مقطع صوتي من MdDS: استمع إلى تحليل لهذا المقال!
رحلتك مع متلازمة مال دو ديباركمون هي جزء حيوي من اللغز.
سجل مرضى متلازمة دوار الحركة هو دراسة بحثية، وهو قادم هذا الصيف! لقد صممنا هذه المبادرة بالتعاون مع المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (NORD)، بحيث تكون المشاركة فيها سهلة قدر الإمكان، حتى نتمكن من تزويد الأطباء والشركاء الصناعيين بالبيانات التي يمكنها كشف أسرار MdDS.
سهل الوصول إليه
ندرك أن التعايش مع متلازمة دوار الحركة قد يجعل المهام المعقدة تبدو مرهقة. ولهذا السبب، سيستخدم سجل مرضى متلازمة دوار الحركة استبيانات بسيطة مع 🔘 أزرار اختيار و ☑ مربعات اختيارلن يُطلب من الموظف الكتابة على لوحة المفاتيح أو كتابة نصوص طويلة.
لا حاجة للكمال: لا تقلق إذا لم تتمكن من تذكر التواريخ الدقيقة أو كل التفاصيل. تم تصميم سجل المواليد لتسجيل ما ترغب به. do أعلم. يمكنك حفظ تقدمك والعودة لاحقًا بالإجابات. أو ببساطة، قدّم أفضل تقدير لديك - ستظل مساهمتك قيّمة للغاية. لك الحرية في التوقف وإعادة التشغيل متى ما كان ذلك مناسبًا لك.
بياناتك تقود عملية الاكتشاف
تم تطوير سجل MdDS بتوجيه من مجلسين استشاريين متخصصين، وسيستخدم سلسلة من الاستبيانات لجمع صورة شاملة لتجربتك. من خلال إكمال هذه الاستبيانات، يمكنك تزويد الباحثين بالبيانات المحددة التي يحتاجونها لاستكشاف العلاجات المحتملة.
- خط الأساس: مجموعة استطلاعات حالة MdDS لتحديد خبرتك الأساسية.
- الصورة الكبيرةاستبيانات موجزة مثل التشخيص والعلاجات والتاريخ العائلي.
- الأثريرغب الباحثون أيضًا في معرفة الأشياء التي تجعل متلازمة دوار الحركة لديك أفضل أو أسوأ، بالإضافة إلى معلومات حول توازنك ودوارك ونوعية حياتك.
سابقة تاريخيةسيكون هذا أول سجل يجمع البيانات بيانات طولية خاصة بمتلازمة دوار الحركة (تم تتبع البيانات بمرور الوقت).
لماذا البيانات الطولية؟ من خلال إعادة إجراء الاستبيانات دوريًا، يمكنك مساعدة الباحثين على فهم "التطور الطبيعي" لمتلازمة دوار الحركة - كيف تتطور وكيف تتغير الأعراض بمرور الوقت. فبدلاً من مجرد التقاط صورة سريعة، تتيح البيانات الطولية للباحثين تحديد الاتجاهات والمسارات وعلاقات السبب والنتيجة.
إن بيانات المرضى الفردية، التي يتم جمعها بشكل متكرر، هي بالضبط ما يطلبه الباحثون! ستتيح لنا بياناتك، بالإضافة إلى البيانات التي تم جمعها من الآخرين في مجتمع MdDS، اكتشاف الأنماط، وتحسين العلاجات، ووضع معايير أفضل للرعاية.
نعدكم بأن الأمر سهل! لا حاجة للكتابة - ما عليك سوى النقر أو الضغط لاختيار الإجابات التي تناسب رحلتك على أفضل وجه. بل وسيذكرك السجل أيضاً عندما يحين وقت إعادة إجراء استطلاع رأي، أو إكمال استطلاع قمت بحفظه لإكماله لاحقاً.
لماذا الانضمام إلى السجل؟
- رؤى المجتمع: انظر إلى "الصورة الكبيرة" (على سبيل المثال(كم عدد الأشخاص الآخرين الذين يعانون من نفس الأعراض؟)
- تنبيهات التجارب السريرية: كن من أوائل من يعلمون بفرص البحث الجديدة.
