Elaine's Story of Remission, Compassion and Advocacy

ES_og_ELIMit navn er Elaine Schlissel. Jeg er 65 år og bor i Atlanta, Georgia. I juni 2010 ændrede et krydstogt mit liv.

Krydstogtet var en længe forventet fejring af vores 40-års bryllupsdag. Vi havde en vidunderlig tid, indtil kort efter, at skibet anklagede i vores endelige havn. Jeg følte, at båden stadig bevægede sig, trods det modsatte bevis for, at dens passagerer kørte af sted. Tre dage med tørt land i Vancouver mindskede ikke den følelse, og da vi vendte hjem, følte jeg mig ret syg.

Alaskan-krydstogter giver mulighed for at se en fantastisk natur og dyreliv gennem en række bevægelsesoplevelser. Vi kørte fra skibet i flere havne og tog tog, busser, søflyvemaskiner, hundeslædeture, helikoptere, færger og fiskerbåde. En drøm, der går i opfyldelse for de fleste passagerer; et mareridt for en passager, hvis souvenir er en fuldstændig sag om MdDS.

Jeg var heldig, at min internist hurtigt henviste mig til en neuro-otolog. Inden for 10 minutter diagnosticerede en vestibulær terapeut på dette kontor mig MdDS.

Min første rocking-kamp varede i fem måneder. Jeg ved, at jeg har kommet mig på grund af en tidlig diagnose; overholdelse af ordinerede øje- og balanceøvelser; medicin; og ren held. Den ledsagende alvorlige og deaktiverende migrænehovedpine var meget vanskeligere at løse. Det tog 18 måneders hårdt arbejde, hyppige kontorbesøg og mange telefonsamtaler efter timen for min meget tålmodig neurolog at komme med en kombination af medicin, der har fungeret temmelig godt for mig.

Efter at have indåndet et dybt lettelsens suk over, at jeg endelig fik mit liv tilbage, blev jeg i efteråret 2012 syg af en alvorlig anfald af GastroEsophageal Reflux Disease. Stresset ved denne sygdom bragte på Rocks Return. Heldigvis var den anden anfald af MdDS kortere og mindre alvorlig. Opløsningen af ​​GERD og en anden medicinsk ændring lykkedes med at bringe runde to til ende.

Fordi jeg ikke længere arbejdede, og mine børn var voksne, havde jeg ikke mange ansvarsområder. Men mit meget behagelige liv med at tage voksenuddannelsesundervisning, nyde en boggruppe, være formand for et udvalg til en større årlig bogfestival, være et aktivt medlem af en kvindelig organisation, træne i gymnastiksalen og tilbringe tid sammen med mine barnebørn syntes at forsvinde natten over . Min tid blev brugt hjemme i sofaen, set tv-shows, der ikke krævede noget plot at følge, og sløvede dagen væk. Migrænekomponenten i sygdommen var ekstremt smertefuld og krævede stærke lægemidler og endnu mere sovende. I stedet for at se frem til min søns bryllup (under min første episode) og hans søns fødsel (under min anden episode) bekymrede jeg mig for ikke at kunne nyde hans bryllup og ikke være i stand til at bære sin baby sikkert.

MdDS er en særlig lumsk sygdom. Udadvendte, aktive, produktive medlemmer af samfundet kan hurtigt blive bundbundet og blive en byrde for andre. At udføre daglige aktiviteter, der engang var automatiske, kan blive næsten umulige opgaver. Nogle af os har få ansvarsområder udenfor og er heldige at have tid til at hvile uendeligt. De, der har job og / eller familieansvar, har det meget hårdere at imødekomme deres ægtefælles, børns og arbejdsgiveres behov.

MdDS er også en sygdom, som ikke er godt forstået af patienter og deres sundhedsudbydere. Aftaler kan være frustrerende oplevelser for begge sider. Patienter forventer, at læger skal løse medicinske problemer, og når de ikke kan gøre det, stiger frustrationsniveauet. De fleste læger har ringe erfaring med at håndtere denne sjældne lidelse med et svært at udtale navn og mærkelige symptomer. Jeg tror, ​​at noget af denne frustration kan mindskes ved at videresende information, der ville være nyttigt for begge grupper.

