Mias historie og en sød overraskelse

MiaCastroFor flere år siden tog min familie og jeg på ferie i bjergene. Drevet var ca. 8 timer langt. Fem dage senere tog vi en 3-timers flyvning hjem. Nu ved jeg ikke, om det var køreturen eller flyvningen, men jeg ved, at da jeg kom hjem, begyndte jeg at føle mig anderledes. Jeg begyndte at føle, hvad jeg kaldte "svimmel." Men det var ikke den slags svimmel, du får, når du snurrer i cirkler. Det var som om jeg sad i en sejlbåd og gyngede frem og tilbage.

Nogle dage følte jeg, at jeg gik rundt i en elevator, og jeg kunne ikke komme af. Jeg vidste, at denne ubalance var noget, jeg aldrig havde følt før, så jeg gik til en læge. Hun fortalte mig, at jeg havde svimmelhed og sendte mig hjem med medicin. To måneder senere begyndte symptomerne at blive skræmmende. Jeg ville ligge og føle, at jeg gyngede, og der var ikke noget, jeg kunne gøre for at få det til at stoppe. Til sidst blev jeg henvist til en ENT, der diagnosticerede mig med en "vestibulær lidelse" og sendte mig til vestibulær terapi. Siden da har jeg haft hver test i bogen: ENG, varm og kold luft i mine ører, CT-scanning, MR og mange, mange flere.

Når jeg var hjemme med en nyfødt og ikke vidste, hvad der var galt med mig, faldt jeg i depression, da tanker om, at jeg skulle dø, begyndte at fylde mit hoved dagligt. Depressionen var ikke kun fordi jeg ikke anede, hvad der var galt med mig, men også fordi jeg ikke kunne få min familie og venner til at forstå, hvordan jeg følte mig. Jeg så normal ud for alle, så jeg sjældent fik sympati, hvilket gjorde mig vred og trist.

Omkring to år var gået, da min mand endelig sagde: "Jeg ved ikke, hvad der er galt med dig, men vi finder ud af det sammen." Øjeblikkelig lindring. Vi undersøgte og foretog nogle telefonopkald for at finde en specialist, der vidste mere om indre øreforstyrrelser. Ved mit første besøg fortalte han mig, at jeg havde MdDS, og at der ikke var nogen kur. Han sagde måske en dag ville jeg gå i remission. Siden da er jeg taknemmelig for at have et navn på min sygdom.

Jeg ved, at jeg måske aldrig bliver normal igen, men Gud har skabt en ny normal i mit liv. Jeg har lært at acceptere min sygdom og bære den med stolthed. Selvom folk ikke kan fortælle det udefra, arbejder jeg hårdt for at komme igennem hver eneste dag, og efter næsten 7 år er jeg stadig her. Arbejder stadig, lever stadig, nyder stadig hver dag. Det er ikke let, men det er muligt.

Mia
Alder ved begyndelse: 24
Familieferie, 2007


Mia og hendes familie ejer to cupcakeries i Texas, og de var vært for en Rare Disease Day-begivenhed begge steder. Indtægterne fra salget af to specielt oprettede cupcakes med tema blev sendt til MdDS Foundation.

Lad os vise vores tak ved at lide deres Facebook-side CC's Cupcake Heaven.

6 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Stacy eckert

    Hej Mia, jeg havde også en baby, og 4 uger senere løftede jeg hovedet, hulrummet drejede. Jeg kunne føle det i min vejrtrækning nu hver dag, jeg svajer som fyr på en båd med hovedbevægelse. Jeg er så ked af at nogen form for medicin har hjulpet dig, jeg er desperat efter noget

    1. Mia

      Jeg er ked af at sige, at jeg har prøvet to medikamenter, hvoraf ingen var nyttige. Det, jeg har fundet nyttigt, er at bevæge mig langsommere (ikke haste) og forsøge at bevæge mit hoved mindre, så mine øjne ikke behøver at arbejde så hårdt og få masser af hvile. Når jeg bliver for træt eller stresset, bliver min MdDS virkelig dårlig. Held og lykke, og jeg håber, det hjælper!

      1. Stacy eckert

        Jeg er ked af det; (jeg ved, det er forfærdeligt, at jeg også har prøvet alt

  2. Velsigne dig, mit barn! Især til indsamlingsindsatsen, du og din familie gør !! En dag kan vi muligvis se tilbage på dette forfærdeligt svækkende syndrom og grine. Men endnu ikke. Ikke endnu!

    Hold troen, opret det gode arbejde, og hold os alle i dine bønner!

  3. Tammie Collins

    Tak for at dele Mia. Du laver en vidunderlig ting fundraising gennem din familievirksomhed. Tak for det!

  4. Tak for støtten til forskningsindsatsen og til Mia for at dele hendes liv.

Kommentarer er lukket.