Sylvie Bartels 'historie om MdDS

Efter mange års lidelse af MdDS, som blev erhvervet efter en ridetur og forbundet med svær TMJ-smerte, føler Sylvie, at hun endelig er i stand til at nyde livet igen - alt på grund af den vestibulære terapi, som hun stadig indarbejder i sit liv på daglig basis .

LANG POST ADVARSEL: Hvis du har MdDS og er generet af at rulle, anbefaler vi at udskrive for at læse offline. For at udskrive skal du trykke på Command + P på en Mac eller Control + P på en pc.
Sylvie og danser

Mit navn er Sylvie Bartels, og jeg har levet med Mal de Débarquement syndrom i 13 år, inklusive mens jeg sov. Jeg har følt fuldstændig remission fra mine symptomer i løbet af mine dagtimerne i de sidste 5 år.

Det startede i november 1997, efter at jeg tog afsted fra min hest efter en times lang tur. Faktisk startede det meget tidligere, men jeg blev diagnosticeret i 2006 af Dr. Jennifer Maw fra Ear Associates, i San Jose, Californien. Siden min diagnose er jeg endelig igen forbundet med hvem jeg er, og jeg krediterer dette til den vestibulære rehabilitering, som jeg startede i 2006, og som jeg fortsætter med at gøre i alt 45 minutter hver dag.

Jeg kan sidde stille nu, og jeg kan stå stille nu, mens alt omkring mig forbliver stille. Jeg kan læse bøger og computerskærme uden den mindste antydning af kvalme. Det er let at navigere gennem shoppinggange. Jeg er i stand til at se folk i øjnene nu. Når jeg er ude at gå, ser jeg ikke længere horisonten hoppe i det fjerne. Når jeg er udendørs og fotograferer dyrelivet, er jeg faktisk i stand til at fokusere og få forbindelse til det, jeg fotograferer. Jeg nyder især makrofotografering. Jeg kan faktisk observere insekter igen. Da jeg havde MdDS kunne jeg ikke engang spore en fugl med mine øjne over himlen, og jeg kunne ikke se den, når den sad stille. Jeg er i stand til at slappe af og hygge mig hele dagen.

Vestibulær terapi

Jeg deler min historie, fordi jeg vil have, at alle andre, der har denne lidelse, skal vide, at vestibulær terapi fungerede for mig. Hvis det har fungeret for mig, fungerer det muligvis for dig. Vestibulær terapi tog det meste af svimmelhed væk, og så begyndte jeg efter ca. 6 måneder at undgå al migræneudløsende mad og koffein fuldstændigt. For at føle mig bedst kan jeg undgå kemikalier og konserveringsmidler, og jeg har været nødt til at reducere mit saltindtag i høj grad. Mine symptomer kommer lige tilbage, hvis jeg spiser noget, der indeholder tyramin, som forarbejdet kød eller ældede oste. Jeg laver alt, hvad jeg spiser. Jeg undgår al konserves. Efter at jeg havde indarbejdet denne praksis i min rutine, følte jeg, at den resterende svimmelhed forsvandt fra mine dagtimer. Jeg er meget heldig at have fået hjælp af et sådant venligt, kyndigt, oprigtigt og forståelsesfuldt sundhedsteam, og jeg føler mig i fred ved at vide, at hvis jeg nogensinde har brug for hjælp igen, er de der.

Jeg er også taknemmelig for MdDS-supportgruppen på grund af alle de venlige og omsorgsfulde mennesker, jeg har mødt der. Jeg besluttede at deltage i denne støttegruppe, fordi jeg vil have andre med MdDS til at vide, hvor meget vestibulær rehabilitering har hjulpet mig. Jeg har alle de øvelser, som jeg laver i denne PDF: Sylvies vestibulære øvelser.

Jeg udførte øvelserne i 3-4 måneder, før jeg overhovedet bemærkede nogen forbedring. Terapien fik mig til at føle mig meget dårligere i de første måneder. Min balanceterapeut fortalte mig, at dette er et godt tegn, fordi det betyder, at terapien fungerer. Jeg lavede en ekstra halv time hver dag, hvor jeg lå på en balance, lavede sneengle, s-kurver og plukkede æbler. Balancevalsen ville få mig til at føle mig så godt, mens jeg brugte det, og især efter, fordi det ville tage kvalmen helt væk resten af ​​dagen. Jeg havde heller ingen korte spins forårsaget af min hals, da jeg begyndte at bruge den. Øvelserne har kun fungeret for mig, når de fleste af dem er færdige med at stå stille. Jeg oplever stadig svimmelhed, mens jeg prøver at sove, men det er i meget mindre grad siden jeg begyndte at lave disse øvelser. Hvis jeg springer over en dag eller to, kan jeg mærke, at mine symptomer kommer tilbage.

