Jeg er - tilsyneladende - en af de sjældnere mandlige tilfælde.
Jeg har specifikke minder om præcis, hvad der skete på det tidspunkt, hvor jeg pludselig begyndte at opleve symptomer. Det hele startede en nat for to år siden, mens jeg udførte mit pizza-leveringsjob, som jeg nu er ophørt med! Det var en travl nat, og jeg bemærkede pludselig en gyngende / svajende fornemmelse, eller som om jeg gik på en madras eller var på en båd. Dette skete pludselig og har været nøjagtigt det samme siden. Omkring en uge før dette havde jeg en (ikke-køretøjsmæssig) piskesmældshændelse, hvor min hals rykkede bagud på en unaturlig måde på grund af min hævede angst. (Jeg har et forhøjet niveau af angst, men tager ikke nogen medicin til det eller nogen anden medicin.) Sammen med begyndelsen af ubalance oplevede jeg også ubehag i nakken i cirka et år.
Da jeg var tolv år gammel (jeg er 33 nu) efter en lang bilrejse, havde jeg bevægelsessymptomerne i cirka et minut, hvilket skræmte livet ud af mig. Jeg har altid haft problemer med mine indre ører; ØNH sagde, at der ikke er noget galt med mine ører, men jeg har kroniske øresmerter.
Jeg vil understrege, at jeg overhovedet ikke oplever andre symptomer, ingen svimmelhed, forvirring osv., Men symptomerne bliver bestemt værre, jo mere ængstelig er jeg. Jeg finder ud af, at når jeg føler mig helt rolig, forsvinder symptomerne næsten eller sker bare en gang imellem, men når jeg er blandt en mængde og føler mig lidt urolig, er symptomerne langt, langt værre.
Jeg får for det meste symptomer, mens jeg står, men hvis jeg har haft en stressende dag, eller jeg føler mig specielt nedslidt eller ængstelig, når jeg ligger ned og bevæger mine ben bare lidt får jeg en forvrænget følelse af bevægelse. Jeg har bemærket, at nogle gange når jeg får symptomer, forvrænger mine øjne også.
Jeg har set en ØNH, men min læge var den, der antydede mulige MdDS. Efter at have søgt på Internettet følte jeg, at MdDS mest sandsynligt var, fordi jeg sammen med andre har fundet ud af, at når jeg er ude med at cykle eller i en bil, symptomerne falder helt ned.
Jeg forblev arbejdsløs et stykke tid og ledte efter et job uden langvarig stilling, hvor jeg kunne sidde ned, men jeg er for nylig begyndt at udføre et kørejob igen. Og jeg er blevet en meget mindre ængstelig person. Symptomerne har slet ikke ændret sig. Men jeg har fundet ud af, at fordi jeg er mindre nervøs, når jeg har en travl aften, føler jeg, at jeg på en eller anden måde kan 'træne' mig tilbage til fuldstændig at kontrollere symptomerne. På en eller anden måde føles det som om kørslen faktisk hjælper mig med at genvinde mit tyngdepunkt. Også når jeg vågner om morgenen og er afslappet, føler jeg, at det ikke rigtig er der. Når jeg tvinger min krop til at gøre ting (som for eksempel at vaske op, hvilket virkelig forværrer symptomerne), er det meget værre, men når jeg er helt afslappet og gør noget, nyder jeg det, som på ingen måde gør mig nervøs (som at gå i skoven ) Jeg kan føle mig ganske fin.
Jeg håber, at min oplevelse hjælper andre.
Tom
Alder ved begyndelse: 31
Hej fyre og piger!
Hej, jeg så lige tilbage til fremtiden, hvilket førte mig til at lære lidt om parkinsons, og det mindede mig om 'åh ja, jeg har børn!'
Jeg er ikke sikker på, hvordan psykologi påvirker mdds, eller om der virkelig er forskelle i sværhedsgraden i hvert enkelt tilfælde.
Jeg nævnte i indlæg før, at jeg havde angstproblemer, ja jeg er glad for at sige, at jeg nu er stort set 100% fri for angst, jeg har foretaget alle mulige livsstilsændringer, herunder at holde op med at ryge for et år siden (jeg er på ecigs)
Fordi mdds er en stor livsændring for os alle, synes jeg, det er dejligt at have et sted, hvor vi kan dele vores oplevelser med hinanden. Dette er ekstremt nyttigt, jeg er sikker på, da angst ser ud til at være en vigtig stor udløser.
Jeg vil bare dele, at jeg føler, at jeg har 100% kontrol over mine symptomer!
Jeg ved, at der absolut ikke har været nogen ændring i sværhedsgraden af mine mødre, og det er der stadig, ligesom det var på dag ét, MEN jeg er faktisk på det punkt, hvor jeg kun oplever symptomer, HVIS JEG VIL.
Så jeg står muligvis i kø i en butik, og jeg tænker ved mig selv 'Åh det er her, jeg normalt får dårlige symptomer, men jeg har ingen, jeg spekulerer på, om jeg stadig har det?' At vide godt, at jeg gør det, og jeg lukker øjnene og vipper tilbage og fremad til mine tiptår, fordi jeg ved, at det vil fremkalde symptomer, og gæt hvad ?? Jeg får PRÆCIS de samme symptomer som i starten.
