I marts 2013 nød min kone og jeg en 7-dages Caribbean cruise. Jeg betragter os som veterankrydstogter, da vi tidligere har taget otte eller ni krydstogter. Jeg oplever aldrig køresyge under et krydstogt, men jeg oplever altid følelsen af at være stille på skibet efter afstigning i et par dage, så jeg troede ikke, at der var noget galt denne gang. En uge efter vores seneste krydstogt vågnede jeg en morgen og sad bare på kanten af vores seng et par minutter og følte at "noget er galt". Jeg gik endda til et spejl for at se, om mit ansigt hang. Jeg troede måske, at jeg fik et slagtilfælde. Min hjerne var i en "tåge", og jeg kunne ikke tænke klart.
Der går to måneder, før jeg endelig ser min praktiserende læge. Jeg går ALDRI til lægen. Jeg havde oplevet forskellige symptomer i løbet af denne tid, som jeg havde tilskrevet enten en virus, lavt blodsukker eller bare blev ældre. Min nuværende tinnitus var højere. Mine ører føltes fulde. Jeg snublede mere under mine løb. Jeg gik rundt i haller på arbejdet, når jeg gik. Jeg havde problemer med at sætte ord på tanker. Ekstrem træthed. Jeg har kørt adskillige 100k begivenheder, men alligevel har jeg aldrig følt mig mere træt end blot at komme hjem fra arbejde, hvor jeg sidder foran en computer hele dagen. Gårdarbejdet omkring huset tog nu flere dage i stedet for et par timer.
Min læge bestiller en MR. MR kommer negativt tilbage. Bestiller komplet blodarbejde og et fysisk. Alt ok der. Sender mig til en ENT. ENT kører alle slags tests, jeg aldrig har hørt om. Høre- og balancetest ser normalt ud. Sender mig til en neurolog. Han udfører grundlæggende eksamen og gennemgår MR. Igen er alt i orden. ØNH sætter mig på diuretikum og clonazepam og siger, at jeg har Meniere's sygdom (selvom jeg ikke udviser de klassiske symptomer). På dette tidspunkt er jeg meget frustreret. Mellem 40 og 50 år var jeg stolt over at sige, at jeg besøgte min læge en eller to gange. Jeg har gennemført over tredive ultramarathoner i de sidste fire år. Nu er jeg på tre medikamenter; formodes at være på en diæt med lavt natriumindhold ingen kur i syne Jeg har det som en gammel mand.
Jeg planlægger en aftale med en anden ENT på et undervisningshospital (i en anden by) for en anden mening. Der blev udført flere høretest, og efter at have gennemgået resultaterne siger han, at jeg IKKE har Meniere. Omtaler afstigningssyndrom i forbifarten. Sagde også, at det kunne have været en virus. Tror, at jeg har det godt om et par måneder til og beder mig om at gå af Klonopin, men jeg kan fortsætte med at tage diuretikumet.
Hvilken lettelse. Jeg ønskede ikke en livslang sygdom som Meniere. Han angiver "Mal de Debarquement" som primær diagnose og "viral labyrinthitis" som sekundær. Jeg kiggede ikke engang på de dokumenter, de gav mig, da vi gik, fordi jeg var så glad for ikke at have Meniere's sygdom. Senere huskede jeg, at jeg talte om "viral lab" med lægen, og jeg begyndte at søge på internettet efter alt, hvad jeg kunne finde ved denne tilstand (IKKE MdDS). Tal om en "hjernetåge".
Jeg tilmelder mig et forum på et websted for "svimmel mennesker", og jeg viser mine symptomer og håber nogen kan hjælpe mig. En forummoderator sagde, at jeg har de klassiske tegn på MdDS og peger mig på www.mddsfoundation.org.
Efter at have læst brochuren på dette websted er jeg overbevist om, at jeg har MdDS. jeg udskriv brochuren og gennemgå det med min kone den aften. Noget klikker til sidst i min 40 watt hjerne (jeg plejede at være 100 watt). Jeg ser på mit medicinske kort fra min sidste konsultation. Der er det! MdDS (primær) diagnose. DUH.
Så hvor er jeg fem måneder efter vores krydstogt?
Jeg har stadig ørens fylde; den mentale forvirring (især i et overfyldt indkøbscenter); uligevægten FATIGUE. Trætheden er sandsynligvis det mest livsændrende symptom. Jeg kan vænne mig til uligevægten. Jeg løber mere forsigtigt på stierne for at undgå at snuble. Jeg ved, at jeg ”vandrer”, når jeg går. Trætheden overtager dog mit liv nogle dage. Der er dage, hvor jeg skal gå til min bil for at tage en lur på arbejde under frokosten. Nogle dage kommer jeg hjem, og jeg skal lure et par timer. Selv med lur er der nætter, hvor jeg har brug for 10 timers søvn. Jeg har gode dage (hvor jeg tror, jeg endelig bliver bedre), efterfulgt af dårlige dage (hvor jeg er tilbage til første række). Jeg finder læsning om andre mennesker, der oplever lignende symptomer, noget trøstende. Venner og familie forstår bare ikke, hvordan jeg har det. Alt ser normalt ud, men det er IKKE sådan, jeg føler mig inde.
Jeg håber på det bedste og prøver at leve et normalt liv (så meget som muligt). Jeg er fast besluttet på at forblive positiv og tælle mine velsignelser for alle de ting, jeg stadig kan gøre. Livet er godt.
