Jessicas historie

JessicaMit navn er Jessica og jeg er 29 år gammel. Jeg er fra New York og har haft MdDS i 6 måneder. Dette er min historie.

Juli 2013 gik jeg på familieferie til Den Dominikanske Republik. Ferien startede godt. Den tredje dag, hvor vi var væk, besluttede vi at tage en snorkeltur. Dette ville vise sig at være en livsændrende beslutning. Turen gik ombord på et gammelt piratskib og skulle være en 4-timers tur i Atlanterhavet. I det øjeblik vi gik ombord på båden, følte jeg, at der var noget forkert. Noget i min krop fortalte mig at komme ud af denne båd, jeg var utrolig ængstelig, men jeg lyttede ikke. Jeg kiggede på mine venner og familie, og alle syntes at have det sjovt. Så jeg trak vejret dybt og bad mig selv slappe af. Jeg fortsatte med udflugten og gjorde det bedste ud af det. Det jeg ikke vidste var, hvad der ventede på os på land, ville være intet mindre end et komplet og fuldstændigt mareridt.

Jeg har været på mange både i mit liv. Jeg har været ombord i flere uger lange krydstogter. Jeg har flyvet overalt, været på alle tænkelige ture i hver forlystelsespark. Jeg har oplevet den længere tid, det tager en normal person at genvinde deres "landben" efter en tur ombord på skibet. Så snart jeg forlod skibet, følte jeg, at ”havbenet” følte, men bare rystede det af og fortalte mig selv, at det ville forsvinde. Resten af ​​ugen blev jeg ved med at klage over, hvor ”off” jeg følte, og alle så bare på mig som om jeg var skør. Jeg prøvede at tage Dramamine og tænkte, at det kunne hjælpe med at vende mine ”havben”. Det hjalp mig med at sove, men gjorde ikke meget for denne fornemmelse af at rokke, svaje og dumme.

Så snart vi kom hjem fra vores rejse, vidste jeg, at noget ikke var rigtigt. For at afslutte min gyngende, svajende og boblende havde jeg en frygtelig forkølelse. Jeg gik til min PCP, der fortalte mig, at jeg var dehydreret og tænkte, at jeg måske kæmpede med noget, hun ordinerede mig et antibiotikum og bad mig om at hvile. På dag 3 af antibiotikummet forbedrede ingen af ​​mine symptomer sig, og en kollega foreslog, at jeg skulle se en ENT. Jeg ringede den eftermiddag og kunne se ØNH den dag. Dette var første gang jeg hørte ordene, Udstigningssyndrom. Jeg havde aldrig hørt om dette syndrom, selvom han forsikrede mig om, at jeg ikke behøver at bekymre mig, da symptomerne normalt forsvinder i cirka 2-3 uger. Han sagde, at hvis symptomerne ikke forsvandt inden for en måned for at ringe tilbage til yderligere test. Det var en enorm lettelse for mig. Han scopede mig og fortalte mig, at jeg havde en bihulebetændelse og ordinerede et stærkere antibiotikum til infektionen. Jeg forlod hans kontor og følte mig lettet, jeg var ikke skør.

Jeg ville ønske, jeg kunne sige, at tingene blev lettere fra det øjeblik, men på en eller anden måde blev tingene bare værre. Min bihulebetændelse var ryddet op, men min gyngende, svajende og boblende var stadig ganske tydelig. Jeg bemærkede også underlige skarpe hovedpine, hoppende øjenbevægelser, en overskyet hjerne og problemer med at finde ord. Jeg sov ikke, min angst var på et højdepunkt, og jeg var følelsesmæssigt skrøbelig. Jeg kunne ikke spise og var faldet omkring 15 pund. Min mand troede, at jeg var en sindssyg, og jeg stillede endda spørgsmålstegn ved min egen sundhed. På dette tidspunkt havde jeg lavet min forskning og vidste, at hvis mine symptomer ikke var væk endnu, ser jeg muligvis på en mere langsigtet situation.

