Marcher til Sjælden sygdomsdag

I går sendte jeg en anmodning til guvernør John Hickenlooper om at erklære den 29. februar 2012 som sjælden sygdomsdag i Colorado. At få din guvernørs proklamation er vigtig, fordi den øger bevidstheden om forældreløse lidelser som vores. Det var faktisk ret let, men det ville have været endnu lettere, hvis jeg havde vidst et par ting på forhånd. I dag håber jeg at hjælpe dig med din anmodning.

1) Nedenfor er en udvalgt liste over guvernørens websteder. Brug Google eller Godsøgning for at finde din statsguvernørs websted, hvis det ikke er angivet her. Der finder du postadresse og kontaktnumre. Dette er den bedste måde at indsende en formel anmodning på. Her er et downloadbart brev, som du kan tilpasse og maile.

2) På siden "Kontakt guvernøren" skal du søge efter et "Proklamationer" -link, hvor du kan indsende din anmodning online. Kopier og indsæt sproget fra nedenstående link, da de sandsynligvis ikke giver dig mulighed for at indsende brevet som en vedhæftet fil. De kan også bede om nogle oplysninger, såsom:

  • Oplysninger om den anmodende organisation. Jeg skrev: MdDS Balance Disorder Foundation er dedikeret til at fremme uddannelse og forskning i Mal de Débarquement Syndrome (MdDS). Vi er en frivillig 501 (c) 3 nonprofit, der er dedikeret til at fremme bevidsthed om MdDS og søge behandlinger og en kur mod mennesker, der lider af denne sjældne lidelse i Colorado [indsæt din stat] og over hele kloden. www.mddsfoundation.org
  • Formålet med proklamationen. At øge bevidstheden om sjældne sygdomme som Mal de Débarquement syndrom blandt borgere i [Din stat].
  • Udkast til sprog til proklamationen. Her er et downloadbart dokument med eksempelsprog, leveret af NORD / EURORDIS (National Organization for Rare Disorders and Rare Diseases Europe).

Vælg Liste over guvernørens websteder

Arizona - online; anmodninger skal indsendes 6 uger i forvejen.

Californien - udsender mindebeskeder og ikke proklamationer.

Georgien - skal laves 45 dage i forvejen.

Illinois - generisk kontaktformular. Sandsynligvis bedst at sende brevet ind.

Indiana - anmodninger skal indsendes 6-8 uger på forhånd ved hjælp af den elektroniske formular telefon-, fax- og mailanmodninger imødekommes ikke.

Massaschusetts - Du skal indsende din anmodning senest den 1. februar. Send din anmodning via e-mail sammen med foreslået sprog og baggrundsmateriale, MINDST 20 FORRETNINGSDAGE FØR UDSKRIFT ELLER EVENTUELLE FRIST, til constituent.services@state.ma.us, pr. Fax 617-727-9725, via US Mail til guvernør Deval Patrick , State House, Boston, MA 02133, eller ring til 617-725-4005 for at tale med et medlem af guvernør Patrick's personale.

Minnesota - download formularen til proklamationsanmodning

New Mexico - online anmodningsformular

New York - ring eller skriv guvernøren

North Carolina - anmodninger skal indsendes 6-8 uger i forvejen

Oregon - Proklamationsretningslinjer siger, at der kræves 20 dage til behandling.

Hvis du har brug for hjælp til at finde og kontakte dit guvernørkontor, så lad os det vide. Sammen finder vi ud af det. Nogle stater har brug for op til 2 måneder til at behandle en anmodning, og vi står allerede bag 8-ball! Så ... lad os få marcher!

***
Sjælden sygdom Day blev først observeret i Europa i 2008. Det blev oprettet af EURORDIS, den europæiske organisation for sjældne sygdomme. I 2009 spurgte EURORDIS NORD at være dens partner i dette initiativ og sponsorere Rare Disease Day i USA. Nu rippes konceptet ud over hele verden. I 2011 deltog over 60 lande.
Hvert år observeres Verdens sjældne sygdomsdag den sidste dag i februar (29. februar i skudår og 28. februar i andre år). Vores mål er at henlede opmærksomheden på sjældne sygdomme som et vigtigt folkesundhedsspørgsmål, som ikke kan ignoreres. Besøg venligst for at lære mere om de globale initiativer, der understøttes gennem Sjælden sygdom www.rarediseaseday.org.

5 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Jeg modtog en PDF af proklamationen udstedt af staten Colorado i dag. Det hele er smukt med guldbogstaver og et udøvende segl!

  2. Terri G.

    Jeg har forelagt anmodningen om en proklamation fra guvernør Rick Perry i den store delstat Texas. Jeg har modtaget et svar fra hans konstituerende kontor om, at det vil blive behandlet. Håber at se alle de stater, der er repræsenteret i år i vores marts til sjældne sygdomsdag.

    1. Vi vil meget gerne se et billede af dig, der holder din proklamation! NORD vil også se dig, og hvordan Rare Disease Day spreder sig over hele USA. De inviterer dig til at udskrive en Hænder over hele Amerika flyer og tage et billede af dig, der holder den op, hvor som helst i USA. Hvis du vil, kan dit billede vises i galleriet på webstedet Rare Disease Day US. Her er linket til det sted, hvor du kan downloade flyers, og også indsende for en chance for at vinde en XBOX 360 Elite-pakke! http://rarediseaseday.us/take-action-now/handprints-across-america/

  3. Deb

    Dette har tidligere været en meget vellykket oplysningskampagne, lad os gøre det endnu bedre i år!

Kommentarer er lukket.