"عليك فقط أن تتعلم كيف تتعايش مع الأمر." جميعنا سمعنا هذه الكلمات، لكن تجربتي تُثبت عكس ذلك. بعد عشر سنوات، وانتكاسة مُدمرة، ومعركة للتعافي من جلطة دماغية، أستطيع أخيرًا أن أقول: لقد زال وحش متلازمة دوار الحركة. اقرأ قصتي الكاملة عن الأمل، ومخاطر البروبوفول، وكيف تعافيت مرتين. 🌊⚓️
هذه القصة من رجل أكبر سنًا غير عادية. يكتب بيل عن "العالم الغريب نوعًا ما" الذي نعيش فيه، ويقدّم رسالة أمل.
بينما كانت لين تكافح للعثور على طبيب، عثرت بالصدفة على موقع MdDS الإلكتروني. منحها ذلك الأمل والراحة والإجابات. اليوم، لديها فهم أفضل لأعراضها ومسبباتها. تروي لين قصتها بعد تسع سنوات من استئجار القارب الذي أصابها بدوار الحركة المستمر، وتريدكم أن تعلموا أنكم لستم وحدكم. وأن هناك أملًا!
تُعبّر قصيدتي عن الارتباك والعبء العاطفي الناتج عن متلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد، وعن القوة والمرونة والرشاقة اللازمة لتجاوز هذه المحنة. آمل أن تجد رسالتها صدى لدى الآخرين أيضًا. ~ إليزابيث
انضموا إلينا في جهودنا لرفع مستوى الوعي، ليتمكن المزيد من الأشخاص الذين يتجولون دون تشخيص أو تشخيص خاطئ من الحصول على الدعم في مجتمعنا. إذا فزتم بالحمار الوحشي، فاحملوه أينما ذهبتم. التقطوا الصور. وأخبروا الجميع بقصة حمار الوحش التي رافقتكم مع متلازمة داون!
بالتعاون مع الأكاديمية الأمريكية لعلم الأعصاب (AAN)، تقدم مؤسسة MdDS ومؤسسة الدماغ الأمريكية (ABF) منحة تدريبية للأبحاث السريرية تركز على MdDS.
إنه أمر سخيف، لكنه في بعض الأحيان يشكل نوعًا من الراحة الكوميدية التي تنتشلني من اليأس. إن قوتي الخارقة هي قدرة خاصة، وهذا هو السبب وراء شعوري بهذه الطريقة.
لا توجد منظمة للدفاع عن حقوق أغلب مرضى الاضطرابات النادرة. اقرأ كيف تدافع مؤسسة MdDS عن حقوقك اليوم على المدونة.