تخيّل نظامًا مُخصّصًا لجمع معلومات عن الأفراد الذين يُعانون من مرض مُعيّن، كالسرطان أو السكري، أو حتى حالة نادرة كمتلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد (MDDS). تخيّل استخدام الباحثين والأطباء للبيانات المُجمّعة لفهم هذا الاضطراب بشكل أفضل ومعرفة العلاجات الفعّالة، وربما يُغيّر مستقبل رعاية المرضى. هذا هو ما يمثله سجل المرضى وما يمكن أن يفعله من أجلك!

مدعوم من الهيئة الوطنية للاضطرابات النادرة"برنامج IAMRARE®، سجل المرضى MdDS ستكون هذه أول دراسة بحثية طولية تجمع بيانات مرضى خاصة بمتلازمة داون. كلما زاد عدد المشاركين، زادت البيانات المفيدة. ويمكن للاكتشافات التي تم التوصل إليها من خلال هذه الدراسة أن تمهد الطريق لمزيد من الأبحاث وتحقيق نتائج أفضل للمرضى.

سجل مرضى MdDS - أهداف الدراسة

يهدف سجل مرضى MdDS إلى مساعدة الباحثين والأطباء السريريين وشركاء الصناعة على معرفة المزيد عن MdDS. ستُستخدم المعلومات المُجمعة في سجل مرضى MdDS لدراسة MdDS لتحقيق الأهداف الرئيسية التالية:

1. وصف الأشخاص المصابين بمتلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد: فهم من يُصاب بمتلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد (MDDS) وكيف تختلف أعراضه من شخص لآخر. من خلال متابعة العديد من الأفراد، يُمكننا فهم المسار النموذجي لمتلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد (MDDS) بشكل أفضل، وخصائصها المختلفة، وكيفية إدارتها من قِبل الأطباء.
2. فهم MdDS بمرور الوقت: تعرّف على كيفية تطور متلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد (MDDS)، وما هي أعراضها، وكيف تتغير الأعراض مع مرور الوقت. من خلال متابعة نفس الأشخاص على مدار الوقت، يمكن لهذا السجل أن يكشف كيف تتغير الأمور، أو تبقى على حالها، لدى الأفراد.
3. تعرف على التشخيص والعلاج: اكتشف كيفية تشخيص متلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد (MDDS)، والعلاجات المتاحة، وكيفية استجابة المرضى لها. يُظهر لنا السجل كيفية أداء العلاجات في الواقع، مع كل التعقيدات التي تصاحبها. 
4. تحسين الرعاية للأشخاص المصابين بمتلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد: استخدم ما نتعلمه لتقديم دعم وعلاج أفضل لمرضى متلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد (MDDS). تُعدّ البيانات الغنية في السجلّ كنزًا ثمينًا للباحثين الذين يعملون على فهم متلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد (MDDS)، وتطوير علاجات جديدة، ورصد الاتجاهات المهمة.
5. تحديد المشاركين في البحث:ابحث عن الأشخاص المصابين بمتلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد الذين قد يرغبون في الانضمام إلى دراسات بحثية أو تجارب سريرية مستقبلية. 

بياناتك، تأثيرك

ستتيح لك هذه الدراسة فرصة المساهمة بشكل فعّال في تحسين حياة المتأثرين بمتلازمة خلل التنسج النقوي المتعدد (MDDS). عند انضمامك، سيُطلب منك مشاركة معلومات حول أعراضك وتجربتك العامة مع هذه المتلازمة. ربما تتساءل كيف يمكن لمشاركة معلوماتك أن تساعد في إجراء أبحاث MdDS. أو ماذا يحدث لبياناتك؟ انقر أو اضغط للكشف عن إجابات أسئلتك.

مسرد للمصطلحات

قد يستخدم السجل مصطلحات غير مألوفة لديك. انقر أو اضغط لتوسيع/تقليص التعريفات.

هل لديك أسئلة حول IAMRARE® منصة؟ تُقدّم هذه الصفحة مقدمةً عن سجل مرضى MdDS وتُعرّف المصطلحات المُستخدمة فيه. يُمكنك الاطلاع على الأسئلة الشائعة الشاملة لمنصة IAMRARE على موقع NORD®. ياماراري موقع.