Mit hjerte går ud til hver eneste af jer, der lider af denne lidelse. Jeg ved, at vestibulær terapi har fungeret for nogle og ikke for andre. Jeg håber, at for dem af jer, der er usikre på at prøve vestibulær terapi, vil du give det en chance. Når jeg står med mine sko placeret fast i sandet nær havet, ser jeg over vandet og ser denne horisontlinje, denne helt lige horisontlinje. Det blinker ikke, bobler, svajer, skifter eller bevæger sig. Jeg kan ikke tro mine øjne. Jeg følger linjen igen og igen med mine øjne. Jeg kan ikke tro, at jeg faktisk er i stand til at se dette. Jeg er faktisk i stand til at lægge mærke til alle de smukke farver, da jeg ser den skummende vandkaskade ned ad de stejle blå grønne vægge. Jeg kan ikke bevæge mig. Jeg vil stå stille i evigheden. Jeg bliver aldrig træt af denne spektakulære verden.

Alt føles perfekt. Men jeg ved, at det ikke er det; der er andre derude, der ikke kan se dette.

Jeg håber, at alle jer med MdDS vil give vestibular terapi en chance som jeg har, fordi jeg føler, at jeg har mit liv tilbage på grund af det.

Da jeg var barn var jeg virkelig heldig, da jeg var helt sund så vidt jeg vidste. Jeg var meget fysisk aktiv. Jeg følte mig fantastisk hele tiden. Jeg var dog meget hos tandlægen. Da jeg var i alderen 8-15 år fik jeg i alt 20 babytænder trukket ud. Mine babytænder faldt ikke ud på egen hånd, så flere tandlæger udvindede de fleste af dem. Dette var det eneste sundhedsmæssige problem, jeg nogensinde havde haft før svimmelheden var begyndt. I baghovedet tænkte jeg på, om ekstraktionerne, eller om nitrogenoxid på en eller anden måde havde forårsaget disse symptomer, som jeg oplevede. Jeg havde båret seler fra 13 til 17 år. Mine tænder blev rettet ud og gik derefter skævt igen, fordi mine øverste og nederste tænder var forkert justeret på grund af en alvorlig overbid, så jeg bar seler i flere år.

Mine MdDS-symptomer

Da jeg var 10 år, havde jeg symptomer, men varigheden var kortere: varede måske 2 uger efter stimuli, og symptomerne var ikke helt så alvorlige. Andre typer symptomer opstod efter svingning i en hængekøje og en anden gang efter stående i en swimmingpool med en bølgemaskine i et vandland. Efter hængekøjen husker jeg, at det var svært for mig at gå ned ad min lange indkørsel, der førte op til mit hus. Jeg havde normalt ikke noget problem at løbe op og ned ad denne indkørsel hver dag. Jeg husker, at hver gang jeg kiggede ned, så alt ud forvrænget (som at kigge gennem to parallelle glasstykker.) Jeg kunne se, at mine benbevægelser så meget akavet ud, og at jeg ukontrollabelt tog store skridt. Efter vandlandet, så snart jeg kom hjem, satte jeg mig ned, og jeg husker, at min overkrop ville gøre disse små ryk til venstre og til højre. Jeg kunne ikke stoppe min krop fra disse bevægelser. Jeg kunne ikke slappe af og følte mig ekstremt ubehagelig. På det tidspunkt huskede jeg, at jeg troede, at jeg vidste, at min hjerne på en eller anden måde troede, at jeg stadig var i poolen, fordi det var nøjagtigt de samme bevægelser, som jeg havde brugt til at bekæmpe bølgerne i vandlandet.

Da jeg var omkring 10 eller 12 år gammel, blev jeg hårdt såret under svømning. Jeg dykker under vandet med lukkede øjne. Forudsat i mit sind, at jeg var midt i puljen, sprang jeg meget hurtigt op. Jeg var ikke midt i puljen; Jeg var lige under metalkanten, der lå langs poolen. Min mor skyndte mig til Doctor's on Duty, efter at øjenhullet var hævet ind i det, der lignede en golfbold. Jeg kunne ikke se ud af mit øje i et par dage. Jeg havde et plaster over det i en uge. Øjenlægen fortalte mig, at min vision tjekkede fint ud.

Da jeg var 13 år gik min familie og jeg på en 2 timers hvalsafari på bådtur i Monterey, Californien. På båden følte jeg mig meget syg. Lige efter jeg kom af båden bemærkede jeg en underlig fornemmelse, mens jeg gik. Den næste dag bemærkede jeg, at væggene og dørkarmen svingede frem og tilbage hver gang jeg lagde mig. Dette fortsatte i 2 måneder.

