لإدارة الأعراض المستمرة ، من المهم أن الحد من التوتر, كن مرتاحا جيدا و انتبه لمحفزات الأعراض لديك. حاول ألا تصاب بالذعر ، وتذكر دائمًا أن MdDS لا تهدد الحياة. يتذكر:

  • انت لست وحدك. نحن و مجموعة الدعم لدينا معك.
  • ستكون هناك أيام جيدة بالإضافة إلى الأيام السيئة.
  • استمع إلى جسدك وعقلك واطلب المساعدة عندما تحتاجها.

هل تتساءل عما إذا كان يجب عليك تجربة نظام غذائي للصداع النصفي؟ بحاجة الى نصيحة للطيران؟ ماذا عن الطهي والتنظيف باستخدام MdDS؟

تم إنشاء أول مجموعة دعم عبر الإنترنت في عام 2003 ، وتمثل النصائح أدناه أفضل نصيحة يقدمها أعضاء مجموعة الدعم للتعايش مع أعراض MdDS في مجموعة متنوعة من المواقف.


السفر بالسيارة والجو

  • بالنسبة للكثيرين ، القيادة أفضل من أن تكون راكبًا. المقعد الأمامي للسيارة عادة أفضل من المقعد الخلفي.
  • عند القيام برحلات قيادة طويلة ، توقف كل ساعتين لتمديد ساقيك. المشي لفترة وجيزة مفيد للتوازن وكذلك الدورة الدموية.
  • اختر مقاعد الطائرة في الجزء الأمامي من الجزء الأوسط ، حيث يكون الجزء الأكثر ثباتًا من الطائرة أمام الأجنحة ، لتقليل استشعار حركة الطيران والاضطراب.
المزيد من نصائح السفر
  • جرب سدادات الأذن EarPlanes® أو FlyFit للسفر الجوي.
  • بدلاً من القراءة أو ممارسة الألعاب على جهازك اللوحي / الهاتف ، من الأفضل تجنب النظرة السفلية والحفاظ على اهتمام عقلك بالبيئة. قد تؤدي مشاهدة الأفلام أثناء الرحلة إلى رفع الأعراض وقد لا تؤدي إلى ذلك.
  • ناقش خيارات الأدوية مع طبيبك. يقترح بعض الأطباء تناول البنزوديازيبينات أو زيادة جرعتك بشكل طفيف قبل السفر الجوي ولفترة قصيرة بعده. تثبط البنزوديازيبينات الجهاز الدهليزي وقد تساعد في تقليل تأثير الرحلات الجوية على أعراض MdDS. بينما يزعم العديد من أعضاء مجموعة الدعم أن مسار العمل هذا يساعد أثناء السفر ، إلا أن الدراسات السريرية مطلوبة لإثبات فعاليتها عبر مجموعة مرضى MdDS.
  • البقاء في فندق؟ اطلب غرفة يسهل الوصول إليها. قد تجد مساحة دش أكبر مع حانات أمان مريحة.


أجهزة الكمبيوتر والعمل

  • لا تقم بالتمرير بسرعة على الشاشات (الهواتف والأجهزة اللوحية وأجهزة الكمبيوتر) ، فقد يؤدي ذلك إلى زيادة الأعراض.
  • وجد البعض تطبيقات حجب الضوء الأزرق والنظارات مفيدة. يجب على مستخدمي iPhone تمكين تقليل الحركة.
  • تقليل الإعلانات البراقة أثناء الاتصال بالإنترنت. قم بتثبيت امتداد متصفح مثل ادبلوك or Adblock زائد.
المزيد من النصائح حول مكان العمل
  • عادة ما يكون وقت الشاشة الأقل أفضل.
  • حافظ على بيئة عمل صحية - الوضعية ، وضعية الكرسي ، وارتفاع شاشات الكمبيوتر ، واستخدام سماعة رأس أو مكبر صوت.
  • لا تفوت فترات الراحة ، خاصة إذا كنت تستخدم الكمبيوتر.
  • اطلب فصل مصابيح الفلوريسنت فوق منطقة عملك. استخدم مصابيح LED أو مصابيح أعلى الطاولة بدلاً من ذلك.
  • اسأل عن وسائل الراحة إن أمكن: جدول زمني مخفض ، والعمل من المنزل ، ومسؤوليات مختلفة ، وتقليل وقت الشاشة ، وما إلى ذلك. تحقق من قسم الموارد البشرية في شركتك لمعرفة التعديلات التي يمكن إجراؤها ، والخطوات التي ستحتاج إلى اتخاذها لتلقيها مساكن مؤقتة أو دائمة.


