Caribbean cruise udløser MdDS til Pamela

PamelaDI januar 2013 gik min mand og jeg på en 7-dages krydstogt til det sydlige Caribien. Jeg er en livslang rejsende, jeg har været på langvarige flyvninger (med og uden turbulens) og små solnedgangskrydstogter, rutsjebaner, jeep-ture over ujævnt terræn ... Jeg har aldrig lidt af nogen form for køresyge. Mens vi var på krydstogt, havde vi noget hårdt vejr, hvor vi blev smidt lidt, men jeg havde det godt. Da vi gik af skibet i Aruba, bemærkede jeg følelsen af ​​at rocke, men da jeg regnede med, at jeg fik mine "landben" tilbage, havde jeg det godt. Da jeg var tilbage om bord, bemærkede jeg ingen symptomer. Efter docking tilbage i Ft. Lauderdale, vi tilbragte natten og fløj derefter hjem tidligt næste morgen. Jeg følte mig okay, indtil vi landede i Chicago. Efter bilturen hjem følte jeg mig forfærdelig; udmattet, svimmel og lidt kvalmende.

Den følgende uge på arbejde var jeg så elendig, at jeg begyndte at ringe til min læge af ren desperation for at finde ud af, hvad der var galt med mig. Jeg var bange for, at jeg havde en hjernetumor eller noget virkelig alvorligt. Jeg var i tårer over fornemmelsen, fordi jeg aldrig havde følt noget så forfærdeligt. Og jeg var udmattet, rent udmattet. Den gyngende og rullende fornemmelse var så dårlig, at jeg bogstaveligt talt var nødt til at holde på vægge og møbler, når jeg gik. Min læge ringede til Scopolamine for at se, om det mindskede mine symptomer. Da det ikke fungerede, ordinerede hun Meclizine; det gjorde intet for mine symptomer.

Da jeg endelig kom ind for at se hende, fik jeg at vide, at de ikke kunne hjælpe mig, og blev henvist til en ENT. Det var svært at tvinge ØNH-kontoret til at planlægge mig med det samme, men jeg var i stand til at komme ind flere dage senere. ØNH'en så mig i et par minutter og bekræftede, at det ikke var et indre øreproblem, og diagnosticerede mig oprindeligt med MdDS. ØNH ordinerede Clonazepam to gange dagligt og henviste mig videre til Dr. Hain. Jeg udfyldte straks scriptet og begyndte at tage det med håb om, at jeg havde det bedre. Jeg var så desperat. Jeg var meget foruroliget, da jeg følte mig fuldstændig bedøvet af Clonazepam. Den type arbejde, jeg udfører, kræver at være mentalt skarp og altid være på toppen af ​​mit spil. Dette fungerede IKKE for mig. Så efter to dages stenning uden reduktion af symptomerne stoppede jeg med at tage Clonazepam.

Dr. Hains kontor kunne ikke få mig ind i 3 uger. Da jeg endelig kom ind for at mødes med ham, havde jeg det, jeg kaldte en “dårlig” dag. Jeg gyngede og rullede overalt og følte mig meget modløs. Han kørte mig gennem et batteri af tests og bekræftede, at jeg lider af migræne og har MdDS. Jeg mødte fra vores møde, at jeg kunne være et plakatbarn for MdDS: kvinde, perimenopausal, slutningen af ​​40'erne, "højspændt / type A", lider af migræne osv. Efter meget diskussion besluttede vi, at jeg ville prøve at tage Venlafaxine ER (Effexor) for at se, om det ville hjælpe med mine symptomer. Jeg begyndte at tage medicinen og steg gradvist min dosis, som Dr. Hain foreslog. Til dato er mine symptomer blevet lidt bedre, men de er ikke forsvundet helt. Nogle dage er bedre end andre, men jeg lever i en høj stigning, arbejder i en højhus, kører elevatorer dagligt, kører offentlig transport til arbejde, kører i biler osv. Bevægelse er en del af min hverdag.

Arbejdet har været meget forståeligt. Når jeg har en dårlig dag, går jeg stadig på arbejde og gør det bedste, jeg kan. Jeg sidder meget ved mit job, så det er okay. Mine symptomer er værre, når jeg står eller går.

Min mand har også været meget støttende, og vi prøver at finde den bedste måde at klare det hele på. Han bliver frustreret, men ikke med mig, mere med symptomerne og mit åbenlyse ubehag. Han har været meget forståelig. Vi plejede at danse meget, men det er lidt af en udfordring for mig nu, så vi danser bare, når jeg har det godt nok til at prøve.