Jeg har også dette mærkelige syndrom efter et 4 dages krydstogt. Jeg kan huske fra ENT-kirurgen, at min far har set for øreproblemer, og han anbefalede, at min far udførte denne øreblæserøvelse, hvor du er nødt til at sluge og klemme din næse og blæse gennem dine ører på samme tid. Jeg tvivlede på, at denne metode vil fungere, men efter at jeg selv prøvede den, lettede den meget af mine symptomer. Hvis du finder en vanskelig øvelse, kan du prøve at drikke lidt vand, sluge, knibe næsen og blæse. Du hører muligvis en kliklyd i dine ører, hvilket betyder, at vandet i det indre øre skubbes ud.
Hvordan har du det i dag? Jeg tror, at jeg også har børn. 6 uger efter mit krydstogt og symptomerne er der stadig. Epley manøvre hjalp ikke. Jeg har lyst til en skør person.
Sissi, Epley-manøvren er en behandling af BPPV, som er en indre øreforstyrrelse. Aktuel forskning viser, at MdDS er en neurologisk lidelse. (Se Cha YH, Chakrapani S, Craig A og Baloh RW. Metabolske og funktionelle forbindelsesændringer i mal de debarquement syndrom. PloS ONE. 7: e49560, 2012.) Hvis du ikke allerede er medlem, kan du anmode om medlemskab i et af vores online Supportgrupper. Medlemmer kan søge gennem og gennemgå meddelelsesarkiverne og selvfølgelig stille spørgsmål fra andre medlemmer. Mange er nye, der gennemgår det nyhed i det hele som dig, og andre har mange års erfaring og kan tilbyde support og rådgivning.
Har stadig de samme symptomer, selvom mine øresmerter er aftaget. Jeg arbejder stadig, men jeg har brug for en daglig lur på arbejdet i stedet for frokost for at håndtere træthed. Jeg stoppede med at tage vitaminer, da intet hjalp træthed eller hjernetåge. Det eneste, der hjælper, er daglige lur og masser af træning. Jeg løber stadig, som jeg kan løbe langt. Jeg kan bare ikke gå en lige linje! Som andre har sagt, vil det blive bedre. Prøv at forblive aktiv så meget som muligt. Det vil hjælpe din hjerne med at kompensere. Jeg håber du snart begynder at føle dig bedre.
Bedste ønsker
Efter for mange års forsøg på at leve med alle symptomerne på MdDS, har jeg fundet, hvad jeg mener nu er en god diagnose og behandling; BPPV - Godartet paroxysmal positionssvimmelhed. Konventionel medicin og læger giver kiropraktik for lidt troværdighed, så mange sygdomme bliver udiagnosticeret, meget til patientens forfærdelse! Min blev sporet til en subluxation ved C-1, C-2 halshvirvler. Efter behandlinger for at justere mine nakkeben bliver MdDS fortiden! Der kan man bare se! Prøv det. Det kan også være dit svar !! Held og lykke.
Doug, jeg led med mdds i 5 måneder i to episoder. Mine symptomer var nøjagtigt som du beskrev. Efter at have foretaget en masse research, føler jeg, at jeg måske har nogle ideer om, hvad der kan have forårsaget mine episoder, udover den allestedsnærværende bevægelsesbegivenhed.
Hvis du (eller nogen anden) gerne vil sammenligne noter, bedes du venligst email mig.
Jeg leder efter nogle nuværende syge til at undersøge et par blod / urinprøver og prøve nogle ting for at se, om du ser ændringer i dine symptomer.
Tak.
John
John, du kan anmode om medlemskab af en af vores online Supportgrupper. Du kan søge gennem arkiver med meddelelser og stille andre syge spørgsmål som dette.
Hej John, jeg er nysgerrig efter de blod / urinprøver, du nævnte i ovenstående indlæg? Jeg oplever i øjeblikket min anden episode af MDds for at fortsætte 1 1/2 måned nu. Jeg tager Klonopin, som har hjulpet betydeligt, men jeg er i øjeblikket ved at afvænne den. Jeg ser en læge i naturopati i slutningen af denne måned for nogle tests som du nævnte for at se om vitamin / mineral / hormonmangel udløser dette udover bare den gyngende bevægelse (min første episode startede efter jeg havde mit første barn, jeg var i stand til at gå på både, jetski osv. kun måneder før graviditet). Så hvis du ville lade mig vide, hvilken slags test jeg kunne nævne, når jeg ser naturopaten senere i denne måned.
Tak,
Meleisa
Hej sømand fra Downunder, jeg var ikke opmærksom på de tusindvis af blodprøver, der vedrører autoimmune problemer - kan du pege på forskningen, tak? Det vil være interessant at vide, på hvilket stadium af denne tilstand disse test blev udført, da en af 'down under' forskerne siger, at det vil ændre sig over tid. Så timingen af disse tests * kan * være relevant for resultaterne. I mellemtiden har jeg ikke noget ønske om at tilføje til frygtfaktoren, men mens 80% af de sjældne tilstande (kilde: RDUK / Genetic Alliance) forbliver uhelbredelige, er min følelse at udforske alle veje og stille mange spørgsmål er en god vej frem for alle med en sjælden tilstand. Jeg har boet sammen med MdDS siden slutningen af 90'erne, til og fra, så jeg ved, hvor bange det kan være. Så jeg er ked af det, hvis jeg uforvarende tilføjede dine frygtniveauer eller andre, men alle mine forespørgsler skyldes spørgsmål stillet af min fremragende læge.
Da min søster også havde MdDS, er min frygt nu forbeholdt min elskede niece - så jeg er meget motiveret til at søge effektive behandlinger / kur mod MdDS og andre potentielt arvelige neurologiske tilstande, især dem, der involverer ataksi, men også migræne og epilepsi, da de også køre i den kvindelige linje i min familie. Håber, der hjælper med at dæmpe din frygt, og at dine have er rolige i feriesæsonen - og for evigt mere.
Har du stadig symptomer på mdds, eller løste det sig.
Hvilken behandling havde de for ”viral labyrinthitis”.
