MdDS: et sjældent, usynligt syndrom

At have et sjældent, usynligt syndrom kan være ensomt men Elaine tilbyder nogle visdomsord til venner og familie.


Hvordan man kan være en ven til en ven, der er syg er skrevet af Letty Cottin Pogrebin. Pogrebin er en anerkendt journalist, offentlig taler, politisk aktivist og forfatter af flere faglitterære bestsellere. I løbet af sin længerevarende behandlingsperiode for brystkræft mødte Pogrebin mange kræftpatienter i venteværelset. Hun blev interesseret i forskellen mellem, hvordan folk behandler syge venner, og hvordan syge mennesker ønsker at blive behandlet.

Emnet er relevant for os alle, der har Mal de Debarquement syndrom. Under læsningen af ​​Pogrebins bog tænkte jeg imidlertid på de signifikante forskelle mellem folks reaktioner på sygdomme og symptomer, som de er fortrolige med, og deres reaktioner på sygdomme, som de ikke ved noget om, og som har ulige symptomer.

Vi har en uorden, der er uudtalelig, sjælden og usynlig, og den lyder skør. Selvom mange af os har venner, der har haft kræft, hjerteanfald eller alvorlige ulykker, er en ven med MdDS en ny oplevelse for mange. Det er en vanskelig lidelse for os at forklare og for venner at forstå. De kan ikke forestille sig, at vores hjerner føler konstant bevægelse og forstår, hvor udmattende dette kan være. Rocking kan påvirke os kognitivt. Det kan tvinge os til at holde fast i mure eller andre mennesker for at forblive afbalanceret. Det får os nogle gange til at vakle og se beruset ud. Det kan få modelansatte til at miste deres job og ikke være i stand til at tage sig af deres familier. Det kan henvise folk med et aktivt socialt liv til rammerne for deres hjem.

Mens nogle få af vores venner "får det", spænder deres holdning for det meste fra vantro til hemmelig tænkning om, at vi skal "bare håndtere det" eller til at foreslå, at vi ser en psykiater for depression. Jo længere vi har symptomer, jo mindre sympatiske bliver disse venner sandsynligvis.

Denne reaktion er ikke vanskelig for de fleste af os at forstå. Hvis en ven har en sygdom og bliver frisk, er der lykke og der er lukning. Hvis en ven giver efter for en sygdom, er der sorg og til sidst er der lukning. Men hvis en ven har en kronisk sygdom, er der ingen lukning. I en æra af den 24-timers tv-nyhedscyklus er det sådan, det er: Mere fremvoksende (og tilsyneladende presserende) problemer med familie og venner bliver den senebrydende hovedhistorie og prioriteres hurtigt og henviser MdDS-vens problemer til en afsnit begravet i slutningen af ​​den sidste reklame.

For de få venner, der er i det på lang sigt, tak for at have forstået og accepteret, at ændringen i vores helbred kan være langvarig og kan være permanent. Og da vi kan være ærlige med dig, her er nogle måder, du kan hjælpe os på:

Tag dig tid til at læse informationen på www.mddsfoundation.org. Det er velskrevet og giver information om årsagen og forløbet af vores lidelse. Hvis du bliver mere interesseret, skal du tjekke stedets bibliografi for at se de seneste artikler skrevet til offentligheden. Der er også en funktion på siden kaldet “Ansigter på MdDS”Der er skrevet af mennesker med MdDS, og hvis historier er alt for velkendte for os.

Vær ægte i dit tilbud om at hjælpe. Når du siger, "Ring til mig, hvis der er noget, jeg kan gøre," lægger du byrden på din ven. De fleste af os er tilbageholdende med at søge hjælp og vil ikke foretage det opkald. Vi vil hellere kæmpe end at bede om en tjeneste.

Vær hjælpsom, når du gør et ærinde for din ven. Mange af os kan ikke håndtere støj, folkemængder og belysning i "store boksforretninger." Hvis du skal til en, bedes du købe din ven. At opbevare varer, der ikke er letfordærvelige, kan redde os fra at skulle handle så ofte. Og vær venlig ikke at insistere på at betale for dem!

Vær opmærksom, når du bringer mad til en ven. Sørg for, at det er noget, som familien nyder. Cookies eller kager træder ikke i stedet for en frokost eller middag, som personen ikke behøver at lave mad. Medbring den i en engangsbeholder, der ikke skal vaskes og kan kastes bagefter. Det er ikke tid til at ”blive grøn”.

