لقد حقق مسلسل MdDS ضجة كبيرة مؤخراً. مع الميزات الجديدة في حسن تدبير المنزل, The Independentو UNILADبدأ العالم أخيراً بالاستماع. ولكن مع ازدياد تسليط الضوء، تزداد الحاجة إلى الدقة.
ضبط التسجيل على التوالي
تواصلت مؤسسة MdDS مع مؤلفي ومحرري المقالات الأخيرة للمساعدة في تصحيح اثنتين من أكثر الخرافات شيوعاً:
الخرافة الأولى: إنها مجرد "أرجل بحرية".
- الحقيقة: تتلاشى أعراض "الدوار" المعتادة عادةً في غضون 48 ساعة. متلازمة دوار الحركة المزمنة مستمرة، مع استمرار الأعراض لمدة 30 يومًا على الأقل.
الخرافة الثانية: إنها مشكلة في الأذن الداخلية.
- الحقيقة: لن يفيد تغيير موضع بلورات الأذن (مثل مناورة إيبلي). متلازمة خلل التنسج الدوبوي (MDDS) هي... اضطراب عصبي (دماغي)، ليس حالة أذن.
إن تصحيح هذين المفهومين الخاطئين فقط يقلل من التشخيصات الخاطئة ويساعد المرضى على تجنب العلاجات غير الفعالة. وقد انضم مجتمع MdDS إلى هذا الرأي من خلال التعبير عن رأيه. فيسبوك—لتسليط الضوء على تجارب واقعية —وقد استجابت وسائل الإعلام لآرائكم! اضغطوا على الروابط أعلاه لقراءة المقالات المُحدَّثة. تم تصحيح المفاهيم الخاطئة. ✅ ✅ على استعداد للمضي قدما؟
بادر بالتحرك: شارك قصتك
تكريما لل اليوم العالمي للأمراض النادرة (28 فبراير)ندعوكم للتواصل مع وسائل الإعلام المحلية. سواءً كانت صحيفة أو محطة إذاعية أو برنامجاً صحياً على التلفزيون، فهم يبحثون دائماً عن قصص إنسانية مؤثرة.
إليك كيف تبدأ:
-
حدد جهة الاتصال الخاصة بك: ابحث عن محرري الصحة أو السفر في منافذ البيع المحلية.
-
تسليط الضوء على المجتمع: أشر إلى أن الآلاف منا يدعمون بعضهم البعض وأن مؤسسة MdDS تمول الأبحاث بنشاط.
-
اذكر السجل: شارك ذلك جديد سجل المرضى MdDS سيتم إطلاق المشروع قريباً للمساعدة في دفع الأبحاث نحو إيجاد علاج.
-
احفظ التاريخ: أخبرهم بذلك يُعد شهر يونيو شهر التوعية بمتلازمة خلل التنسج النخاعي (MDDS)..
أنه قصتك التي تريد أن ترويهامن خلال التحدث بصراحة، فإنك تحول التجربة الشخصية إلى وعي عام.
نموذج: اعرض قصتك على وسائل الإعلام المحلية
انسخ النص أدناه والصقه. املأ المعلومات الموجودة بين قوسين لتخصيص رسالتك.
موضوع: قصة محلية: التعايش مع متلازمة دوار الحركة، اضطراب عصبي نادر يتعلق بالحركة
عزيزي [اسم المحرر/المنتج]،
كما ندرك اليوم العالمي للأمراض النادرة في 28 فبرايرأتواصل معكم لأشارككم قصة صحية فريدة من نوعها من مجتمعنا المحلي.
انا اعيش مع متلازمة Mal de Débarquement (MdDS)اضطراب عصبي نادر يُشعر المريض وكأنه في عرض البحر بشكل دائم. على عكس أعراض "دوار البحر" الشائعة التي تزول في غضون يوم أو يومين، استمرت أعراضي لفترة طويلة. [أشهر/سنوات].
على الرغم من أن متلازمة دوار الحركة (MdDS) حالةٌ دماغية المنشأ، إلا أنها تُشخَّص خطأً في كثير من الأحيان على أنها مشكلة في الأذن الداخلية. وهذا ما يدفع الكثيرين في مجتمعنا إلى زيارة طبيب غير متخصص وتجربة علاجات غير فعّالة. أودّ أن أشارككم تجربتي لمساعدة الآخرين في [مدينتك/بلدتك] العثور على الرعاية المناسبة في وقت مبكر ولتسليط الضوء على سجل المرضى MdDS يجري بناؤها حالياً كدراسة بحثية في التاريخ الطبيعي.
مع شهر التوعية بـ MdDS في شهر يونيو القادم، أرحب بفرصة إجراء مقابلة مع [اسم المتجر] لمناقشة واقع العيش مع هذه الإعاقة غير المرئية.
شكراً لكم على وقتكم وعلى مساعدتي في إيصال صوت الآلاف منا الذين يعانون من هذه الحالة.