Da jeg var omkring 14 sad jeg ved siden af ​​en børsteeld på en weekend-kontrolleret forbrændingsdag. Jeg talte med min bedstemor. Jeg kan huske det øjeblik, jeg flyttede væk fra røg, og jeg følte mig meget syg i maven og var helt i balance. Jeg foreslog for min bedstemor, at vi kørte til foderbutikken i håb om, at drevet ville få mig til at føle mig bedre. Min mor kørte os til butikken, der var 15 minutter væk. Jeg kørte på bagsædet den dag. I foderbutikken følte jeg mig værre.

Jeg følte svimmelhed og måtte tage fat i hylderne for at få balance. Jeg husker, at jeg prøvede at se på undulater i buret, men det kunne jeg ikke; de sprang rundt i min vision, mens de blev siddende. Den næste dag var svimmelheden helt væk. Jeg husker, at jeg tænkte, at jeg vidste, at bevægelsen fra bilen på en eller anden måde havde fjernet den.

I vinter- og sommermånederne, da jeg var omkring 14 år, havde min bedste ven og jeg fastgjort et stykke krydsfiner til et af vores skateboards. Jeg lagde min sneslæde på den ene side. Hun placerede hende på den anden. Vi fik dem fast. Jeg forlod plads i rebet, så vores slæder stiger op i luften som en svirrende. Sammen havde vi bragt min idé til en spændende tur i forlystelsesparken til liv. Vi lynede ned ad den meget lange stejle og kurvede vej, da vi skiftede til at rocke højt mod himlen. Normalt ville det hele blive demonteret, da vi ville få fart hver gang; (vores yndlingsdel), som fik os til at glide i alle mulige retninger. Vi så frem til dette og gjorde det stort set hver dag i meget lang tid. Jeg har altid haft det godt bagefter; men i de senere år efter, at svimmelheden var startet i 1997, ville jeg ofte tænke på disse minder. Svimmelheden, jeg følte, følte ikke noget som vores skateboard-tur, men det var den eneste gyngende forud for svimmelheden, som jeg kunne tænke på, der syntes at have en lille lighed. Der var den samme slags sløring og vipning af verden i ens perifere syn.

I september og oktober 1997 bemærkede jeg en skræmmende fornemmelse cirka en eller to gange om ugen i kun et bestemt klasseværelse. Tavlen vil vippe frem og tilbage som en vippetrommel. Jeg var nødt til at gribe fat i mit skrivebord. Jeg følte, at der var en ukontrollerbar styrke, der fik mig til at føle, at jeg blev trukket sidelæns til venstre og højre. Det trak mit ansigt og hoved mest men også hele min krop. Når jeg ser tilbage på det, kan jeg huske, at jeg altid følte mig kold i dette klasseværelse, da der var en let brise med vinduerne der var åbne. Den anden ting, som jeg kan huske, var, at jeg undertiden ville holde øje med og på varmebølger, der stiger uden for vinduet. Jeg ved, at siden 1997, når jeg føler mig kold, og jeg bliver lidt kølet, selvom det kun er i nogle få sekunder, vil svimmelheden være dårlig og begynde inden for et par sekunder.

I november 1997 red jeg min smukke leopardappaloosa “Dancer” bareback i en time en eftermiddag. Der var ikke noget særligt usædvanligt ved den dag, fordi jeg havde kørt bareback / sadel i 9 år tidligere. Det eneste, der adskiller mig ved den dag, som jeg kan huske, var at jeg tygde en kæmpe tyggegummi, der forårsagede alvorlige kæbesmerter (ellers kendt som en TMJ hovedpine.) I de 6 måneder, der førte til den dag, havde jeg også haft kæbe smerte. Jeg havde tygget tyggegummi før, men aldrig mens jeg kørte på en hest. Efter turen vidste jeg, at noget var massivt forkert i det øjeblik mine fødder rørte jorden. Komplet frygt fejet over. Alt i venstre og højre side af min vision gyngede fra side til side, hvilket fik det meste af min vision til at være meget sløret. Jeg følte, at jeg var midt i høje bølger i en storm. Jeg var nødt til at holde Dancers manke i flere minutter, indtil jeg indså, at når jeg gik, kunne jeg balancere igen. Da jeg dog gik, fortsatte vuggen i horisonten i det fjerne.