Nogle oplysninger, som jeg synes kan være nyttige for patienter, er:

  • DELTAG I PROCESSEN - Opbevar en komplet medicinsk journal over din sundhedshistorie, beskrivelser af dine symptomer og noter fra tidligere aftaler. Bring det til hver medicinsk aftale sammen med en skriftlig liste over spørgsmål, der opstår for dig mellem aftaler. Vi har en tendens til at glemme medicinske problemer, der er løst tidligere, men som kan være relevante for aktuelle problemer. Dette er især vigtigt, hvis du flytter og har brug for at ændre din læge.
  • Vær din egen advokat — Læs peer-reviewed studier af førende, respekterede MdDS-forskere, der er anført på MdDS-webstedet. Internettet gør det let at finde papirerne. Selvom du ikke forstår den hårde videnskab, kan du forstå det abstrakte og konklusionen af ​​undersøgelsen. Undgå artikler om individuelle tilfælde (de lugter af sensationelisme) og overvæld ikke lægen med mere end en eller to artikler ved hvert besøg. En omsorgsfuld og interesseret læge vil sætte pris på informationen og dit forsøg på at være partner i din sundhedspleje. Og hvis han eller hun allerede har læst artiklen, ved du, at du er på det rette sted! Den nationale organisation for sjældne sygdomme siger, at der er over 7,000 sjældne sygdomme. Ingen kan vide om dem alle, men den læge, du vælger, bør være villig til at forstå, at du har en af ​​de 7,000 sjældne sygdomme og være villig til at lære om det. Hvis en læge afviser dine symptomer, skal du undersøge det og find en hvem vil ikke afvis dine symptomer.

Nogle oplysninger, som jeg synes kan være nyttige for læger, er:

  • LYT TIL OSS omhyggeligt og afvis ikke vores ulige symptomer. Vi bevæger os, vi vipper, vi læner os, vi hopper, vi svajer, vi rokker og vi er svimmel. Vores symptomer kan ændre sig fra dag til dag, endda time til time. Mange af os har svære migræne, der tilføjer en yderligere dimension af elendighed. Vores mål er ikke at involvere dig i underskrivelse af formularer til handicapdækning; Vi foretrækker meget at være tilbage, hvor vi var, før MdDS ændrede vores livskvalitet.
  • TRU OSS når vi forklarer, hvordan ødelæggende MdDS-symptomer kan være, og prøv at forstå desperationen, der opstår ved ikke at kunne gøre de ting, vi plejede at gøre let, og at have en sygdom, der er dårligt forstået af vores familier, venner og arbejdsgivere.
  • Giv ikke op på os når vores medicinske problemer ikke hurtigt og med succes behandles. Vi ønsker, at vi havde en tilstand, der krævede mindre af din tid og kunne løses med en recept på antibiotika.

Jeg kan ikke være enig med dem, der siger, at alt sker af en grund. Der er ingen rationel måde at forstå, hvorfor mit liv er blevet afsporet i næsten tre år. Men jeg kan sige, at MdDS har lært mig at være mere medfølende med hensyn til både de synlige og de usynlige handicap, som så mange mennesker står overfor; at være taknemmelig for støtten fra mine venner og familie; og at blive forbløffet over Internets styrke til at bringe min historie under opmærksomhed fra både læger og patienter.

Elaine Schlissel
En uges krydstogt
juni 2010

23 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. rockymama

    Elaine, er du stadig i remission? Hvor meget Effexor tager du? Jeg er på ••• mg (forlænget frigivelse), hvilket måske ikke er nok, men jeg troede, jeg ville se, hvad andre patienter tager.

    1. Rockymama, for at forhindre detaljerede oplysninger såsom doseringer i at blive brugt som medicinsk rådgivning, er det beløb, du tager, blevet overført. Dit ikke redigerede spørgsmål er blevet sendt til Elaine, så hun kan svare direkte på dig. Hvis du ikke allerede er medlem af et af vores online supportgrupper, kan du anmode om medlemskab. Medicin og relateret information såsom bivirkninger, hvordan man trækker sig osv. Diskuteres ofte der.

    2. Elaine Schlissel

      Ja! Jeg har været i remission i over to år. Jeg er heldig eller reagerer godt på medicin, og jeg arbejder på balance- og styrketræning. Enhver eller alle ovenstående har hjulpet.

      Du er velkommen til at sende mig besked på Facebook eller sende e-mail til mig direkte, hvis du vil korrespondere yderligere

  2. Patricia Leverick

    Hvilken slags øje- og balanceøvelser gjorde du?

    1. Elaine Schlissel

      Okulær motor, visuel motor, modificeret Semont, terapikugle, blikstabilisering, øjenhovedøvelser ude af fase, modificeret Brandt-Daroff. Få dine øjne til at arbejde sammen - nystagmus kan være en stor årsag til problemet. Gå derefter udenfor og stirrer lige frem. Jeg havde venner som ”vandrere”. Gå tre trin, løft foden. Gå tre trin, vend dig om.

