مثل الكثيرين منكم، أخبرني الأطباء أيضاً أنه لا يوجد علاج لمتلازمة خلل التنسج النخاعي. "عليك فقط أن تتعلم التعايش معها!" ولكن كيف تفعل ذلك؟
عندما كتبت قصتي الأولى عام ٢٠١٥، لأمنح الناس الأمل في التعايش مع هذه المتلازمة الغريبة والمروعة، متلازمة دوار الحركة، كنتُ في حالة شفاء تام، واعتقدتُ أنني شفيتُ تمامًا! شعرتُ أن قصتي الأولى قد انتهت. لكنني عدتُ لأروي لكم بقية القصة. تنبيه: القصة لا تزال تدور حول الأمل والشفاء!
رحلة ميكي من متلازمة مال ديباركويمنت إلى النزول ثم العودة مرة أخرى!
في قصتي الأولى، رحلة من متلازمة Mal de Debarquement إلى النزولأُدين بالفضل في شفائي للدكتورة غاي كرونين والدكتور مينغجيا داي، الحاصل على درجة الدكتوراه. وللحفاظ على شفائي، التزمتُ بدقةٍ متناهيةٍ بكل توجيهات هذين الطبيبين. لم أركب قاربًا قط، رغم امتلاكي واحدًا. كان لوالديّ منزلٌ على البحيرة، وكنتُ أمارس التزلج على الماء في الخامسة من عمري. لم أستخدم جهاز المشي أبدًا، رغم أنه كان طريقتي المعتادة في ممارسة الرياضة. تخلصتُ من جهاز المشي عندما حذرتني الدكتورة داي من أنه قد يُعيدني إلى حالة الشفاء. كانت الرحلات البحرية هي رحلاتي المفضلة أنا وزوجي، وكنا نخطط لقضاء فترة تقاعدنا في رحلات بحرية، إلى أن كانت رحلتنا الخامسة هي التي تسببت في إصابتي بمتلازمة دوار الحركة. لن أسافر بحرًا مرة أخرى ولن أُخاطر بمواجهة هذا المرض اللعين مجددًا.
ورغم أن ركوب السيارة يُشعرني بالراحة، إلا أنني لا أقودها. لا أستطيع. مجرد التوقف عند إشارة المرور الحمراء يُفقدني إدراكي، والدوار المفاجئ الناتج عن تلف الأذن الداخلية يجعل القيادة مستحيلة. لطالما قال لي الدكتور داي: "الدوار والدوخة ليسا من أعراض متلازمة دوار الحركة". كشفت الفحوصات عن وجود تلف في أذني الداخلية اليمنى، يُعتقد أنه ناجم عن التهاب حاد في الجيوب الأنفية. كان هذا أول التهاب جيوب أنفية أُصاب به. أعتقد أنه تفاقم بسبب التوتر الذي عانيت منه في الأسبوع الذي تلقى فيه ابني أوامر بالانتشار في أفغانستان بعد تسعة أيام. علمت زوجته في اليوم السابق أنها حامل بطفلهما الثاني، وكان طفلهما الأول يبلغ من العمر عامين فقط. تمكنت من التعامل مع تلف أذني الداخلية بينما كنت أستمتع بحريتي التي نلتها بشق الأنفس من متلازمة دوار الحركة. لكن هذا السلام تبدد فجأة.
بعد فترة شفاء رائعة دامت سنتين ونصف، أخرجني حادث واحد من حالة الشفاء.
بعد أكثر من عامين من التعافي، ظلت الدكتورة غاي بمثابة ملاذي الآمن، تتولى رعاية جهازي الدهليزي. خلال إحدى زياراتنا، ذكرتُ عرضًا أن لديّ موعدًا لتنظير القولون الروتيني. انتابها القلق على الفور. فقد لاحظت هي وبعض زملائها أن بعض مرضاهم الذين كانوا في حالة تعافي من متلازمة دوار الحركة، والذين يعانون أيضًا من مشكلة دهليزية أخرى (كما هو الحال معي، تلف الأذن الداخلية)، قد انتكسوا عند إعطائهم البروبوفول. لم يكن هذا الأمر قد خضع لأبحاث، لكنهم لاحظوا حدوثه لدى عدد كبير من مرضاهم. سارعت الدكتورة غاي إلى كتابة تقرير مكتوب يمنعني من تناول البروبوفول، ويؤكد حاجتي إلى التخدير الواعي نظرًا لكوني في حالة تعافي من متلازمة دوار الحركة.
