I juli 2011 vendte jeg tilbage til USA med fly fra en rejse til udlandet. Flyvningen var ikke bemærkelsesværdig, og jeg gik af land uden problemer, pakket mine ting ud og forberedte mig mentalt på at vende tilbage til arbejde. Jeg var lidt under vejret på min rejse. Jeg havde en let forkølelse og oplevede for første gang nogensinde glæden ved at snurre svimmelhed. Naturligvis følte jeg mig ikke afslappet og udhvilet. Og jeg vendte tilbage til en meget stressende arbejdssituation. Da jeg satte mig på mit kontor mandag morgen, begyndte jeg at føle sværhedshovedet. Jeg rejste mig for at gå til kontorkøkkenet, så BOOM, jeg noterede mig fremad og derefter til venstre. Jeg kørte igennem dagen, men var forfærdet.
Jeg ruller hurtigt gennem mareridtet med at komme til en diagnose. Gik til en læge, der antog labrynthitis, en ENT, der ville teste mig for atypiske Meniere, en anden ENT, der ikke kunne finde nogen nerveskader eller tegn på indre øreproblemer, der henviste mig til en neurolog. En neurolog, der følte, at det kunne være basilær migræne. Jeg havde to MR'er, en ECOG, en EEG, vestibulær rehabilitering. Jeg tog en række medikamenter, der gjorde mig mere og mere syg. Mine symptomer blev værre og værre, og derefter begyndte migræne at sparke ind efter to måneder. Fire måneder efter starten var jeg ude af stand til at arbejde eller passe mig ordentligt.
Heldigvis hjalp min familie og venner mig med at komme i forbindelse med Dr.Zee's kontor i Johns Hopkins, som igen henviste mig til en læge på Mt. Sinai i NYC. Lægen gennemgik alle mine medicinske dokumenter, foretog sin egen oparbejdning og diagnosticerede mig med MdDS. Samme dag introducerede hun mig til Dr. Dai og inviterede mig til at deltage i hans forskningsprotokol.
Da jeg fandt ud af, at hans tilgang ikke involverede medicin og var ikke-invasiv, var jeg glad for at løfte min hånd og give den et skud. Protokollen involverede måling af min opfattede og faktiske ubalance. Det første skridt var at måle min opfattede rocking ved at fastgøre en sensor til mit håndled og bruge min arm til at demonstrere tempoet i min rock. Det andet trin involverede at stå på et Nintendo Wii-bræt (ingen skidt) og måle min faktiske ubalance, da jeg vinglede rundt på brættet med øjnene åbne og derefter lukket. Det tredje trin involverede at bære et par beskyttelsesbriller, der registrerede mine øjenbevægelser, mens lægen bevægede mit hoved forsigtigt frem og tilbage.
Dr. Dai tog alle disse målinger og brugte dem til at skabe en brugerdefineret "behandling". Jeg blev bedt om at sidde i en stol og holde øjnene åbne for at se sorte og hvide striber på en væg, mens Dai flyttede mit hoved frem og tilbage. Min behandling varede i to minutter. Bagefter var jeg ret desorienteret. Når alt kommer til alt var jeg meget følsom over for komplekse billeder og havde lidt af intens migræne i de sidste to måneder. Så jeg var nødt til at få lejer efter at have forladt stolen.
Dr. Dai spurgte mig, hvordan jeg havde det, og tage en tur ned ad gangen for at justere. Den første ting, jeg bemærkede, var en øjeblikkelig ophævelse af hovedtrykket på min højre side, der havde plaget mig i næsten fem måneder. Og selvom jeg følte mig lidt ude af det, tænkte jeg måske, bare måske, min balance var bedre. Meget bedre. Det virkede slags mirakuløst, men for tidligt til at erklære det som en succes.
Jeg sprang over Central Park på vej hjem den dag og så fjollet ud, men det er NYC, og ingen bryr sig der. Lettelsen var mærkbar. Jeg gik ind i laboratoriet på niveau 7–8 symptommæssigt og forlod niveau 4.
