I begyndelsen af 2005 begyndte jeg at have en "rykende" nerve i bunden af min hals. Kaiser Hospital i Roseville, CA, gav mig flere tests. Ja ... lægerne så på mig som om jeg var skør, da jeg beskrev mine symptomer for dem (øre "fylde" osv.) Og var slet ingen hjælp. Et par måneder senere flyttede vi til området Houston, TX, og jeg fik diagnosen TMJ, som efter et dyrt behandlingsår viste sig ikke at være problemet. Så en kiropraktor, akupunktør, du hedder det!
Til sidst gik til en neurolog, og han ordinerede fugtig hovedmassage og nogle øvelser plus et lægemiddel kaldet Baclofen. Efter 8 sessioner af dette var jeg næppe i stand til at gå! Endte på hospitalet i 4 dage i Houston og fik Lyrica, Clonazepam, Mobic og Fenofexidrine ... ALT EN gang! Diagnosticeret med “Betændelse i den femte nerve”. Da jeg kom hjem, var jeg ZOMBIE i omkring et år og sov hele tiden. Endelig var i stand til at stoppe alle lægemidler undtagen Clonazepam.
Så begyndte jeg at føle, at jeg ”gik på en madras”. Når jeg ser tilbage ser jeg, at dette må have været en reaktion på alle disse stoffer! For at gøre en lang historie kortere, har jeg haft 3 MR'er, set en ENT (ja, alle de forfærdelige tests). Han sendte mig til en balanceterapeut, og jeg lavede alle hendes tests uden problemer. Hun sagde, at min saldo var i orden og fortalte mig om MdDS, men jeg havde ikke været på krydstogt i to år! Hun sagde i 14 år som terapeut, at hun aldrig havde set nogen som mig. Siden da gik jeg næsten op! Jeg er nu 80 år gammel og troede, at mine næste år ville blive ødelagt af denne MdDS-ting.
Imidlertid lærte jeg om "spontan debut" på dit websted og indså, at jeg ikke er alene; ikke alle MdDS er bevægelsesudløst! Jeg har mistet omkring 7-8 kg. for nylig har taget multivitaminer, gået hunden rundt i kvarteret og lavet "benløftere" osv. Jeg kunne faktisk ikke bære nogen af mine gamle sko og har været iført bootie-type sox (den slags med små svampede cirkler i bunden) i huset. Det vil sige, indtil jeg endelig fandt nogle slip-on, elastiske lærred på Walmart. $ 10! De har en sål af ballet, helt flad (de kaldes “Lynley"). En morgen var følelsen af "madras-gående" væk !!!! DEJLIG DAG! Jeg kan faktisk balancere på den ene fod nu! Jeg har stadig sox rundt i huset, men sko føles fint, når jeg går ud. Efter 8 år ... Det er som et mirakel! Måske er det øvelsen og den "masserende" effekt af disse svampede prikker på soxen, der helbredte mig. Jeg har ingen anden forklaring at tilbyde.
Alice S.
spontan indtræden
Efter at have lavet runderne med alle de "sædvanlige" mediciner, ser jeg nu en manuel terapeut. Hun spekulerer på, om de støttende sko, vi bærer i disse dage, er en del af vores problem. Millioner af nerveender i vores fødder giver en masse information til balance - i vores naturlige barfodstilstand. Jeg spekulerer på, om Alice's erfaring understøtter troværdigheden af denne teori. Jeg går nu i bløde sålesko som Alice, da jeg ikke har nogen fodproblemer som plantar fasciitis eller dårlige buer. Måske er dette mit "mirakel!"
Jeg ved, at jeg føler mig mere i balance, når jeg bruger sko. Jeg går barfodet derhjemme, og jeg føler mere kontrol med at gøre dette. Når jeg tager sko på, har jeg mere en følelse af at falde og kun sætte dem på, når jeg forlader min lejlighed og bruger en rullator.
