لطالما استمتعت أنا وزوجي روجر بالسفر. باريس. هاواي. تايلاند. مرة أخرى رحلة إلى المغرب. امتلكنا برنامج مشاركة الوقت في كانكون ، على بعد رحلة مدتها 4 ساعات من المنزل. في عام 1998 ، قررنا الشروع في مغامرة مختلفة ، رحلة خاصة ، رحلة بحرية في الممرات المائية الروسية. وعود من الأماكن الجميلة ذات المناظر الخلابة ، والتجارب التي لا تُنسى ، والأصدقاء الجدد ، كل ذلك من راحة سفينة الرحلات الخاصة بنا. لم نستطع الانتظار.
لسوء الحظ ، تحولت تلك الرحلة التي تحدث مرة واحدة في العمر إلى كابوس مدى الحياة. عند عودتي ، اكتشفت أنني مصابة بمتلازمة Mal de Débarquement. كانت أعراضي ، المتأرجحة والمتأرجحة ، منهكة للغاية لدرجة أنني اضطررت إلى ترك وظيفتي على الفور. لم أتمكن من العثور على الراحة ، أو عدم القدرة على العمل ، أو حتى القيام بالأنشطة اليومية العادية. تغيرت حياتي إلى الأبد.
قبل عشرين عامًا ، كانت المعلومات حول MdDS قليلة. ال أدب اقتصر على عدد قليل من مقالات المجلات. قام إيفان توري ، مرشح الدكتوراه بجامعة ستانفورد ، ببناء موقع ويب بدائي مخصص لـ MdDS. لكن لم يكن هناك بحث حقيقي حتى الآن. كنتيجة للتحديات في التعلم والتكيف مع الحياة مع MdDS ، بدأت أنا وروجر حملة صليبية لزيادة الوعي حول الاضطراب. لقد تسبب Evan MdDS بالإضافة إلى المتطلبات العامة للحياة في تخليه جميعًا عن موقعه الرائد في غضون ثلاث سنوات ، لذلك من خلال العمل مع حفنة من الآخرين مثلي ، أنشأنا مجموعة دعم على الإنترنت1 وموقع جديد.
هل ترغب في حضور الاجتماع السنوي لتحالف الدماغ الأمريكي في 13 نوفمبر 2017 في العاصمة؟ اتصل بنا
<< مارلين وروجر في معرض DC OTO EXPO في عام 2007.
مؤسستنا الوليدة ، وهي لجنة مكونة من أربعة أشخاص فقط ، تعمل في البداية تحت مظلة مؤسسة التراث الوطني (NHF) ولكن روجر ، مدير الأعمال المتقاعد ، أكمل الإيداع المعقد وسرعان ما أصبحنا معترفًا به 501 (c) (3) non -ربح. كان هدفنا الأولي بصفتنا منظمة غير ربحية مستقلة هو تسخير الأبحاث الموجهة نحو العلاجات الفعالة وعلاج MdDS. لكن نقص المعرفة الطبية حول MdDS أعاد توجيه جهودنا لجذب متطوعين إضافيين للمساعدة في "نشر الكلمة". باستخدام المنشورات المحلية والمقابلات التلفزيونية للدعاية ، قمنا بتنمية عضوية مجموعة الدعم ، وتحديد عدد قليل من الشخصيات البارزة كقادة للمشروع. لقد كان لهم دور فعال في كسب الاهتمام الوطني والدولي ، وسرعان ما كان هناك 600 عضو في مجموعة الدعم.2
أنشأ قادة المشروع أيضًا العديد من الأدوات التعليمية بما في ذلك: مقياس شدة الأعراض ، لتحديد ما نشعر به حتى يفهمه الآخرون ؛ رسالة إخبارية يتم توزيعها على عدد متزايد من المهنيين والمرضى على حدٍ سواء ؛ كتيب تعليمي والمسوحات لجمع البيانات التي يحتاجها الباحثون.
من الأهمية بمكان ، على الرغم من عدم وجود اختبارات محددة لتشخيص MdDS ، نجح روجر ومتطوع في إدراج متلازمة Mal de Débarqement في التصنيف الدولي للأمراض في منظمة الصحة العالمية في عام 2004. الولايات المتحدة تستخدم السريرية يمكن العثور على تعديل للتشخيصات الطبية ومتلازمة Mal de Débarqement تحت رمز التشخيص ICD-10-CM R42. تظهر هذه المعلومات في الكتيب التعليمي وبطاقات العمل لدينا ، وهي متاحة عند الطلب.