Da dagene gik, følte jeg mig ret syg, og mine symptomer steg. Når vi ser tilbage på det, tror vi, at behandlingen sandsynligvis udløste en migræne, ligesom så mange andre tests tidligere havde gjort. Men efterhånden lagede ting sig. Jeg kom tilbage for at besøge Dr. Dai en måned efter den første behandling. Han satte mig på Nintendo Wii-brættet, og min rocking var formindsket markant. Min balance var stort set normal. Og da jeg gik for at lukke øjnene og marsjere på plads, kørte jeg ikke længere markant til den ene side.
Dr. Dais forskning "rettede" noget i min hjerne. Jeg er aldrig vendt tilbage til det akutte niveau af symptomer, som jeg oplevede før diagnosen. Jeg er ikke symptomfri, og mens jeg har arbejdet med Dai for at forsøge at fjerne mine resterende symptomer, er jeg stadig på niveau 2-3 i disse dage. Uanset hvad gav Dr. Dai mig en ny lejekontrakt efter en utrolig smertefuld og forvirrende periode.
I dag, 2.5 år efter starten, diskuterer jeg, om jeg vil acceptere min nye normale og bygge mit liv omkring dette eller fortsætte med at kæmpe for remission. Før MdDS havde jeg ingen helbredsproblemer. Jeg var meget aktiv og løb maraton. Jeg rejste en hel del internationalt. Jeg har også bygget og kørt tech startups til at leve af. Mit arbejde og personlige liv var "altid tændt", som du kunne forvente af en, der bor i byen, der aldrig sover.
Nu sover jeg ganske lidt. Livet er bremset betydeligt, og jeg arbejder ikke længere på fuld tid, hvilket er svært for mig at acceptere. Jeg har også forladt NYC for et mere solrigt og mere afslappet klima.
Jeg tror, jeg heler omend meget langsomt. Når jeg har en "dårlig dag", betyder det normalt, at jeg har øget pres i mit hoved, et meget nervøst blik, overvældende træthed og hjernetåge. Jeg føler konstant en pulsation på højre side af mit hoved - det forsvinder aldrig, men nogle gange bliver det "højere". Jeg har valgt no meds-ruten, fordi jeg er så medfølsom, men jeg tager valium, når jeg rejser, eller når jeg virkelig føler mig hård. Jeg har kun haft tre nul-symptomer dage siden starten, og jeg kan ikke fortælle dig, hvorfor de sker, men jeg kan fortælle dig, at jeg var absolut euforisk, da de gjorde det. Jeg laver blid flow-yoga, som undertiden hjælper med at reducere angst og forbedre mine energiniveauer. Jeg har også startet et nyt vestibulært terapiregime i håb om, at jeg kan træne min stædige hjerne, der nægter at aflære denne gyngende forretning.
På bagsiden har jeg i de sidste par år også formået at køre et par (wobbly) løb igen, rejse over hele USA og endda i udlandet, tilbringe mere tid med min familie og blive forlovet med en meget støttende gentleman . Jeg ved, hvor heldig jeg er og anerkender Dr. Dai for at give mig mulighed for at nyde livet mere på trods af min diagnose.
MdDS har rystet min verden. Jeg har været nødt til at revurdere alt og på et bestemt tidspunkt har jeg lyst til, at det er lidt overkill på soul-research. Jeg er ikke sikker på, at jeg er så meget klogere eller bedre for at have denne tilstand, men jeg tror i sidste ende, at det vil hjælpe mig med at prioritere, hvad der virkelig betyder noget i livet - sundhed, familie, venner. Jeg tænker på alle jeres venner, der gennemgår dette og ønsker os alle mere stabile dage forude.
M.
Trans-atlantisk flyvning, 2011
Klik på for at lære om typiske og atypiske symptomer og MdDS Symptom Severity Scale link..