Cirka 2 måneder efter denne seneste debut af MdDS døde en elsket. Dette var meget pludselig. Dette forårsagede endnu mere angst og depression. Omkring dette tidspunkt bemærkede jeg et enormt pres på min pande normalt fra tidlig morgen til midten af ​​eftermiddagen. Jeg bemærkede det kun, da jeg sad stille ved mine skoleborde. I løbet af denne tid måtte jeg undgå alle købmandsforretninger. Den fluorescerende belysning satte en blændende hvid vask over alt, og hylderne sprang ud på mig. Jeg var nødt til at holde fast i dem for støtte. Jeg undgik mit spejl i fuld længde i flere år. Ved de få lejligheder, hvor jeg prøvede at undersøge det, ville jeg falde efter at have set min refleksion bevæge sig. Cirka 6 måneder senere kastede jeg træ på en bunke under en penselforbrænding. Jeg stod nær ilden og ryger til og fra i cirka en time på grund af dens varme. Jeg så på varmebølgerne og røg. Efter at jeg havde siddet i måske 10 minutter, rejste jeg mig, jeg tog et par skridt og indså, at jeg var nødt til at hæve mig ned og prøve at holde fast i jorden under mig. Denne penselbunke var på en meget let sorteret bakke omkring 150 meter fra hvor jeg boede, men jeg kunne ikke gå ned ad den. Kvalmen var uudholdelig. Jeg kunne slet ikke se så godt, alt var så sløret og hakket. Det bedste, jeg kan beskrive, ville være, hvis du tog en tåget plastkasse med et par huller skåret ind i den og bevægede den rigtig hurtigt foran dig, frem og tilbage til venstre og højre op og ned og tæt og langt væk. Jeg kunne hovedsagelig kun se striber af farver, men et par små områder, der var i fokus, sprang overalt. På det tidspunkt var den dag stort set den værste dag i mit liv. Jeg var helt ødelagt. Jeg vidste ikke, hvad jeg havde gjort, der havde forårsaget dette. Jeg gik til flere øjenlæger og tænkte, at jeg på en eller anden måde havde ”smeltet” mine øjne. Mine øjne føltes fine, og alle øjenlæger fortalte mig efter adskillige tests, at min vision og alt andet tjente fint ud. Årene efter denne hændelse var meget værre fra da af.

I de næste 8 år måtte jeg forblive i konstant bevægelse for at se verden omkring mig som bevægelsesfri. Hvis ridning af danser var min største lettelse, var svømning under vandet næste i kø. Derefter skulle jeg sige løb, derefter cykle, gå og derefter køre. Jeg brugte en gyngestol, da jeg måtte sidde stille, og jeg gyngede frem og tilbage på almindelige stole. Når jeg måtte sidde stille blev hvert øjeblik brugt til at bede om hvad det var, der ville få denne følelse til at stoppe. Jeg følte det bedst, da jeg galopperede Dancer i fuld hastighed uden tilbageløb og ned ad bakker og sprang over bjælker. Jo hurtigere jeg bevægede mig, og jo mere bevægelsesområde jeg oplevede, jo bedre følte jeg mig. Overtid Jeg følte på en eller anden måde hendes hove blev mine fødder og hendes manke var mit hår. Jeg følte, at vi var et væsen. Jeg følte, at alle mine forbindelser til verden var væk, men jeg følte, at jeg stadig var forbundet via Dancer.

I gymnasiet var fotografering den eneste klasse, som jeg havde set frem til. Jeg havde arbejdet i walk-in darkrooms i måske 6 måneder før MdDS var startet, fordi jeg nød fotografering. Efter at MdDS startede fortsatte jeg med at arbejde i mørkerummet; Jeg følte, at MdDS var lidt mindre mærkbar, da jeg manøvrerede rundt i de mørklagte infrarøde lys. Jeg besluttede at oprette mit eget mørkerum derhjemme, efter at min klasse var afsluttet.

Min ven og jeg cyklede over hele byen hver dag. Vi plejede at gå på tavlen, og jeg kørte igen på Big Dipper rullebane (ikke en omvendt en) igen og igen. Jeg følte mig så meget bedre på det ride. Bagefter kørte vi langs kajen, der fodrer fisk til pelikanerne og søleverne. Dette er de gode minder fra den tid i mit liv. Ved de få lejligheder, som jeg nævnte til min ven, hvad jeg gik igennem, ville hun fortælle mig senere, at hun havde drøftet det med sin bedstemor, der var sygeplejerske, og derefter nævne ting for mig som for højt blodtryk, natrium og dehydrering. Jeg følte sådan en trøst fra hendes bedstemor, og hun blev også en meget god ven. Indtil videre var dette mere information end alle lægerne kombineret havde givet mig om svimmelhed.

Jeg tilbragte det meste af min tid udendørs selv i dårligt vejr. Væggene i huset ville gynge for meget.

At få diagnosen MdDS

Jeg gik til omkring 15 læger i løbet af de første 3 år: læger inden for primærpleje, otolaryngologer, neurologer, øjenlæger, en akupunktør og en holistisk praktiserende læge. De var alle placeret i Santa Cruz og San Francisco. Min mor, der stod ved mig og var hovedpersonen, der hjalp mig med at prøve at blive bedre, ledsagede mig på de fleste besøg. Jeg kunne ikke have gennemgået denne tid i mit liv uden hende.