النظام الغذائي والتمارين الرياضية

لا يوجد دليل طبي على أن النظام الغذائي يساهم في الإصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية ، ولكن تعديل نظامك الغذائي قد يحسن صحتك العامة. يمكن أن يكون برنامج التمرين المنتظم مفيدًا في التعامل مع الأعراض وتحسين الصحة العقلية والبدنية أيضًا. ابحث عن الأنشطة التي تبقي عقلك منشغلًا أثناء التمرين.

  • أبلغ العديد من الأشخاص الذين يعانون من MdDS عن زيادة الوزن إذا وجدوا صعوبة في ممارسة الرياضة على المستوى الذي كانوا عليه قبل MdDS. احرص على تناول الأطعمة الصحية ، والحد من استهلاك الكحول ، والبقاء رطبًا.
  • عند المشي أو التنزه ، خاصة على الأسطح غير المستوية ، من المفيد استخدام عصي المشي أو أعمدة التنزه أو العصا.
  • يوصى بتجنب معدات الصالة الرياضية التي تنطوي على حركة متكررة ، خاصة تلك التي قد تخلق إحساسًا بالحركة إلى الأمام في غياب الحركة الفعلية: المطاحن ، وأجهزة التمارين البيضاوية ، وآلات التجديف ، و Stairmasters ، وما إلى ذلك.
المزيد من نصائح النظام الغذائي والتمارين الرياضية
  • خطط مسبقًا وقم بتخزين مخزنك لعدد قليل من الوجبات المغذية ولكن سهلة التحضير ، حيث قد لا تشعر بالراحة في الطهي عندما تكون الأعراض مرتفعة.
  • عند بدء نظام تمرين ، جرب القدرات تدريجيًا. إذا زادت التمارين الهوائية الشديدة من أعراضك ، فحاول رفع الأثقال ، واليوجا ، والتاي تشي ، والبيلاتس، الخ.
  • يعد الركض أو الجري أثناء التركيز على الأفق من أفضل أشكال التمرين.
  • يستمتع البعض بركوب الدراجات ولكن قد يواجهون "استردادًا" أو ارتدادًا ، وهي زيادة مؤقتة في الأعراض بعد ذلك.
  • إذا كنت تستمتع بالسباحة ، فلا تطفو في حمام السباحة لأن الحركة السلبية قد تؤدي إلى ظهور الأعراض.
  • اعتمادًا على توازنك ، ضع في اعتبارك الرقص ودروس التمرين وكرة السلة وغيرها من الأنشطة التي تتطلب اتصالًا نشطًا بين العقل / الجسم.
  • استشر طبيبك قبل البدء في أي برنامج للتمارين الرياضية ، أو إجراء أي تغييرات على نظامك الغذائي ، أو تجربة أي مكملات يقترحها الآخرون.


حول المنزل والمطبخ

لا تشدد على ما لم تنجزه. صحتك العقلية والجسدية أكثر أهمية من منزل نظيف أو وجبات طعام شهية. كن يقظا وخذ وقتك