MdDS Foundation tilskynder til forskning og kliniske undersøgelser som den, der er nævnt her. Ved at offentliggøre denne historie antydes ingen godkendelse fra MdDS Foundation. For yderligere information, bedes du læse vores medicinske ansvarsfraskrivelse
Kære M. Vil du venligst ringe til mig. Jeg har brug for at vide nogle detaljer om Dr. Dais behandling. Mit telefonnummer er 000-000-0000. Tak!
Toni, instituttets privatlivspolitik begrænser os fra at offentliggøre dit telefonnummer. Hvis du er medlem af vores Supportgrupper, der foregår meget diskussion om Dr. Dais indblanding. Links til at deltage i er nederst til højre på siden.
Hej,
Jeg er en fransk mand, jeg er 28.
Jeg er ikke blevet diagnosticeret som Mal de debarquement syndrom, men når jeg læser patienternes historier og symptomer (på MdDS-stiftelsens websted eller andet forum) føler jeg, at jeg har det samme. Jeg fik dem i 2 år nu, siden en returflyvning fra Paris til NYC (7-8 timer). Det startede 2 dage efter landingen i NYC, mere præcist eftermiddagen efter mit besøg på Ellis Island og Liberty Island (så måske 1 times båd).
Siden den dag, jeg gynger, føler jeg mig på en madras ... Jeg har også ret ofte hovedpine og nogle gange fylde i ørerne.
Jeg bemærkede, at det er værst, når jeg har travlt, når jeg skal kigge hurtigt overalt.
Symptomerne er undertiden mindre ugyldige, men de vokser efter slags, hvad jeg kalder krise (fra en uge til 2 måneder).
Den forsvinder også næsten, når jeg kører, men når jeg sætter fødderne tilbage på gulvet, starter det igen.
Mit liv er ændret, jeg skal gøre alt langsomt, jeg kan ikke rejse ... Det er ret svært en dag.
Jeg lavede alle de klassiske tests i Frankrig med en ENT, jeg mener RMI (hvilket var ok), ENG, VNG ... uden en klar diagnose, men jeg tror, at dette syndrom ikke er kendt i Frankrig.
Jeg har set denne undersøgelse og den tilknyttede behandling, hvorfor jeg kontakter dig. Jeg vil gerne vide, om nogen har navne på ØNH eller neurolog i Frankrig (eller ikke langt), der ville være opmærksomme på dette syndrom og måske på din undersøgelse? Jeg ville have været klar til at komme tilbage i NYC for at konsultere dig, men jeg er så bange for at flyve nu (da det måske har givet mig dette syndrom).
Jeg forstår ikke nøjagtigt, hvordan du beregner hyppigheden af rocking? Jeg gjorde en vis optokinetisk stimulering med en fysioterapeut specialiseret i vestibulær genuddannelse, men det blev ikke gjort som du gør i dit studie ...
Jeg vil også være glad for at tale med mennesker, der har de samme symptomer.
Hilsen,
Thomas
Hej,
Jeg er fransk, jeg er 35.
Jeg har MDDS siden 30. september, efter to dages krydstogt, er den gyngende fornemmelse i mit hoved ikke forsvundet. Men når jeg kører, og når jeg ligger eller sover, er jeg tilbage til normal, hvilken lettelse.
Jeg foretog mange tests i Frankrig, VNG, blodprøve, neurolog, i det øjeblik jeg skal til en vestibulær terapeut.
Thomas, hvis du ønsker det, som du er i Frankrig, kan vi kontakte os for at se, hvilke læger du har set i Frankrig. Jeg bor i nord i Dunkerque.
