Katies sagshistorie: Diagnostiseret 2 år efter tur til Oz

Jeg fløj til Australien i 2009, hvilket var min første langdistanceflyvning nogensinde. Den var cirka 21 timer lang med en halvvejs pause imellem (1 time). Da jeg ankom til Australien, havde vi en overførselstid på ca. 2 timer til vores hotel, som så følte jeg mig fin. Derefter fik vi en kort færgetur over til Sydney fra Manly, som kun tog ca. 15 minutter. Første gang jeg følte symptomerne var, da jeg stod op for at gå rundt på båden; følelsen var noget, jeg aldrig havde haft før. Kvalmen kom øjeblikkeligt på, og svimmelheden var uvirkelig. Jeg ville bare lægge mig og være tilbage! Denne følelse varede i cirka en halv dag. Jeg havde det godt i de to uger, jeg var der, og jeg fløj hjem. Mærkeligt nok havde jeg det godt, da jeg kom af flyet tilbage i London, og jeg følte aldrig noget andet, indtil min næste tur, der var til Mexico fra Storbritannien i 2010; flyvningen var ca. 10 timer direkte.

Spændt på min ferie, da sygdommen var en fjern hukommelse fra Oz-turen. Da vi landede i Mexico og gik gennem tolden, var der igen, men denne gang var det så snart jeg trådte af flyvningen og stod stille, den forfærdelige forfærdelige følelse; svimmelhed og kvalme var overvældende, og jeg faldt ned i lufthavnskøen og følte mig chokerende. Jeg måtte stå op og komme igennem køerne; Jeg husker følelsen af, at jeg skulle passere! Igen gik dette omkring en halv time senere, og vi nød grundigt vores to uger i Mexico! bortset fra at tænke, 'åh nej jeg er nødt til at komme tilbage'! Inden vi landede tilbage i Storbritannien, da vi faldt ned, følte jeg symptomerne greb mig igen; Jeg kom ud af flyet, og dette var det værste, jeg nogensinde havde følt! Jeg er så chokeret over, at jeg ikke kastede op, da den syge følelse var så dårlig, og jeg kan huske, at jeg sad i lufthavnen med hovedet i mine hænder, og følte mig utroligt utilpas. Denne episode varede i et par timer, og jeg følte mig lidt bedre, når jeg kørte hjem. Jeg formoder, at det var en distraktion.

Da jeg vendte tilbage til arbejde 3 dage senere, kom symptomerne tilbage. Denne gang skalv jeg af det. Jeg var ret bekymret på dette tidspunkt, da jeg ikke vidste, hvad der fik mig til at føle mig sådan. Jeg gik til mange læger, og deres første tanke var øreinfektioner eller problemer med det indre øre; Jeg havde stadig ingen idé om, hvad det var. Alt, hvad jeg ønskede, var at føle mig normal igen.

Efter halvandet år blev jeg sendt til en CT-scanning, som bekymrede mig, da jeg ikke vidste, hvad de ledte efter. Jeg har ikke en historie med migræne eller andre helbredsproblemer, men jeg havde regelmæssig hovedpine sammen med min svimmelhed og kvalme. Scanningen var klar, hvilket var en lettelse, men jeg havde stadig ingen idé om, hvad der forårsagede mine symptomer. På dette tidspunkt følte jeg, at enhver, der var vidne til, at jeg kæmpede igennem dette, faktisk troede, at jeg var sur! Et par gange havde jeg sagt ting til mig, som fik mig til at føle, at jeg blev skør, som 'Nå, du ser ok ud!' eller 'Det skal være alt i dit hoved'. Ingen forstod, hvordan jeg havde det, hvilket var en af ​​de sværeste ting.

I 2011 fik jeg en aftale for at se en ENT-specialist, der diagnosticerede mig med MdDS. Han foretog avanceret hørekontrol og en svimmel test. Den test, hvor de brugte varmt og koldt vand i mine ører, var forfærdeligt.

Sammen med symptomerne på MdDS har det udløst ganske alvorlig sundhedsangst; dybest set troede jeg, at jeg var ved at dø! De fleste troede, at jeg var blevet helt vild, og jeg troede faktisk på det selv. Jeg har lidt med depression sammen med alt andet, men jeg føler nu, at jeg har kontrol og ikke oplever rigtig dårlige symptomer fra MdDS nu. Jeg har nogle synsproblemer nogle dage; mine øjne føles let slørede og anstrengte, jeg får lejlighedsvis svimmelhed og kvalme, men intet kan jeg ikke håndtere.

Jeg tager betablokkere for min angst, hvilket jeg synes har hjulpet. Jeg har svært ved at tænke på at flyve hvor som helst. Jeg har endda haft mareridt om det. Jeg elskede min ferie og skal nu håndtere det faktum, at jeg ikke rejser som jeg engang troede, jeg ville. Men jeg formoder, at det kunne være så meget værre! Jeg tager hatten af ​​for alle, der lider med dette ... Lad os finde en kur! 🙂 xxx

Katie Pybus
langdistanceflyvning, 2009

10 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Deb

    Bedstemor, brochurer sendes i mailen denne uge.

