواسطة رجل! شكرًا لك!!!
أنا آسف لأنك عانيت من متلازمة داون أيضًا. وعلى الرغم من التحديات التي وصفتها فيما يتعلق بإحجام الرجال عن المشاركة في الحل، فإن سجل المرضى هو بالضبط ما نحتاجه! لجمع البيانات التي تعكس بشكل أفضل جميع المتأثرين. قريبًا، ستتولى مؤسسة متلازمة داون حملة كبرى لتثقيف الجميع بشكل أفضل حول متلازمة داون، وجمع بيانات البحث/الخصوصية، وأهمية المساهمة في قصتك الفردية. بعد ذلك، يجب أن تصبح الصورة أكثر اكتمالاً.
في غضون ذلك، أشكرك على تعليقاتك. أتطلع إلى اقتراحاتك المستمرة التي من شأنها تشجيع مشاركة الرجال المصابين بمتلازمة داون!
ليندا مكمانوس
سجل المرضى PI MdDS
لقد كان هناك الكثير من الرجال الذين يبلغون من العمر 35 عامًا، من بين شبابهم الذين لم يبلغوا من العمر سوى XNUMX عامًا. Misschien heeft het met Hormone te maken?.
لم يتم تحديد دور الهرمونات فيما يتعلق بأعراض متلازمة دوار الحركة. هناك حاجة إلى مزيد من البحث.
إن دور الهرمون فيما يتعلق بجميع أعراض MdDS ليس كبيرًا. نادر أوندرزويك لا يبالي.