I 1998 udviklede Marilyn en uforståelig tilstand af ubalance efter et krydstogt på russiske vandveje. Hun måtte øjeblikkeligt sige sit job op på grund af det, der blev diagnosticeret som Mal de Débarquement syndrom eller MdDS.
Som et resultat af deres erfaringer med at lære om og tilpasse sig livet med MdDS, begyndte Marilyn og Roger Josselyn et korstog for at øge bevidstheden om denne lidelse. Dette korstog har udviklet sig til den nuværende MdDS Balance Disorder Foundation. Det, der startede som en medlemsbase på et par dusin, er vokset til over 600 på verdensplan. Der har således været store fremskridt med at finde dem, der lider af MdDS, forbedre kendskabet til MdDS og skabe en levende støttegruppe for dem, der er berørt af MdDS.
Roger var en pensioneret virksomhedsleder, der fulgte i hælene på Stanford-ph.d.-studerende Evan Torrie, efter at MdDS fik Evan til at opgive hans banebrydende hjemmeside dedikeret til lidelsen. Marilyn og Roger mødtes med Sue Barnes og besluttede at forfølge internetudvikling (hjemmeside). De undgik i første omgang kompleksiteten ved at danne en uafhængig nonprofitorganisation til fordel for at opnå øjeblikkelige fordele under National Heritage Foundation (NHF). Disse fordele omfattede ikke kun status som en skattefri organisation, der fungerede under tilsyn af NHF, men også en hjemmesidemulighed leveret af NHF. Sidstnævnte etablerede den første internettilstedeværelse for den spirende fond. På grund af ændringer i amerikanske skattelove vedrørende nonprofitorganisationer blev det dog nødvendigt at overgå til uafhængig status. I januar 2007 var Roger således i stand til at fuldføre kompleksiteten ved at indsende det nødvendige papirarbejde for at blive en uafhængig 501(c)(3)-organisation, underlagt de sædvanlige statslige og føderale regler.
Fondens oprindelige mål var at udnytte forskning rettet mod effektive behandlinger og en kur mod MdDS. Manglen på specifikke tests til at diagnosticere MdDS omdirigerede imidlertid fondens indsats for at rekruttere yderligere frivillige, der var villige og i stand til at "sprede budskabet". I 2003 oprettede fonden en internetbaseret støttegruppe for dem, der lider af MdDS, og deres familier, som havde brug for at vide, hvad de led af. En udvidet indsats blev rettet mod at uddanne sundhedspersonale. Indledende omtale skete gennem lokale aviser og en lejlighedsvis henvisning i faglige artikler. Fonden udarbejdede og distribuerede en informativ brochure. Disse tidlige bestræbelser blev assisteret af VeDA (Vestibular Disorder Association) og NORD (National Organisation for Sjældne Sygdomme), hvor sidstnævnte har opført fonden gennem National Institutes of Health (NIH).
Fonden fik derefter støtte fra et rådgivende råd bestående af fem læger og fik international opmærksomhed gennem frivilliges indsats. Efterfølgende spillede fonden en afgørende rolle i bestræbelserne på at få MdDS opført som et indekspunkt under ICD-9-CM-kode 780.4, "Diagnose, Svimmelhed og Svimmelhedssyndromer". Siden 2006 har fonden sponsoreret et månedligt nyhedsbrev, der rutinemæssigt sendes til et stigende antal sundhedspersonale; denne indsats har fået betydelig opmærksomhed gennem offentliggørelsen af undersøgelsesresultater fra de mere end 600 medlemmer af MdDS-støttegruppen. Flere medlemmer deltog i tests med to former for taktile hjernetræningsenheder. Og en "sværhedsgradsskala" blev offentliggjort for at hjælpe med at kvantificere, i hvilket omfang medlemmerne var påvirket af lidelsen. I 2007 tillod national presse- og tv-dækning af MdDS et stort antal af dem, der led af fejldiagnoser, at identificere deres lidelse og tilslutte sig MdDS-støttegruppen; taknemmeligheden ved at "opdage, at jeg ikke er skør", var overvældende.
Siden 2006 har fonden rettet opmærksomheden mod lægefaglige fagfolk gennem deltagelse i de årlige konferencer for udvalgte medicinske specialer. I 2006 og 2007 havde fonden en stand på det årlige møde for American Academy of Otolaryngology – Head and Neck Surgery Foundation (AAO-HNSF), også kendt som OTO EXPO. For nylig var fonden repræsenteret på det årlige møde i 2008 for American Academy of Neurology (AAN). Mens mange fagfolk havde diagnosticeret "nogle få" af deres patienter med MdDS, var det dominerende spørgsmål "hvordan kan jeg behandle det?".
I slutningen af 2007 trådte Roger tilbage fra sin stilling som bestyrelsesleder for MdDS Balance Disorder Foundation. Marilyn fortsætter i sin rolle som medlem af bestyrelsen. Den nye bestyrelse omfatter flere nøglepersoner end før og lover stort om de første rigtige skridt mod MdDS-forskning. Selvom Josselyns og Foundationals indsats har gjort lægestanden mere opmærksom på denne udbredte fejldiagnosticerede lidelse, er der stadig meget at gøre, så nogen kan gå til sin familielæge og hurtigt blive diagnosticeret med MdDS.
