Stadig på julekrydstogt

Jeg gik på et 7-dages julekrydstogt, der sluttede den 31. december, 2011. Jeg følte, at jeg satte sig i gang, så snart jeg kom af skibet, og troede, at det ville forsvinde om et par timer, da jeg justerede mig for at være tilbage på land. Jeg var nødt til at tage et fly hjem lige efter, at jeg kom af skibet. Den spændende følelse, som om jeg stadig var på skibet, forlod mig aldrig.

Jeg led i flere uger uden at vide hvad der var galt og gik derefter til min huslæge og fik en fysisk i februar 2012. Alt var fint bortset fra noget anæmi og lavt D-vitamin niveau. I mangel af et bedre udtryk fortalte jeg hende om "svimmelhed", da jeg ikke havde nogen henvisning til at beskrive mine symptomer. Hun anbefalede fysioterapi.

Da mine symptomer ikke blev bedre i marts 2012, fik hun mig til at gennemgå en MR og kunne ikke finde noget, der kunne forårsage mine symptomer. Hun sendte mig derefter til en ØNH. Min hørelse blev testet, og alt var normalt, og han kunne ikke finde noget galt. Jeg beskrev mine symptomer dengang som "som om jeg gyngede og stadig var på båden". Jeg fortalte ham, at jeg havde det helt fint, indtil jeg gik af krydstogtskibet. Han sendte en note til min huslæge om, at det måske var MdDS, og nævnte det for mig. Jeg slog op om syndromet og var totalt chokeret over at finde ud af, at symptomerne på MdDS stort set beskrev mine symptomer nøjagtigt.

Formentlig skulle dette til sidst forsvinde, men det gjorde det ikke, så jeg gik tilbage til min huslæge i april 2012. Jeg var så meget træt med de samme symptomer på bobbing, også nogle migræne, mere ørefylde, tinnitus og koncentrationsbesvær . Hun diagnosticerede mig med MdDS og satte mig på Clonazepam. Det hjalp virkelig med at bringe bobbingen ned noget og fik mig til at føle mig meget bedre. Efter kun nogle få uger begyndte jeg at føle mig meget døsig med Clonazepam, så jeg stoppede langsomt med at tage det. Siden 1. august 2012 har jeg ikke taget andre lægemidler end vitaminer og kosttilskud, aspirin og ibuprofen.

I oktober 2012 var jeg meget heldig at kunne deltage i Dr. Dais forskning om behandling af MdDS ved Mt. Sinai i NYC. Hans behandling gjorde en enorm forskel i mine symptomer. Jeg følte mig "jordet" for første gang siden jeg gik af skibet. Jeg blev bragt ned på niveau 1-2 efter Dr. Dais behandling, og jeg giver kredit for at få mig på den rigtige vej til remission. Han hjalp virkelig så meget! Jeg har lavet en gradvis forbedring siden da, og har nu bare det svævende hovedfølelse nogle dage. Jeg prøver at få en god nats søvn og ikke stresse. Nu er mine symptomer meget lave, og jeg føler mig 99% bedre !! - Men jeg vil ALDRIG krydse igen!
Margaret
7-dages krydstogt, 2011


MdDS Foundation tilskynder til forskning og kliniske undersøgelser som dem, der er nævnt her. Ved at offentliggøre denne historie antydes der ingen påtegning fra MdDS Foundation. For yderligere information, bedes du læse vores medicinske ansvarsfraskrivelse

17 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Margaret

    Mor,
    Jeg er så ked af, at du er kommet ud af remission efter at have haft influenza! Det ser ud til, at du gjorde alle de rigtige ting for at undgå dette tilbagefald. Dette syndrom er så uforudsigeligt! Jeg tror, ​​at der er en god chance for, at du snart kommer tilbage i remission, da du har været der før. Sende dine ønsker på din måde,
    Margaret

  2. Anne

    Jeg har haft to episoder, begge efter dagture på både. Siden sidste gang har jeg undgået både af alle slags og har været symptomfri i næsten 5 år. Nu pludselig er symptomerne fuldt sprængte igen, og jeg har ikke haft nogen båd eller flyrejse eller noget ud af det usædvanlige, bortset fra at jeg lige kom mig efter en influenza. Jeg hader tanken om, at dette vil være yderligere 6 måneder med at vente på, at symptomerne skal aftage og ikke vide, hvornår de dukker op igen.

  3. amy

    Hej Margaret Jeg spekulerer på, om Dr. Dai sagde noget om kosttilskud? Jeg er lige begyndt at tage magnesium og neurologiske supplerende kosttilskud som coq10, alfa [lipiod] syre og B12.