  • تجنب ارتفاع الأعراض من خلال عدم الفرك بقوة أو الانحناء أو الوقوف أو الالتفاف بسرعة.
  • المساحة المغلقة للاستحمام مزعجة للكثيرين. قد يساعد لمس الجدران في تحديد الاتجاه المكاني. يجد الكثيرون أن كرسي الاستحمام أو بساط حوض الاستحمام أو قضبان الإمساك أو ستارة الدش الشفافة مفيدة.
  • ضع في اعتبارك إطفاء أي مصابيح فلورية في منزلك. قم بالتبديل إلى LED أو استخدم مصابيح سطح الطاولة المتوهجة بدلاً من ذلك.
  • إذا كان التسوق يمثل تحديًا ، فابحث عن متاجر البقالة التي تقدم خدمات التسوق مع الاستلام أو التسليم.
  • حافظ على وجبات الطعام بسيطة واطلب المساعدة في الطهي ، وخاصة التقليب والخلط.
  • كن حذرًا عند تحميل وتفريغ غسالة الأطباق والغسالة / المجفف. قد تؤدي الحركة لأعلى ولأسفل وللأمام إلى ظهور الأعراض أو رفعها.
المزيد من نصائح الطبخ
  • ابحث عن خيارات الوجبات السهلة ، بما في ذلك الوجبات الصحية والأطعمة المجمدة. تعتبر السندويشات التي تقدم مع بعض الفاكهة أو الخضار على العشاء ممتعة بشكل مدهش.
  • خطط مسبقًا للأيام التي تكون فيها الأعراض عالية. قم بتخزين مخزنك لعدد قليل من الوجبات المغذية ولكن سهلة التحضير ، أو وجبات يمكنك تحضيرها وتناولها عدة أيام متتالية.
  • إذا كانت النظرة إلى أسفل أثناء تقطيع / تقطيع المكونات مزعجة ، فحاول الجلوس على طاولة بدلاً من إعداد سطح العمل.
  • عند غسل الأطباق يدويًا ، لا تضغط على الحوض. قد يؤدي التراجع نصف خطوة لإطالة نظرك إلى جعل الفرك ، خاصة القدور والمقالي ، أقل إزعاجًا.
  • لا تقف على مقاعد متدرجة أو كراسي أو سلالم. طلب المساعدة.


القراءة والنظارات

  • وجد البعض أن النظارات التي تحجب الضوء الأزرق مفيدة. لاحظ أن التغيير في الشكل قد يزيد الأعراض أو يقللها.
  • وجد البعض أنه من المفيد الاحتفاظ بكتابهم أو جهازهم اللوحي على مستوى العين لتجنب التحديق إلى أسفل. عندما تتعب ذراعيك ، فقد حان وقت الراحة.
  • إذا كنت تقرأ أعراضًا مشتعلة ، فجرب كتبًا مسموعة / كتبًا مسجلة على شريط.

التسوق والتواصل الاجتماعي

التسوق عبر الانترنت متاح لكل شيء تقريبًا هذه الأيام ، وتقدم العديد من المتاجر خدمة التوصيل من جانب الرصيف. عندما تتسوق مع أمازون ، تذكر دائمًا # ابدأي_ابتسامة. عن طريق تسجيل الدخول إلى smile.amazon.com  واختيار مؤسسة MdDS Balance Disorder Foundation كمؤسستك الخيرية ، ستتبرع أمازون بنسبة مئوية من معظم المشتريات للمؤسسة نيابة عنك. عندما تقوم بتسجيل الدخول iGive.com أولاً ، قد يتم تكديس التبرعات.

  • تسوق في غير ساعات الذروة لتجنب الازدحام. تجنب المتاجر التي تحتوي على مصابيح الفلوريسنت الساطعة إن أمكن.
  • اطلب من صديق أو أحد أفراد الأسرة مساعدتك في التسوق؛ سيتيح لك العثور على شخص ما العناصر الدخول والخروج بشكل أسرع والحد من رد فعلك على الممرات والحشود والأضواء الساطعة.
  • عند حضور الأحداث الرياضية أو المسرح أو الأحداث العامة الأخرى ، اجلس مبكرًا على مقعدك حتى لا تضطر إلى التعامل مع الحشود الكبيرة. بعد الحدث ، انتظر حتى يتبدد اندفاع الناس قبل مغادرة مقعدك.
  • إذا لم تكن مرتاحًا للخروج الآن ، دعوة الناس للحضور إليك - نزهة في الحي ، والتنزه ، ومشاهدة الأفلام ، والطعام السريع ، وليلة الألعاب ، وما إلى ذلك.
المزيد من نصائح التنشئة الاجتماعية
  • ابحث عن الأحداث في الأماكن الأصغر والصالات بدلاً من تلك الموجودة في الساحات أو الملاعب.
  • إذا كنت تحضر حدثًا أكبر (حدث رياضي ، حفلة موسيقية ، عرض مسرحي) ، فاستخدم الدرابزين على الدرجات وخذ وقتك. اسأل الشخص الذي تتواجد معه إذا كان بإمكانك الإمساك بيده أو ذراعه أو كتفه لمساعدتك على التوازن عند الضرورة.
  • لا يزال العديد من الأشخاص يستمتعون بالذهاب إلى السينما ، على الرغم من أن البعض ينزعج من التحولات السريعة للكاميرا أو أفلام الحركة السريعة أو المشاهد التي تحتوي على مياه متحركة. يوصى عمومًا بتجنب الأفلام ثلاثية الأبعاد.