Jeg har lidt af denne diagnose siden 2007. Jeg tror stadig, at dette skyldes en underliggende uopdaget lavt niveau, infektion i kroppen.
Reaah - tak for at dele din infektionsteori; en anden god at kaste i blandingen :) Jeg har set på en autoimmun tilbagegangsfaktor og ved, at andre også er det. Også nogle af os ser på methyleringsproblemer. Men der er mange forskellige faktorer, der kan opbygge (eller skyldes) enhver form for ataksi. Den endelige debut 'udløsere' vil også variere meget.
Jeg håber, at alle her oplever rolige have i løbet af ferien.
Ifølge velrenommerede konsulenter og læger er der ingen tegn på infektion eller autoimmun sygdom baseret på tusinder af blodprøver. Hærd dyret, der er MdDS, ikke tilføj til misforståelser og misforståelser. Det er nedslående for dem, der arbejder på denne sygdom, at høre folk tilføje frygtfaktoren uden grundlag, da det i bedste fald er en op ad bakke.
Velsigne dig, Doug.
Ja, jeg har stadig symptomer. Fortsætter tæt på to år nu, og jeg lider stadig af træthed, mental "tåge" og ubalance. Ørets fylde er aftaget. Stress sætter mine symptomer meget hurtigt i gang. Tåler ikke store skarer, indkøbscentre, købmandsforretninger, lysstofrør. Jeg prøver at forblive aktiv og tvinge mig selv til at fortsætte mine ultramarathons. Jeg tror, at min trail løber hjælper min hjerne med at slappe af. Selvfølgelig snubler jeg stadig og falder i ting, men min balance bliver bedre, når jeg løber et par miles. Jeg gik til læge for en opfølgning for et par uger siden, og han var overrasket over, at jeg stadig havde symptomer. Han sagde “MdDS varer ikke så længe”. Så der er en masse uvidenhed derude om vores tilstand. En tredje neurolog, jeg gik til for en måned siden, sagde, at det virkelig ikke betyder noget, hvilken diagnose jeg får. Viral lab, viral neuritis, MdDS har alle lignende symptomer, og der er INGEN kur. Sagde, at jeg bare skal fortsætte med mit liv. Så jeg følger det råd. Forsøger at leve hver dag så meget som jeg kan. Glædelig jul allesammen.
Hej Doug, hvordan har du det nu? Min oplevelse er meget den samme som din. Har været 18 måneder nu (tændt og slukket i 8 år) Jeg håber, at du begynder at føle en vis lettelse fra symptomerne?
Prøv at finde dig selv en god kiropraktor. Bed ham om at give en række nakkejusteringer, og lad ham behandle dig for svimmelhed (blidt hoved vippes for at bevæge nervefibrene, der fjernes fra det vestibulære organ. Det hjælper enormt. Det hjalp mig!
Tak, Ann Marie. Det er godt, at kiropraktik var gavnligt for dig. Jeg vil dog gerne påpege, at spinning eller rotationssvimmelhed er atypisk for os. Symptomer, der ofte er forbundet med MdDS, er angivet på Foundation-webstedet: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/
Doug, du er faldet ind med et godt publikum, hårdt som det kan være at tro, når det virkelig går i gang. Vi er her for at støtte dig, og vi er glade for, at du støtter os.
Det er på nogle måder trøstende at se, at der er så mange af os, der lever med denne tilstand dag ud og dag ind. Jeg fniser, når folk passivt spørger "åh, er du stadig svimmel?" Ligesom ok ok for 5+ år er jeg lige stoppet med at klynke over det og lade det overtage mit liv. Blev gennem alle de ovennævnte stoffer og tests uden nogen anden officiel diagnose end min egen. Mine egne tip til at klare dette: få masser af søvn, se alkoholindtagelsen (3 drinks kan tip mig over til den næste dags "bølger", som jeg kalder dem, og lad IKKE stress styre dit liv. Flere gode dage end dårlige disse dage, men at læse andres kommentarer og historier minder mig om, hvor dårligt det plejede at være. Ugh dagligvarebutik var det værste! Som Doug siger - Livet er godt! Det kunne være meget værre ...
Caroline, når du henviser til en 'kolon prep', mener du en koloskopi? Jeg skal og planlægger gerne, hvis der endda er en fjern chance, at det kan hjælpe MDDS.
Wow dette er en fuldstændig åbenbaring for mig! Jeg har levet med denne svimmelhed, træthed, følsomhed over for lys, støj, indkøbscentre, supermarkeder, store indendørs spillesteder og undertiden forvirring, hvis folk snakker med hurtigt i næsten 2 år. Jeg har naturligvis set drs og blev endda indlagt på hospitalet for ekstremt
svimmelhed. Jeg var i sengen i 6 uger, da dette først startede. Kunne ikke køre eller gå uden at holde på væggene. Havde MR været på prednison for det indre ørevirus i 2011, men har stadig symptomer. Jeg fik eply manøvrer at gøre derhjemme, som ikke hjælper. Begynder nogle nye tests nu, men vil fortælle min internist om denne lidelse MDDS og udforske det nu. Denne lidelse lyder som mit liv i de sidste to år. Jeg føler mig nu mere opmuntret til at finde denne gruppe / forum, der virkelig vil forstå, hvad jeg føler. Jeg troede, jeg havde BPV indtil nu. Godartet positionssvimmelhed. Som du sagde, ser vi normale ud udenfor, men inden i vores hoveder er det ikke normalt. Jeg bor i Los Angeles og er 62 år / ung. Jeg havde et meget fuldt og aktivt liv før dette. Mine symptomer startede en dag spontant uden nogen åbenbar grund. Vågnede bare en dag med det og følte aldrig det samme igen. Jeg sover også meget. Men det kan også være depression, som jeg bliver behandlet for. Jeg finder massage og akupressur i nakken hjælper. Jeg udforsker det også mere. Jeg får den bog Trigger Point Therapy. Thx. Jeg synes også, at kørsel eller flyrejser er fint for mig nu. Hovedstøtte hjælper også. Når jeg handler eller går ind i lange haller, ser jeg ned, det hjælper. Jeg ser ikke rundt omkring det hjælper. Udendørs er jeg bedre til at gå uden svimmelhed. Dette site er meget opmuntrende for mig. Thx Gud til min ven, der henviste mig til dette websted. Thx til at dele alle dine historier.