- رعاية أفضل: قد تساعد بياناتك في وضع معايير جديدة لكيفية علاج الأطباء لمتلازمة خلل التنسج النخاعي.
هل تساءلت يومًا عن عدد الأشخاص الذين يشاركونك رحلتك؟ لن يكون سجل MdDS مجرد تبادل بيانات أحادي الاتجاه، بل سيوفر لك تغذية بصرية تفاعلية. ستتمكن من رؤية رسوم بيانية فورية تعرض البيانات المجمعة من أولئك الذين أجابوا على نفس الأسئلة. كلما زاد عدد المساهمين بالبيانات، كانت النتائج أسرع وأفضل!
هل ترغبين في أن تكوني جاهزة للتسجيل الآن؟
فقط اعرف رقمك طوال الشهر! إليك الطريقة:
- تحميل مقياس شدة الأعراض.
- تتبع أرقامك اليومية أو الأسبوعية باستخدام تطبيقنا الجديد سجل تتبع الأعراض.
على الرغم من أن الاستبيانات الكاملة لم تكتمل بعد، يمكنك البدء مبكراً باستخدام موقعنا. مقياس شدة الأعراض لمعرفة رقمك. ثم استخدم تطبيقنا الجديد سجل تتبع الأعراضاستخدم تطبيق الملاحظات على هاتفك، أو دفتر ملاحظات بسيط، لتسجيل الأعراض - اجعل الأمر بسيطًا! يكفي تسجيل متوسط الأعراض الشهرية. يضمن لك تتبع أعراضك الآن الحصول على بيانات حيوية لدعم الأبحاث الجديدة فور فتح سجل مرضى متلازمة دوار الحركة.
تذكر أن المشاركة في سجل مرضى متلازمة خلل التنسج النخاعي (MdDS) تُعدّ من أهمّ وأبرز المساهمات التي يمكنك تقديمها في سبيل تطوير العلاجات والشفاء. كلما زاد عدد المنضمين فور إطلاق السجل، وزاد عدد الملتزمين بتقديم البيانات، كلما تمكّنا من مشاركة بيانات قيّمة بشكل أسرع وأفضل.
نهدف إلى الإعلان عن إطلاق سجل مرضى متلازمة خلل الحركة الدوبامينية عبر النشرة الإخبارية الإلكترونية قريبًا! أدخل عنوان بريدك الإلكتروني وانقر تواصل معنا يجب الاشتراك.
شكرًا لك، وهذا منطقي تمامًا بشأن حماية خصوصية المشاركين في السجلات، وهو أمرٌ لطالما شكّل إشكاليةً كبيرةً للأشخاص الذين يعانون من حالات نادرة جدًا مثل متلازمة العظم القذالي. أشكّ في أن أختي المصابة بمتلازمة دوار الحركة سترغب في المشاركة في السجل، لذا أتساءل إن كان بإمكاني تزويدها ببياناتها بموافقتها.
تتيح منصة التسجيل لحساب واحد إدارة عدة مشاركين، ولكن هناك إرشادات هامة بشأن الموافقة:
* إذا كانت بالغة قادرةيجب عليها إنشاء حسابها الخاص لتوقيع نموذج الموافقة المستنيرة بنفسها. يمكنك بالتأكيد أن تكون بمثابة "كاتب" لها لمساعدتها في الكتابة والتصفح إذا كانت أعراضها تجعل استخدام الشاشة صعبًا.
* إذا كنت ممثلها القانوني المعتمد (LAR): إذا لم تتمكن من الموافقة قانونيًا بنفسها وكنت أنت الوصي عليها، فيمكنك إضافتها كمشاركة ضمن حسابك وإكمال الاستبيانات نيابة عنها.
الخط السفليلضمان صلاحية بياناتها لأغراض البحث، يجب أن تكون هي من تقدم الموافقة إذا كانت قادرة قانونياً على القيام بذلك.