الحفاظ على الرفاهية العاطفية والروحية

  • ابحث عن الأنشطة التي تستمتع بالتركيز عليها بدلاً من الأعراض: القراءة ، والموسيقى ، والأفلام ، والتلفزيون ، والمشي ، والتمارين الرياضية ، والكتابة ، والتطوع ، والحرف ، والخدمات الدينية ، والنوادي ، والنزهات الاجتماعية ، والقراءة ، والبودكاست ، والتأمل ، إلخ.
  • تعرف على وتقدير ما يمكنك القيام به بدلا من ما لا تستطيع.
  • لا تشعر بالذنب حول قول "لا" أو لعدم القدرة على فعل كل ما اعتدت عليه.
  • تذكر انت لست وحدك. تواصل مع الآخرين الذين لديهم MdDS وتفهموا; انضم إلى مجموعة الدعم الخاصة بنا.

إذا كنت من مقدمي الرعاية: الشيء الأكثر فائدة الذي يمكنك فعله هو قول ، "اصدقك."
المزيد من نصائح مقدم الرعاية

 

  • اسأل كيف يمكن ان تساعد؛ غالبًا ما يكون اكتشاف ذلك جهدًا جماعيًا ، ولكن يجب أن تأتي الإجابات الرئيسية منهم.
  • كن متعاطفًا.
  • دعهم يعرفون ، من خلال الإجراءات ، أنك "تدعمهم".
  • كن صبوراً. الدعم الثابت مفيد بشكل لا يصدق.
  • إذا لم يتم تشخيص حالتك بعد ، فافعل أي شيء يمكنك المساعدة في تسهيل عملية العثور على تشخيص دقيق.
  • نفهم أن العديد من الأشياء قد تغيرت في غمضة عين بالنسبة لهم ؛ ومع ذلك ، هذا لا يعني أن من هم قد تغير.
  • الرعاية الذاتية أمر بالغ الأهمية. يمكن أن يصبح كونك مقدم رعاية سريعًا أمرًا مربكًا. لا تدعها تحدد هويتك ، وخصص وقتًا لنفسك.


رسالة روجر جوسلين إلى أفراد الأسرة

وضع روجر جوسلين طريق النجاح لمؤسسة MdDS عندما شارك في تأسيسها مع زوجته ، مارلين ، في عام 2007. وتوفي في عام 2018 ، تاركًا إرثًا من العقبات والإنجازات الدائمة. شارك لأول مرة في عام 2004 ، رسالته الممتازة لعائلات وأصدقاء أولئك الذين يعيشون مع MdDS لا تزال وثيقة الصلة بالموضوع.

التاريخ: الأربعاء 15 ديسمبر 2004
الموضوع: MdDS والأزواج أو الآباء أو الأطفال غير الحساسين
كزوج لامرأة لديها MdDS لما يقرب من سبع سنوات ، لدي خبرة كافية مع تأثير MdDS لتقديم بعض النصائح. لذا ، بالنسبة إلى الرجال مفتولي العضلات (أو الإناث!) الذين اتخذوا موقفًا مفاده أن شخصًا قريبًا منك مصاب بمرض المراق أو يسعى إلى التعاطف مع اضطراب "هو نسج من خياله / خيالها" ، يرجى القراءة.