Min søn er 28 år gammel og blev lige diagnosticeret med MdDS efter 7 måneders følelse af virkelig dårlig. Så sandsynligvis 16 dr. og 7 eller 8 besøg i ER og fik at vide, at han havde angst. Det er en lettelse at læse alles blogs om deres symptomer og de forskellige ting, der giver dig lettelse. Vi vil gøre alt, hvad vi kan, for at hjælpe med at lindre disse symptomer og fortsætte med at bede om en fuldstændig helbredelse. Jeg beder bare om, at alle jer, inklusive min søn, vil vende tilbage til det normale som fru Rox Garza.
Debbie
Nå, godt, godt ... 28 er han? Jeg gætter på, at dette blæser min læge's glide bemærkning om ”Du skal forvente dette, når du bliver gammel!” (Jeg fylder 80 om et par uger ...)
Jeg blev lige 74 og har haft MdDS i 4 år, tre måneder efter jeg blev pensioneret. Hvilken pension efter at have arbejdet i 52 år, og det var spontant, da jeg ikke havde en chance for at tage et krydstogt. Mine læger kan lide at tro, at det er mentalt, og jeg har haft alle tænkelige test. Det har ikke noget med alderen at gøre, og de fleste læger ved det ikke og kunne pleje mindre.
Hvor ret har du !! I deres arrogance mangler lægerne, der benægter eksistensen af dette syndrom, en chance for at åbne deres sind og lære noget nyt, men nej. De ved det hele. "Enhver kan bygge et websted." Jeg prøver ikke engang at tale med min læge om det længere. Han er overbevist om, at det enten er alderdom eller alt mentalt. phooey! Jeg fortsætter bare med at sprede budskabet og håber, at nogen et eller andet sted finder et svar på denne underlige sygdom! BEHOLD TROEN!
Jeg har haft MdDS siden maj 2012. Jeg diagnosticerede mig selv efter at have læst om det. Siden den tid har jeg gjort alt, hvad de fleste mennesker på denne tråd har gjort - set en ØNH-doktor, neurolog osv. Alle tests var negative. Jeg er meget følsom over for medicin, så antidepressiva fungerede ikke - bare gjorde mig træt. Min neurolog har læst om T Bio, så hun foreslog, at jeg prøvede det. Får mig stadig træt, så jeg tager kun meget små mængder af det. Hjælper ikke rigtig. Jeg finder ud af, at søvn er det bedste middel. Som Doug påpegede, har det også hjulpet at bremse min livsstil, men det er nyt for mig at gøre det. Min største bekymring er, at mit job er meget krævende, og jeg arbejder lange timer. Det er meget udfordrende for mig at gøre det nu. Jeg håber, jeg kan klare pensionering.
Det kan hjælpe, Doug, for din familie at læse alle disse indlæg. Da jeg fik min mand til at læse dem, syntes MDDS at være mere en realitet for ham. Jeg hører til en Fibromyalgi-supportgruppe, så har venner, der forstår den kroniske træthedsdel af MDDS. Det er en velsignelse at have støttende venner og vores cybervenner på dette websted.
Den triste del ved at have MdDS er, at selv lægerne ikke er fortrolige med det. Havde appt med min første ØNH (der diagnosticerede Meniere's sygdom) i går. Viste ham resultater fra min konsultation med en anden ØNH, der arbejder på et undervisningshospital. 2. ENT diagnosticerede mig med MdDS (og jeg er helt enig i dette). Jeg troede aldrig, jeg havde Meniere. Den første ØNH sagde, at det bare var den anden læges mening. Han fortsatte med at fortælle mig om sin baggrund, og hvordan han også har skrevet flere papirer. Jeg tror, han var sur, fordi jeg søgte en 2. mening. Fortalte mig, at han har "helbredt" mange mennesker med MdDS. Medmindre jeg tillod ham at sætte mig på klonopin; der var intet, han kunne gøre for mig. Jeg spurgte, om jeg kunne flyve til udlandet (i stedet for endnu et krydstogt). Han sagde sikkert. At du IKKE kunne få MdDS fra at flyve. Han sagde, at det var umuligt. Jeg ville ønske, at jeg havde trykt MdDS-grundbrochuren, så jeg kunne vise ham, at han tog fejl. Jeg antager, at alle de mennesker, jeg ser på opslagstavlerne, der lider af MdDS efter en flyflyvning bare forestiller sig det!
Jeg er ikke tilfreds med læger lige nu!
Rox, var din ”... tilbage til normal” spontan eller hvad? Hvordan kom du tilbage til det normale ???? Doug, jeg er også træt af lægerne, der har alle de svar, der slet ikke er nogen svar. Dette syndrom har mig så udmattet, at jeg bare vil sove hele tiden bare for at komme væk fra symptomerne. Det er sååå svækkende! Jeg skal bare hænge her, indtil nogen finder på en kur eller i det mindste en behandling eller venter på en spontan remission. Jeg prøver meget hårdt på at bevare troen, for ikke at nævne mit temperament. Det er forfærdeligt!