En øjenlæge gav mig vestibulære øvelser at gøre: De skulle alle være i bevægelse (mens jeg gik). Jeg gjorde øvelserne i 6 måneder; Jeg bemærkede overhovedet ingen forbedringer. MR'er af min hjerne viste normal. Jeg havde ingen læsioner. Jeg fik MRI'er, fordi en gang, da jeg var omkring 15; Danseren og jeg var faldet baglæns over en stejl hældning, og jeg ramte bagsiden af ​​mit hoved. En anden gang, efter at hun havde talt, landede jeg på siden af ​​mit ansigt. Én gang, da jeg var 8, faldt jeg af en anden hest og ramte fronten af ​​mit ansigt og flisede min forand. Efter hvert fald var jeg kommet lige op bagefter og følte mig helt fin. Alle blodprøver, som jeg fik at vide, viste normale. Fordi vi boede i et område, der var inficeret med flåter, blev jeg også testet for kalksyge. Dette viste normalt. Ingen havde et svar, og alt hvad jeg fik fra disse steder var normalt bare blanke stirrer; værre end det bløde stirrer: dumme og ufølsomme kommentarer.

Jeg har ikke haft alkohol eller cigaretter i de sidste 13 år. Jeg ved, at det ville gøre mine symptomer værre.

I 2000: Jeg besluttede at gå på college på grund af mine drømme om at filme dyreliv. Jeg var hovedfag i film. Det var meget svært at se projektoren i de mørklagte rum, og det var næsten umuligt for mig at bruge redigeringssoftwaren på computeren. Selvom jeg efter skoletiden altid følte mig helt udmattet, normalt senere på dagen flydede jeg i en offentlig swimmingpool. Så længe jeg trampede på fødderne, så jeg kunne boble i vandet, følte jeg, at jeg kunne hvile halvt. Kvalmen mindskedes kraftigt, men den blev aldrig forsvundet helt. Svømning var min helligdom.

I løbet af denne tid var jeg ikke computerkyndig. Mens jeg havde læst om adskillige balanceforstyrrelser; Jeg skrev hovedsageligt den samme sætning igen og igen: "Svimmelhed, mens du sidder stille," og håbede, at jeg stødte på noget. Det gjorde jeg aldrig.

I 2004 begyndte jeg at lave 2 forskellige typer øvelser hver dag fra en TMJ-bog, som jeg for nylig havde fået. Den ene var hovedcirkler. Den anden så fra venstre mod højre og op og ned. Jeg gjorde 10 minutter om morgenen og 10 minutter om natten. Disse blev alle gjort, mens jeg stod stille. Jeg bemærkede ingen forbedring med TMJ smerter; til min forbløffelse og uforståelige glæde lagde jeg dog mærke til en bestemt mindskelse af MdDS-symptomer efter ca. 3-4 måneders øvelser. Jeg vidste ikke på det tidspunkt, at jeg omskolede min hjerne. Desværre satte jeg ikke to og to sammen. Hvis jeg havde, ville jeg have lavet flere øvelser hver dag. At kunne se, høre, røre ved og føle mere af verden er noget, jeg ikke kan sætte ord på.

I 2005 begyndte jeg at have korte spins. Jeg holdt op med at arbejde på to forskellige steder, som begge tog cirka 2 timer at komme til. Dette gjorde mig trist, da jeg virkelig nød at arbejde på begge disse steder. At omarrangere mit liv omkring svimmelhed var ikke noget nyt på det tidspunkt, så jeg kom hurtigt over det. Jeg startede et nyt job minutter væk fra hvor jeg boede. Jeg lod mig ikke køre, før jeg var i stand til at stoppe centrifugeringen. Da centrifugeringen begyndte at dukke op på mine daglige gåture, eller mens jeg løb, var det igen, jeg havde fået nok. Bevægelse - min eneste chance for flugt, og nu ville svimmelheden også have det?

Jeg gik til boghandlen og fik en bog om svimmelhed; Jeg læste den og følte, at jeg var nødt til at tage en anden tilgang til at blive bedre. Jeg var nødt til at forstå, hvilke tests jeg skulle tage for bedre at forstå, hvad der forårsagede dette.

Jeg følte det bedst, da jeg galopperede Dancer i fuld hastighed uden tilbageløb og ned ad bakker og sprang over bjælker. Jo hurtigere jeg bevægede mig, og jo mere bevægelsesområde jeg oplevede, jo bedre følte jeg mig. Overtid Jeg følte på en eller anden måde hendes hove blev mine fødder og hendes manke var mit hår. Jeg følte, at vi var et væsen. Jeg følte, at alle mine forbindelser til verden var væk, men jeg følte, at jeg stadig var forbundet via Dancer.

