مرحباً، اسمي لين. أشارك قصتي آملاً مساعدة الآخرين وإطلاعهم عليها.
انت لست وحدك.
هناك أمل! بعد زيارة العديد من المتخصصين، وتجربة العديد من الأدوية، والخضوع للعلاج الطبيعي لمدة 3 أشهر، دون تحسن أو إجابة واضحة، عثرت على موقع MdDS في عام 2015 أثناء البحث عن دوار الحركة المستمر. لقد أعطاني الموقع الأمل والراحة والإجابات.
يعد العثور على أطباء على استعداد للتعرف على هذه المتلازمة النادرة أمرًا صعبًا.
معظمهم يجعلك تشعر بأنهم لا يصدقونك أو يظنونك مجنونًا. عليّ تناول وصفة طبية وقائية للسفر مدى الحياة. تشمل محفزاتي الطيران، وركوب القوارب، والمصاعد، وأرصفة السفن، والنزول من الطائرات. تجعلك الأعراض تشعر وتبدو وكأنك ثمل، حتى لو لم تكن كذلك. كان الاكتئاب الكئيب هو الأسوأ. الاستلقاء أو القيادة فقط هما ما يخففان الأعراض بالنسبة لي.
لقد اختفت أعراضي بعد ثلاثة أشهر.
للأسف، لديّ محفزات تُعيد الأعراض، وإن كانت أقل حدةً مقارنةً بالبداية الأولى. أشعر بالامتنان لعدم ظهور أي أعراض يوميًا!
أشجعك على الدفاع عن نفسك. ابحث عن طبيب مُلِمٍّ بمتلازمة داون، ويُمكنه تقديم خيارات علاجية. لا تيأس أبدًا! ~لين ف.
استخدم هذه الموارد لتثقيف الأطباء
مؤسسة MdDS الرسالة يشمل تثقيف العاملين في مجال الرعاية الصحية وتمكينكم من القيام بذلك أيضًا. يُرجى الاستفادة من أدوات الدفاع عن النفس المصممة باحترافية:
النشرة:مصممة للمرضى الذين تم تشخيصهم حديثًا
بطاقة المعرفة MdDS: بطاقة مرجعية سريعة، مصممة لمهنيي الطب المشغولين
مقياس شدة أعراض MdDS:

تأكد من إبلاغهم بكيفية تأثير مستوى الشدة المتغير على حياتك اليومية.

قصتك مؤثرة ومؤثرة للغاية لكل من يحمل عباءة محاربي متلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد. شكرًا لك على مشاركتك وتشجيعك للأمل اللازم للتعايش مع هذا الاضطراب النادر والتعامل معه.