Hej Doug et al,
Jeg blev diagnosticeret for ca. 3 år siden efter at have taget en 1/2 dosis Effexor, tinnitus og andre "ikke gode" symptomer begyndte derefter (4 dage senere) Jeg tilbragte en enkelt nat på vores nye flydende hjem, som var meget dårligt forankret så bevæget en masse. Den næste morgen vågnede jeg op, da verden spandt, den eneste balance, jeg havde, var fra muskelhukommelse for at lave masser af yoga (whew!). Min mand troede ikke, at jeg var så syg, før jeg faktisk pukede på hans sko (ikke bevidst, men illustrerer bekvemt pointen). Jeg var meget heldig at få diagnosen MdDS og svimmelhed inden for blot et par måneder af en ekspert hos UCSF. De mest alvorlige symptomer er reduceret i løbet af et år, men jeg er stadig ekstremt følsom over for bevægelse, flimrende lys, og FATIGUE er bare ret irriterende. Doug - Jeg kunne især godt lide din henvisning til en 40wat hjerne, den er så nøjagtig! Før MdDS kører min hjerne hurtigt sammen med et solidt 120 watt, men nu kan det føles som et flimrende 60 watt ... på en dæmpningsafbryder 🙂
Efter et ret stressende hjemmeflytning tænkte jeg, at mine migræne sparkede op, men i virkeligheden matcher alle mine symptomer langt bedre mine MdDS. Jeg ved altid, at det er tid til at tage en stille pause (læs "2 timers solid lur"), når mine ører begynder at ringe, mit venstre øje begynder at ryste, verden skælver lidt, og mit hoved fyldes med sand.
Jeg er endnu ikke blevet diagnosticeret, men jeg spekulerer på, om jeg har MdDS. Mine symptomer lyder som Dougs: ligevægt, træthed, mental forvirring. Jeg har det bedst, når jeg lægger mig eller kører i bilen. Sittng er ikke så slemt, men ikke fantastisk. Jeg har dog ikke fornemmelsen af, at rummet, gulvet, sengen, stolen vugger eller vugger. Det er mere en følelse af køresyge (kvalme) især senere på dagen. Jeg har også fået mere hovedpine på det seneste. Det hele begyndte efter flere dages forlængede (4 timers) bilture og en 90 minutters færgetur. Jeg er planlagt til vestibulær test snart, men bare spekulerer på, om nogen anden kun har balanceproblemer og ikke den klassiske rocking.
Undskyld, ingen kvalme, medmindre jeg har en ekstrem travl, travl dag med masser af bevægelse involveret, og ved slutningen af dagen bliver jeg måske lidt kvalm af dagens aktiviteter. Men for det meste er det en følelse af at være i konstant bevægelse, som om du er "stadig på båden" og ikke kan komme af, en svagt svajende, altid mere i den ene retning end den anden (jeg går mere til højre end til venstre), og derfor mister jeg balancen nogle gange, så jeg bruger mine arme og hænder til at røre ved vægge, gelændere, tællere, mens jeg går. De fleste mennesker bemærker ikke for meget. Jeg kører meget bedre, bemærker næppe det da! Men når jeg er i et overfyldt indkøbscenter, eller der er for meget aktivitet omkring mig, bliver jeg træt og irritabel, jeg bliver nødt til at sidde eller lægge mig og lade det afregne et stykke tid. Jeg ved, hvornår det begynder at aftage, når jeg bliver svimmel og træt hver anden dag, og endelig vil det aftage et stykke tid, før noget andet sætter det i gang igen (endnu en lang biltur eller forkølelse), og jeg er i det igen. Se dog mit tidligere indlæg om at udføre triggerpoint-terapi på din nakke og kirtler for at hjælpe med at holde det i skak. Dette hjælper virkelig!
Kacey, hvad du finder på at søge på internettet er, at hver person har deres egne unikke kombinationer af symptoner. Det er det, der gør denne tilstand til et syndrom og så svært at diagnosticere. Mens vi alle har nogle lignende symptomer, viser nogle tilstande sig oftere end andre (eller varighed); eller slet ikke. Mens jeg søgte efter et svar på internettet, prøvede jeg at matche ALLE mine symptomer med en anden. Du vil være meget heldig at finde nogen anden med nøjagtigt de samme symptomer.
Jeg oplever IKKE svingning / rocking mens jeg lægger mig eller sidder (men mange andre gør det). Når jeg går, er det som om nogen besluttede at skubbe mig på skuldrene sidelæns, mens jeg var midt i skridt. Hvad der gør dette syndrom særlig frustrerende er, at symptomerne er cykliske. Træthed vil IKKE være et problem i en uge. Derefter kan jeg næppe klare det gennem en dag uden flere lur. Du bliver nødt til at gennemgå alle testene, så de kan udelukke alt andet, før de overvejer MdDS. Jeg ønsker Dem alt godt og mit råd er at prøve at forblive så aktiv som din krop tillader.
Hej Sandy, så meget tak. Jeg husker, at jeg så noget om en doktor, der omskolede en patient med balanceproblemer ved at 'omdirigere' hendes bevægelsessystem gennem hendes tunge, så det giver mening for mig.
Hej Polly, wow, hendes tunge! Jeg er sikker på, at det hele er forbundet! For mig tror jeg, det er i min hals og i mine kirtler eller hvad der ser ud til at være mine kirtler. Bogen er fantastisk til at forklare den. Mit næste skridt vil være at finde en NCTMB-fysioterapeut, der specialiserer sig i svimmelhed (og migræne), der kan arbejde på dette område af min krop og vise mig bedre, hvad jeg kan gøre for mig selv. Som lægmand forstår jeg ikke al fysiologi bag, hvad jeg laver. Igen er mit eneste mål med at kommentere, måske denne tilgang vil hjælpe en anden derude med denne tilstand. Jeg ved, jeg har prøvet alle de konventionelle ruter, betalt store $$ og udført alle standardtestene, og stadig har dr. Ikke nogen svar. Jeg har haft CT'er, MR'er, balancetest, balancebehandling, ENG-test, set en neurolog, øre-, næse- og halsspecialist osv., Og ingen af disse dr. Har en forklaring. De har sat mig på flere medikamenter, og de fleste gør mig kun mere svimmel eller søvnig! Så vi er alle tvunget til at lave vores egen forskning eller leve med tilstanden. Ikke en Dr. har virkelig interesseret sig for, hvad der foregår, virkelig. Det er trist.