مع خالص تحياتي،
[اسمك] [رقم تليفونك] mddsfoundation.org
هل تحتاج إلى المزيد من الإلهام؟ انظر واستمع!
استكشاف لدينا SoundCloud لل و يو توب YouTube القنوات. ابحث عن مقابلات مع كبرى الصحف والمجلات على الإعلام .
تعرض حبيبي الجميل لنوبة دوار شديدة في أغسطس 2024، وبعد حوالي أسبوعين
أصيب بمتلازمة خلل التنسج العضلي بشكل حاد ولم تختفِ أبدًا، ودائمًا ما يشعر بحركة اهتزازية/تأرجح/تمايل و
ضمادة ضاغطة حول رأسه لتخفيف الصداع.
(ليس من رحلة بحرية)
كما أنه يعاني من طنين شديد وفرط حساسية سمعية إلى أقصى حد.
وهو يعاني من هذا الأمر منذ حوالي 40 عاماً.
لذا فإن إصابته بمرض السكري من النوع الثاني تجعل حياته جحيماً لا يطاق.
من الصعب جداً مشاهدة أحبائك يمرون بكل هذا،
لكنه أكثر الرجال حباً وعطفاً
نحن بالتأكيد بحاجة إلى المزيد من السياسيين لحث الأطباء على الحصول على تمويل للأبحاث
شكرًا لكِ على مشاركة قصتكِ وعلى دعمكِ المخلص لزوجكِ. يتخذ الدعم أشكالًا عديدة، وغالبًا ما يكون أقوى أدواتنا للتغيير. وبما أنكِ ذكرتِ الحاجة إلى الاهتمام السياسي، فإليكِ بعض الطرق للمشاركة:
"أسبوع الأمراض النادرة في الكابيتول هيليُعدّ هذا وسيلة فعّالة لمشاركة قصة زوجك. تواصل مع المشرّعين، بمن فيهم أعضاء الكونغرس، للضغط من أجل تمويل الأبحاث. تفضل بزيارة الموقع الإلكتروني التالي: مؤسسة EveryLife لتعلم المزيد.
التواصل مع الكونغرسليس عليك انتظار مناسبة رسمية؛ يمكنك اتصل بمكتب ممثلك المحلي يمكنكم في أي وقت مشاركة كيف يؤثر هذا المرض على حياتكم.
نشكركم على انضمامكم إلينا في هذا العمل الحيوي لوضع متلازمة خلل التنسج النخاعي (MdDS) في المقدمة.
هل يمكنك العمل على وضع ترميز جيني لأولئك منا المصابين بمتلازمة ميدلسكس العائلية/الوراثية، والنظر في احتمال وجود أصل متعدد الجينات لبعضنا؟
شكراً لك على سؤالك القيّم. تشجع مؤسسة MdDS وتدعم بحث في الآليات الكامنة وراء متلازمة خلل التوتر العضلي. لا يزال نهجنا يتمحور حول البحث القائم على الأدلة ودعم المرضى، لتضييق نطاق التركيز. إليكم كيف نتقدم نحو رؤية "الصورة الكلية" التي وصفتها:
• سجل المرضى MdDSصُممت هذه الدراسة التاريخية الطبيعية خصيصًا لجمع بيانات شاملة، بما في ذلك استبيان مُخصص لتاريخ العائلة. ولضمان سهولة الاستخدام، فهي تتميز بأزرار اختيار بسيطة (🔘) ومربعات اختيار (☑️)؛ ولن يُطلب منك تذكر التواريخ الدقيقة أو كل التفاصيل.
• جمع البياناتمن خلال جمع هذه المعلومات، نهدف إلى تزويد الباحثين بالبيانات اللازمة لتحديد الأنماط - بما في ذلك إمكانية وجود أصل متعدد الجينات.
• الدعم العلميبينما تركز المؤسسة على الدراسات السريرية والترجمية، يتم تصميم السجل لالتقاط البيانات الأساسية اللازمة للمساعدة في الكشف عن الروابط والكشف عن الأنماط التي لم نتمكن من رؤيتها من قبل.
عندما يفتح السجل للتسجيل قريبًا، ستكون مشاركة الأفراد وأفراد أسرهم أمرًا حيويًا لبناء هذه المجموعة الأساسية من البيانات.
أظهرت الأبحاث القائمة على الأدلة حتى الآن أن متلازمة دوار الحركة (MdDS) هي اضطراب دهليزي مركزي (عصبي). ولم يجد الباحثون أي دليل علمي على وجود التهاب، أو خلل في وظائف الأعصاب، أو تسرب السائل النخاعي، أو أي سبب بنيوي أو وظيفي آخر لمتلازمة دوار الحركة.
لفهم السبب الجذري لمتلازمة خلل التنسج النخاعي، يجب علينا زيادة التوعية إلى زيادة الاهتمام هذا يؤدي إلى المزيد من البحوث العلميةيرجى استخدام القالب المرفق!