Jeg har en mellemstor blød sprængkugle af plast (ca. 20 cm i diameter), der har små runde bløde spidsede beskyttelser over det hele. At massere dette over min krop og især omkring mit hoved og nakkeområde hjælper virkelig. Jeg får også meget god lindring fra mine symptomer, hvis - når jeg sidder, ruller jeg denne kugle frem og tilbage på en stabil bakke - (den slags med en polstret bund og en flad top, som folk sidder på deres skød for at lave håndværk og spise deres tv middage fra).
For nylig (for en anden tilstand - 'bugspytkirtel, der ikke producerer nok fordøjelsesenzymer - meget mildt problem) begyndte jeg også at tage mikrodoser af en pilleform af fordøjelsesenzym kaldet Creon - bare en gang om natten med et højt protienmåltid. Jeg gør denne sidste ting om natten, for - for mig gør stoffet mig oprindeligt meget wobblier, 'dårligt stramt hoved' og svag. Meget foruroligende faktisk. (Læger fortæller mig, at stoffet ikke skulle påvirke mig på denne måde?) Under alle omstændigheder - efter at have holdt ud med dette lægemiddel over tid, indså jeg til sidst, da jeg vågnede den næste dag - at MdDs-symptomerne ikke var så skarpe og grimme og var meget lettere at håndtere. Jeg har en kompleks medicinsk historie, så min oplevelse kan ikke være til hjælp for nogen - bogstaveligt talt kan der ske noget? f.eks: stoffet hjælper med søvn, har en beroligende virkning - og muligvis har en langvarig underernæring måske forværret MdD'erne? Men jeg har kæmpet med denne tilstand - (Diagnostiseret af Dr. Alan Pearce - Deakin University Neurology) i mere end 10 år nu, og for mig har jeg følt den positive effekt af creon være ret betydelig.
Tænkte bare, at det kunne være værd at være forsigtig med at nævne, da jeg tror, at det for de fleste er et harmløst stof at tage? Absolut brug for recept! og læges tilsyn.
Jeg tager den laveste dosis pille til rådighed og tager aldrig mere end halvdelen af piller granulater - da jeg virkelig er forvirret af det oprindelige tryk i hovedbivirkningen. Føles bestemt ikke godt for mig.
Jeg er ikke sikker på, hvordan dette lægemiddel påvirker MdDs-hjernen, og for alt, hvad jeg ved, kan det skade mig, men for nu er jeg nødt til at tage dette stof for at forblive sund - så jeg er nødt til at tage risikoen og stille med siden effekter. Jeg bemærker en forværring af MdD-symptomer, når jeg prøver at stoppe med at tage tingene.
?
'Noget at tænke på'
Vores privatlivspolitik siger, at vi aldrig deler personlige oplysninger. Hvis du vil sende os dit spørgsmål via e-mail til FWD, det er en mulighed.
Kan du guide mig til andre spontane MdD-lideres historier, der begyndte deres symptomer i en tidligere alder. Jeg er 40, og mine symptomer begyndte for 3 måneder siden. De så ud til at starte i en periode, hvor jeg havde noget væske i mellemøret, men det har længe løst sig, og jeg har set en ENT, Chiro, læge, havde en CT-scanning, neuroskærm i ER og havde en MR næste uge. Årsagen til, at jeg er overbevist om, at jeg har MdD'er, er, at jeg vugger eller er i en elevator-sensation 24/7 (i varierende intensitetsniveauer), og jeg føler ALTID normalt at køre bil. Jeg har ingen andre neurologiske symptomer. Den eneste forskel er, at dette startede omkring tidspunktet for ørevæske og kraftig stress, ikke efter tid med passiv bevægelse. Jeg ved, at der må være andre. Bare på udkig efter lidt støtte.