Hej Sandy
Jeg undgår al medicin, men jeg ved, at de for nogle mennesker har hjulpet meget. Jeg vil snart skrive på yahoo-gruppen for nylig et besøg hos en neuro-øtolog i London, men jeg vil først vente til jeg har hendes kliniske noter. Hun interesserede sig - ja, nej, hun behandlede det som en mølledrift, virkelig - intet usædvanligt, bare en borked bit af slags vigtige ledninger. Næste stop neuro-fysio, neuro-psykologi (for tandhjul defekter) og Irlen for at se om jeg kan holde migræne i skak. Åh, og jeg får helt sikkert den bog, du anbefalede. Mange tak for informationen om det - vi deler alle så godt i dette samfund :) Hvis nogen af os bliver lidt bedre, så er det belønningen.
Bedste ønsker
Polly
Jeg blev lige diagnosticeret i denne uge efter 9 måneder, og alle de tests, du tog for ikke at have ringetoner i mine ører, er en velsignelse. Jeg finder det ironisk, at jeg i den første del af mit liv var så bilsyg, aldrig gik på krydstogt, og jeg ville endda føle mig kvalm i en hængekøje og nu helt modsat. I dag gik jeg endda i bagsædet på en bil som en test og klarede mig fint. I maj fløj vi, og flyvningen var turbulent, og jeg sov som en baby uden medicin ... Xanax tager kanten ud for mig, og det er alt, hvad jeg tager. Det er forbløffende for mig, at alle dr. Ikke vidste, hvad dette er ... godt alle dem, jeg så, ved det i slutningen af denne uge !!!! Held og lykke til dig og os alle …….
Jeg oplevede MdDS-symptomer i 51/2 måneder. Mange af dem nøjagtigt som du har beskrevet. Jeg har selv diagnosticeret min lidelse ca. to uger efter min krydstogt med brug af google. Læsning af andre lidende kommentarer på vores FB-side gjorde det muligt for mig at vide, at jeg ikke var skør. Jeg har aldrig set en Dr. for dette af frygt for, at de måske tror, jeg var! Jeg tog daglige lur på mine fridage og fortsatte med at hoppe. Jeg rejste adskillige ferier lange afstande kun for at hoppe mere på de få dage, der ville følge turen. Jeg fortsatte med at fortælle mig selv, at jeg skulle slå det, og det ville ikke forhindre mig i at leve livet. Der var et par gange, det var svært at overbevise mig selv om dette. Jeg gik gennem alle de stadier af sorg i livet, som jeg engang vidste, at det var normalt. Jeg var virkelig kommet til at acceptere min hoppning som mit nye liv. Jeg begyndte at grine over det. Da jeg var en lille kontrolfreak var det svært at opgive min kontrol over til MdDS. Jeg er ikke helt sikker på, hvordan det skete (skønt jeg har en teori), men efter 5 1/2 måned er mine symptomer forsvundet minus ringen i mine ører. Det er næsten to måneder, siden jeg har gystet! Ser ikke tilbage bare håbefuld det ikke vender tilbage. Håber, at du også er i stand til at sige dette snart!
Hej Caroline! Så godt at høre, at symptomerne er væk. Kan du fortælle os din teori? 🙂
Cathy
Cathy, for mig tror jeg virkelig, at mine symptomer forsvandt efter en kolonforberedelse. Jeg ved, at det måske lyder skør (alle andre ting ved denne lidelse gør det også) 🙂 Jeg rystede aldrig igen efter det, selvom ... tre monter nu. Det mærkelige ved dette er, at jeg virkelig troede, at min SX blev fremkaldt af ENT-problemer. Det kan være en tilfældighed, men det er værd at undersøge for andre, der har prøvet alt. Det er den underlige ting ved denne lidelse. Hvad der fungerer for den ene gør en anden værre!
Hej Caroline,
Jeg er så glad for dig, at du er bedre. Har du noget imod at dele, hvad din 'teori' handler om, hvad der forårsagede din forbedring?
Tak,
T
Da jeg lå i sengen på denne smukke septemberdag og forsøgte at lukke øjnene og undslippe følelserne af træthed, svaghed og svimmelhed, besluttede jeg at prøve endnu en gang at finde noget ... alt online, der måske lidt forklarer svimmelhed og træthed Jeg har følt mig til og fra i årevis. Tak fordi du delte din oplevelse. Det er første gang, at noget af dette giver mening. Følelsen af svimmelhed ... som om jeg konstant søger mit indre centrum, den træthed, der er så kraftig, at det er svært at forklare, den kognitive tåge, der ikke giver mening .... Ja!
Jeg forstår! Ja ... Sådan har jeg det.
Jeg er ikke skør!
Indtil jeg læste dette i dag, havde jeg følt mig håbløs og skør.
Jeg forsøgte fortsat at forklare, hvad jeg har oplevet for dem omkring mig, og ingen kunne forholde sig.
Jeg har græd og deprimeret i uger. Jeg vidste, at dette ikke var et følelsesmæssigt problem, men ingen troede på mig.
Det hele startede for mig efter en intens tur på en jetski for mange år siden.