      Nu er jeg i stand til at lave tricks på Bosu-kuglen (den halve kuppelkugle, du ser i gymnastiksalen). Jeg har arbejdet på balance i lang tid nu. Jeg krediterer det plus medicin med min nuværende to års remission. Du er velkommen til at e-maile mig. [Moderators bemærkning: e-mail-adresse er blevet slettet som en anti-SPAM-foranstaltning for din beskyttelse.]

  3. Anne

    Jeg har haft MdDS i 3 år i november. Jeg græder mange dage og føler mig så alene. Jeg har en fantastisk familie og venner, men ingen kan virkelig forstå størrelsen af ​​dette latterlige syndrom. Jeg føler mig så snydt ud af de sjove ting i livet. Jeg går rundt i en tilstand af svimmelhed og sløret syn (som jeg læser nogle får, og andre ikke). Jeg fik MdDS på collegebesøg for at se min søn fra SF til Boston. I tre år på college har jeg besøgt en anden gang. Det knækker mit hjerte. Jeg har haft en række medicinske problemer i mit liv (50 år) For ti år siden havde jeg Guillian Barre syndrom. Et sjældent syndrom, der lammer hele din krop i et 3 ugers hospitalsophold. Tre år senere brystkræft. Ugen før jeg rejste til Boston fik jeg et implantatproblem implantat kom gennem huden og har brug for 2 akutte operationer. Jeg tror, ​​at stresset fra operationen og 5 timers flyvning sætter mig lige ind i MdDS. Jeg var heldig at være i Dr. Cha's undersøgelse i Oklahoma i september sidste år. Jeg kan ikke rigtig sige, at det fungerede for mig, men det kan det have gjort. Hun er en utrolig, venlig omsorgsfuld sål. Jeg har et så stort behov for at finde en person i mit område med dette syndrom. Jeg bor i Californien i San Francisco Bay-området. Tak Elaine for din historie, den giver håb og støtte. Jeg håber, at når jeg har børnebørn, vil der være en kur mod dette, og jeg kan rejse verden rundt med min familie som jeg altid har drømt om.

    1. Anica

      Hvordan har du det nu ?

      1. Elaine

        For det meste fint. Jeg får nogle symptomer, når jeg ikke får nok søvn, eller jeg er særlig stresset. Jeg arbejder med træner 2 gange om ugen på balance, styrke og fleksibilitet. Hvis symptomerne begynder at gentage sig, laver jeg øjenøvelser religiøst og bremser i et par dage. Jeg er overbevist om, at nystagmus er en væsentlig årsag til mdds. Hvis dine øjne ikke sporer korrekt, er din balance slået fra

        Jeg undgår alle udløsere, som alle nævner - overfyldte steder, især indkøbscentre, 3 d-film osv. Jeg skal rejse rundt i landet og et par timer for at se venner og familie, men ikke noget ekstra.

        Jeg tager stadig [dosering slået] Effexor om dagen.

        Hvad jeg tror og hvad jeg gør ser ud til at være anderledes end hvad andre gør. Men det fungerer for mig.

        Skriv tilbage, hvis du har spørgsmål eller kommentarer. Dette syndrom er så svært at håndtere.

        Elaine

      2. Jeg klarer mig meget godt. Jeg er meget aggressiv med at arbejde på balanceøvelser, styrke og udholdenhed i gymnastiksalen. Jeg fortsætter med at tage medicin. Jeg undgår de åbenlyse udløsere og tager kun fly, når jeg synes det er vigtigt. Jeg har børnebørn, der bor over hele landet.

        Hvis jeg har det som om det måske bakker sit grimme hoved igen, udøver jeg nystagmusøvelser religiøst og hviler meget. Jeg er ikke i flertallet af, hvordan folk behandler dette, men min vestibulær terapeut mener, at nystagmus er kernen i denne lidelse. Hvis dine øjne ikke fungerer rigtigt, påvirker det din balance.