إذا بدت فكرة التسجيل مُرهقة، فأخبرها أنها تستطيع إكمال الاستبيانات بوتيرتها الخاصة. يحفظ النظام التقدم، لذا يمكنها إكمالها لبضع دقائق فقط في كل مرة، متى ما شعرت بالرغبة في ذلك.
هل أنت مستعد للتسجيل؟
يُعدّ تزويد الأطباء ببيانات واضحة ودقيقة جزءًا أساسيًا من دعم البحث العلمي. يمكنك البدء بالاستعداد الآن باستخدام مقياس شدة أعراض داء دوار الحركة (MdDS) لمعرفة مستوى أعراضك. فمتابعة أعراضك الآن تعني أنك ستملك متوسطًا شهريًا جاهزًا للإبلاغ عنه فور بدء الدراسة. فلنحوّل تجاربنا الحياتية إلى بيانات موثقة يطلبها الباحثون!
هدفك لهذا الشهر: اعرف أرقامك:
1. تحميل مقياس شدة الأعراض.
2. تتبع أرقامك اليومية أو الأسبوعية.
3. جهّز متوسطك الشهري لإطلاقنا الصيفي.
هل بدأ أحد بالفعل في تتبع "أرقامه"؟ ما هي طريقتك المفضلة للحفاظ على الاستمرارية؟
هذه أخبار رائعة!
يسعدنا حماسك! استعدادًا لإطلاق سجل MdDS، ننصحك باستخدام مقياس شدة الأعراض الجديد لدينا لمعرفة مستوى شدة أعراضك. من خلال تتبع أعراضك الآن، ستحصل على متوسط شهري واضح جاهز للإبلاغ عنه فور فتح السجل. حمّل المقياس من المصادر صفحة هذا الموقع.
بما أنني في حالة هدوء معظم الوقت وأنا واثق إلى حد معقول من أن هذا الهدوء سيستمر، فسيكون من الصعب عليّ معرفة أرقامي على الرغم من أنه يمكنني القيام بذلك بأثر رجعي، إذا كان ذلك سيساعد.
هذا وضع ممتاز! البيانات من الأشخاص الذين تعافوا هي لا يصدق يُعدّ هذا الأمر ذا قيمة للباحثين لأنه يساعدهم على فهم "التاريخ الطبيعي" الكامل لمتلازمة دوار الحركة.
على الرغم من أن السجل مصمم للمتابعة الحالية، إلا أن بياناتك السابقة من فترة ظهور الأعراض ستظل تشكل أساسًا مهمًا. حتى لو كنت لا تزال في حالة هدوء، فإن تقاريرك المستمرة التي تشير إلى عدم ظهور أي أعراض ستساعد في تحديد شكل التعافي على المدى الطويل.
شكرًا لكم، وأتطلع للمشاركة. هل سيتم تقسيم البيانات حسب البلد/الولاية؟ في المملكة المتحدة، لكل دولة من الدول ذات الحكم الذاتي نهج مختلف قليلًا في تطبيق استراتيجياتنا المتعلقة بالأمراض النادرة، لذا سيكون من المفيد جدًا لو أمكننا استخدام بياناتنا للاستقبالات البرلمانية وما شابه. لا أعرف ما هو زر الاختيار، لكنني أعتقد أنني سأتمكن من معرفة ذلك 🙂
كلامكِ بخصوص المناصرة في محله يا بولي. لحماية خصوصية المشاركين في مجتمع الأمراض النادرة، لن تُشارك البيانات الإجمالية غير المُعرِّفة للهوية - كالتوزيع الجغرافي - إلا عندما يصل عدد أفراد المجموعة إلى عشرة على الأقل. هذا لضمان عدم إمكانية تحديد هوية أي شخص عن غير قصد. سنشارك أكبر قدر ممكن من البيانات الجغرافية مع نمو السجل واستيفاء معايير المشاركة.
زر الاختيار هو الدائرة الفارغة التي تنقر عليها لتحديد خيار. عند التحديد، تُملأ الدائرة بنقطة، كما في الصورة 🔘. أما مربعات الاختيار فهي مربعات تُملأ بعلامة صح عند النقر عليها، كما في الصورة ☑️.