Tak for at åbne en ny vej til forståelse for mig.
Så meget som jeg hader at indrømme, at jeg har nogen form for udfordring… .. i det mindste nu kan jeg begynde at undersøge og helbrede.
Sende taknemmelighed og god helbredende energi.
Vi har mange ligheder. Jeg var aldrig søsyg, men havde svære børn efter et 7-dages krydstogt. Den nødvendige søvn var utrolig, indtil jeg startede den generiske version af effexor, venlafaxine. Det reducerede mit søvnbehov og nedsatte mine symptomer fra et 8-10 niveau ned til et 3-4 niveau. lige så underligt som forstyrrelsen, var det, der sænkede det for mig ... med en forkølelse / influenza havde jeg nogle høje feber, der syntes at omdirigere hjernens neurale veje og mindske mit syndrom. Jeg er ikke helt over det, men er generelt nede på et 1-3 niveau nu 10 måneder efter krydstogt, og jeg begynder at mindske min dosis af venlafaxin. bliv hydreret, gå aldrig på endnu et krydstogt, og jeg ønsker dig det bedste.
Jeg har også lidt af MdDS flere gange og gået i remission flere gange. Mange episoder har varet mere end et år. Jeg tror dog, at jeg endelig fandt en måde at stoppe svimmelheden ved at massere og udløse punktterapi omkring mine ører, nakke, kirtler og kæbeområdet. Det har fået fylden til at forsvinde, og svimmelheden aftager om cirka en uge. Jeg tror, det er bare et spørgsmål om at få betændelse og hævelse og enhver blokering i det område af din krop til at rydde op. Indtil videre fungerer det for mig. Forud for denne metode har jeg lidt med denne tilstand i årevis af og på. Hver gang jeg føler det kommer på, laver jeg bare massage igen, og det ser ud til at forhindre det i at komme videre. Jeg håber, det hjælper en anden derude. Jeg havde alle testene som alle andre. Set mange drs men ingen diagnose og intet var "forkert." Bare prøv dette konsekvent. Læs en bog om triggerpoint-terapi for svimmelhed og migræne. Det var det, der fik mig i gang. Held og lykke alle sammen!
Hej Sandy
Meget interessant kommentar, da massage også gør en stor forskel for mig. Kan du huske titlen på den bog, du læste, tak?
Bogen blev kaldt "Trigger Point Therapy". Jeg bliver nødt til at gå hjem og slå den nøjagtige titel op for at være sikker, og bemærk også forfatterne.
Trigger Point Therapy Workbook, anden udgave, copyright 2004, af Clair Davies NCTMB med Amber Davies NCTMB. Se side 52-55, kap 4 smerter i hovedet og nakken.
Tak, Sandy, men din behandling / kur er mærkelig for mig. Kan du give os nogle detaljer? Hvad er metoden? Hvordan gør du det? Gør du det selv, eller har du brug for en anden person, der er uddannet i - uanset hvad? Jeg er så frustreret over hele denne ting, jeg er villig til at prøve næsten alt for at slippe af med det !!!!!!
Jeg foretager behandlingen selv. Jeg er sikker på, at jeg ser ret mærkelig ud, når jeg masserer min nakke og trykker på triggerpunkter inde i min mund til andre! Ingen uddannelse involveret, bortset fra at læse denne bog og finde “triggerpunkterne”. Jeg tror virkelig, det er værd at undersøge. Det har fungeret for mig efter at have kæmpet med dette så længe! Trætheden er den VÆRSTE DEL af denne tilstand. Jeg kan leve med svimmelheden, fordi jeg kan sætte mig ned og lade den ride. Men til sidst er den konstante træthed det, der slider dig. Men hver gang jeg får det, bemærker jeg altid, at min hals føles "fuld" og mine ører føles "fulde", selvom enhver dr, jeg har sagt dette til, sagde, at der ikke sker noget der. Alligevel kan jeg føle det. Og så føler jeg mig dum for at sige det. Jeg fortsætter med at fortælle min mand, at det føles som om der er hævelse eller noget i min overkrop - over mine skuldre - hals, ører, hoved, kirtler og noget derinde forårsager denne svimmelhed, jeg er overbevist om det! Og overalt hvor jeg læser om andre, der har denne tilstand, har mange lignende problemer - migræne, TMJ, træthed, fylde i ørerne udover svimmelhed. Så jeg tænker, måske sover jeg sjovt om halsen om natten, måske er jeg bøjet over computeren for længe i løbet af dagen, måske er det allergisæsonen, hvem ved hvad der afskrækker det udover de lange ture, flyvning, krydstogt, forkølelse (og ja, nogle gange vil en forkølelse også lindre symptomerne! - hvor underligt! - så igen synes jeg, det er hævet kirtelrelateret), stress, koffein osv. Under alle omstændigheder skal triggerpunktterapi udføres 3-5 gange om dag, dagligt, indtil dine symptomer aftager, ca. 4-7 dage. Måske længere, måske kortere, afhængigt af sværhedsgraden af de hævede kirtler i din nakke eller kæbe eller omkring dine ører. Det er min "uuddannede" opfattelse af, hvad der fungerer for mig. Ellers skal du være forsigtig med din nakke og ører. Forsøg ikke at "blæse" dem ud, eller gør den anden dumme behandling, hvor du kaster din krop frem og tilbage på din seng fra venstre mod højre for at rydde dine ørekanaler. Du tilføjer bare trykket igen. Du kan også prøve varme rundt om halsen (varmepude eller tæppe). Berør området under dine ører og i nærheden af din kæbe. Er det ømt? Drej hovedet til venstre og højre, er det stadig ømt, mere eller mindre? Det er her, jeg har ondt, når jeg er svimmel. Jeg masserer her og inde i min mund nær bagsiden af min kæbe så vidt jeg kan gå uden gagging. Når jeg endelig føler mig bedre, og svimmelheden forsvinder, er dette område ikke længere ømt at røre ved, så jeg ved, at det gør en forskel. Held og lykke!