        Du er velkommen til at private mig på Facebook, hvis jeg kan hjælpe på nogen måde.
        Jeg havde problemer med at sende dette, så du kan få to lignende meddelelser fra mig

  4. Marilyn Gerard

    Hej Jeg bor i Warren MI og er også blevet diagnosticeret med MdDS. Mine symptomer startede et par uger efter, at jeg rejste til Frankrig for at besøge min datter december 2012. Jeg gik ind i nødsituationen februar 2012. og de satte mig på en iv af benedryl i en dag, og det hjalp ikke (måske gjorde det, at mine symptomer blev mindsket ikke meget, men jeg hoppede ikke af væggene) forsøgte antivert (en anden antihistamin) ingen hjælp. Jeg gik ud af medicinen Hvad jeg synes hjalp var (1) at gå til Beaumont neurologibehandling (hjernetræning) i 5 uger på tirsdage og tors. Gik også til (2) terapi til TMJ M, W, F på samme tid ikke sikker på om dette gjorde nogen ting, men jeg troede, det kunne hjælpe nogen med hovedpine (og TMJ 🙂). rejste til florida 2 X siden jeg blev diagnosticeret (mine symptomer blev ikke værre) Du skal gøre øvelserne. Tilbage til min oprindelige tanke med benedryl fik jeg udslæt fra (nej se ums bid) mens jeg var i nøglerne, og jeg tog Benedryl 4 til 6 timer ((2 om natten) Gør ikke dette jeg troede det ville hjælpe mig med at sove, men det var for meget, og det havde den modsatte effekt) i 2 dage, og jeg havde ingen af ​​mine symptomer! Så jeg ringede til min læge. Han satte mig på 1 over Counter Zyrtec om natten, og det fungerer!

    Hvis en medicin ikke fungerer for dig, måske prøve den igen. Spørg dig læge om alle medicin, de kan hjælpe dig meget. På den lyse side fik jeg endelig surfe (virtuel surfing) i en alder af 56 år og en ny bidbeskyttelse!

  5. Jan

    hvad medicin blev givet til dig for MdDS eller hvilke medicin eller kosttilskud eller vitaminer der bruges til behandling af MdDS.

    1. Elaine Schlissel

      Første gang tog jeg nortriptylin. Anden gang tog jeg Effexor. Der er ingen medicin, der er designet specielt til mdds. Mange af os har prøvet mange forskellige stoffer. Der er mange indlæg om medicin på mdds venner hjemmeside og yahoo websted. Det antages, hvad der, hvis noget, fungerer for mdds.

      1. Lucy67

        Min ni-dages krydstogt afsluttede denne lørdag den 27. og jeg troede, at jeg blev skør og følte mig i ubalance, træthed og manglende koncentration. Min mand fortæller mig at komme over min ferie sjovt meget sjovt, men denne forfærdelige følelse forsvinder ikke !!!!!!!!!!

        1. Elaine Schlissel

          Lucy - hvis det ikke forsvinder snart, skal du se en øtolog eller en neurolog. Hvis du diagnosticerer det tidligt og kommer på det, har du en bedre chance for at blive bedre. Din hjerne vænner sig til den utilpasningsadfærd. Sørg for at se på listen over dokumenter, der er bekendt med MdDS, og se om en er i dit område. Dokumentet vil være i stand til at bekræfte diagnosen og foreslå behandlingsplan. Lad mig vide, hvis jeg kan hjælpe yderligere.

  6. Margaret

    Elaine,

    Jeg er oprindeligt fra Atlanta selv. Jeg er 31 år gammel og gik på en yacht i en uge i BVI'erne. Jeg kom tilbage lørdag den 16. marts. Det er nu den 25. og rockingen er ikke stoppet. Jeg har lyst til, at det er blevet lidt bedre, men det er frustrerende. Alle de historier, jeg har læst, lyder som dette ikke forsvinder. Det fik mig lidt bange. Jeg bor i NYC lige nu. Det er umuligt at se en læge rettidigt. Jeg kan ikke se en før den 4. marts. Påsken kommer i denne weekend, og jeg skal flyve til Charleston. Foreslår du, at jeg annullerer min rejse? Jeg håbede, at mine symptomer ville være væk nu, og jeg kunne rejse, men nu er jeg nervøs. Hvis dette kunne forlænge mine symptomer eller gøre dem værre, vil jeg gerne springe over turen sammen. Der er dog ikke nok information på internettet til, at jeg kan træffe en informeret beslutning. Rådgivning ville blive meget værdsat. Jeg flyver ud fredag ​​om morgenen og vender tilbage søndag. Min flyvning søndag er en tilslutningsflyvning.

    Tak!

    Margaret

    1. mddsfoundation

      Margaret, beslutningen om at rejse eller ikke er altid en meget personlig beslutning, normalt baseret på risici kontra fordele. Mens nogle af os forværres af rejser, påvirkes andre ikke negativt. Hvis du beslutter at rejse, er der nogle rejsetips på dette websted https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air

    2. Elaine Schlissel

      Margaret - Jeg har ikke haft problemer med at rejse med fly. Nogle MdDS-dokumenter anbefaler valium før en flyvning. Så jeg gør dette, men ikke sikker på, at det gør en forskel. Jeg har et nyt barnebarn i Californien, så jeg rejser kyst til kyst temmelig ofte.

