Marcher til Sjælden sygdomsdag

I går sendte jeg en anmodning til guvernør John Hickenlooper om at erklære 29. februar 2012 som sjælden sygdomsdag i Colorado. At få din guvernørs proklamation er vigtig, fordi den øger bevidstheden om forældreløse lidelser som vores. Det var faktisk ret let, men det ville have været endnu lettere, hvis jeg havde vidst et par ting på forhånd. I dag, […]

Læs mere