إن MdDS هو مرض غير مرئي، لكن هذا لا يعني أنك كذلك.

We invite you to share your personal story of how MdDS has impacted you. If your story can enlighten those who are unfamiliar with MdDS, especially medical professionals, and help others living with the disorder, it may be published to our blog or newsletter. This page is designed to guide you in your storytelling but, overall, your story should be positive and include helpful strategies for managing MdDS. The questions are thought-starters, and you do not have to answer every one.

    يمكنك أيضًا إرسال قصتك عبر البريد الإلكتروني إلى Connect@mddsfoundation.org. في حالة إرسال صورة، يرجى إرسال صورة عالية الدقة (الحد الأقصى لحجم الملف: 5 ميجابايت). نحن نحتفظ بالحق في اقتصاص الصور.

    نصائح لنشر قصتك

    • اجعلها مفيدة. تعتبر المعلومات القابلة للتنفيذ للأطباء أو المرضى ذات قيمة.
    • اختصر. مراعاةً لأولئك الذين لديهم حساسية بصرية للتمرير، لن يتم نشر المقالات الطويلة.
    • مشاركة صورة. يوصى بتضمين صورة عالية الدقة، ويفضل أن تكون بتنسيق أفقي، لنفسك أو لشيء ذي معنى لقصتك، ولكنه اختياري.
    • لا تكن شخصيًا جدًا. ستتم إزالة أرقام الهواتف وعناوين البريد الإلكتروني وجرعات الأدوية. إذا شاركت في تجربة سريرية، فلا يمكن مشاركة نتائجك أو تجاربك كمشارك في الدراسة إلا إذا كانت الدراسة كاملة بالنتائج المنشورة.

    تحتفظ المؤسسة بالحق في التعديل فيما يتعلق بالنحو وتدفق القصة وأسباب أخرى ولكنها لن تغير غرض قصتك. قد تتم إزالة الروابط إلى مواقع أخرى. نحن نسعى جاهدين لإظهار ذلك لمجتمع MdDS هناك أمل. إذا كنت تشعر بالإحباط، يرجى المشاركة في مجموعتنا عبر الإنترنت للحصول على الدعم انت تحتاج. انت لست وحدك.

    هل تحتاج إلى الإلهام؟ اقرأ القصص المميزة أدناه أو قم بمراجعة موقعنا مدونة.

    قصص مميزة

    قابل رئيس مجلس الإدارة ، مارلين جوسلين

    نتيجة للتحديات في تعلم الحياة مع MdDS والتكيف معها، بدأنا أنا وروجر حملة لزيادة الوعي حول هذا الاضطراب.

    تفاصيل أكثر

    شموع هزازة، رد الجميل منذ عام 2018

    لمدة ثماني سنوات، كانت شركة Rocking Candles تشرح للآخرين كيف تبدو الحياة اليومية لمرضى MDS. كيت، المالكة ومحاربة MdDS نفسها، تقدم أيضًا الدعم من خلال التبرعات لدعم الأبحاث حتى نتمكن جميعًا من "النزول من هذا القارب". اقرأ لتعرف المزيد عن كيت وشموعها المخصصة.

    تفاصيل أكثر

    يوم روس المشغول عند البحيرة

    كنت قد أمضيت لتوي عطلة نهاية الأسبوع في يوم الذكرى لعام 2016 على قارب ورصيف والدي. بعد مغادرة البحيرة ، توقفنا في مطعم مفضل. جلست أخيرًا للمرة الأولى وشعرت بـ "ذلك". نظرت إلى زوجتي وسألتها ، "هل تشعر أن الأرضية تتحرك؟"

    تفاصيل أكثر

    حصة قصتك مؤسسة MdDS 3: 58 مساء