Jeg fandt en Neuro-Otologist på NYU, der kunne diagnosticere Disembarkment Syndrome. Jeg lavede en aftale og kunne hurtigt se ham. Han kørte det typiske batteri med test af en ABR og VNG. Alt kom tilbage normalt. Han fortalte mig, at jeg ville få bedre og anbefalede vestibulær terapi. Jeg gik til et balancecenter 2 gange om ugen i 2 måneder, gjorde alt, hvad den vestibulære terapeut fortalte mig. Hun var medfølende og støttende og var lige så forvirret af diagnosen som jeg var. Jeg mistede håbet, og vestibulær terapi gjorde lidt for at hjælpe mine symptomer. Jeg begyndte endda at have nogle alvorligt tvivlsomme tanker. Tanker, som jeg aldrig kunne forestille mig, kunne jeg tænke på 29 år, nyligt gift og ellers meget sund.

Jeg lavede en aftale med en neurolog, og han lo, da jeg fortalte ham mine symptomer og diagnose; han havde aldrig hørt om en sådan diagnose. Han ordinerede Klonopin og anbefalede, at jeg havde en MR / MRA i hjernen. Jeg fik testene udført, og alt blev normalt. Jeg kæmpede med mit job og mit forhold fra søvnmangel og ekstrem angst. Jeg ville ikke tage Klonopin, men følte, at jeg ikke havde noget andet valg. Klonopin hjalp. Jeg sov bedre hver nat, men min vestibulære terapeut var meget imod det, og det gjorde lidt for at befri mig fra mine symptomer. Hun troede, at det ville få mine symptomer til at vare længere, det allerbedste, jeg ønskede, men jeg var desperat. Det var da jeg snuble over en meddelelse på MdDS Foundation-webstedet om en ny forskningsundersøgelse. Jeg var virkelig ikke sikker på, hvad undersøgelsen ville medføre, men på dette tidspunkt kunne du have fortalt mig, at du skulle elektrokutere mig, og det ville jeg have været fint med.

Dr. Mingjia Dai kontaktede mig kort efter vedrørende min undersøgelse af hans undersøgelse. Vi satte en aftale på hans kontor på Mount Sinai Hospital Center. Jeg tøvede med at gå, men min vestibulære terapeut opfordrede mig til i det mindste at se, hvad det hele handlede om. Jeg gik til Dr. Dai, og jeg kan ærligt sige, at det var den bedste beslutning, jeg har taget hidtil.

Dr. Dai kendte ikke kun til MdDS, men han forstod faktisk, hvordan jeg følte mig. Jeg følte, at jeg talte med en, der vidste, hvad der var galt med mig, og troede, de kunne hjælpe. Jeg sad kun til en behandling med Dr. Dai, og hele aftalen var ikke mere end 45 minutter. Han fik mig til at gøre et par øvelser, som jeg havde udført i vestibulær terapi. Han bad mig om at stå stille med lukkede øjne og mine arme korsede og ville vide, hvordan jeg følte min krop rotere. Jeg havde aldrig indset, at min krop havde en indre rotation. Da jeg lukkede øjnene, begyndte min krop at gå fremad til højre, tilbage og til venstre. Dr. Dai fik mig derefter til at sidde i en mørk kabine, da han så på nystagmus i mine øjne, bevægelse andre læger havde savnet.1 Så begyndte han sin behandling. Han fik mig til at se et mønster af lys på en mørk væg i tre minutter, da han bevægede mit hoved i en modsat retning. Så snart det begyndte, var behandlingen forbi. Jeg følte mig fin efter behandlingen med et niveau mellem 2-3. Jeg forlod dog med hovedet fyldt, end jeg nogensinde har oplevet. Da jeg kørte hjem til Long Island, føltes det som om mit hoved skulle springe ud af skuldrene og flyde væk. Da jeg var hjemme, ventede jeg på, at magien skulle ske. Jeg fik panik næste dag, da jeg stadig følte alle mine symptomer nogensinde til stede. Dr. Dai blev overraskende enige om at mødes med mig på hans kontor på en søndag for at prøve en anden behandling. Efter en eksamen tilskrev Dr. Dai de forhøjede symptomer til kørslen og overbeviste mig om, at de ville falde inden for en måned eller deromkring. Som et resultat gav han mig ikke yderligere behandlinger. Som han sagde, ville mine symptomer reduceres med tiden.