Hilsen
Aurore Rogez
Jeg har lidt af MdD'er i over to år og har gennemgået alle de nævnte tests - MR'er, CT-scanninger, EEG'er, vestibulære tests - hele spektret. Den eneste diagnose var, at jeg havde kronisk ligevægt. Dah! Tog ikke en raketforsker til at finde ud af den. Jeg plejede at have et forfærdeligt tryk i hovedet og ville bore et hul for at lade trykket komme ud. Sidste sommer besøgte jeg en osteopat, der med succes eliminerede trykket, og det er ikke vendt tilbage, gudskelov. På råd fra en kiropraktor / neurolog har jeg også lavet enkle åndedrætsøvelser - træk vejret ind gennem næsen i 2 sekunder og blæs ud gennem munden i 4 sekunder. Jeg gør denne åndedrætsøvelse hele dagen, når jeg står, går, sidder osv. Og tror det eller ej, det hjælper. Det er så let at gøre, så alle derude kan prøve det. Jeg håber, det vil være gavnligt for nogle. Forvent ikke mirakler, men prøv det ... lettelse kommer ikke med det samme, men gentagelse over uger har hjulpet mig noget.
Held og lykke!
Jeg trak undersøgelsen op, men datoen og klokkeslættet er udløbet for ansøgningen.
Vi offentliggør ikke e-mail-adresser på dette websted, så vores forskere ikke bliver spammet. Den arkiverede undersøgelsesapplikation er fortsat nyttig som kilde til kontaktoplysninger.
Hej, jeg er fra Brasilien, 28 år og 8 måneder beskæftiger sig med mdds. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at sige, at enhver form for behandling er enorm på denne betingelse, ikke kun denne type behandling (som ser ud til at fungere godt for de fleste mennesker), men også behandlingen med fuld remission [sic], Jeg tror, de er ikke gensidigt eksklusive, og du er nødt til at forfølge den bedste måde at forbedre dit velbefindende på. Desværre er jeg midt i ingenting, da der ikke er en eneste specialist her i Brasilien. Jeg er lige kommet tilbage fra en tur til USA, og tingene er gået vild siden da. Jeg tog allerede klonapin, men returflyvningen havde annulleret stort set enhver positiv effekt fra disse medikamenter. Dr Dai kunne (skulle ... skal !!) "eksportere" denne behandling over hele verden. Jeg venter på at komme tilbage til "baseline". Ønsker dig det bedste og ser stadig en måde at leve dette vidunderlige liv på.
Bemærk, at der endnu ikke er nogen behandling, der fungerer for de fleste eller endda for mange. Der er heller ingen påvist behandling med fuld remission på dette tidspunkt. Fonden fortsætter med at fremme uddannelse og forskning for at finde en effektiv og konsekvent behandling af alle lidelser med MdDS.
Jeg prøvede at finde denne læge DAI på Mount Sinai i Manhattan, og der er ingen liste over ham der? Der er heller ingen specialitet under denne lidelse? Jeg besøger snart NYC og ville besøge ham? Ved nogen, hvor man kan finde denne læge?
Fra Mt. Sinai-team: En formel inputprocedure er blevet indført. Mennesker, der har eller kan have MdDS og er interesseret i at konsultere og / eller muligvis behandle dem, skal kontakte Zelinette La Paz (212) 241-2179 for at starte inputprocessen.
Tak, fordi du sendte dette. Dine baseline symptomer lyder tæt på mine (tilføj kvalme til mine). Spekulerer på, hvordan du gør det, mens du rejser. Jeg går stadig steder, men det kræver, at det koster noget for mig
Hej Aurora, jeg rejser meget mere, end jeg sandsynligvis skulle. Jeg tager normalt valium inden turens start (fly, tog). Og så tager jeg endnu et valium lige før landing til enhver flyrejse, der varer over seks timer. Mine symptomniveauer springer normalt lidt på rejsedagen, men jeg kan klare dem ned til baseline med en lang gåtur og en god nats søvn.
Tak. Jeg vil undersøge dette. Søvn er vigtig. Så nedetid er altid en del af mine rejseplaner. Jeg kommer imidlertid ikke tilbage til "baseline" før et stykke tid efter, at jeg vender hjem