Bevar troen, Doug, der er mange herude, som dette syndrom er en stor frustration for. Hvis en læge mere fortæller mig, at jeg må forvente denne type ting, når jeg bliver gammel, skal jeg skrige! Jeg ved, jeg er gammel (jeg bliver 80 om nogle uger ...), men det er anderledes. Hvis jeg havde diabetes, Parkinsons eller endda et knækket ben, ville det ikke give et svar som det fornærmende! Jeg har haft MdDS så længe, det er ikke sjovt længere. Jeg plejede at elske følelsen af at være på et skib, køre på en rutsjebane og sådan noget, men kom aldrig væk med denne forfærdelige efterdybning. Den eneste gang jeg virkelig føler mig normal er når jeg kører !! Gå figur! Tinnitis er undertiden så høj, at jeg ikke kan høre meget andet. Andre gange er det næsten ikke-eksisterende. Mine var en spontan debut - jeg havde ikke fornøjelsen af et krydstogt eller en flyvning eller endda en beruset binge (som jeg aldrig havde nogensinde), men jeg ser nogle gange ud som om jeg har været på en seks-dages toot, som jeg kan ikke gå en lige linje eller holde min balance. Alle tests har været negative. Hjernetågen og den svækkende træthed får mig til at miste den lille glæde, jeg havde i mit liv! Stop denne rutsjebane. Jeg vil gå af! Mine børn tror, at jeg mister tankerne, og det føjer også til min stress. Du beder for os, og vi beder for dig. Det ser ud til at være den eneste metode, hvormed vi måske helbredes !!
Mit navn er Michel fra Holland (29 år) og jeg blev overført til Afghanistan som soldat i december 2006, efter en to dages tur med en hærpanseret bil (mere end 9 timer under ekstreme dårlige vej- og vejrforhold) havde jeg en mange (eksisterende) svimmelhedsproblemer, efter en masse medicinske undersøgelser og tests af forskellige specialister (et år), var diagnosen MdDS, som blev diagnosticeret i 2009 af prof. dr. Herman Kingma fra UMC Maastricht, Holland. Jeg havde set enhver mulig læge i landet, og der var kun en, der var i stand til at diagnosticere MdD'er. Jeg troede, jeg blev skør.
Efter mere end 6,5 år findes svimmelhedsproblemerne stadig, og det har en stor indflydelse på min livskvalitet. Jeg lider også vestibulær migræne. Mine forslag er typisk for folk at prøve at forblive fysisk aktive, undgå koffein og andre psykostimulanter, undgå stress og forblive engageret i samfundet. Hæng på Doug, du er stille i stand til at gøre mange ting. Jeg prøver hver dag at nyde at leve så meget som muligt.
Michael,
Bare ved at læse din kommentar, vil jeg gerne komme i kontakt med dig, da jeg også er fra Holland, nær Haag. Interessant, at du fandt, at King King gav dig en diagnose. Jeg gav diagnosen selv fra al info fra MdDS-webstedet. Ingen grund til at gennemgå alle disse medicinske undersøgelser. - Veronica
doug,
Tak, fordi du delte din historie. Hvis det er nogen trøst, føler jeg mig mindre træt nu end da jeg først fik MdDS - jeg tror, at min krop er vant til det, selvom jeg ikke sover meget. Jeg ved hvad du mener om at føle dig gammel!
Jeg håber, du kan få god støtte fra dine læger. Med hensyn til at hjælpe andre med at forstå har jeg fundet den bedste måde for dem at læse og høre om andres oplevelser af MdDS via medielinks på hjemmesiden. For det første giver det dig en pause fra at forsøge at forklare noget, folk ikke kan se. Og for en anden indser de måske, at der er mange forskelle inden for MdDS (deraf syndromet bit!) - som der er i Meniere og andre lignende og overlappende forhold.
Jeg beder om eftergivelsestid for dig - og alle andre med MdDS.
Doug, din historie ligner min. Hvorfor kommer de ikke bare lige ud og fortæller os, at vi har MdDS? Hvorfor skal vi finde ud af det ved at læse det. Ja, jeg genkender også måder, de forsøgte at fortælle mig, at jeg havde MdDS ... men det tog måneder, før jeg fandt ud af, at jeg læste en medicinsk rapport.
Vi har et liv at leve ... Og jeg er også fast besluttet på at forblive positiv og tælle mine velsignelser.
Doug, jeg ville ikke tage et vanddrivende middel. Mine symptomer blev udløst to gange til høje niveauer efter maveinfluencen, hvor jeg mistede en mistet væske, og min ØNH sagde, at dehydrering sandsynligvis var det, der forårsagede min stigning i symptomer igen. Jeg bruger clonazepam på dage med høje symptomer, og når jeg rejser længere end 1.5 timer i bil eller flyver, og det fungerer godt for mig at bruge det kun ved disse lejligheder. Jeg fik MdDS efter mit første krydstogt i en alder af 50, og jeg var også meget atletisk og havde aldrig haft nogen form for bevægelsessyge. Jeg bor langs Mississippi-floden og har været i både hele mit båd uden at få et problem. Nu vil selv en blid bådtur øge min følelse af bevægelse.
Jeg beder om, at du snart bliver bedre. Jeg fik diagnosen MDDS i 2010 og er nu tilbage til det normale, så ved, at det er muligt.
Så glad for dig Rox, at du er tilbage til det normale. Det er sådan en lettelse at se dit indlæg og vide, at jeg kunne blive bedre. Hjalp noget især dig med at blive frisk?