Jeg er nu 4 måneder efter behandling. Da jeg mødte Dr. Dai, var mine symptomer en solid 5-6. Jeg kan med sikkerhed sige, at mine symptomer er ved 0-2. Når jeg er som værst, er mine symptomer 2. Når jeg er bedst, er jeg praktisk taget symptomfri. Jeg bemærker ting, der udløser mine symptomer til et niveau 2, som inkluderer at stirre på en computerskærm for længe eller sidde i en tomgang i længere tid. Forud for denne diagnose fandt du mig i gymnastiksalen eller tog en træningsklasse, jeg prøvede altid at holde mig fysisk aktiv. Jeg er ikke helt tilbage i gymnastiksalen, men på Dr. Dais opfordring har jeg tvunget mig selv til at gå. Jeg prøver at gå 2-3 miles udenfor et par gange om ugen.

Jeg ved, at jeg bliver bedre hver dag, og jeg tilskriver Dr. Dai dette. Det er så sjældent, at vi finder mennesker, der endda prøver at forstå MdDS. Der er så få behandlinger, og han prøver at finde en, der fungerer. Jeg tror virkelig, at Dr. Dai har hjulpet mig med at få mit liv tilbage. Jeg kan ikke sige, at jeg er 100%, men jeg ved, at jeg kommer tæt på.

jessica
Alder 29
Familieferie, juli 2013


1 Bouncing vision og nystagmus er typisk ikke forbundet med MdDS. Klik på for at lære mere om symptomer, der hyppigst rapporteres og MdDS-symptomskalaen her.

MdDS Foundation tilskynder til forskning og kliniske undersøgelser som den, der er nævnt her. Ved at offentliggøre denne historie antydes ingen godkendelse fra MdDS Foundation. For yderligere information, bedes du læse vores medicinske ansvarsfraskrivelse

25 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Simi

    Har du en e-mail-adresse til Dr. Dai? Jeg kæmper med nogle alvorlige udiagnostiserede balanceproblemer, og jeg vil tale med ham om dem. Jeg er i virginia, så det er langt for mig at rejse for at se ham

  2. Victor

    Jeg er glad for, at jeg ikke er alene. Ved nogen, om der er andre læger, jeg bor i Vancouver, BC, der udfører den samme behandling? Jeg så en dr., Der vidste om dette, men der var stort set ingen behandling, bare vent den ud.

  3. Bill Hazen

    Tillykke med Jessica. Jeg er 80, har kæmpet med MdDS i over fire år og vil se Dr. Dai om to uger. Når resultaterne er kendt, sender jeg hele historien til dette websted. Min primære lighed med de andres historier heri er Tinnitus - i 35 år. Gud velsigne alle jer, der kæmper med klippen. Og tak, enhver, der ser Dr. Dai, offentliggør resultaterne her. Bill Hazen

  4. Kære Jessica,
    Din historie er min identiske historie. Den eneste undtagelse er, at mine MDds blev bragt videre ved en flyrejse og kiggede ud af vinduet ved at tage billeder af skyerne gennem en jeg-telefon. I det øjeblik, jeg kom ud af flyet, var jeg nødt til at gribe min mænds arm. Jeg havde også en øvre luftvejsinfektion og troede, at jeg havde væske i mine ører. Min læge gav mig et antibiotikum, og jeg havde en hovedpine, der ikke ville forsvinde. Jeg følte, at den gyngede bobbing og svingende 24 timer i døgnet.
    [kommentar trunkeret]
    Min svigersøster foreslog, at jeg skulle se nogen, der gjorde akupunktur og en kiropraktor et par kilometer længere nede ad vejen fra vores hjem ... Jeg fortalte hende, at jeg har været overalt, og jeg tvivler meget, om de kunne hjælpe mig ... Jeg fortalte ham alt der skete fra hovedpine til mine øjne rykkede til boblende i gyngende og svajende ... Jeg besluttede at tage ryg til ryg-behandlinger. Til min overraskelse får jeg gode resultater! Jeg prøvede lige dette for en måned siden, og jeg har dage, hvor jeg er nede på en, hvilket betyder, at jeg næppe kan mærke symptomerne på dem DDS !!! Imidlertid bemærkede jeg, når barometertrykket ændres her i Michigan, eller hvis jeg ruller på min iPhone eller på en computer, er det cykler igen med det igen .. Hej tro, hvis jeg kan prøve at holde mig væk fra min computer, som er meget vanskelig og selv ejer og hvis jeg fortsætter med disse behandlinger, vil jeg være på vej til bedring .. Det sidste, jeg vil fortælle dig, er at jeg også var dehydreret, og min kiropraktor sagde, at hvis du ikke bliver hydreret, fungerer disse behandlinger ikke .. Fornuft, så bære en vandflaske, uanset hvor jeg går .. Jeg håber virkelig, at dette vil hjælpe dig og bede om, at du vil være på fast grund inden foråret, så du kan få dit liv tilbage 100% - Med venlig hilsen Tammy fra Farmington Hills Michigan

