انضموا إلينا في جهودنا لرفع مستوى الوعي، ليتمكن المزيد من الأشخاص الذين يتجولون دون تشخيص أو تشخيص خاطئ من الحصول على الدعم في مجتمعنا. إذا فزتم بالحمار الوحشي، فاحملوه أينما ذهبتم. التقطوا الصور. وأخبروا الجميع بقصة حمار الوحش التي رافقتكم مع متلازمة داون!
ملخص القمة: على مدار الحدث الذي استمر ثلاثة أيام، التقيت بالعديد من منظمات الدفاع عن حقوق المرضى التي شاركتني التحديات والنجاحات.
لا توجد منظمة للدفاع عن حقوق أغلب مرضى الاضطرابات النادرة. اقرأ كيف تدافع مؤسسة MdDS عن حقوقك اليوم على المدونة.
قبل أحد عشر عامًا، تحولت إجازة سيلفيا هيمبي المبهجة في هاواي إلى تجربة صعبة بسبب تشخيص إصابتها بمتلازمة مال دي ديباركيمينت (MdDS). تسبب هذا الاضطراب في شعور دائم بالاهتزاز. ومع ذلك، وجدت العزاء في إنشاء فن الأصداف البحرية، وتوجيه كفاحها إلى الجمال والمرونة، مما يمثل رحلتها نحو النمو.
أخبار مثيرة يمكنك استخدامها! هذه الطبعة مليئة بالمعلومات المهمة التي تريد قراءتها بالتأكيد.
"آمل أن أساعد الناس على فهم مدى إضعاف MdDS ومدى الإحباط الذي تشعر به عندما تبدو جيدًا من الخارج ولكنك تعاني بصمت." ~الفجر #الكفاح_حقيقي
بالنسبة للبعض، يعتبر نظام MdDS بمثابة عباءة من الظلام تخيم عليهم. لكن Dawn McGhee تساعد الأشخاص الذين يكافحون مثلها في العثور على الضوء في الظلام.
منذ ثماني سنوات، كانت كيت تشرح للآخرين كيف تكون الحياة اليومية لمرضى متلازمة داون. وباعتبارها محاربة لمتلازمة داون، كانت تصنع الشموع المخصصة وتتبرع لدعم الأبحاث حتى نتمكن جميعًا من "الخروج من هذا القارب".