قصتك مهمة: دعونا نجعل متلازمة خلل التنسج النخاعي تتصدر عناوين الأخبار
تحظى مؤسسة MdDS باهتمام إعلامي متزايد. حافظوا على هذا الزخم! شاركوا قصتكم مع وسائل الإعلام المحلية لتسليط الضوء على تأثيراتها الملموسة. استخدموا هذا النموذج!
التصنيف: للتوعيـــــــة
تقرير قمة الاختراق: تحويل الدروس المستفادة إلى أفعال
إن التواصل المباشر، وليس مجرد حضور اجتماع سنوي، هو السبيل الذي نعزز به صوت مجتمع MdDS ونخلق تغييراً إيجابياً دائماً.
👀 هل تريد معرفة ما يعنيه هذا بالنسبة لك؟ اقرأ المنشور كاملاً الآن!
عزيزي القارئ،
انضموا إلينا في جهودنا لرفع مستوى الوعي، ليتمكن المزيد من الأشخاص الذين يتجولون دون تشخيص أو تشخيص خاطئ من الحصول على الدعم في مجتمعنا. إذا فزتم بالحمار الوحشي، فاحملوه أينما ذهبتم. التقطوا الصور. وأخبروا الجميع بقصة حمار الوحش التي رافقتكم مع متلازمة داون!
الجزء الثاني: قمة Breakthrough لعام 2، ومؤتمر Tote ومنظمات الموظفين الإداريين
ملخص القمة: على مدار الحدث الذي استمر ثلاثة أيام، التقيت بالعديد من منظمات الدفاع عن حقوق المرضى التي شاركتني التحديات والنجاحات.
عندما نكون بمفردنا نكون نادرين، وعندما نكون معًا نكون أقوياء.
لا توجد منظمة للدفاع عن حقوق أغلب مرضى الاضطرابات النادرة. اقرأ كيف تدافع مؤسسة MdDS عن حقوقك اليوم على المدونة.
رحلة عبر مياه مجهولة: حياتي مع متلازمة MDDS
قبل أحد عشر عامًا، تحولت إجازة سيلفيا هيمبي المبهجة في هاواي إلى تجربة صعبة بسبب تشخيص إصابتها بمتلازمة مال دي ديباركيمينت (MdDS). تسبب هذا الاضطراب في شعور دائم بالاهتزاز. ومع ذلك، وجدت العزاء في إنشاء فن الأصداف البحرية، وتوجيه كفاحها إلى الجمال والمرونة، مما يمثل رحلتها نحو النمو.
يونيو 2024 النشرة الإخبارية
أخبار مثيرة يمكنك استخدامها! هذه الطبعة مليئة بالمعلومات المهمة التي تريد قراءتها بالتأكيد.
"MDDS – النضال حقيقي" بقلم Dawn
"آمل أن أساعد الناس على فهم مدى إضعاف MdDS ومدى الإحباط الذي تشعر به عندما تبدو جيدًا من الخارج ولكنك تعاني بصمت." ~الفجر #الكفاح_حقيقي