عزيزي القارئ،

انضموا إلينا في جهودنا لرفع مستوى الوعي، ليتمكن المزيد من الأشخاص الذين يتجولون دون تشخيص أو تشخيص خاطئ من الحصول على الدعم في مجتمعنا. إذا فزتم بالحمار الوحشي، فاحملوه أينما ذهبتم. التقطوا الصور. وأخبروا الجميع بقصة حمار الوحش التي رافقتكم مع متلازمة داون!

تفاصيل أكثر

مقياس شدة جديد يُبسط تتبع أعراض متلازمة اعتلال الأعصاب المتعدد (MDDS)

سهل الاستخدام للغاية ومتوفر كعلامة مرجعية. 🖨️ أو حمّله واطبعه وابدأ استخدامه اليوم. سدّ فجوة التواصل بين الأطباء والمرضى!

تفاصيل أكثر

عضو مجلس استشاري مميز: الدكتورة جينيفر ستوسكوس، أخصائية العلاج الطبيعي

تفتخر مؤسسة MdDS بوجود مجموعة متميزة من المتطوعين المكرسين لدعم سجل مرضى MdDS. في الأسابيع المقبلة، سنسلط الضوء على الأعضاء الآخرين والعمل المهم الذي يقومون به.

تفاصيل أكثر

إعاقة أم قوة عظمى؟

إنه أمر سخيف، لكنه في بعض الأحيان يشكل نوعًا من الراحة الكوميدية التي تنتشلني من اليأس. إن قوتي الخارقة هي قدرة خاصة، وهذا هو السبب وراء شعوري بهذه الطريقة.

تفاصيل أكثر

الجزء الثاني: قمة Breakthrough لعام 2، ومؤتمر Tote ومنظمات الموظفين الإداريين

ملخص القمة: على مدار الحدث الذي استمر ثلاثة أيام، التقيت بالعديد من منظمات الدفاع عن حقوق المرضى التي شاركتني التحديات والنجاحات.

تفاصيل أكثر

عندما نكون بمفردنا نكون نادرين، وعندما نكون معًا نكون أقوياء.

لا توجد منظمة للدفاع عن حقوق أغلب مرضى الاضطرابات النادرة. اقرأ كيف تدافع مؤسسة MdDS عن حقوقك اليوم على المدونة.

تفاصيل أكثر

رحلة عبر مياه مجهولة: حياتي مع متلازمة MDDS

قبل أحد عشر عامًا، تحولت إجازة سيلفيا هيمبي المبهجة في هاواي إلى تجربة صعبة بسبب تشخيص إصابتها بمتلازمة مال دي ديباركيمينت (MdDS). تسبب هذا الاضطراب في شعور دائم بالاهتزاز. ومع ذلك، وجدت العزاء في إنشاء فن الأصداف البحرية، وتوجيه كفاحها إلى الجمال والمرونة، مما يمثل رحلتها نحو النمو.

تفاصيل أكثر

MdDS بعد رحلة بحرية في عام 2019. 🚢 إنه عام 2024.

عندما اكتشفت أنني لم أكن وحيدًا في الإصابة بمتلازمة MDS، ومعرفة أن الكثيرين عانوا والعديد منهم مروا بمراحل أو وجدوا طرقًا للشعور بالتحسن، فقد ساعدني ذلك على تغيير موقفي. ~كيم

تفاصيل أكثر