Lad mig nu beskrive et andet scenario. Jeg har fundet et dejligt sted at gå en tur, det er en gammel romersk bygget vej i det østlige England nær Cambridge. Det er helt fredeligt der, og du kan se i miles rundt. Jeg tager en rigtig lang gåtur, jeg vil stå rundt, løbe lidt og under hele turen tænker jeg ikke på mdds, ikke engang! Selv når jeg kommer tilbage til min bil, tænker jeg stadig ikke på det, faktisk går jeg uger nu uden tanken om det, men jeg ved, at det stadig er der, hvis jeg inducerer det ...
Så hvad jeg virkelig ville sige er, at jeg føler, at jeg har det fuldstændig under kontrol, og det påvirker ikke mit liv, overhovedet ikke mere (sandsynligvis til en del, fordi jeg er så vant til det), og at jeg næsten kan sammenlign det med meget alvorligt sår, der langsomt har helet over tid, bare tag det ikke, så det bløder ikke!
Så min rådgivning ville være:
Lad os ikke græde over det
Bliv aktiv
Hæng ikke rundt på steder, der får dig til at føle dig nervøs
Hvis du kan prøve at træne dig selv til ikke at føle symptomer, LÆR ikke til Bob og rock
Ved, at det er en endelig ting og aldrig vil blive værre
Og…
Få børnene til at vaske op! 😉
Fred og kærlighed
Tom
Jeg lærte for mig, tyggegummi hjælper lidt med at gøre nakken til venstre og højre ..
Jeg og min kone er lige kommet tilbage fra Cancun, jeg giver mig selv mere tid til at slå mig ned igen, men dette sidste torsdag efter en lang bustur til Chichen Itza følte jeg denne mærkelige følelse som om jeg var på en båd. Det overraskede mig, da jeg aldrig før har følt denne fornemmelse. Jeg har følt lignende effekter efter at være kommet ud af en båd, men ikke nær så stærk og bestemt ikke så langvarig. Så torsdag var den eneste dag. Jeg følte det ikke fredag eller lørdag formiddag eller eftermiddag under vores rejse tilbage til Oregon, hvor vi bor. Da vi kom til hotellet i Portland, begyndte jeg at mærke den fornemmelse igen og er ikke forsvundet, undtagen når jeg var tilbage i bilen. Og jeg bemærkede den første ting i morges, at jeg ikke følte det, før et par timer efter at have været vågen. I går aftes føltes det værre, mens jeg badede. Jeg har været online og slået dette op, og jeg fortsatte med at komme over svimmelhed, og jeg troede ikke, det var det, fordi jeg slet ikke er svimmel. Verden snurrer ikke. Jeg har bare lyst til at være på en båd. Så stødte jeg på dette, og det beskriver, hvad jeg føler nøjagtigt for en tee! Som jeg sagde, kom vi lige hjem, og jeg vil give mig selv mere tid til at slå mig ned og se, men jeg har aldrig haft det før, og som jeg taler om og føler angsten i min mave samtidigt, Jeg føler, at bevægelsesbølgerne kommer over mig, det er virkelig underligt. Anyway, tak for din historie.
Hi
Jeg er en 31-årig mand fra Norge, siden 14. juni har jeg haft denne svajende vuggende følelse, som at være på en båd.
Det startede nogle dage efter et løb på 10 km.
Det forsvinder, når man kører i en bil, bedre når man går i bjergene. Men at gå på fladt underlag eller sidde stille, det er værre.
Læger finder ikke noget, ørespecialisten siger, at det ikke er noget galt med mine balanceorganer i øret.
Jeg ved ikke, om dens mdd jeg har, men det ser ud som det, når det er beskrevet.
Mand, 35 år. Jeg arbejdede på en forankret båd med opsætning af instrumenter til videnskabelig forskning på søen enge. Den første dag tilbragte jeg 5 timer på båden, derefter næste dag tilbragte jeg 3 timer på den samme båd. Så tog jeg straks en flyvning til Denver. Før jeg kom ombord på flyet, følte jeg en svingende, gyngende følelse i kort tid, men den forsvandt. Jeg kan huske, at jeg havde migræne på flyet til Denver. Så i Denver havde vi en meget turbulent landing.
I to dage havde jeg ingen symptomer. Men efter to dage dukkede den gyngende, svingende følelse op. Det forsvinder, når jeg pendler på tog til arbejde eller når jeg kører. Dette er den anden uge og har stadig symptomerne.
Jeg håber, at dette ikke varer længe.
Hej, dette vil være mit første indlæg. Jeg har endelig haft en læge, der fortalte mig om et 3 1/2 års rocking / svingende problem. MDDS. Dr. R. Tusa så mig i juli 2014 og diagnosticerede straks min balance / svimmelhed. Han satte mig på et rollator-træningsprogram og medicin. Jeg går endelig uden en stok eller rullator; men jeg skal stadig være meget forsigtig med at falde. Mit problem nu er at køre min bil. Har nogen anden opdaget, at kørsel adskiller sig fra bare at køre i en bil? Jeg vil sætte pris på ethvert råd.