يجب أن تعلم أنني لست الرجل الأكثر تسامحًا ولا أحب المتذمرين! الآن بعد أن أثبتنا عدم تسامحي ، أود أن أقول إنه مهما كنت ، فقد تكون ضحية لما نعاني منه جميعًا بين الحين والآخر - لا تواجه الواقع! بعد أن لاحظ كلاهما مشاكل زوجتي العديدة من العيش مع MdDS ، ومواكبة الآلاف من المدخلات من الأشخاص الذين لديهم MdDS إلى العديد من المواقع الإلكترونية ، بالإضافة إلى التحدث إلى بعض الأطباء الأكثر دراية والشهرة الذين درسوا MdDS ، أطلب منك أن تصدقني - إنه اضطراب حقيقي ومن المحتمل جدًا أن تكون معطلاً للغاية.

لن أتحدث مع أي منكم غير المؤمنين. أنا فقط أطلب منك إلقاء نظرة أخرى على هذا والبدء في الاعتقاد بدلاً من رفض أخذ من تحب على محمل الجد. أنت تنظر إلى معاناة حقيقية! نعم ، من المعروف بوضوح أن أحد الجوانب الرئيسية لـ MdDS هو عدم ظهوره عند تعرضه لمجموعة متنوعة من "الاختبارات الدهليزية التقليدية". ومن سمات MdDS أن الجزء الأكبر من تأثيرها يكون في معالجة الدماغ والجهاز الدهليزي لأحاسيس التوازن.

لكن يجب أن تعلم أنه ، كما هو الحال مع الآلاف من "الأمراض اليتيمة" الأخرى ، لا يوجد اهتمام أو بحث مخصص لها ، والعديد والعديد من الأطباء لا يتعرفون على هذا الاضطراب. تعريف المرض اليتيم هو "أقل من 200,000 حالة". (ليس لدينا أي فكرة عن عدد حالات MdDS ولكن تقديرنا قد يكون أقل من 10٪ من هذا العدد). بعد كل شيء ، تستهلك آلاف الاضطرابات التي تعتبر رئيسية انتباه الأطباء تمامًا. هذا ليس مثل هذا الاضطراب. هذا نادر !!!

لذا ، أيها الرجال والدمى ، ماذا عن قضاء بعض الوقت لإدراك أن ما قد نفعله هو رفض الاعتقاد بأن شخصًا آخر قد وقع ضحية ، وبينما أخذنا صحتنا كأمر مسلم به ، يحتاج الشخص الآخر إلى دعمكم وتعاطفكم. نعم ، هذا يعني أنه لا يمكننا الاتكاء عليها / كما اعتدنا أو نرغب في ذلك. هكذا الحياة. لكن هل سنخرج عندما يحتاجنا شخص ما؟ إنكار الحقيقة ليس هو السبيل لمواجهة المسؤوليات الجديدة.

فكر في الأمر - لن يعيق صورتنا الذاتية الرجولية إظهار القلق والتعرف على إخفاقات الآخرين غير المنضبطة. مرحبًا ، يجب علينا نحن الأزواج أو الأبناء أو الآباء محاولة تقديم أفضل ما في وسعنا. نحن الأزواج هل قصدنا ذلك عندما قلنا "أفعل" بعد عبارة "للأفضل أو للشر"؟ سنكون أيضًا في هذا القارب يومًا ما ، فلماذا لا نبدأ التدريب من أجله مع ذلك الشخص الذي يكافح كثيرًا كل ساعة من يومه مع MdDS ، متلازمة Mal de Debarquement؟ وفي حال اعتقدنا أنه مجرد مرض أو شيء من هذا القبيل ، تذكر أنه معترف به رسميًا من قبل كل منظمة طبية كبرى هنا وفي الخارج ، eg، ومراكز السيطرة على الأمراض ، والمنظمة الوطنية للأمراض النادرة ، والمعهد الوطني للصحة ، وجمعية اضطرابات الجهاز الدهليزي ، والعديد من الأطباء المشهورين في جميع المستشفيات التعليمية الكبرى حول العالم.

روجر جوسلين

مساعدة الانتحار

شريان الحياة الوطني لمنع الانتحار: اطلب 988 أو 1-800-273-8255
الخطوط الساخنة الدولية لمنع الانتحار

نصائح للتأقلم مؤسسة MdDS 3: 58 مساء