Jeg besluttede, at jeg skulle udføre kaloritesten, men kun hvis der blev brugt luft. Læger, som jeg tidligere havde besøgt, havde kun nævnt brug af koldt vand. Jeg vidste ikke, at der var mulighed for at bruge luft, indtil jeg læste bogen. Tidligere undgik jeg denne test af mine egne grunde, som var meget tydelige for mig; Læger vidste ikke, hvad jeg havde, de vidste ikke, hvordan de kunne hjælpe mig, de fortalte mig normalt, at hvis jeg havde det, de troede, jeg havde, så ville de ikke være i stand til at hjælpe mig under alle omstændigheder, og alle af dem fortalte mig, at den kaloritest kunne forværre mine symptomer. Men at undgå denne test hjalp ikke min situation.

På mit nye job sagde lederne til mig flere gange; "Du skal skabe øjenkontakt med kunderne." Jeg havde hørt dette før fra tidligere arbejdsgivere. Da jeg spurgte hvorfor, svarede en af ​​lederne: "Fordi det skræmmer dem, hvis du ikke gør det." Men jeg kunne ikke se folk i øjnene. Dette forårsagede alvorlig kvalme. Jeg kiggede altid over folks skuldre efter balance, da de talte til mig. Jeg fortalte aldrig nogen ledere eller kolleger om mit balanceproblem, fordi jeg ikke havde noget navn eller en diagnose.

Så i 2006 gik jeg til Ear Associates. De kørte alle testene på mig; hørelse, ENG med kalorieindhold (de brugte luft) og posturografi, som alle viste sig at være normale. Baseret på alle mine tests, der viste normal vestibulær funktion sammen med min historie og symptomer, diagnosticerede de mig med Mal De Débarquement-syndromet. De fortalte mig, at mine symptomer var forårsaget af mit centrale nervesystem. Jeg er meget taknemmelig for, at jeg blev korrekt diagnosticeret, og at jeg faktisk kender navnet på det, jeg har lidt. Jeg har følt mig rigtig god de sidste 5 år.

Dr. Maw sagde, at jeg også havde cervikal svimmelhed, som forårsagede de korte spins og migræneinduceret svimmelhed, som forårsagede den største kvalme, hver gang jeg havde migræne. De fortalte mig, at de tror, ​​at TMJ-smerte ikke forårsager svimmelhed. De sagde, at posturografitesten viste, at jeg havde stor balance, og så spurgte de mig, om jeg ville prøve Vestibular Therapy og også se en kiropraktor. Jeg sagde, at jeg først ville prøve kiropraktoren. Jeg gik til en kiropraktor to gange om ugen i et par måneder. De masserede min nakke og skuldre. Mine kæbe smerter blev værre, og jeg bemærkede ingen forbedring i mine MdDS symptomer. Jeg stoppede med at gå.

Derefter startede jeg vestibulær terapi. Jeg gjorde og gør stadig størstedelen af ​​øvelserne, mens jeg stod. Jeg har aldrig prøvet medicin til MdDS eller andre diagnoser. Jeg havde ikke brug for det. Vestibulær terapi gjorde noget mirakuløst for min hjerne.

Mens jeg aldrig kommer i en båd igen, har jeg kørt på heste igen, og jeg er glad for at kunne sige, at jeg har haft det godt bagefter. Jeg vil rejse mere end noget andet, men jeg er ikke klar til at tage en chance med fly endnu. Jeg har ikke siddet i en gyngestol de sidste 5 år. Grill og bål er ude.

Når jeg går langs kysten, afværger jeg mine øjne fra hedebølger, der altid stiger op fra sandet. Jeg lader mig ikke se på det. Ikke engang et øjeblik.

I 2010 blev jeg opereret til genopbygning af over- og underkæbe på grund af alvorlig malokklusion. Jeg havde en alvorlig overbid. Overbiter kan også forårsage søvnapnø. Jeg blev diagnosticeret med mild søvnapnø et par dage før operationen af ​​en søvnspecialist, efter at jeg gennemgik en søvnundersøgelse natten over. Min mundkirurg fortalte mig, at malokklusionen forårsagede ekstra pres på mine Temporomandibular-led. Jeg havde ikke været i stand til at tale, spise eller smile uden at gentage smerter. Oral kirurgen fortalte mig, at han mener, at TMJ smerter ikke forårsager svimmelhed. Jeg er glad for, at jeg havde operationen, fordi jeg følte, at MdDS oprindeligt begyndte, da det faldt sammen med TMJ-smerter. Fejljusteringen forårsagede også tæthed i min nakke, og det forårsagede cervikal svimmelhed.

