مدونتنا

إذا كنت شقيقًا أو والدًا أو طفلًا أو صديقًا أو مقدم رعاية لشخص يعاني من مرض مزمن ، فمن المحتمل أن تسأل نفسك من حين لآخر - أو بدون توقف - كيف يمكنني أن أقدم المساعدة؟ بصفتي مقدم رعاية متفرغًا لزوجتي ، وأيضًا كشخص مع MdDS ، فقد كتبت هذا الدليل الذي آمل أن يساعدك في التنقل في الرحلة الصعبة والغامضة في كثير من الأحيان لامتلاك MdDS.

كن متعاطفًا.

لقد كنت أهتمأعطي لزوجتي لمدة ست سنوات قبل أن أطور MdDS. بقدر ما كنت أرغب بشدة في فهم مدى خطورة مرضها وكيف كانلم أستطع ... ليس تمامًا. بالتأكيد ، كنت هناك بالطرق التي يمكن أن أفكر بها ، لكن لم أستطع أن أفهم سبب بقائها في السرير ، ولماذا استمر الألم والتعب الشديد ، ولماذا استمر الوهن في التقدم. وبعد ذلك ، فجأة ، حدث ما هو غير متوقع: ضربني MdDS. انتهيت من مرض مزمن غيرت علاقتي بمرضها بشكل جذري. حديثًا وبصورة غير راغبة ومستمرة في آسيا ، انقلب العالم بأكمله رأسًا على عقب. انا لم اعد عرف ما يجب أن تفعله للتحسن. كل الأفكار التي كانت لدي ، والمقالات والكتب التي لا تعد ولا تحصى التي قرأتها ، ومئات الاقتراحات التي قدمها لي الناس مرارًا وتكرارًا ، حول طرق "جعلها أفضل" ، اختفت في أقل من شهر من شرائي MdDS. فهمت فجأة ما كان عليه الحال إذا لم يكن لدي أي إجابات صارمة وسريعة حول ما يجب أن أفعله نفسي ليصبح أفضل. وبفهم هذا ، مع الاضطرار إلى الاستمرار بطريقة ما في أن أكون مقدم الرعاية لها ، بدأت أدرك بعض الأشياء المهمة حول كونك مقدم رعاية متعاطفًا حقًا.

دعهم يعرفون ، من خلال الإجراءات ، أنك "تدعمهم".

في رأيي ، فإن أهم دور يمكن أن يلعبه مقدم الرعاية في حياة مريض هو الحفاظ ، على أفضل وجه ممكن ، على دعم ثابت لرحلة ذلك الشخص خلال المرض. يمكن لهذا ، بالطبع ، أن يذهب إلى العديد من الاتجاهات المختلفة ، وقد يشمل أي عدد من الأدوار والمهام ، وكلها قد تكون عرضة للتغيير مع مرور الوقت.

• اسأل كيف يمكن ان تساعد؛ غالبًا ما يكون اكتشاف ذلك جهدًا جماعيًا.
• كن صبوراً. الدعم الثابت مفيد بشكل لا يصدق.
• إذا لم يتم تشخيص حالتك بعد ، فافعل أي شيء يمكنك المساعدة في تسهيل عملية العثور على تشخيص دقيق.
• نفهم أن العديد من الأشياء قد تغيرت في غمضة عين بالنسبة لهم ؛ ومع ذلك ، هذا لا يعني أن من هم قد تغير.

في حالة MdDS ، حيث يمكن أن يستغرق التشخيص الدقيق شهورًا أو سنوات ، قد يكون دور مقدم الرعاية هو البدء بمحاولة مساعدة الشخص في العثور على تشخيص شرعي. قبل التشخيص ، إذا كانت الأعراض تشير إلى احتمال الإصابة بـ MdDS أو إذا كان الشخص لا يعرف ما يحدث ، فحاول أن تضع في اعتبارك أن حياته قد تغيرت بشكل كبير ، وغالبًا ما يحدث ذلك في غمضة عين. الكليات التي كانت لديهم ذات مرة (الأداء والتوازن الإدراكي ، على سبيل المثال لا الحصر) من المحتمل أن تتعرض للخطر بشكل مفاجئ وشديد. ابذل قصارى جهدك لفهم ؛ هذا كل ما يمكنك القيام به. هذا كل ما عليك القيام به.

يجب أن تأتي الإجابات الرئيسية منهم.