أعطيتُ طبيبتي المُعالجة، التي كانت تُرتّب لإجراء تنظير القولون، نسخةً من ورقة الدكتورة غاي. ولأنها كانت تُتابع حالتي لسنوات، قبل وأثناء متلازمة خلل التنسج النخاعي، فقد كانت على درايةٍ بمدى صعوبة ما مررتُ به. رتّبت لي موعدًا مع طبيب الجهاز الهضمي لشرح سبب عدم إمكانية إعطائي البروبوفول. أخبرتني أنه في حال عدم موافقة طبيب الجهاز الهضمي، يُمكنني المغادرة فورًا وستجد لي طبيبًا آخر. ولأن طبيبتي المُعالجة تعرف طبيب الجهاز الهضمي جيدًا، لم تتوقع منه أن يُخالفها الرأي.
ظننتُ أن الاستشارة مع طبيب الجهاز الهضمي سارت على ما يرام. قدمتُ لهم الورقة التي تُفيد بأنني لا أستطيع تناول البروبوفول وأنني بحاجة إلى تخدير واعٍ. وافقوا، ووعدوني بالتأكد من عدم إعطائي البروبوفول من قِبل أي شخص آخر. وبعد أن وعدني طبيب الجهاز الهضمي، وهو زميل طبيبي المُعالج، أبدا هل شككتُ أنا أو طبيبي في قرارها المتفق عليه؟ مع ذلك، في يوم العملية، أعلن زوجي لفريق التحضير: "الجميع يعلم أنها لا تستطيع تناول البروبوفول؟ وأنها ستخضع لتخدير واعٍ لأنها في حالة هدوء من متلازمة ما بعد السفر".
عندما استيقظتُ من تنظير القولون، وأنا أعلم أنه لم يكن من المفترض تخديري، وأن زوجي لم يكن في الغرفة كما هو متوقع، انتابني القلق. ثم أدركت أنني أعاني من صداع رهيب، ورؤية مزدوجة، وتشوش ذهني، وارتفاع في ضغط الدم. دخل زوجي وشعر بالذعر فورًا. طلبتُ من الممرضة أن تدون نوع التخدير الذي أُعطي لي. قالت: "لستُ متأكدة من كيفية تهجئته. ابحثي عن مايكل جاكسون على جوجل. إنه سبب وفاته". سقط قلبي. بروبوفول. كيف حدث هذا مع كل الاحتياطات التي اتخذناها؟ لم تكن كلمة "دمار" كافية لوصف ما شعرت به. لكنني لم أكن مستعدة للاستسلام. تواصلتُ فورًا مع فريقي الطبي السابق لأبدأ المعركة من جديد.
حافظ على إيمانك. لا تفقد الأمل أبداً!
كنتُ على تواصلٍ وثيق مع الدكتور داي، لكنه لم يُخبرني قطّ أنه يُعاني من مرض السرطان. أعلم أنه لم يُردني أن أفقد الأمل. قبل وفاته بأسابيع قليلة، اتصل بي الدكتور داي ليطمئن عليّ. لم أكن أعرف تشخيصه. لو كنتُ أعرف، لأخبرته أنني بخير، لأني أعرف مدى كفاحه لإيجاد علاج لمتلازمة خلل التنسج النخاعي. لقد تأثر بشدة بفقدان شفائي كما تأثرتُ أنا. كانت كلماته الأخيرة لي: "ميكي، تمسكي بإيمانك. لا تفقدي الأمل أبدًا!" لم أكن أستطيع المشي بدون عكاز، لكنني أجبته: "لن أفقد الأمل أبدًا. لا أستطيع تخيّل العيش هكذا بقية حياتي." عندما علمتُ بوفاة الدكتور داي، شعرتُ وكأنني فقدتُ صديقًا عزيزًا. صديقًا قطعتُ له وعدًا.
إذا كنت قد تعافيت مرة، فبالتأكيد يمكنني أن أتعافى مرة أخرى؟
رغم حزني على فقدان الدكتور داي، كنتُ ما زلتُ أبحث عن إجابات. وجدتُ طبيب أعصاب جديدًا، وبعد إجراء الفحوصات، أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي أنني أُصبتُ بجلطة دماغية أثناء تنظير القولون في جسر جذع الدماغ. وصف لي طبيب العيون العصبي نظارات موشورية، ثم رقعةً لعلاج ازدواج الرؤية. وعندما لم يُجدِ أيٌّ منهما نفعًا، قال إنه لا يستطيع فعل أي شيء لمساعدتي. لكن الدكتورة غاي بحثت جاهدةً لمساعدتي، ولم تدخر جهدًا حتى وجدت نظارات ذات حواف جانبية تُحسّن ازدواج الرؤية بشكل كبير. وعندما تبيّن أن الحصول على موعد مع أخصائي الصداع النصفي في ناشفيل سيستغرق ستة أشهر، وجدت لي الدكتورة غاي أخصائيًا في أتلانتا. ذلك الشهرتسببت الجلطة أيضًا في إصابتي بمتلازمة الألم الإقليمي المزمن (CRPS)، والتي أثرت بشكل كبير على صحتي. ورغم هذه التحديات الجديدة، واصلتُ فعل الشيء الوحيد الذي كنتُ أعرف أنه سيساعدني: حركة.