Jeg prøver at holde på med at træne, fordi det hjælper med mit stressniveau, og nogle dage føler jeg mig faktisk bedre bagefter. Jeg har opdaget, at den elliptiske maskine på grund af bevægelse af ben og arme ser ud til at reducere min lidelse. Jeg kan prøve at køre på min cykel langs søstien i forår og sommer. Jeg er lidt nervøs, men jeg nægter at stoppe med at gøre det, jeg elsker at gøre.

Jeg skal holde øje med min søvn og sørge for, at jeg ikke bliver træt. Jeg har tendens til at udmattes hurtigere, end jeg plejede. Jeg prøver også at spise meget sundt og gøre hvad jeg kan for at undgå hovedpine. Optagne mønstre generer mig virkelig, og jeg har lært at undgå steder, hvor der vil være meget støj, da jeg er meget lydfølsom. Faktisk er alle mine sanser lidt "forhøjede". Bizart, men sandt.

Jeg håber på eftergivelse og håber stadig at rejse. Med omhyggelig planlægning med Dr. Hain forventer jeg at fortsætte mit liv så tæt på det normale som muligt. Jeg forbliver positiv, for selvom det at leve med MdDS er udfordrende, kan jeg have det dårligere.

Pamela Dominguez
7-dages krydstogt, 2013

15 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Karen

    Jeg kan forholde mig til alt dette - det er nu to år og ni måneder, som jeg har lidt af denne sjældne sygdom - gik på et otte dages krydstogt til det vestlige Caribien i april 2011, og rockingen er endnu ikke stoppet - stadig i stand til at arbejde -er en gymnasielærer på øen Trinidad og beder om en kur for os alle.

  2. Suzi Scott

    Jeg gik på mit første krydstogt (Alaska) den 1. august 11 i 2013 dage .. Jeg nød fuldstændigt cruise-ingen problemer.
    Fire timers flyvning hjem.
    Indså hurtigt, at jeg ambulerede, da jeg stadig var på skibet. Jeg delte dette med andre, der sagde, at jeg stadig havde mine 'havben'. Nu er det november, og jeg har stadig de gyngende fornemmelser, og at gulvet stiger, når jeg går, jeg er lejlighedsvis nødt til at gribe @ stole eller vægge for at stabilisere mig selv.
    Jeg kan ikke shoppe de øverste reoler i butikkerne - når jeg kigger op med hovedet vippet tilbage, forårsager ekstrem svimmelhed.
    Jeg har undersøgt dette problem og er faktisk taknemmelig for den information, jeg har modtaget på dette websted.
    Som sygeplejerske har jeg nu diagnosticeret min tilstand.

    1. Ah, Suzi, du er kommet ind i rækken af ​​de frustrerede! Ikke det bedste sted at være, men mange mennesker deler dine symptomer og har det i nogle år. Også vi selvdiagnostiserede, da ingen af ​​de medicinske fagfolk, vi besøgte, kunne eller ville hjælpe os. Disse ting eksisterede ikke. HA! Svarene kommer for længe! Jeg er overbevist om, at vi reagerer på nogle kemikalier eller kemikalier i fødevarer, luft, vand osv., Men især fødevarer. Har du nogensinde læst etiketterne på nogle kasser eller dåser? Listen over kemikalier, der er forbløffende! Men sådan tjener de deres penge. Og ingen har noget imod butikken. Så indtil eller medmindre nogen kommer med en forklaring, er det bedste, vi kan håbe på, en spontan remission.

  3. Angie

    Wow, jeg føler også, at jeg har disse, da jeg lige er kommet tilbage fra en 6-dages krydstogt, og jeg har ikke været den samme siden. Jeg har gode og dårlige dage. Jeg er træt mere end normalt, og det virker værre om natten. Jeg googlede svimmelhed og undersøgte svimmelhed, og jeg tror virkelig, at jeg har denne MddS !!! Jeg håber, at det ikke fortsætter i årevis, som nogle folk taler om. Jeg har også en stressende og er vant til at gå i fuld fart dag ud og dag ind. Jeg føler mig heldig at komme hjem og ordne noget til middag, før jeg falder i seng. Jeg håber, de finder noget for at slippe af med dette, da jeg elsker at knuse, og denne sidste tur var 1 af 10. Dette er første gang, jeg har haft symptomer på svimmelhed. Jeg tror, ​​min mand synes, jeg er skør. Tiden vil vise, da jeg føler, at intet vil fjerne disse symptomer. Glad for at vide, at jeg ikke er skør og ikke alene.