إنني أقدر المتطوعين الذين ، على الرغم من أعراضهم ، مستعدون دائمًا وراغبون في المساعدة. ~ MJ
تبين أن إحدى أفضل قنوات توزيع الكتيب هي الاتفاقيات الطبية. استضاف المتطوعون أكشاك في معرض OTO، متحدثًا مع أطباء الأنف والأذن والحنجرة الأمريكيين والعالميين ، والباحثين في طب الأنف والأذن والحنجرة ، وكبار الأساتذة الأكاديميين ورؤساء الأقسام ، وقادة المجتمعات الدولية ، والزملاء في التدريب ، والمقيمين. عندما حضرنا الاجتماع السنوي للأكاديمية الأمريكية لطب الأعصاب (AAN) ، قام العديد من المهنيين بتشخيص "عدد قليل" من المرضى الذين يعانون من MdDS ، وكان الاستعلام السائد هو "كيف يمكنني علاجه؟". كان الأطباء ولا يزالون متحمسين للغاية لتلقي البيانات التي نجمعها عبر استطلاعاتنا عبر الإنترنت.
بدأت الأبحاث الطبية الحيوية الأساسية من أجل فهم أفضل وعلاج MdDS أخيرًا في عام 2008. ونشرت Yoon-Hee Cha ، MD ، "السمات السريرية والمتلازمات المرتبطة بسوء الحرق" مع الدكتور روبرت بالوه ، عضو في مؤسسة MdDS الاستشارية مجلس الأطباء. حتى أنني شاركت في إحدى الدراسات السريرية المبكرة للدكتورة تشا ، وهي جزء من مشروع حيث بدأت في فحص المسببات المحتملة والاختبارات التشخيصية والعلاجات الخاصة بـ MdDS. أدت النتائج المستخلصة من هذا والبحوث السريرية اللاحقة إلى تطوير إمكانيات علاجية مبتكرة بما في ذلك rTMS و tDCS.3 تم جعل الكثير من هذا وبحث MdDS الحالي ممكنًا بواسطة متبرعين مجهولين. وسأكون صريحا. هناك حاجة إلى تبرعات منتظمة ومتكررة لتعزيزها.
أكره أن أكتب عن نفسي عندما تكون الأعراض مرتفعة للغاية. ومع ذلك ، ما زلت ألعب بريدج وأحاول القراءة مرة أخرى. نحن نسافر محليا الآن.
منذ تشكيل مؤسسة MdDS ، حدثت العديد من الأشياء الإيجابية. لقد توليت منصب رئيس مجلس الإدارة بالرغم من الأعراض التي أعاني منها. أصبح بعض المتطوعين منذ الأيام الأولى مديرين لمجلس الإدارة على الرغم من أعراضهم أيضًا ، وانضم لاعبون رئيسيون جدد للمساعدة. على الرغم من أن روجر قد سلم زمام الأمور إلي والمجلس ، إلا أنه مستشار جيد.
تضم مجموعتا الدعم النابضان بالحيوية لدينا حوالي 2,000 MdDS Warriors ، وتنشر الخبرات وتشاركها مع بعضها البعض ، وتنمو العضوية يوميًا. ونعم ، أنا متحمس لهذه الحقيقة. هذا يعني أن جهود التوعية لدينا تصل إلى أولئك الذين لم يتم تشخيصهم أو تشخيصهم بشكل خاطئ. في كثير من الأحيان ، بالنسبة لأولئك الذين يجدون مجموعاتنا ، فإن الراحة في اكتشاف "أنا لست وحدي" تكون ساحقة.
مع نمو مجتمعنا ، يزداد الاهتمام أيضًا بين المهنيين الطبيين. تمت إعادة تصميم موقعنا مؤخرًا مع وضع ذلك في الاعتبار. فقط في اليوم الآخر أخبرني شخص ما عن صديق تم تشخيصه بـ MdDS ، وذلك بفضل موقعنا على الإنترنت. مقياس الأعراض الذي بدأ كقائمة ، تم تقليبها بشكل تعاوني من قبل أعضاء مجموعة الدعم ، هو الآن أداة تفاعلية يمكن أن يساعد الآخرين على تصور مدى خطورة وتنوع ما نتعامل معه.