    1. Tammy, en meget kort version af din kommentar er blevet godkendt. Vi forsøger at begrænse mængden af ​​rulning, der kræves af vores læsere. Også mellem din hjerne tåge og din autokorrektur kunne vi ikke give mening om en hel del af din historie. Det er dog interessant, og du opfordres til at indsende din egen "Faces of MdDS" -historie ved at maile din fortælling til connect@mddsfoundation.org. Send også et foto, så der er et ansigt til at gå med historien.

  5. Claire K

    Hej Jessica,

    Jeg har haft MdDS i 3 år nu og har lige kontaktet Dr. Dai om planlægning af en behandling. Jeg var blevet fejldiagnosticeret i flere år og føler endelig, at der kan være lys ved enden af ​​tunnelen. Jeg ville elske at høre om, hvordan du har det nu, og om der er nogen diæt / træningsbehandlinger, der hjalp dig. Jeg vil meget gerne dele historier og er glad for at give dig min e-mail-adresse, hvis du er villig til at gøre det.

    Tak,

    Claire K (26 år, NYC)

  6. wanda

    Hej bare spekulerer på denne tilstand, da jeg nu i tre år har konstant gyngende og svingende fornemmelse. Jeg havde en hovedskade ugen før hånden. Jeg får lettelse fra at køre i en bil. MR og ct-scanning er klare. Læger siger post hjernerystelse syndrom. Men der var også meget at rejse inden starten.

  7. Hej Jessica,

    Din blog er yderst hjælpsom. Jeg leder efter hvor jeg kan planlægge en aftale med Dr. Dai og har ikke held. Ved du, om han stadig øver.

    Aneesh

    1. Se dette indlæg leveret af Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/

      For at kontakte Dr. Dai går du gennem hans patientkoordinator:
      Zelinette La Paz, patientkoordinator
      Icahn School of Medicine på Mount Sinai
      Neurologisk Afdeling
      1468 Madison Avenue
      Annenberg Bldg 2. sal
      New York, NY 10029
      Telefon: 212-241-2179
      Fax: 212-987-3301
      E-mail: zelinette.lapaz@mssm.edu

  8. PD

    Jeg er planlagt til at se Dr. Dai i marts. Desværre kan jeg ikke komme ind før. Kan nogen beskrive behandlingsproceduren. Ser optokinetisk stimulation med striber, der bevæger sig (lige for mig) det modsatte af trintestindikationen (jeg drejer til venstre), mens hovedet ruller fra side til side med en hastighed på 2 Hz. Ser du striberne (følg hver strimmel, når den bevæger sig) Eller fokuserer du på at se igennem de roterende striber, mens de bevæger sig?

    1. PD, du er velkommen til at deltage i en af ​​vores supportgrupper, hvor denne behandling er blevet drøftet meget. Du kan søge gennem meddelelserne og også spørge andre om deres personlige oplevelser. Links til de Foundation-understøttede grupper er nederst til højre på denne side.

  9. jessica

    Hej Gretchen - Jeg har det ret godt nu. Mine symptomer spænder fra 0-2 på et givet øjeblik eller dag. Jeg er lidt skuffet over, at jeg ikke er 100%, men jeg er kommet til enighed med det faktum, at 100% måske ikke er i min fremtid. Jeg vil sige, at jeg er 90-95%, og det er jeg meget taknemmelig for! Jeg har gjort andre ting, siden jeg sendte denne artikel. Jeg har set en atlas ortogonal kiropraktor som en anden foreslog, jeg praktiserer blide & yin / yang yogas ~ 2-3 gange om ugen, og senest begyndte jeg at se en integrerende medicinlæge, der startede mig med glutenfri samt et par andre selvspecifikke madundgåelser. Jeg må sige for nylig er, når jeg virkelig har følt mig bedst. Men hvem ved, jeg ser altid frem til en bedre fremtid! Jeg ønsker alle held og lykke her! Det er bestemt en prøve og fejl, men efter min mening er det bedre end at sidde og vente på, at der sker noget!