Jeg har også spontan MdDS og har haft det i 5-6 år. Men den eneste forskel er vores alder, da jeg var 70, da min startede, men var i en meget stressende tid i mit liv. Som dig har jeg gennemgået alle testene og har haft 4 MR'er uden tegn på unormale aflæsninger. Min startede på et lavt niveau på 3-4, og nu er jeg på et niveau på 8-9 hver dag. Har ikke haft nogen eftergivelser i løbet af denne tid. Mine blev diagnosticeret af en ENT, der er fortrolig med MdDS, men først efter at de havde udført alle de andre test på mine ører og hjerne. Mit håb for dig er at være i en yngre alder, at de vil finde årsager og helbredelser, før du skal udholde mange år af dette. Jeg var nødt til at opgive kørslen og skal bruge en rullator, når jeg forlader min lejlighed. Jeg er altid så trist, når jeg hører om en anden person, der lider. Jeg beder for dig og alle andre med denne tilstand. De fleste læger har aldrig hørt om det, så du skal vejlede dem. kærlighed til dig og bønner.
Ginnie, vi kunne kun finde en anden "Faces of MdDS" -historie i arkiverne. Pamelas udløser kan have været fødsel, hvilket bestemt er en stressende situation. Du kan læse hendes historie her: https://mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
Hvis du er medlem af en af vores online Supportgrupper, vil du finde mange andre med spontan debut. Desværre har de lige så mange spørgsmål som dig, men forhåbentlig er der også svar til dig.
G-Force er den sværeste del at håndtere. Én gang kan jeg stå op OK, og næste gang er det en rigtig kamp bare for at gå ud af en stol. Dette MDD-syndrom er meget svært at navigere gennem mit liv. Jeg var så glad for at få andre til at tale om G-styrken.
Ann C.
Alice vil gerne tilføje, at hun købte ny bootie-sox hos Stein Mart i sidste uge; “Fandt ud af, at de holder dem på lager hele tiden. De kaldes Thera Soft ultra plys fugtighedsstrømper af Earth Therapeutics ... $ 9.99 for en pakke på to. Også gulvene i mit nye hus er alle fliser eller laminat, og det tror jeg virkelig hjælper. Tæpper er IKKE gode!
Jeg er ved at skære ned på Clonazepam og vil snart stoppe med at tage det helt… og ”lærer” igen, hvordan man kører, da jeg ikke har kørt i 8 år! ”
Jeg er så glad for at finde andre, der fik dette spontant og er mere på min alder. Jeg er 68 og har haft det i halvandet år og troede ikke, at der er noget håb om eftergivelse for mig. Jeg blev dx af Dr. Baloh, der sagde, at det er forårsaget af den lille kar sygdom, han ser på min mri, og at der er en støttegruppe til det, og det var det. Min generalsekretær tager det ikke meget alvorligt, da det ikke er fatalt, hvilket han også fortalte mig 20 år. siden da han dx mig med fibromyalgi. Den eneste forskel, jeg har, er at jeg ikke har det bedre i en bil ... Jeg har lyst til at være på en forlystelsestur. Jeg bliver også træt af at få at vide, at det bare er min alder .... Jeg har mange venner i min alder, og ingen af dem har det sådan. Jeg hader bare G-styrkerne og har forsøgt at forklare det for andre, men de forstår det ikke. Min familie forstår det ikke rigtig og ved ikke, hvor meget der kræves for at hjælpe børnebørnene. Tak, fordi du lader mig komme ud. Her er håb om, at vi også kan opnå en remission!
Du vil vædde på, at det ikke er alt i vores hoveder. Jeg startede med at sige, at jeg følte, at jeg gik på en tranpoli.
Dette år er mere som at gå på en fiskerbåd. I en lang hal smides jeg fra side til side. Jeg er nu bare en slags vadder, går fra det ene ben til det andet sidelæns. Jeg er i stand til at gøre vandaerobic, min terapeut sagde, at jeg var nødt til at holde mine ben og ankler meget stærke. Sidste år faldt jeg 4 gange, indtil videre er der ingen fald i år, 2013. Når jeg går til en ny læge (ikke om dette syndrom) tager jeg altid en forklaring, der er udskrevet til lægen. Jeg har også en G-kraft (min terapeut kaldte den.) Jeg har lyst til at rejse mig eller gå i et fly. Noget skubber mig ned, andre gange føler jeg ikke skubbe ned.