لدينا موقع ويب جديد حديث ومثير ، وأعتقد أن أي شخص ، بما في ذلك الأطباء ، يجد موقع الويب الخاص بنا سيكون أكثر وعياً بالحقائق حول MdDS.
أنا فخور جدًا بالتقدم الذي أحرزناه. لدينا مستمرة بحث في معهد Laureate لأبحاث الدماغ (LIBR) وفي معهد أوهايو للعضلات الهيكلية والعصبية (OMNI في جامعة أوهايو). يتعاون الدكتور بريان كلارك في OMNI مع الدكتور Mingjia Dai الذي يعمل في مدرسة Icahn للطب في Mount Sinai. المزيد عن ذلك لاحقًا. وتجري دراسات مستقلة في نيويورك ومدن أخرى. ولكن لا يزال هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به من أجل أن يؤدي كل هذا إلى التشخيص الفوري والعلاج وأخيراً العلاج.
الأسبوع المقبل ، 28 أكتوبر هو يوم إحداث الفارق. إنه يوم يلتقي فيه المتطوعون والمجتمعات بهدف واحد: لتحسين حياة الآخرين. هل يمكنك الانضمام إلي وإلى مجتمع MdDS وإحداث فرق؟ تطوع! إذا كنت تضع كتفك بالفعل على عجلة القيادة وتحدث فرقًا ، فأنا أحب أن أعرف! من فضلك قل لي ماذا تفعل في التعليقات.
مارلين جوسلين
62 في البداية
رحلة الممرات المائية الروسية
شكرًا لك
شكر خاص لأعضاء مجلس الإدارة وقادة المشروع الذين ساعدوني في كتابة قصتي ، وفي الواقع قصة المؤسسة: سو بارنز (تم إنشاء أول موقع إلكتروني ومجموعة دعم ورسالة إخبارية) ، آن برانت (بمساعدة قائمة الأطباء) ، مارلا كروز ، آر إن (أصلي) استطلاعات الرأي والمجلس الاستشاري ومنشئ قائمة الأطباء ، وسيط) ، دونا هول (ICD-CM) ، جين هوتون (مدير مجلس الإدارة المتقاعد ، ممثل المملكة المتحدة) ، شارون رينشلر ، إسق. (شغل منصب رئيس مجلس الإدارة). إذا تركت اسمك ، أرجوك سامحني! ضباب الدماغ. ذكرني والتعليق أدناه.
2017 مجلس الإدارة
هولي بالوج (موقع إلكتروني ، عضو منذ 2007) ، تيري جيبسون (أمين الصندوق ، عضو منذ 2006) ، كاثي هيلويكز (المتحدث الرسمي ، عضو منذ 2008) ، مارلين جوسلين (الرئيس) ، ليندا مكمانوس ، دكتوراه (منح بحثية ، عضو منذ 2005) ، تايلر مكنيل (تواصل ، عضو منذ 2017) ، ديب روسو (علاقات عامة ، عضو منذ 2004)
1 نستضيف الآن مجموعتين من مجموعات الدعم عبر الإنترنت. تعلم اكثر من خلال https://mddsfoundation.org/support/
2 إذا قمت بزيارة قناتنا على YouTube، ستجد العديد من المقابلات التلفزيونية من تلك الأيام الأولى. ويمكنك قراءة المزيد عني في نيويورك تايمز ، "عندما يستمر دوار البحر بعد العودة إلى الأرض الصلبة".
3 يواصل الدكتور تشا أبحاث MdDS في معهد Laureate لأبحاث الدماغ (LIBR) لتحسين تشخيص MdDS مع التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني / الرنين المغناطيسي الوظيفي وكذلك باستخدام مخطط كهربية الدماغ. بالإضافة إلى ذلك ، فهي تركز على تقييم علاج MdDS باستخدام مناهج التعديل العصبي غير الغازية بما في ذلك التحفيز المغناطيسي عبر الجمجمة (rTMS) والتحفيز الحالي المباشر عبر الجمجمة (tDCS). جميع دراساتها السريرية مركزة ، وكثيفة العمالة ، ومكلفة ، وضرورية لأنها تسعى إلى تحسين فهمنا لـ MdDS.
