Hvordan fejrer du at være sjælden?

MdDS Foundation og vores partner inden for fortalervirksomhed, National Organization for Rare Disorders (NORD), fejrer Rare Disease Day den 28. februar 2013. Sidste år arbejdede vi for at skabe fortalervirksomhed på statsniveau med mange guvernørers proklamationer af sjælden sygdom Dag. I år foreslår NORD nogle nye ideer til, hvordan du kan fejre at være sjælden.

State House begivenheder

Mere end 80 talsmænd i 28 stater har udtrykt interesse for at planlægge en Rare Disease State House-begivenhed! Målet er at øge bevidstheden om sjældne sygdomsproblemer blandt statslovgivere. Patientorganisationer og virksomheder arbejder sammen om at planlægge og organisere disse begivenheder. Hvis du gerne vil hjælpe med at planlægge en begivenhed i din tilstand, bedes du udfyld denne kontaktformular og NORD vil forbinde dig med de andre personer, der allerede er begyndt på den indledende planlægning. Oplysninger om de specifikke begivenheder offentliggøres på vores begivenhedskort.

Andre begivenheder

NORD lægger information om det andet store begivenheder finder sted rundt om i landet. Tidligere har arrangementer inkluderet firmamiddag-og-læring, uddannelsesmæssige symposier, stævner, koncerter og mange andre opmærksomhedsaktiviteter. Fortæl os, hvad du laver for at fejre Sjælden sygdomsdag her.

Bring Sjælden sygdomsdag til din skole

Forældre, studerende og lærere har bedt om ideer til, hvordan man kan bringe sjælden sygdomsdag ind i skolerne. Vi har oprettet et par ressourcer, herunder en pensum til gymnasiesundhed og biologiklasser, som alle er velkomne til at bruge. Derudover vil vi meget gerne høre mere om andre aktiviteter i skolen. Læs om hvad andre laver og se vores ressourcer og forslag her.

Håndaftryk overalt i Amerika

For andet år beder vi enkeltpersoner om at sende billeder af sig selv ved at holde op denne flyer eller logoet med sjælden sygdom. Vi vil tilføje dem til Handprints Across America Gallery for at vise virkningen af ​​Sjælden sygdomsdag i hele landet. Se andre billeder der er indsendt til dato og indsend dit eget billede her.

Sjælden sygdom Research Hall of Fame

Mange forskere på universitetscampusser, hospitaler, NIH og farmaceutiske eller bioteknologiske virksomheder foretager opdagelser, der fører til bedre forståelse af sjældne sygdomme og til tider vigtige nye behandlinger for patienter. Til Rare Disease Day beder vi enkeltpersoner om at indsende navnet på en forsker, der har påvirket det sjældne sygdomsfællesskab, der skal vises i Rare Disease Research Hall of Fame. Lær mere og indsende navnet på en forsker.

Andre måder at blive involveret på

Kom med os på Facebook og Twitter for at få ajourførte oplysninger om, hvad der sker omkring USA og deltage i samtalen!

Der er masser af andre måder at blive involveret i Sjælden sygdomsdag! Lær mere om USA-baserede initiativer på rarediseaseday.us eller hvad der sker globalt kl rarediseaseday.org.

Fonden vil gerne tilføje et par forslag. Uanset om du lider med MdDS eller er en plejeperson til en lidende, nu er det perfekte tidspunkt at fortælle din Rare Disease-historie. Du kan indsende din Face of MdDS Story (brug linkene ovenfor) eller skrive et brev til din lokale avis eller tv-station. NORD har udviklet et sæt, der hjælper dig med at dele dine oplevelser med andre.

Sidste år havde vi sjælden sygdomsdag erklæret af vores statsledere i mange stater. I år opfordrer vi dig til at tage det et skridt videre og kontakte dine statsrepræsentanter. Her er Tip til at kontakte dine repræsentanter.

Endelig skal du ikke glemme at dele dine succeshistorier med os, så vi kan sende dem. At se sidste års succeshistorier Klik her.


Hvor sjælden er Mal de Débarquement syndrom?

Enhver sygdom, forstyrrelse, sygdom eller tilstand, der berører færre end 200,000 mennesker i USA, betragtes som sjælden af ​​National Institutes of Health (NIH), US Food and Drug Administration (FDA) og den nationale organisation for sjældne lidelser (NORD). Der er i øjeblikket ca. 7,000 sjældne sygdomme opført af NIH.

Den sande forekomst af MdDS er ukendt, men fra oktober 2018 er vores supportgruppemedlemskab lidt over 3,000. Mange syge er udiagnostiserede eller er fejlagtigt diagnosticeret. Vores mission er at ændre det og bedre forstå den sande natur af Mal de Débarquement-syndromet.

En kommentar

Diskussionspolitik
  1. HB (@Hello_Kitty_)

    Anmodede om en guvernørs proklamation sent men fik en alligevel! Det er Colorado ... hvem får ellers en RDD-proklamation? CO RDD Proklamation

Kommentarer er lukket.