    1. Candice

      Hej der Angie, er dine symptomer forsvundet nu? Hilsen Candice

  4. Lanise

    Pamela,

    Jeg har ledt efter mennesker i Chicago. Jeg troede, jeg var her alene. Jeg har set Dr. Hain og hans partner Dr. Cherchi. Du velkommen til at kontakte mig. - L.

  5. Doug

    Hej allesammen. Jeg er en 52 år gammel mand, der oplevede de fleste af de samme symptomer, som I har. Kom uge efter 8 dages krydstogt (været på 7-8 tidligere krydstogter). Dissquilibrium mens du går / løber. Føler at jeg bliver trukket side om side. Oplevede dog nogen af ​​jer også ørefylde eller nogle øresmerter? En ENT sagde, at jeg havde Menieres sygdom. En læge tænker ukompenseret viral labyrinthitis. Men svimmelhed og mental forvirring (gode dage, så nogle dårlige) lyder meget lig hvad MdDS gør. Nogen dog?

    1. Marla

      Doug, jeg havde øresmerter og fylde også. Det er en meget almindelig klage for dem af os med MdDS. Jeg har aldrig haft ørepine i mit liv indtil den tid.

  6. Sasha

    Jeg er så taknemmelig for at have fundet dette sted og hørt disse historier! Min mand og jeg gik på en 5-dages krydstogt den 8. juli, og når jeg kom ud af skibet, følte jeg, at jeg stadig gyngede lejlighedsvis, men tilskrev det behovet for at få mine "landben" tilbage. 4 dage senere tog jeg en træningskurs, og alt gik ned ad bakke umiddelbart efter. Det var en konstant vugning, som om jeg altid var i bevægelse. Det er værre, når jeg står eller sidder stille. Når jeg går, har jeg det som om jeg hopper. Jeg har det bare okay, når jeg er i en bil. Jeg så min PCP, og han sagde, at det var godartet positionssvimmelhed. To uger med at udføre de øvelser, de ordinerede og ingen resultater. Gik til ENT tidligere i ugen, de udførte den fulde vestibulære test, og alt kom tilbage normalt. ØNH sagde, at han troede, det kunne være jordsygdom, men sender mig også til en neurolog og en MR. Så jeg googlede landsygdom, og det var da jeg fandt linket til MdDS. Selvom jeg ikke er blevet officielt diagnosticeret, vil jeg vædde på alt, at dette er hvad jeg har. Hvert symptom er nøjagtigt, hvordan jeg har det. Jeg sørger for, at den neurolog, jeg ser, er fortrolig med MdDS. Det er dejligt at høre, at jeg ikke bare er vild eller nøjes med ØNH's "vi ved ikke, hvad der er galt med dig." Tak til alle for at dele deres historier. Jeg håber, jeg kan finde nogle behandlinger, der snart vil lindre mine symptomer, så jeg kan vende tilbage til mit normale liv.

    1. Dee

      omg
      Tak, fordi du skrev.
      Jeg græder faktisk, mens jeg skriver.
      For første gang kan jeg faktisk forholde mig.
      Jeg ved med sikkerhed, som du sagde ... at det virkelig er, hvad der sker med mig.
      Taknemlig for din oplevelse og ønske om at dele.

  7. heidi rocheleau

    Jeg håbede så meget, at jeg kunne svare. Mit navn er heidi, min nye mand, og jeg kom for få uger siden tilbage fra karibien på vores bryllupsrejse. Jeg regnede med, at jeg ville bruge scopolimine-plasteret bare i tilfælde af at efter at have taget det på to dage senere, bemærker jeg udslæt på min nakke og øverste bryst dah! troede ikke meget af det troede jeg havde været i solen for længe, ​​så jeg fortsatte med at bruge plasteret. Jeg bemærker også, at min vision var lidt forvrænget og sløret, bemærker også i 90 graders vejr varme og kolde kulderystelser. Vi var på krydstogt i 10 dage, første gang på skibet, jeg ankommer hjem 2 timer senere, husk jeg har stadig patch på fjernet, det hele var okay. Mandag morgen kom jeg op og alt har været ned ad bakke derfra. Min mand tilskyndede mig til min dr. Han så i mine øjne lavede en hurtig nero-eksamen og sagde, at jeg gerne ville have dig til at gå til er for kattescanning troede, at jeg muligvis kunne have haft en blødning i min hjerne, det er normalt en ret skræmmende ting, men med den sindstilstand jeg var i og har været i. Det generede mig ikke, Hmmmm så dr at er undersøgte mig sagde blod arbejde neg, kat scan neg du har landsygdom, gav mig også meclazin og kvalme. $ dage senere er jeg stadig ude af det, og lægemidler hjalp ikke. Tilbage til primær Dr. sagde han, at du har brug for en neroligist i mellemtiden sagde jeg, send mig til ent. Jeg gik den anden dag, som var torsdag, og han sender mig for at få en elektronisk ørebalancetest denne fre. Fortalte ham, hvordan jeg havde det, og hvad dr sagde, og han sagde, at han aldrig hørte om jordsygdom. Ha !! Så krydstogt var juli27 til juli6,2013 begyndte den 8. og det er nu den 19. og jeg har ikke haft held og lykke svingende svingende i en tåge svimmel hovedpine kvalme, jeg får en vis lettelse i et køretøj..Hvis jeg lægger mig og er stadig alt er godt, jeg begynder at bevæge mig, og det hele kommer tilbage, og jeg finder, at det går dårligere, når dagen skrider frem. Jeg er også en type A personlighed, og jeg finder det meget svært at klare dette. Jeg er frisør og elsker det jeg laver. Det er en lidenskab ikke et job, og da jeg er vendt tilbage, kan jeg ikke arbejde, i frygt for at jeg vil falde ned og skade nogen. Ok, så vi vil se, hvad ent siger. Stadig ingen lettelse. Jeg spekulerer på, om et andet krydstogt ville ordne mig Lol !!!.