Jeg havde seler i alt et og et halvt år mere: mine tænder var i den forkerte position til placeringen af, hvor min nye bid ville være. Kirurgen rensede også mine bihuler ud, fordi jeg blev diagnosticeret med kronisk bihulebetændelse et par måneder tidligere efter at have gennemgået en CT-scanning. Efter operationen havde jeg hovedet på at dreje hver gang jeg lagde mig. Jeg vidste med det samme, hvad der forårsagede det, fordi jeg tidligere havde læst, at svimmelhed eller centrifugering lige efter tandarbejde er meget tid forårsaget af godartet paroxysmal positionel svimmelhed (BPPV). Efter 4 måneder blev jeg diagnosticeret og derefter helbredt for BPPV. Ondansetron, som den orale kirurg ordineret til operationen, hjalp med at reducere kvalmen fra operationen og BPPV meget. Jeg måtte vente et stykke tid, før jeg gik til Dr. Maw, fordi en vibrerende motor blev brugt på siden af ​​mit ansigt til at løsne krystallerne - ikke en god idé lige efter operationen. Jeg kan heller ikke bruge balancehjulet mere til at slappe af i kæbe-, nakke-, skulder- og rygmusklerne, eller det bringer BPPV-symptomer tilbage. Jeg kan heller ikke vippe mit hoved op eller ned meget langt, mens jeg står, ellers vil jeg føle mig ude af balance i flere uger.

Jeg kan stadig ikke spise eller drikke noget, der er køligt eller koldt; ellers får jeg det, der føles som strep hals. Jeg er nødt til at varme alt op. Dette problem startede omkring 10 år før operationen.

Jeg er meget følsom over for stærke kemikalier som maling, spraymaling og gulvvoks og ting som skimmelsvamp og selvfølgelig koldt vejr. Jeg holder mig langt væk fra disse ting. Jeg sørger for, at jeg altid har en god kropsholdning, og at jeg ikke tillader mig at løfte tunge ting, fordi jeg erfaringsmæssigt ved, at dette vil medføre tæthed i kæben og nakken, skulderen og ryggen. Jeg er nødt til at bære en vinterhue, selv i sommermånederne, ellers har jeg dårlig bihulestop. Jeg mediterer hver dag, som jeg virkelig nyder; det reducerer en masse angst. At få nok søvn er virkelig vigtigt for mig. Jeg sørger for, at jeg får en komplet og velafbalanceret diæt. Høje doser C-vitamin får mig til at føle mig bedre. Jeg kan ikke lytte til høj musik eller noget, som jeg opfatter som højt, hvilket er ”normalt” for de fleste mennesker. Jeg er nødt til at undgå stærke lys. Hvis jeg slap af med noget af disse ting, vil jeg senere få tinnitus, når jeg prøver at sove. Det er en høj vaffelstøj, og det bringer svimmelheden tilbage.

Selvom øvelserne har hjulpet mig med balance, har jeg i de sidste 3-4 år været nødt til at bære lag på lag af jakker og trøjer for at føle en smule komfort. Jeg er altid kold. Før operationen ønskede jeg at finde ud af, hvor denne "kolde" kom fra. Jeg ville bestemt ikke gennemgå kirurgi med et kompromitteret immunsystem. Så igen gennemgik jeg et batteri af læger og blodarbejde. Jeg så flere endokrinologer, fordi jeg troede, jeg kunne være forkølet på grund af problemer med skjoldbruskkirtlen. Endokrinologerne fortalte mig, at mine skjoldbruskkirteltest viste normale. Jeg fandt ud senere online, at American Association of Endocrinologists havde en anden TSH-standard, end de fleste læger og laboratorier bruger. Lægerne bruger en standard, der burde have været ændret for 10 år siden. Ifølge American Association of Endocrinologists viser mine TSH-resultater, at jeg ikke er normal. Jeg er hypothyroid. Efter ca. 6 måneders medicin med skjoldbruskkirtlen er den generelle hyperhydrose, som jeg har haft de sidste 3 år, for det meste forsvundet. I de sidste 3 år skulle jeg skifte tøj 10 gange eller mere hver dag. Sved ville hælde ned over min ryg og hele kroppen. Det føltes som et brusebad. At bære bløde klude hele tiden er meget ubehageligt. Jeg er så glad for, at det er væk nu. Koldheden er det dog ikke. Jeg vil fortsætte med at søge efter svaret.

Symptomer på Mal de Débarquement
At blive diagnosticeret med Mal de Débarquement
Hvor længe MdDS varer

8 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Sam

    Hej,
    Jeg forstår ikke helt denne øvelse: Vip nu hele din krop til den ene side (til højre), mens du holder din rygsøjle lige.
    Tak

    1. Hun betyder at læne sig til den ene side uden at krumme rygsøjlen. Bøj ikke i taljen eller peg skulderen mod jorden. Er du medlem af en af ​​vores supportgrupper? Links til vores to onlinegrupper findes nederst på denne side.