يتحسن توازني بفضل ممارسة تمارين التوازن بشكل منتظم.
لا يساورني أدنى شك في أن العلاج الدهليزي المستمر كان سببًا في شفائي التام في المرتين. عندما وصلتُ إلى مستشفى ماونت سيناي للمرة الأولى، كانت الدكتورة غاي قد عرّفتني بالفعل على كل ما ستفعله الدكتورة داي. حتى أنها كانت قد ثبّتت تطبيق الخطوط على هاتفي. بل إنني والدكتورة غاي وزوجي ابتكرنا غرفةً مؤقتةً مصنوعةً من ألواح الستايروفوم المُلصقة ببعضها، وجهاز عرض لعرض الخطوط. مع أن بحث الدكتورة داي كان أكثر دقةً وعلى نطاق أوسع، وممولًا بمنحة بحثية، إلا أنني أعلم أن العلاج الدهليزي الذي قدمته الدكتورة غاي قد هيّأني لتلك العلاجات في عام ٢٠١٤.
في عام 2024، وبعد 47 عامًا من تكريس نفسها لأكثر من 35,000 مريض يعانون من اضطرابات التوازن، وشلل الوجه، واضطرابات التوازن، و10 سنوات من تزويدي بالتمارين والأدوات التي كنت أحتاجها، تقاعدت.
يتطلب العلاج الدهليزي وقتاً وصبراً، لكنني مثال على أنه ساعدني على التعافي، ليس مرة واحدة، بل مرتين!
نعم، كان زوجي يقودني بالسيارة لمدة 4-5 ساعات في اتجاه واحد، مرة واحدة شهريًا لمدة 10 سنوات، من أجل العلاج. ونعم، ما زلت أعاني من الدوار والدوخة والرأرأة وازدواج الرؤية نتيجة تلف الأذن الداخلية والسكتة الدماغية. لقد رحل وحش MdDS!بفضل التمارين والمناورات الدهليزية المستمرة، خطوة بخطوة، عامًا بعد عام، وجدتُ راحة من التمايل والترنح والاهتزاز والمشي على الترامبولين، بالإضافة إلى تأثيرات الجاذبية. اختفت الأعراض الأخرى تدريجيًا. لقد تعافيتُ تمامًا منذ بضع سنوات، وأنا دليل على أنه بالالتزام والفريق المناسب، لا داعي للتعايش مع المرض. يمكنك أن تجد أرضاً صلبة مرة أخرىلا تفقد الأمل أبداً!
حافظ على إيمانك،
ميكي إم. إيجي
الإهداء والشكر والتقدير
هذه القصة مهداة إلى الدكتورة غاي كرونين، الحاصلة على دكتوراه في العلاج الوظيفي وشهادة أخصائي علاج وظيفي معتمد. في اليوم الذي التقيت فيه بالدكتورة غاي، منحتني الأمل! كانت أول من شجعني وتعاطف معي للتعامل مع هذه المتلازمة الغريبة. منذ عام ٢٠١٤، آمنت بي، وكانت على يقين دائم بأنني سأتجاوزها. سواءً تعافيت، أو وجدت علاجًا، أو عشت على هذا الحال بقية حياتي، كنت أعلم أنها ستساعدني على التأقلم معها وتقبلها. عندما يُعيد إليك أحدهم حياتك، لا توجد كلمات تصف إعجابك به، وامتنانك، وشكرك.
أود أن أشكر الدكتور جاستن مورغان الذي قام بتشخيص حالتي لأول مرة في عام 2013، وقدم لي معلومات للتواصل مع مؤسسة MdDS، ولا يزال يعمل معي كطبيب أنف وأذن وحنجرة.
كلمة "شكرًا" لا تكفي أبدًا للتعبير عن امتناني لمؤسسة MdDS على كل سنوات التفاني والدعم والمعرفة والتوعية التي قدمتها لنا جميعًا، وعلى مدى السنوات الاثنتي عشرة الماضية التي عرفتكم فيها. ماذا كنا سنفعل بدونكم؟
للقراء: يرجى ترك تقييم من خمس نجوم على المنظمات غير الربحية الكبرى قم بزيارة الموقع قبل الموعد النهائي في 31/12/2025 وإلا سنفقد تصنيفنا الممتاز! ساعد الآخرين على معرفة المزيد عن هذا الموقع، أصدقاء MdDS دعم مجموعة، وغيرها موارد التي وجدتها مفيدة.
