تقرير قمة الاختراق: تحويل الدروس المستفادة إلى أفعال
إن التواصل المباشر، وليس مجرد حضور اجتماع سنوي، هو السبيل الذي نعزز به صوت مجتمع MdDS ونخلق تغييراً إيجابياً دائماً.
👀 هل تريد معرفة ما يعنيه هذا بالنسبة لك؟ اقرأ المنشور كاملاً الآن!
التصنيف: الدعم
مقياس شدة جديد يُبسط تتبع أعراض متلازمة اعتلال الأعصاب المتعدد (MDDS)
سهل الاستخدام للغاية ومتوفر كعلامة مرجعية. 🖨️ أو حمّله واطبعه وابدأ استخدامه اليوم. سدّ فجوة التواصل بين الأطباء والمرضى!
الجزء الثاني: قمة Breakthrough لعام 2، ومؤتمر Tote ومنظمات الموظفين الإداريين
ملخص القمة: على مدار الحدث الذي استمر ثلاثة أيام، التقيت بالعديد من منظمات الدفاع عن حقوق المرضى التي شاركتني التحديات والنجاحات.
عندما نكون بمفردنا نكون نادرين، وعندما نكون معًا نكون أقوياء.
لا توجد منظمة للدفاع عن حقوق أغلب مرضى الاضطرابات النادرة. اقرأ كيف تدافع مؤسسة MdDS عن حقوقك اليوم على المدونة.
إذا نظرنا إلى الوراء في عام 2014 ، قبل عام 2015 ، ودعوة للمتطوعين!
تتقدم مؤسسة MdDS بخالص الشكر لجميع الداعمين والمتطوعين الذين ساعدوا في جعل هذا العام عامًا ناجحًا. بدونك ، لن تكون هذه الإنجازات ممكنة. يرجى قضاء بضع دقائق لقراءة هذه النقاط البارزة. أهم لحظات وسائل الإعلام خلال يوم الأمراض النادرة Tweet Chat مع NORD و ABC ، تم إرسال 3,212 تغريدة مع احتمال تعرض 28.2 مليون. ظهرت جوي شيرر مع د.
قصة مارلين جوسلين في برنامج MdDS
أسس مارلين وروجر جوسلين مؤسسة MdDS بعد إصابة مارلين بمتلازمة ما بعد السفر (MdDS) عام ١٩٩٨. وقد ساهمت جهودهما في زيادة الوعي بهذا الاضطراب، وارتفع عدد أعضاء المؤسسة إلى أكثر من ٦٠٠ عضو حول العالم. تهدف المؤسسة إلى دعم الأبحاث، وتقديم المساعدة، وتثقيف الأطباء حول تشخيص وعلاج متلازمة ما بعد السفر.