  2. Glenda

    Min mor har haft MdDS i over ti år. Jeg ved ikke, hvordan hun havde håndteret det. Vi har fået hver test gjort muligt, endda flere gange, hver Dr. Nuerologist osv. Osv. Vi har været i så mange og stadig uden officielle diagnoser. Jeg ved, det er, hvad hun har. Vi har fundet den mest fantastiske fyr villig til at hjælpe os. Dr. Alan Pearce, professor ved Deakin Uni. i Melbourne. Aust. Vi har brugt TMS. Vi startede først med Alan for over et år siden. Jeg har rejst til den anden side af byen ca. 1 times kørsel gennem byen hver dag med mor til behandling på tmcs-maskinen i ca. 1 måned, indtil vi købte vores eget udstyr, som mor investerede i en TMCS bærbar maskine fra Hong Kong. Far og jeg har brugt denne maskine hver dag, men der var ikke meget forbedring, men vi fortsatte med Alans råd. I sidste uge hævede vi behandlingen til en større maskine, og mor har fået en bemærkelsesværdig forbedring, se dette rum. Jeg kan ikke tale højere om Alan, hans tålmodighed, hans måde, hvad en god fyr. Vi fortsætter begge behandlinger. Det er dejligt at se mor gå igen og smiler hendes bemærkning er, hvis jeg var noget montør, id være farlig. Hun er ikke helbredet, men forhåbentlig vil der med dr. Pearce ske mirakler. Enhver MdD-syge derude ved, hvor svært dette har været for mor. Hun opgav praktisk talt livet. Hun er min helt. Tak Alan.

    1. Deb

      Glenda, Ville det være muligt for dig at kontakte mig på mddsfoundation (at) mddsfoundation (dot) org, så vi kan diskutere denne behandling yderligere? Vi er interesseret i, hvordan din mor blev behandlet. Vi er så glade for, at du har fundet noget, der kan hjælpe hende!
      Deb, MdDS Foundation

    2. Susan Canneaux

      Jeg har bekræftet MdDS i næsten 9 år, så jeg er naturligvis meget interesseret i Gendas mors historie. Jeg kan ikke forestille mig, hvor vidunderligt det skal føles at opleve en forbedring. Jeg er især interesseret i at have detaljer om de maskiner, de har brugt. Selvfølgelig er korrekt medicinsk vejledning og tilsyn altafgørende, men det er altid nyttigt at være informeret, inden du henvender dig til det medicinske erhverv. Tak Glenda, er der virkelig håb?

  3. Kristina Vincent

    Er der nogen, der har udviklet dette uden at være på langdistanceflyvning, hyppig flyvning eller cruise? Min mor har MdDS i tre år nu og har ikke gjort noget af ovenstående. Enhver hjælp vil blive værdsat.

    1. bedstemor hodgen

      Åh ja!! Jeg har aldrig haft fornøjelsen af ​​en flyvning, en tur til søs eller nogen anden tilsyneladende nedbørshændelse. min startede spontant for 8 eller 10 år siden. nogle gange er det virkelig dårligt, andre gange er det acceptabelt. en ting der skete med mig, som jeg aldrig har set ske med nogen anden, er at jeg oplevede en besvimelse, da jeg startede ned ad en trappe af konkrete trin. heldigvis var jeg bevidstløs, ellers ville jeg have gjort min gamle krop meget mere skade end jeg gjorde !! jeg endte med hjernerystelse og subdural hæmatom, tilbragte en uge på hospitalet (hvoraf meget kan jeg ikke huske!) og måneder med bedring. blå mærker helede hurtigt - inden for få uger - men de tomme steder i min hjerne har det ikke. og ærligt talt er jeg frustreret og vred over at blive afskediget af læger, der ikke ved noget om dette syndrom, og at blive fortalt 'du er nødt til at forvente denne slags ting, når du bliver gammel' (jeg er 80 år før årets udgang). Jeg elsker virkelig at få information fra fonden og folk, der gennemgår dette - det er mere information at give til min primærlæge, når jeg går til ham igen. og så videre. Jeg planlægger at bede om en henvisning til en dybtgående undersøgelse af en øre-specialist; de fleste mennesker synes at føle, at dette er en forstyrrelse af den indre funktion af skjulte mekanismer dybt inde i øret [sic]! Jeg undrer mig ... under alle omstændigheder, min kære, der er mange os herude, for hvem dette blev genereret spontant. fortsæt med at læse og lære alt hvad du kan og fortælle resten af ​​os. måske en af ​​disse dage vil et eller andet sted finde ud af noget nyttigt!

  4. Elaine

    Jeg er ikke blevet diagnosticeret med MDds, men jeg har lignende symptomer. MR, ct-scanninger og balancetest er alle negative. Min svajning er konstant, og jeg bliver undertiden kvalmende.

    Hvordan diagnosticeres og behandles man. Mit liv er værdiløst. Dette har foregået i næsten to år.

      1. bedstemor hodgen

        tak for den fortsatte støtte og information. Desværre bor jeg i området større tampa-petersburg-clearwater, og der er INGEN sundhedsudbydere i nærheden, der kan diagnosticere dette syndrom !!! der er et balanceinstitut, men jeg kan ikke benytte sig af deres tjenester, fordi jeg har en medicare-fordelplan, og de er ikke i min leverandørkreds. der er ingen andre. Jeg har bedt om at få leveret din tredobbelte brochure til de læger, som jeg kommer i kontakt med, for at uddanne dem til det faktum, at der virkelig er et syndrom kendt som afstigningssyndrom, og det er hverken et produkt af vores fantasi eller en anden forekomst i alderdommen!

Kommentarer er lukket.