Mit navn er Rosanna Shepherd. Jeg udviklede MdDS på et 5-dages krydstogt i oktober 2010. Mens jeg var på krydstogt, oplevede jeg en episode af migræne med aura. Det var omkring en uge senere, at jeg indså, at jeg ikke følte mig helt “rigtig”. Min balance var slået fra, og jeg begyndte at føle angst og en tåget følelse i mit hoved.
Jeg troede, at det var et indre øreproblem, og jeg besøgte min øre-halskirtel og forklarede disse underlige symptomer. Han spurgte mig, om jeg havde været på krydstogt for nylig, og jeg bekræftede, at jeg var. Han diagnosticerede mig straks. Jeg gik også til en neurolog for forskellige hjerneskanninger, og alt var naturligvis normalt.
Jeg havde arbejdet med salg af gulve i 20 år, men jeg kunne ikke længere komme ud af sengen uden at føle, at min verden kollapsede omkring mig. Jeg var ofte sent på arbejde, kunne ikke koncentrere mig. Angsten begyndte at kontrollere mig, da jeg ikke vidste, hvad jeg kunne forvente fra den ene dag til den anden. Jeg søgte hjælp fra en psykiater, der ordinerede en lavdosis Clonazepam to gange dagligt og øgede den kort efter til tre gange dagligt. Han øgede også Zoloft, som jeg allerede tog for mild depression til den maksimale dosis. Mit firma fyrede mig tre måneder ind i min sygdom. Efter 12 år hos dem var jeg ikke længere en produktiv og pålidelig medarbejder. Heldigvis har jeg en støttende mand og familie, eller jeg har måske overvejet at afslutte det hele. Der syntes bare ikke noget håb, da jeg var sikker på, at jeg ikke ville gå i remission.
Efterhånden begyndte jeg at acceptere den dramatiske ændring i mit liv og indså, at jeg aldrig ville være den person, jeg var før MdDS. Den gyngende bevægelse, angst og den samlede følelse af fortvivlelse begyndte at falde. Det var over et år, før jeg turde ud på sociale sammenkomster og genoprettede forbindelser med mine venner, som tålmodig ventede på mig og bad om min bedring.
Der er stadig forhindringer at hoppe hver dag, men de er kortere og ikke så skræmmende. Min mand og jeg erhvervede begge vores rejseguiderlicenser og har en ny turfirma. Jeg vil bare have, at jer, der for nylig er blevet diagnosticeret eller stadig kæmper for at få en diagnose, skal vide, at ting bliver bedre, og at der er et lys i slutningen af tunnelen.
Med venlig hilsen,
Rosanna Shepherd
5-dages krydstogt 2010
Alder 63
April 2012 tog jeg et to ugers krydstogt til det sydlige Caribien. Det tog 72 dage at få diagnosticeret MdDS. Jeg troede, jeg havde mistet tankerne! Rocking ophørte endelig ved 120 dages tidspunkt. Vi er en "efter ønske" lejestat. Jeg fik at vide, at hvis jeg ikke kunne vende tilbage til arbejde efter den 90 dages kortsigtede handicap, ville min arbejdsgiver betragte det som en frivillig opsigelse. Derefter ansøgte jeg og mistede min påstand om langvarig handicap gennem min arbejdsgiver. Jeg appellerede, vandt. På et år sagde de, at jeg kunne arbejde og stoppede mine fordele. Jeg appellerer til beslutningen nu. Jeg er orienteret om en enkelt opgave nu, det sociale liv meget mindre, dette er episodisk sygdom, og jeg har en episode næsten hver dag med en ubestemt tidsramme. Hjernetågen er bedre, men ikke væk. Jeg får det, jeg kalder "drop outs", hvor når episoden begynder, vil jeg kaste voldsomt, men kan ikke, svært at gå, svag, smerte starter i ankler og spredes gennem benene for det meste, svært at gå og hvis dårligt nok svært at tale . Min krop lukker ned. Ikke flere løbebånd, når jeg kører i bil på snoede veje eller i regnen hårdt, lytter til vandfontæner og regn får mig til at "falde ud", angst bedre, men ikke væk, hovedpine bedre, men ikke væk, havde dem aldrig før MdDS. Ingen dansende eller hurtige fodbevægelser, flade sko er vigtige nu. Ujævn jord kan ikke længere tolereres, eller jeg "falder ud". Gå på snedækkede fortove, der er ujævn sidste vinter - efter 5 fod - for syg til at tale! Hæng med damer, ingen får os, men vi har værdi og skal holde ud. Hæng på dine nærmeste og kæreste mennesker, find hvad der bringer dig fred, kæmp de kampe, du har brug for, stop med at forklare dem, der ikke får det - de er ikke værd at bruge din dyrebare tid mere. Jeg ønsker jer alle fred og lykke - det er nogle gange bare øjeblikke på en dag, men værdsæt dem. Vær venlig over for din krop, når den bryder sammen. MdDS skal flytte ud på sin egen tid. Selvom jeg er langsom, lever jeg i evigt håb om, at det vil forlade!
Margaret, jeg var nødt til at kæmpe selv for at få arbejdsløshed. De havde også dokumenteret alle dr. Aftaler og ubesvaret tid. De sagde, at jeg ikke længere var pålidelig efter 12 år, hvor jeg aldrig havde savnet mere end en håndfuld dage.
Er det ikke mærkeligt, hvordan dette syndrom fremkalder forskellige reaktioner fra person til person! Du havde en svær migræne med aura, andre jeg har talt med har haft næsten blindhed på grund af svimmelhed, nogle har frygtelig kvalme, og jeg oplevede et bevidsthedstab ned ad en trappe af beton og endte på fortovet med en hjernerystelse og et subdural hæmotom! Efter en uge på hospitalets neurointensivafdeling sendte de mig hjem med en stor diagnose af neuropati! Jeg har haft dette syndrom i seks eller otte år, tændt og slukket, for det meste tændt, og ønsker at nogen ville komme med en endelig diagnose! Jeg har alle de klassiske symptomer, men ingen konklusioner om årsagen. Jeg har ikke engang haft fornøjelsen af et krydstogt eller en flyvning eller nogen anden udfældende oplevelse. Og forresten - jeg er langt over den alder, som diagrammet viser. Jeg fylder 80 år på min næste fødselsdag. ... Margaret (bedstemor) Hodgen
Elaine,
Det virker så forkert, at dit firma fyrede dig. Har du undersøgt en retssag? Jeg ved, at det er tidskrævende og dyrt at ansætte en advokat. Held og lykke!
Margaret