  2. Sam

    Hej, tak fordi du delte. Hvad der generer mig er, at du sagde, at hvis du springer over øvelser, kommer symptomerne tilbage. Dette indikerer, at hjernen ikke bliver omskoleret, da den ikke kan bevare ændringer.

  3. Rennelle Martin

    Sylvie,
    Dette er faktisk et spørgsmål til dig. Har du nogensinde taget en pause fra at træne, da dine muskler blev øm de første par uger?
    Jeg har lavet de første 6 øvelser i den sidste måned, og jeg bliver virkelig øm. Kan jeg tage en fridag uden at sætte mig tilbage?

    Tak,
    Rennelle

  4. Nichole Hersey

    Tjek kuren mod Mal de Debarquement, der blev grundlagt sidste år af læger Dr. Bernard Cohen og Dr. Dai. De har gjort omfattende undersøgelser og fundet en kur hos 70% af deres patienter. Imidlertid praktiserer de denne terapi i NYC på Mt Sinai hospital og delte behandlingen med en anden førende forsker i Chicago. Der udfører de også denne behandling. Jeg foreslår, at du kontakter en af ​​dem og slipper af med alt og ikke træner for evigt. Det er meget effektivt og blev virkeliggjort sidste år. Jeg ringede til dr. Bernard Cohen, og han tog sig tid til at tale med mig. Han var mest venlig, og jeg følte mig aldrig forhastet. Jeg var næsten i tårer, og han fortalte mig, hvis mine symptomer ikke blev bedre at skrive til ham, og han ville overveje mig til behandling. Jeg fortalte ham, hvor glad han gjorde mig, og han fniste nogensinde så venligt. Manden er et ydmygt geni, der er en førende forsker i Mal de Debarquement. Se nærmere på ham. Han og hans team er FANTASTISK.

    1. Anica

      Fik du behandlingen færdig. Hvordan ru følelsen nu?

  5. Marcie Allison

    Hej Sylvie,

    Mens jeg læste dine symptomer og forskellige lidelser, tænkte jeg ved mig selv, at du skal have hypotyreose, en tilstand, jeg har haft i de sidste 30 år. Jeg finder en overflod af mennesker med denne tilstand, der også får MdDS. Jeg foreslår kraftigt, at du finder en endokrinolog, der har specialiseret sig i skjoldbruskkirtlen og også bruger en holistisk tilgang såvel som vestlig medicin. Jeg fandt for nylig netop sådan en læge, og han har gjort en verden af ​​forskel allerede i 3 korte uger !!! Jeg var på Synthroid / Levothyroxin i mere end 20 år og fandt aldrig, at det kunne hjælpe fuldt ud med mine symptomer, men fik at vide "det er alt, hvad der er" sammen med ufølsomme dumme kommentarer fra uvidende læger. Jeg søgte en endokrinolog, som jeg troede var specialiseret i skjoldbruskkirtlen, men fandt senere ud af, at han for det meste arbejdede med diabetikere. Til min beklagelse satte han mig på Armour og havde også dumme kommentarer som "du skal gå i et motionscenter" og "det er i dit hoved" slags BS. Grrr. Så endelig, denne sidste læge, jeg lige gik til, som specialiserer sig i dette, gav mig et script til Naturethroid, som gør vidundere. Han har også foreslået nogle mere holistiske kosttilskud og vitaminer. MdDS er den samme som da jeg var på rustning, så der er ingen sammenhæng, men jeg tænker, at dette er en slags vaskulær problem, da mange også har svær migræne. Jeg var for nylig blevet diagnosticeret med ødem på grund af et vaskulært problem. Jeg havde haft det i årevis, og der er ingen løsning undtagen vandpiller, der forårsager dehydrering (ikke god) eller kompressionsslange / sokker. Yeah sikkert. Så i min undersøgelse, og også nævner du lidt af dette, har jeg fundet et link til inflammatoriske fødevarer og skjoldbruskkirtlen, hvilket fik mig til at tænke, at det også kan have at gøre med vaskulære problemer og MdDS. Jeg prøver snart Whole30-dietten her, og jeg håber virkelig at få nogle resultater. Det er kun gået 2 1/2 måned siden starten af ​​MdDS, men jeg er meget fast besluttet på at finde en vej til remission. Jeg er også sikker på, at du er opmærksom på dette. Der er en behandling, som en Dr. Dai i New York City er kommet med kaldet Vestibulo-ocular reflex rejustment treatment. Det viser stort løfte for 70% af patienter i remission eller nedsat niveau til højst 2-3. Min læge, Dr. Hain, her i Chicago, vil vedtage denne behandling, og jeg håber at få den om et par måneder.

    Jeg håber virkelig, at dette hjælper dig.

    Se dig omkring Facebook-siden,
    Marcie

    1. Anica

      Hvordan har du det nu, og hvad har du gjort siden?
      Anica

Kommentarer er lukket.