  8. Marla Cruise

    Pam, du kunne have skrevet min historie. Jeg fik MdDS efter mit første krydstogt, og jeg tog også til det sydlige Caribien på en 7-dages krydstogt. Jeg følte ikke bevægelse før to timer efter, at jeg gik af skibet den sidste dag. Jeg arbejdede i 2 uger, men måtte gå på pension på grund af træthed, ubalance og især de kognitive vanskeligheder. Jeg har aldrig oplevet nogen køresyge til både eller lange bilture, så jeg forventede ikke at have et problem fra et krydstogt. Jeg brugte Scopolamine-plasteret på krydstogt, bare så jeg ikke blev søsyg, og jeg føler, at det måske har været medtaget i at få MdDS. Du vil måske også prøve clonazepam igen. Du har muligvis fået en for høj dosis. Hvis den dosis, du prøvede, var for stærk for dig, skal du skære pillen i halve og se om det hjælper. Du kan tage det ved sengetid, hvis du er bange for at være for uklar til arbejde. Tak, fordi du delte din historie. Håber du får en remission virkelig snart!

  9. marilyn yevoli

    Wow, det er nøjagtigt som jeg føler ... Jeg gik på en karibisk krydstogt nov. 2012 ... .Jeg gik til alle slags læger og fortalte dem, at jeg havde MdDS. Jeg fandt det på computeren ... Jeg gik til skadestuen 2 gange, de tog alle mulige tests, alt viste sig normalt ... Jeg fik hjernerystelse i hovedet sidste gang jeg gik ud ... min hals var værre, gik til PT, de kunne ikke hjælpe mig, nu går jeg til en neurolist .. modtog 2 steroidskud i nakken, skal tilbage næste måned (juli) for flere skud ... Jeg føler mig meget bedre end jeg gjorde ,,, stadig opleve nogle af de syntomer, jeg først lavede nu og end ... især når jeg er træt ... Held og lykke til alle jer derude, der har denne sygdom ..
    Måske finder nogen medicin, der kan fungere ... Marilyn Yevoli

  10. Margaret Hodgen

    Ja, godt stykke arbejde med din historie! Bliv ved med at fortsætte! Vi er nødt til at fortsætte med at sprede budskabet til det medicinske samfund så ofte som muligt (jeg efterlader en af ​​instituttets brochurer med så mange læger, som jeg kan), så vi bliver ikke afskediget, når vi beskriver vores symptomer. I mellemtiden griber vi fat i sugerør, uanset hvor vi finder dem. Clonapin har hjulpet mig med at klare, men er ikke det endelige svar. Jeg prøver at undgå steder med flere mønstre, kig ikke op eller ned, medmindre det er absolut nødvendigt, sov så ofte som muligt, når det slør af udmattelse vises, og hold fast i alt praktisk, når jeg går hvor som helst! Held og lykke sammen med resten af ​​os herude, der er frustrerede over at skulle leve sådan!

  11. Terrie

    Pamela, du gjorde et godt stykke arbejde med din historie. Jeg er så ked af, at du kæmper med denne sygdom. Jeg har haft det siden 2010. Vi skal fortsætte med at tage disse babytrin. Lær vores begrænsninger at kende. Hvil når vi er trætte. Så mange ting skal vi lære. Ønsker dig det bedste. Terrie

Kommentarer er lukket.