مقياس شدة جديد يُبسط تتبع أعراض متلازمة اعتلال الأعصاب المتعدد (MDDS)

يسعد مؤسسة MdDS أن تقدم لك مقياس شدة الأعراض القابل للطباعة والحمل. هذه الأداة سهلة الاستخدام تم تصميم هذا التطبيق لسد فجوة التواصل بين المرضى والأطباء، مما يوفر فهمًا أكثر وضوحًا للمستويات المختلفة من الشدة التي يعاني منها الأفراد المصابون بمتلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد.

انقر بزر الماوس الأيمن أو اضغط على ctrl+click أو اضغط لفترة طويلة للتنزيل.

كيف يعمل الميزان؟

إنه بسيط بشكل ملحوظستقيس أعراض اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه لديك - إدراك الحركة في غياب الحركة الفعلية - على مقياس من 0 (لا شيء) إلى 10 (شديدة الخطورة).

  • At 1الأعراض بالكاد تُلاحظ. قد تشعر بحركة خفيفة، لكنها لا تؤثر على يومك.
  • At 5قد تؤدي الحركة الملحوظة إلى تعطيل الأنشطة اليومية.
  • At 10، الأعراض لا تطاق وتؤثر بشدة على جودة الحياة.

من الممكن أن تكون في يومٍ ما عند المستوى الخامس وفي يومٍ آخر عند المستوى الثالث. أو حتى تختبر المستويين الثالث والخامس في يومٍ واحد. ولكن لأغراض التتبع، يجب عليك اختيار مستوى واحد، أيهما كان المسيطر على اليوم. ونعم، هذا صحيح. 0 والشفاء ممكن! يُعتبر المرضى الذين لا يشعرون بأي حركة، ويستمرون لمدة ستة أشهر على الأقل، في حالة شفاء. احتفظ بسجل لأرقامك في تقويم هاتفك أو دفتر ملاحظات، حتى تتمكن من رؤية - ومشاركة - كيفية تغير مستوياتك مع مرور الوقت.

لماذا يساعدك تتبع الأعراض

يشعر العديد من الأشخاص المصابين بمتلازمة داون بالعزلة أو سوء الفهم. ومع ذلك، فإن الأدوات مثل مقياس الشدة هذا يمكن أن تساعدك. من خلال تتبع أعراضك باستمرار، يمكنك:

  1. التعرف على الأنماط:هل تزداد أعراضك سوءًا في أوقات معينة من اليوم أو بعد ممارسة أنشطة معينة؟
  2. مراقبة التغييرات:شاهد كيف تؤثر العلاجات أو تعديلات نمط الحياة على أعراضك بمرور الوقت.
  3. يتواصل بفاعلية:أحضر معلومات واضحة وقابلة للقياس إلى طبيبك أو معالجك.

إن مشاركة نتائجك مع مقدمي الرعاية الصحية قد يساعدهم على فهم تقلبات الأعراض وتأثيرها على حياتك اليومية بشكل أفضل.

وبالإضافة إلى الفوائد الفردية، فإن تتبع الأعراض يساعد أيضًا في إجراء الأبحاث. مؤسسة MdDS ملتزمة بتطوير الأبحاث وإيجاد العلاجات. ولتحقيق ذلك، ستتمكن من الإبلاغ عن مستوياتك في سجل مرضى MdDS عند إطلاقه. في النهاية، قد يُمهد الرصد المستمر للأعراض الطريق نحو إدارة أفضل لمتلازمة MdDS. في الوقت الحالي، يُرجى مشاركة أرقامك مع أي شخص يرغب في معرفة كيفية تأثير المستويات المتغيرة عليك. ساعدهم على فهم أن العيش مع MdDS قد يُمثل تحديًا مختلفًا كل يوم.

هل أنت مستعد للبدء؟ 🙂

🖨️ تنزيل نسختك:انقر بزر الماوس الأيمن، أو انقر مع الضغط على ctrl أو اضغط لفترة طويلة على المقياس الموجود بالأعلى.

📬 هل تريد الحصول على الميزان عن طريق البريد؟ احصل على بطاقة مرجعية/محفظة مجانية مطبوعة بشكل احترافي تحتوي على مقياس على أحد الجانبين وحقائق تعليمية حول MdDS على الجانب الآخر. احتفظ بواحدة في محفظتك واعمل على نشر الوعي في كل مكان تذهب إليه! ببساطة أكمل هذا النموذج لتزويدنا بعنوانك البريدي. اسرع! الكمية محدودة.