    1. Hej Amy,
      Jeg kan ikke huske, at jeg diskuterede tilskud med Dr. Dai. Jeg er dog begyndt at tage magnesium, Vit. D og B12 kosttilskud sammen med jern. Jeg er i remission nu. Undskyld, at jeg ikke kender svaret på dit spørgsmål. Du kan prøve at sende dette spørgsmål på MdDS Facebook supportgruppeside. Også søgefunktionen der er et væld af oplysninger.
      Venlig hilsen,
      Margaret

  4. Anna Helguero

    Hi
    Jeg er 48
    11 måneder med dårlig afbrydelse fra et krydstogt 11 måneder siden. Hvad kan jeg prøve, at du gjorde for at give mig remission? Vær venlig at dele
    Du er den første person, jeg har kommunikeret med det samme problem.
    Jeg har min tro, men nogle dage ser ud til at være helt alene
    thx
    Anna Marie

    1. Margaret

      Hej Anna Marie,

      Så ked af at du har MdDS! Jeg svarede på din kommentar, men er ikke sikker på, at den blev sendt, så jeg vil gentage det.
      De mest nyttige forslag til håndtering af dine symptomer kan findes på MdDS-webstedet.
      Jeg har fundet ud af, at de første måneder er de værste, og symptomerne bliver bedre med tiden. At få en god nites søvn, træne dagligt, følge en sund kost og undgå stress er mest nyttigt for mig at holde symptomerne lave.
      Jeg anbefaler stærkt, at du tilmelder dig MdDS Facebook-gruppen. Du vil finde mange gode tip der og støtte fra mange andre, der beskæftiger sig med denne sjældne lidelse!

      Bedste ønsker,
      Margaret

  5. mary

    Margaret, hvor meget tid har du været forsinket til at bemærke forbedring efter behandlingen af ​​Doctor Dai?

    1. Margaret

      Mary,
      Jeg bemærkede forbedring umiddelbart efter Dr. Dais behandling. Jeg er stadig på meget lave niveauer og finder ud af, at det at få en god nats søvn og ikke understrege holder mine symptomer meget lave. Jeg tager ikke medicin og prøver også at spise en sund kost.
      Håber, jeg besvarede dit spørgsmål,
      Margaret

      1. mary

        Kan du gå godt? Føler du dine fødder i jorden? Hvordan føler du stop af foden?
        I det niveau var du din før behandlingen?

        1. Margaret

          Mary,
          Jeg kan gå godt nu, men har stadig dage, hvor jeg kan føle mig lidt hoppende. Dette forhindrer mig ikke i at træne regelmæssigt, da jeg synes, at træning er meget nyttig i det generelle helbred.
          Margaret

      2. mary

        Margaret,
        Hvordan føler du stop af foden?
        I det niveau var du din før behandlingen?
        Mange tak
        Mary

  6. Karen

    Hej, jeg kom lige hjem for ca. 2 uger siden fra en uges krydstogt. Den eneste gang jeg har følt nogen lettelse siden jeg var tilbage på land, er når jeg kører. Jeg har sovet den bedre del af to uger. Jeg havde alle slags testkørsler på hospitalet. Jeg er en kvinde på 36 år. De gav mig ting til kvalme og svimmelhed. Jeg har ingen andre symptomer, jeg havde det fint før krydstogt og under. Dette er alt startet siden vender tilbage til land. Jeg bliver meget deprimeret, og folk synes, jeg er skør, fordi jeg ikke har det godt så længe. Det føles som om der er slukket for noget i min hjerne, jeg lukker øjnene, det har det, hvis jeg aldrig gik. Krydstogt. Mine ører er klare. Jeg havde migræne på skibet. Hjælp venligst !!!!

    1. Margaret

      Karen, din oplevelse lyder næsten nøjagtigt den samme som min! Gå til MdDS-fundamentets websted for masser af oplysninger, der hjælper dig med at forstå og håndtere denne lidelse. Der er også MdDS-brochurer, som du kan bede om at blive sendt til dig eller udskrive derhjemme og tage med til dine læger (så mange har aldrig engang hørt om MdDS). Den gode ting er, at de fleste mennesker kommer over dette i de første par måneder, så der er en god chance for at du går i remission. Jeg håber det gør du !!

  7. Margaret

    Har du haft problemer med sinus før din rejse? Jeg fik MdDS i marts sidste år efter at have været på en sejlbåd i en uge ... ALDRIG IGEN. Det varede omkring en måned. Jeg har ikke haft det siden, men jeg oplevede svimmelhed for nylig efter at have rejst. Jeg havde problemer med sinus begge gange, så jeg troede, at der var en sammenhæng. Tak! Margaret

    1. Margaret

      Margaret,
      Jeg havde hovedpine på krydstogtet, mens jeg forsøgte at afslutte læsningen af ​​en roman (mine øjne ville ikke fokusere) og følte mig lidt ”slukket”, men ingen større bihuleproblemer.
      Jeg vil dog tro, at sinusproblemer nogle gange kan forårsage en svimmel følelse.
      Jeg er som dig, ikke flere krydstogter for mig !!

  8. aurora

    Kan du beskrive Dr. Dais behandling?

    1. Margaret

      Daggry,
      Dr. Dais behandling indebærer at sidde i en stol i et lille cirkulært rum, mens man ser sorte lodrette linjer bevæge sig rundt om væggen foran dig; på samme tid bevæger han dit hoved fra side til side til en hastighed, der er bestemt ved tidligere balancetest. Det handler om omskoling af hjernen.
      Hvis du er medlem af MdDS Facebook-gruppe, kan du gå til søgefunktionen og finde flere oplysninger, der er indsendt af andre medlemmer.

Kommentarer er lukket.