Jeg mødte endnu en i 1 i dag!

29. februar 2012 - Da jeg sad på et forretningsmøde, nævnte jeg tilfældigt, at det var sjælden sygdomsdag, og en kvinde løftede stolt sin hånd og sagde: "Jeg har en sjælden sygdom!" Jeg skulle ikke have været overrasket, men det var jeg.

At have en forældreløs sygdom som MdDS, vi føler os så ofte isolerede, og det ser ud til, at der ikke er nogen derude, der forstår. Men MdDS er kun en af ​​mere end 7,000 sjældne sygdomme, der samlet påvirker 1 til 10 amerikanere.

Uanset om du sidder sammen over en kop kaffe eller chatter på FaceBook, tager det skridt på Rare Disease Day, fjerner denne isolation og forener os i solidaritet. Vær ikke bekymret, hvis du ikke var i stand til at få en guvernørs proklamation. Det tog mig to år at få en. Bare husk, "Alene er vi sjældne, sammen er vi stærke".

Her er dette års visioner om solidaritet.

Hvis du vil lære mere om Sjælden sygdomsdag og den aktuelle nationale organisation for sjældne sygdomme-initiativer, bedes du venligst besøg NORD-webstedet.

2 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Styrken af ​​tal gør ikke kun opmærksom på spørgsmål om sjældne sygdomme, men samler også dem, der er ramt af en given sjælden sygdom. Den resulterende 'gruppestøtte, der ydes af dem, der forstår, er umålelig.

Kommentarer er lukket.