Det er sjælden sygdomsdag! Fortæl os de udfordringer, du står over for med en #RareDisorder

Når vi taler om statistikken, at 1-i-10 amerikanere har en sjælden sygdom, hvoraf der er omkring 7,000, hvad betyder det? Til dig? Selvom det er sandt, at sjældne sygdomme og lidelser påvirker 30 millioner i USA alene, betyder det for dig sandsynligvis, at du brugte en masse penge på at besøge læge efter læge og forsøge at finde ud af, hvad der var galt. Og du er muligvis blevet fejldiagnosticeret, før du fik en MdDS-diagnose, hvis du overhovedet gjorde det.

I en speciel sjælden sygdomsdag tweetchat, sponsoreret af NORD og ABC News, behandlede vi disse og andre specielle udfordringer, som det sjældne samfund står over for. Moderator var Dr. Richard Besser, chef for ABC News Medical / Health Unit, og her er hvordan det fungerede. Dr. Besser stillede spørgsmål om elleve emner mærket T1 til T11. MdDS Foundation og alle der deltager i chatten gav svar markeret med et tilsvarende T-nummer.

Eksempel:
abcDrBchat_T1
Emner blev fyret mod os med ca. 5 minutters mellemrum i en time. Jeg var ikke hurtig nok til at besvare hvert spørgsmål. Hvordan ville du have svaret? Send dit helt eget svar i kommentarerne. Sørg for at bruge det tilsvarende T-nummer, så vi kan følge det emne, du adresserer. Her er emne 2 til emne 11 med udvalgte svar, som jeg troede var spot-on.

abcDrBchat_T2

abcDrBchat_T3

abcDrBchat_T4

abcDrBchat_T5

abcDrBchat_T6

abcDrBchat_T7

abcDrBchat_T8

abcDrBchat_T9

abcDrBchat_T10

abcDrBchat_T11
Tre af vores tweets var foretrukne, og to blev retweetet. Én “RT” alene leverede vores budskab om vigtigheden af ​​supportgrupper til 9,819 mennesker, som sandsynligvis aldrig har hørt om MdDS. Jeg vil sige, at dette var en meget produktiv bevidsthedsskabende begivenhed. Det vil være interessant at se, hvor mange nye medlemmer der tilmelder sig vores supportgrupper i de kommende dage.

I det forløbne år har vi mere end fordoblet vores antal Twitter-tilhængere. Lad os holde fremdriften!


Ingen af ​​linkene ovenfor er live. For at se fondens originale tweets med aktive links skal du blot besøge https://twitter.com/mddsfoundation.