Vores Blog

Mit Mal de Débarquement-syndrom blev afregnet af en otte-dages sejltur i 2006, hvor jeg var en del af besætningen. Sejlturen var vidunderlig, og jeg oplevede ingen bevægelsesproblemer på båden. Det er dog seks år senere, og jeg vugger stadig, som om jeg aldrig kom af båden!

Det tog fire år at gå til læger og neurologer og have testet hjerne- og indre øre og det fulde spektrum af roterende stol- og øjenundersøgelser for at blive diagnosticeret med MdDS i 2010. Mennesker som os oplever ikke rummet som spinding, men føler, at vores egne kroppe vugger på stadigt skiftende og mystiske måder. Endelig stemplede en neurolog ved Mount Sinai, afdelingen for neurologi, bevægelseslaboratorium og bevægelsesforstyrrelser, hvad jeg havde som MdDS. Forud for dette havde John Hopkins-specialister (i Dizzy Department) mærket min tilstand som en type migrænerelateret svimmelhed, som ikke lyder helt rigtigt, men hvad vidste jeg? De troede, at jeg kunne kontrollere min tilstand, og at jeg ville rocke mindre ved at eliminere visse udløsere som koffein, alkohol, nødder, avocado, bønner og en liste over andre ting. Ja, vi skal alle dræbe med moderation, men denne rute bragte ingen markante resultater. På NY Eye and Ear Rehabilitation Clinic havde jeg gennemgået flere perioder med rehabiliteringsøvelser, analyse af mine bevægelser, eliminering (og fixering) af muligheden for, at krystaller flyder i mine ører osv. Øvelserne og de modificerede Tai Chi-træningsprogrammer, som jeg lærte der har været vigtig for at holde mig sund og stærk og have været i stand til at leve mit liv så fuldt muligt som muligt, men også de fastede ikke på identiteten som MdDS. Fordi Mount Sinais Department of Neurology and Locomotion Lab and Movement Disorders lavede intensiv forskning inden for Motion Sickness og MdDS, var de parat til at give mig en etiket til min tilstand. Jeg havde yderligere ENG-test, der viste nerveskader i et af mine ører, hvilket bidrog til min type ubalance, men blev analyseret som adskilt fra og forskellig fra MdDS-typen af ​​ubalance.

Jeg har ikke fundet nogen medicin, der har hjulpet mig. Det, der har hjulpet mig, er de daglige Tai Chi-øvelser, der specifikt er struktureret til ældre med ubalanceproblemer (Jeg er 74) og svømning ved hjælp af vægte til at opbygge muskler så ofte som muligt på mit motionscenter. I vandet føler jeg ikke de gyngende fornemmelser, da vandet understøtter min vægt og balance. Jeg er ”normal”, når jeg træner i vandet. At holde mig aktiv, kreativ (jeg er forfatter og musiker-komponist og pensioneret lærer), mediterer, chanter, har venner og holder mig tæt på naturen hjælper mig alt sammen.

Jeg er heldig, at jeg er blevet pensioneret med en lille pension, da jeg gik på den skæbne sejltur! Med angreb på rockingen er jeg meget ubehagelig i skarer, der bevæger sig hurtigt; tog- og busstationer, metroplatforme, museums- og teatermængder gør mig rockere! Jeg bevæger mig opmærksomt, langsomt og undgår foruroligende situationer. Jeg spillede tidligere tennis, men jeg var nødt til at stoppe alle aktiviteter, hvor en hurtig bevægelse kunne betyde et fald. Jeg skal være bevidst hele tiden om, hvad min krop laver, som en danser skal. Jeg knækkede en finger, der lavede min seng, fordi min gyngende bevægelse ikke var i synkronisering med at fylde dynen under en pude, og min finger ramte væggen.

Det er vigtigt at holde vores humør oppe og vores krop og sind aktive og kreative. Vi er nødt til at fortsætte med at grine og bruge denne tilstand til at hjælpe os med at styrke os selv. Når min krop og sind er opmærksomme og stærke, er jeg ikke bange for, at jeg får ondt på grund af ubalance. Da dette er en trættende tilstand, er det nødvendigt at hvile, når vi er trætte.

Jeri Hilderley
juni 2012