عزيزي المشترك في المدونة،

انضموا إلينا في جهودنا لرفع مستوى الوعي، ليتمكن المزيد من الأشخاص الذين يتجولون دون تشخيص أو تشخيص خاطئ من الحصول على الدعم في مجتمعنا. إذا فزتم بالحمار الوحشي، فاحملوه أينما ذهبتم. التقطوا الصور. وأخبروا الجميع بقصة حمار الوحش التي رافقتكم مع متلازمة داون!

تفاصيل أكثر

الجزء الثاني: قمة Breakthrough لعام 2، ومؤتمر Tote ومنظمات الموظفين الإداريين

ملخص القمة: على مدار الحدث الذي استمر ثلاثة أيام، التقيت بالعديد من منظمات الدفاع عن حقوق المرضى التي شاركتني التحديات والنجاحات.

تفاصيل أكثر

عندما نكون بمفردنا نكون نادرين، وعندما نكون معًا نكون أقوياء.

لا توجد منظمة للدفاع عن حقوق أغلب مرضى الاضطرابات النادرة. اقرأ كيف تدافع مؤسسة MdDS عن حقوقك اليوم على المدونة.

تفاصيل أكثر

رحلة عبر مياه مجهولة: حياتي مع متلازمة MDDS

قبل أحد عشر عامًا، تحولت إجازة سيلفيا هيمبي المبهجة في هاواي إلى تجربة صعبة بسبب تشخيص إصابتها بمتلازمة مال دي ديباركيمينت (MdDS). تسبب هذا الاضطراب في شعور دائم بالاهتزاز. ومع ذلك، وجدت العزاء في إنشاء فن الأصداف البحرية، وتوجيه كفاحها إلى الجمال والمرونة، مما يمثل رحلتها نحو النمو.

تفاصيل أكثر

شموع هزازة، رد الجميل منذ عام 2018

منذ ثماني سنوات، كانت كيت تشرح للآخرين كيف تكون الحياة اليومية لمرضى متلازمة داون. وباعتبارها محاربة لمتلازمة داون، كانت تصنع الشموع المخصصة وتتبرع لدعم الأبحاث حتى نتمكن جميعًا من "الخروج من هذا القارب".

تفاصيل أكثر