Forstå, hvor svært det er for os at holde sociale planer. Når vi sætter en dato til middag eller en film, har vi sandsynligvis en god dag, og disse planer lyder som om de er sjove og mulige. Når tiden kommer, kan vi dog være for syge til at forlade huset. Det er bedst ikke at købe dyre teater- eller koncertbilletter, når vores sygdom er så uforudsigelig.

Husk, at vi er den samme person, som vi var, før denne livsændrende sygdom trådte ind og kontrollerede vores liv. Den bedste e-mail, jeg har modtaget, lyder: ”Elaine, jeg ved, at de sidste måneder og år har været så hårde for dig. Bare ved, at du har venner (som mig!), Der elsker dig og altid ser den smukke 'Elaine indeni', som altid er der, uanset hvilket problem der rammer dig. ”

5 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Arlene Kauffman

    Jeg har haft medere [sic] siden november 2006. Jeg fik det efter et 7 dages krydstogt og kom aldrig ud af 15 ft bølger. Gik til 5 ent drs i fl og ingen diagnosticerede mig korrekt jeg ville afslutte mit liv. Jeg fandt ud af om dr TUSA på Emory i Atlanta. Han diagnosticerede mig og satte mig på clonapin. Jeg fik at vide, at det kun fungerer for 13% af mennesker. Tak for Gud, det hjalp mig, og jeg tager en pille dagligt, jeg er stadig meget ude af balance og holder som regel fast på nogen eller noget når jeg går. Jeg har det godt, når du kører en bil. Det er acceptabelt, men ikke godt

  2. Jamie

    Hej, efter mange års søgning ser det ud til, at jeg har snublet over min tilsyneladende livslange sygdom!

    Jeg havde min første begivenhed, da jeg var omkring 11 år gammel og led alvorlig migræne før det (ikke sikker på, om der er nogen sammenhæng).

    Bevægelsesfølelsen opretholdes i forskellige grader, men virkede meget værre, da jeg var i begrænsede og tilbageholdne miljøer som at gå i kirken i skolen.

    Mange år senere led jeg af alvorlig malaria, der blev hjerne, og lægen, der passede mig, overdoserede mig med intravenøs kininsulfat. Jeg var utrolig syg med køresyge, og det føltes som om jeg var permanent til søs ... og jeg følte mig utrolig desorienteret.

    Jeg fik at vide, at jeg havde resterende synconisme fra kininet, og at det var permanent skade. Det tog mig år at være i stand til at tilpasse mig til mit nye ubalancerede liv og overvejede alle mulige, hvis drastiske ting.

    Jeg er nu klar over, at jeg har haft MdDS siden jeg var 11, og at malaria ser ud til at have gjort det værre, inklusive tinnitus.

    Det har været fantastisk at læse blogs, og de lyder alle så velkendte. Håber alle får styrke, og forhåbentlig vil der være et gennembrudsmiddel til at hjælpe os alle meget snart. Alt det bedste Jamie

  3. Anita

    Så ked af det, især når det er ægte for dig og andre ikke forstår det

  4. Polly

    Dette var så nyttigt for mig. Jeg undskylder for ikke at skulle nævne den uudtalelige tilstand, som de fleste af mine venner ikke engang ved, at jeg har. Jeg vil nu prøve en anden tack og bede om den hjælp, jeg har brug for, ikke den hjælp, de tror, ​​jeg har brug for. Jeg ved, at deres intentioner altid er gode, og den bedste måde jeg kan ære det på (Brit; dermed 'u':) er ved at være åben og ærlig, så takken er helt ægte, når jeg takker dem for deres støtte. En sådan god blog. Jeg er så taknemmelig.

  5. bedstemor hodgen

    Tak, kære hjerte, for dette indlæg. Kommunikation er altafgørende i vores kamp mod denne sygdom og i behandlingen af ​​dem, der benægter, at den virkelig eksisterer. Vi har brug for at høre om, hvad der foregår ”derude”, så vi ikke føler os så isolerede. Efter at have hørt og læst om MdDS har min egen læge stadig et pragmatisk syn på benægtelse. Han fortalte mig for nylig, at hvis han spurgte 100 mennesker, om de lider af nogle af eller alle vores symptomer, vil 98 af dem sige JA! Han er ikke klar over sværhedsgraden af ​​vores oplevelser. Indtil mere er kendt, og flere mennesker vises med symptomernes dybde, er jeg bange for, at vi fortsætter med at få denne reaktion. Jeg har fået en lille forsyning af brochuren, og jeg bærer ofte tee-skjorten for at sprede budskabet. Fortsæt venligst din storslåede indsats - vi sætter pris på alt hvad du gør.

Kommentarer er lukket.