      1. Margaret

        Tak for svaret Elaine! Jeg endte med at flyve. Jeg tog medicin mod angst, læste ikke (som jeg normalt gør), sov, hvis jeg kunne, prepped på forhånd til flyvningen, så jeg ikke ville være stresset, og det viste sig ok. Tillykke med det nye barnebarn! Margaret

  7. Terrie

    Elaine, tak så meget for at dele din historie. Jeg er så glad for, at du var i stand til at komme i remission. Og taknemmelig for, at du stadig er her for at støtte dine venner, der stadig lider af denne sygdom.

  8. Gerald

    Nå, Elaine, vi har tre ting til fælles: vores alder, vores bopælsby og MdDS. Imidlertid har vores sammenlignende erfaringer med sidstnævnte været helt forskellige. Min har været utrættelig i de sidste otte år og har været udiagnosticeret / fejldiagnosticeret i de første fem. Den gyngende fornemmelse i min torso inducerede et besøg hos en kardiolog og angioplastik for fem delvist blokerede arterier. (MdDS kan meget vel have reddet mit liv.) Den uløste gyngning blev fejldiagnosticeret som et ikke-livstruende hjerteventilproblem. I de efterfølgende år beskrev jeg de klassiske symptomer - at stå op i en lille båd, kun lettelse var at køre i en bil - til adskillige medicinske fagfolk i Atlanta, hvoraf desværre ikke var neuro-øtolog, og som alle var absolut intet om MdDS. Den ultimative løsning på mit helbredsforløb blev leveret af min søster, der tilfældigvis fik en udsendelse af 'The Lady Who Couldn't Stop Rocking' på Mystery Diagnosis. [Forresten, efter gentagne mislykkede forsøg på at nå frem til den balanceforstyrrelsesspecialist, der blev vist i episoden, blev jeg endelig informeret af hans kontor, at han ikke længere accepterer MdDS-patienter og beklagede hans udseende. Dette indikerer for mig, at det medicinske samfund generelt forbliver lige så forbløffet over denne sygdom som dem, der lider med det, og at der ikke er nogen effektiv behandling for PERSISTENTE MDS ud over receptpligtig medicin til undertrykkelse af symptomer.]

    Heldigvis har jeg aldrig lidt af migræne, der rammer mange med MdDS, og det er opmuntrende og opmuntrende at kende dine migræne - såvel som dine andre MdDS-symptomer - er blevet overgivet. Men ingen festlige krydstogter! [Når jeg taler om det, er jeg ret sikker på, at den udløsende begivenhed i mit tilfælde var en kort, enkelt session på en træningsmaskine, der bevægede min torso, hofter og ben på en måde, der producerede en underlig følelse af uro under og i flere minutter bagefter. Som vi alle ved, er selvfølgelig kun usædvanlig bevægelse et stykke af dette vanvittige puslespil.]

    Ønsker dig det allerbedste for resten af ​​dit liv, Elaine.

  9. katluvrmh

    hoo-boy, er jeg glad for at få denne e-mail !! Jeg udskriver det for at tage til min primærplejelæge, der ikke kender andet til disse symptomer end det, jeg har beskrevet - og selv da, fordi han aldrig har hørt om det, er jeg ikke så sikker på, at han lægger nogen tro på mine symptomer ! Jeg vil fortsætte med at læse alt, hvad jeg kan om emnet, og håber du fortsætter med at rådgive dem af os, der er nyligt diagnosticeret (ved tv og vores egen kontrol). tak fordi du tog dig tid til at sende dette ...

  10. stephanie

    Elaine, jeg bemærkede, at du kommer fra Georgien, og listen over læger til officiel diagnose er lang. Jeg var nysgerrig, hvem du brugte til dine mdds. Jeg bor i Mississippi og har lidt af dette i 4 år nu efter mit tredje krydstogt med veninder. Jeg har aldrig haft en dag med bevægelsessyge, indtil dette forfærdelige problem invaderede mit liv. Min læge er enig i alle de data og oplysninger, jeg har delt med ham, og mener, det er en reel lidelse. Jeg har læst nok data på internettet til at overføre nogen til overbelastning, og det er grundlæggende det samme. Ingen har en kur mod det eller forstår virkelig, hvor det stammer fra. Jeg vil bare gerne tale med en specialist af en slags om denne lidelse. Lad mig vide noget om din læge. Jeg er 53 år og har været frisør i 32 år, og dette har virkelig ændret mit liv.

Kommentarer er lukket.