إن MdDS هو مرض غير مرئي، لكن هذا لا يعني أنك كذلك.
نحن ندعوك لمشاركة قصتك الشخصية حول كيفية تأثير MdDS عليك. إذا كانت قصتك قادرة على تنوير الأشخاص الذين ليسوا على دراية بمتلازمة MdDS، وخاصة المهنيين الطبيين، ومساعدة الآخرين الذين يعانون من هذا الاضطراب، فقد يتم نشرها على مدونتنا أو رسالتنا الإخبارية. تم تصميم هذه الصفحة لإرشادك في سرد القصص، ولكن بشكل عام، يجب أن تكون قصتك إيجابية وتتضمن استراتيجيات مفيدة لإدارة MdDS. الأسئلة هي أفكار مبدئية، وليس عليك الإجابة على كل واحد منها.
يمكنك أيضًا إرسال قصتك عبر البريد الإلكتروني إلى Connect@mddsfoundation.org. في حالة إرسال صورة، يرجى إرسال صورة عالية الدقة (الحد الأقصى لحجم الملف: 5 ميجابايت). نحن نحتفظ بالحق في اقتصاص الصور.
نصائح لنشر قصتك
اجعلها مفيدة. تعتبر المعلومات القابلة للتنفيذ للأطباء أو المرضى ذات قيمة.
اختصر. مراعاةً لأولئك الذين لديهم حساسية بصرية للتمرير، لن يتم نشر المقالات الطويلة.
مشاركة صورة. يوصى بتضمين صورة عالية الدقة، ويفضل أن تكون بتنسيق أفقي، لنفسك أو لشيء ذي معنى لقصتك، ولكنه اختياري.
لا تكن شخصيًا جدًا. ستتم إزالة أرقام الهواتف وعناوين البريد الإلكتروني وجرعات الأدوية.إذا شاركت في تجربة سريرية، فلا يمكن مشاركة نتائجك أو تجاربك كمشارك في الدراسة إلا إذا كانت الدراسة كاملة بالنتائج المنشورة.
تحتفظ المؤسسة بالحق في التعديل فيما يتعلق بالنحو وتدفق القصة وأسباب أخرى ولكنها لن تغير غرض قصتك. قد تتم إزالة الروابط إلى مواقع أخرى. نحن نسعى جاهدين لإظهار ذلك لمجتمع MdDS هناك أمل. إذا كنت تشعر بالإحباط، يرجى المشاركة في مجموعتنا عبر الإنترنت للحصول على تقنية انت تحتاج. انت لست وحدك.
هل تحتاج إلى الإلهام؟ اقرأ القصص المميزة أدناه أو قم بمراجعة موقعنا مدونة.
لمدة ثماني سنوات، كانت شركة Rocking Candles تشرح للآخرين كيف تبدو الحياة اليومية لمرضى MDS. كيت، المالكة ومحاربة MdDS نفسها، تقدم أيضًا الدعم من خلال التبرعات لدعم الأبحاث حتى نتمكن جميعًا من "النزول من هذا القارب". اقرأ لتعرف المزيد عن كيت وشموعها المخصصة.
كنت قد أمضيت لتوي عطلة نهاية الأسبوع في يوم الذكرى لعام 2016 على قارب ورصيف والدي. بعد مغادرة البحيرة ، توقفنا في مطعم مفضل. جلست أخيرًا للمرة الأولى وشعرت بـ "ذلك". نظرت إلى زوجتي وسألتها ، "هل تشعر أن الأرضية تتحرك؟"
نستخدم ملفات تعريف الارتباط على موقعنا الإلكتروني لنوفر لك التجربة الأكثر صلة بتذكر تفضيلاتك وزياراتك المتكررة. بالنقر فوق "قبول" ، فإنك توافق على استخدام كافة ملفات تعريف الارتباط.
يستخدم موقع الويب هذا ملفات تعريف الارتباط لتحسين تجربتك أثناء التنقل عبر الموقع. من بين ملفات تعريف الارتباط هذه ، يتم تخزين ملفات تعريف الارتباط المصنفة حسب الضرورة على المتصفح الخاص بك لأنها ضرورية لعمل الوظائف الأساسية للموقع. نستخدم أيضًا ملفات تعريف ارتباط الطرف الثالث التي تساعدنا على تحليل وفهم كيفية استخدامك لهذا الموقع. سيتم تخزين ملفات تعريف الارتباط هذه في متصفحك فقط بموافقتك. لديك أيضًا خيار إلغاء الاشتراك من ملفات تعريف الارتباط هذه. لكن اختيار بعض ملفات تعريف الارتباط هذه قد يكون له تأثير على تجربة التصفح لديك.
تعد ملفات تعريف الارتباط الضرورية ضرورية للغاية لكي يعمل الموقع بشكل صحيح. تحتوي هذه الفئة فقط على ملفات تعريف الارتباط التي تضمن الوظائف الأساسية وميزات الأمان للموقع. لا تخزن ملفات تعريف الارتباط هذه أي معلومات شخصية.
أي ملفات تعريف ارتباط قد لا تكون ضرورية بشكل خاص لموقع الويب لتعمل وتستخدم بشكل خاص لجمع بيانات المستخدم الشخصية عبر التحليلات والإعلانات والمحتويات الأخرى المضمنة تسمى ملفات تعريف ارتباط غير ضرورية. من الضروري الحصول على موافقة المستخدم قبل تشغيل ملفات تعريف الارتباط هذه على موقع الويب الخاص بك.