حتى تتاح لك فرصة الحصول على تشخيص دقيق ، ونأمل أن تتحدث مع شخص على دراية ببعض الأدوية و / أو التقنيات التي ستبدأ بها ، حاول الامتناع عن تقديم الكثير من الاقتراحات. ومع ذلك ، في تجربتي الخاصة مع MdDS ، إليك بعض الأشياء التي يمكنك قولها والتي من المحتمل أن تكون مفيدة ومقدَّرة.

"حاول أن تحصل على أكبر قدر ممكن من الراحة."

"أعلم أنه سيكون من الصعب حقًا القيام بذلك ، ولكن افعل أي شيء ممكن لخلق بعض الهدوء لنفسك." (ربما تعرفهم جيدًا بما يكفي لتقديم بعض الأفكار؟)

"أعلم أنك تريد إجابات ، ولكن حاول أن تحد من مقدار الوقت الذي تقضيه في القراءة عن" ذلك "عبر الإنترنت."

سيصبح واضحًا في وقت مبكر إلى حد ما المهام التي سيحتاج الشخص المصاب إلى المساعدة فيها. لن يرغبوا في التخلي عن هويتهم والأدوار التي اعتادوا القيام بها ، والحياة التي اعتادوا أن يعيشوها. ومع ذلك ، غالبًا ما يضطرون للتخلي عن بعض الأشياء مؤقتًا على الأقل. هذا هو المكان الذي تتدخل فيه ... ليس لإخبارهم بما يجب التخلي عنه ، ولكن "لدعمهم" عندما يحتاجون إليك. يمكن أن يكون أي شيء ، أو لا شيء ، اعتمادًا على مدى شدة تأثرهم. في بعض الحالات ، ستتولى قدرًا كبيرًا من رعايتهم ؛ الشيء الرئيسي ، مع ذلك ، هو محاولة السماح لها بالتطور كما هو مطلوب. كونك مقدم رعاية هو رحلة تتكشف ، وعلينا أن نبذل قصارى جهدنا للتحلي بالصبر والسماح لكل شيء بالظهور في الوقت المناسب.

الرعاية الذاتية أمر بالغ الأهمية.

على الرغم من أهمية معرفتهم أنك موجود من أجلهم ، يجب أن تتأكد من أنك تعتني بنفسك. يبدو أسهل بكثير مما هو عليه ، على الرغم من ذلك. يمكن أن يصبح كونك مقدم رعاية سريعًا أمرًا مربكًا. من السهل جدًا "الانهيار" كمقدم رعاية. كانت فكرتي عن "الرعاية الذاتية" هي دفع نفسي بأقصى ما أستطيع ، على الرغم من مشاكلي الصحية (قبل MdDS). لقد مارست مبلغًا مجنونًا وملأت تقويمي الاجتماعي لدرجة أنه لا يمكن إضافة أي شيء آخر. علاوة على حياتي الكاملة بالفعل بصفتي مقدم رعاية لزوجتي ، كنت أعتني بالأصدقاء ، بما يتجاوز قدرتي على القيام بذلك. الضغط يبنى وبنى. في أوجها ، وأثناء رحلة بحرية شديدة التوتر لمدة 7 أيام (كان من المفترض أن تكون مريحة) ، عندما بدأت MdDS ، مما منحني أشد التحديات الصحية التي عرفتها حتى الآن. لقد طورت منذ ذلك الحين تحديات صحية أخرى. هل كانت MdDS وهذه التحديات الصحية الأخرى قد تطورت لو كنت "أفضل" في الرعاية الذاتية؟ لا أعلم. ما أعرفه هو أنه لا يجب أن تدع كونك مقدم رعاية يحددك. اجعل وقت لنفسك. إذا كنت تشعر بالتوتر أو الألم ، فتعرف عليها كفرصة للتوقف وإعادة التقييم.

إن الاهتمام بالنفس أمر متروك لكل واحد منا لتحديده ، وكذلك صقله ، بينما نمضي قدمًا. بخلاف استخدام شبكة الدعم الخاصة بنا كما نحتاج ، فإن اكتشاف الرعاية الذاتية هو إلى حد كبير رحلة داخلية. أضطر باستمرار إلى تعديل مهاراتي في الرعاية الذاتية ، وأحيانًا على أساس يومي ؛ من النادر أن تبدو متشابهة من يوم لآخر.

آمل أنه من خلال مشاركة رحلتي معك بصفتي "مقدم رعاية يعاني من تحديات صحية" ، ستتمكن من العثور على المسار الذي يناسبك في المساعدة على رعاية من تحب ... سواء كان مرضًا نفسيًا أو مرضًا آخر يتعاملون معه.

مايك نيلسون، MdDS Warrior منذ 2011