Tillykke med de 80 år gamle kvinder for at det forsvinder. Jeg venter på mit mirakel. Jeg er 76.
Jeg er 74 år gammel og i mit fjerde år af MdDS, hvilket var spontant. Jeg kan næsten skrive ord for ord, hvad disse andre damer har sagt om at gå fra læge til læge og tage test efter test uden resultater undtagen læger, der tror, at det hele ligger i mit hoved. Min ØNH diagnosticerede mit tilfælde, fordi han havde en ven, der led af det samme, men ikke havde svar på, hvordan det startede, eller hvordan man kunne helbrede det. Jeg tager Clonazepam .25 fire gange om dagen, hvilket er alt, hvad der gør mig i stand til at tåle at gå på en madras eller trampolin. Nu slår jeg rundt i stedet for bare at bobbe hele dagen. Øresmerter og fylde sammen med balanceproblemerne er mere end jeg kan klare nogle dage. Skal bruge en rullator, hvis jeg forlader min lejlighed og ikke kan gå, hvor der er støj, mange blinkende lys eller folk, der bevæger sig rundt omkring mig. Næsten meget slutter livet, som jeg vidste det. Jeg arbejdede i 52 år, og det startede kun få måneder efter, at jeg gik på pension. At køre i en bil giver mig en vis lettelse, men symptomerne er tilbage, så snart bilen stopper. Jeg er syg af læger, der ikke eller ikke har tendens til at finde ud af dette. Gudskelov forstår min familie, ellers vil jeg sandsynligvis forpligte mig til en institution. Hvorfor eller hvorfor kan vi ikke finde nogle svar på dette og holde op med at skulle informere lægerne i stedet for at de informerer os. Tak damer for jeres indsigt, da jeg ved, at der er andre, der gennemgår de samme ting og ved, hvad jeg taler om.
Louise P. Edwards 15. juli 2013
Jeg er 73, 1 1/2 år i MdDS. Jeg fik det fra et krydstogt. Det lettes, når du rejser i en bil. Jeg forsøgte at tale med fire forskellige læger her, og de handlede som om jeg var en fattig gammel dement dame og afskedigede mig om dette emne. Jeg fandt ud af, hvad jeg har, og det er klassisk MdDS. Jeg er bedre lige nu bortset fra øre smerter og hårdt hoved. Det kommer tilbage. Jeg har intet håb om, at det helbredes. Engang havde jeg en fem ugers periode med remission. Troede, at jeg blev helbredt. Det kommer altid tilbage. Jeg har samtidig to mere sjældne og tilbagevendende sygdomme. Når jeg har en god dag, glæder jeg mig; når disse monstre rammer mig, prøver jeg bare at holde på, blive hjemme og forsøge at hvile. Mine gyngende venner på internettet har hjulpet mere end nogen anden læge. Vær venlig Gud, send os en kur snart.
Pat, send venligst navnet og adressen på de læger, der er nævnt til connect@mddsfoundation.org. Vi sender dem en uddannelsesbrev og brochure om MdDS.
min kære 80 år gamle person !! din historie spejler min, op til og med vores alder og de negative reaktioner fra meds og læger !! Jeg er sååå træt af at få at vide "du skal forvente dette, når du bliver gammel." at vise dem brochuren, der fortæller om middelalderen, er mellem 40 og 50, gør ikke noget godt; de tror stadig ikke på, at der er sådan et syndrom !!! jeg er færdig med at tale med lukkede sind; min egen primærlæge fortæller mig ”enhver kan åbne et websted - det betyder intet.” hvad er der tilbage? lære at leve med det. og jeg er enig med din løsning på ”madrasgang”. det fungerer meget! Jeg prøver at holde mig væk fra forvirrende steder, såsom folkemængder, gademesser, ethvert sted med flere mønstre og især ser op eller ned. Jeg er i stand til at afbalancere meget bedre, når jeg ser lige ud, ikke bøjer mig eller prøver at få øje på det fly overhead! der er stadig meget at lære om MdDS - det er ikke kun i vores hoveder, som de gerne vil have os til at tro! fortsæt med at holde på!