    1. Toni

      Jeg overvejer en tur til NY for at se Dr. Dai. Jeg er fra Iowa, så det vil koste mig en lille formue, men hvis hans behandling fungerer, er det værd. Jeg bekymrer mig dog om flyrejse hjem, når jeg har tilbageslag fra det. Jeg har kæmpet med dette i næsten et år nu. Elsker at høre andre folks historier. Får mig til at føle, at jeg ikke er alene og ikke skør!

      1. Sendt som en anmodning fra Dr. Cohen:
        Læs denne meddelelse, hvis du forsøger at kontakte teamet hos Mt. Sinai til behandling.

        Der er indført en formel inputprocedure. Mennesker, der har eller kan have MdDS og er interesseret i at have en konsultation og / eller muligvis behandling, skal kontakte Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu - 212-241-2179) for at starte inputprocessen.

        MdDS Foundation støtter ikke denne behandling og har heller ingen økonomiske interesser på dette tidspunkt.

  10. Gretchen

    Hej Jessica - Jeg vil meget gerne vide, hvordan du har det nu. Vær venlig at informere os. Tak så meget - du er en stærk ung kvinde !!

  11. Jessica, du er så heldig at være i New York-området, hvor du kan drage fordel af Dr. Dais forskning! Jeg bor i Florida med en meget utilstrækkelig fast pensionsindkomst. Kan ikke komme til New York. Og der udføres ingen forskningsundersøgelser i nærheden, som jeg kan gå til. Vi får at vide "du skal forvente disse symptomer, når du bliver gammel", eller vi er mærket med en psykosomatisk titel! Jeg har haft MdDS i årevis og år, og jeg er træt af det! Hæng derinde, pige, bedre dage kommer. Spred ordet - få Foundation-brochurer og uddel dem til enhver, der aldrig har hørt om MdDS!

    Holly, jeg kunne bruge flere af dem til fortsat at sprede arbejdet ...
    Bedstemor Hodgen

    1. Brochurer er på vej, bedstemor. For dem, der leder efter brochurer, kan du finde en PDF, der kan downloades på hovedwebbiblioteket, eller du kan også send en anmodning via e-mail. Fortæl os, hvor mange du har brug for, og din mailadresse.

  12. M.

    Hej Jessica - Vores historier er så ens lige ned til behandlingen fra Dr. Dai. Jeg ville ønske, at jeg stadig havde været i NYC, da du blev diagnosticeret, så vi kunne mødes og bytte historier personligt. Jeg er glad for, at du reagerede godt på Dais behandling og nyder nul symptomdage.

    M.

    1. jessica

      Hej M,
      Hvordan har du reageret på Dr. Dais behandling? Jeg har desværre stadig mine gode og dårlige dage og nærmer mig 8 måneder.
      Håber, at du glemmer bedre.
      -Jessica

      1. M.

        Hej Jessica -

        Det lyder som om jeg er i samme båd som dig med gode og dårlige dage. Dais behandling bragte mig ned fra et 7 - 8 symptomniveau til 3 - 4. Over tid har jeg haft endnu lavere niveauer af symptomperioder, men jeg har også haft opblussen. Jeg er dog aldrig gået tilbage til de niveauer, jeg oplevede før jeg så Dai. Han forbedrede bestemt livskvaliteten, og jeg føler mig virkelig heldig at have mødt og arbejdet med ham.

        Ønsker dig en masse gode dage i de kommende måneder.

        M.

  13. Margaret

    Jessica - Jeg havde det sidste år i en måned. Følelsen er forfærdelig, og jeg er meget ked af, at din sidst varer længere. Jeg havde svimmel symptomer igen i starten af ​​året, men ikke så nær. Begge gange var jeg dog nødt til at flyve, var lidt stresset og havde nogle problemer med sinus. Jeg tror virkelig bihuler og stress forårsager MdDS ... især når man skal på en båd. Held og lykke!

  14. Tammie Collins

    Tak for at dele din historie Jessica! Jeg håber, du fortsætter med at forbedre!

  15. Kim Kepner

    Tak så meget for at fortælle din historie.
    Det opmuntrer os alle til at have håb og prøve forskellige ting.
    sammen er vi stærke

Kommentarer er lukket.