Clenda - Du er velkommen til at deltage i vores supportgrupper, hvor du vil få masser af råd og lære at tackle. Grupperne er gratis, og fordi de er online, kan du søge gennem meddelelsesarkiverne, der går mange år tilbage. Klik bare på dette link: https://mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/
At falde er meget farligt. Jeg faldt 4 gange den første sommer fik jeg Mdd. Jeg blev sendt til en neuroterapeut, og hun lærte mig at styrke mine ankler. Øvelsen står på tiptopene og sænkes derefter meget langsomt. Cirka 10 gange 3 gange om dagen. Jeg er ikke faldet, siden jeg blev opmærksom
hvor vigtige stærke ankler er at fange dig selv, når du føler muligheden for et fald
Hej Ann, undskyld at høre om dine fald. Nogle gange har jeg lidt angst for, at jeg kan falde, men jeg ved dog grænsen for, hvor meget jeg føler, at min krop bevæger sig, og det går aldrig ud over et bestemt punkt. Jeg har haft mdds i cirka tre år nu, men jeg føler mig stadig positiv, selvom jeg måske slipper af med det en dag. Jeg holder virkelig bare aktiv og prøver ikke at lade det genere mig. Jeg kan stadig mærke følelser og har gjort nogle meget modige ting for nylig som at spørge en rigtig smuk pige, som jeg mødte i en butik! Jeg føler virkelig, at du stadig kan være helt sund og have dette, men hvis du lader det komme til dig, kan du forestille dig alle mulige andre symptomer. I mit eget tilfælde er vuggen og svajningen det ENESTE symptom, jeg har at gøre med. Håber, at I alle har det bedre! Og prøv at chillax! Alt det bedste. Tom x
Tom, mine sx'er er identiske med dig. Jeg rocker og svajer kun. Det vokser og aftager dog, de fleste dage er jeg en 1-3, MEN jeg kan bestemt gå til en 8-9. Jeg er 8 uger inde. Eventuelle råd. Jeg vælger at være med fri på dette tidspunkt. Hvor længe har du haft det, og hvad laver du? Tak!! Shelly
Tak for alle dine kommentarer fyre, eller skal jeg sige piger! Catluvrmh, ja det må være irriterende, når din læge siger sådanne ting. Margaret, tak for rådgivningen. Jeg synes, symptomerne forværres virkelig af angst. Jeannine, god idé, det ville være dejligt at høre din historie.
Jeg læste noget på et andet sted, der sagde bare for at være glad for, at det ikke er et livstruende problem. Jeg har en ven, der har huntingtons sygdom, der ødelægger ham mentalt. Det er meget ubehageligt. Jeg tror, det eneste, vi kan gøre, er at acceptere det og prøve at leve vores liv fuldt ud, min medfølelse går ud til jer! Tak for dine svar :)}
Tak så meget for at dele. Jeg er 40 og lider også med MdDS. Jeg skulle skrive min historie. Jeg falder meget, fordi min balance er så ude af kontrol.
Undskyld, du går igennem denne Tom. Jeg har selv meget angst. Det bedste for mig er motion. Det hjælper med at lindre angsten. Jeg skal bare træne, indtil de ængstelige følelser er væk. Held og lykke!
Margaret
Nå, Tom, velkommen til klubben. Glad for at se en mandlig lidende! Min læge mener, at vores syndrom og symptomer er: a) en kvindelig psykosomatisk opmærksomhed, eller b) et symptom på en stigende alder. Du behøver ikke at kæmpe med sidstnævnte endnu, og jeg håber, at du aldrig gør det. Det er så respektløst og nedværdigende. Der er ikke udført nok forskning for at navngive det ordentligt, bestemme en årsag og endnu bedre, kom med en kur. Vi, der har haft dette i nogen tid, kan bevidne, hvad du rapporterer. Stresset, der får det til at blive værre, udmattelsen osv. Tag de gode tider og prøv at gentage dem, og når de sker. Prøv at holde bekymringerne på et minimum - jeg ved, lettere sagt end gjort, men prøv at gøre det til dit eget så ofte som muligt. Jeg har 'trænet' mig selv til at kontrollere den ustabile gang, ikke se op eller ned (især midt i forvirrede visuelle mønstre) og at nyde ophør under kørsel! Bevar troen, hold det godt, og hold os alle i jeres bønner om, at der snart vil blive fundet en sag, behandling og helbredelse.
har nogen haft blodtryksproblemer siden MDD? hjertebanken?
Quentin, hvis du er medlem af en af vores online Supportgrupper, dette er et godt spørgsmål at stille der. Vi har mange flere medlemmer i supportgrupperne end læse denne blog.
ØNH-læge har lige foreslået, at jeg har svimmelhed. Jeg føler helt sikkert hjertebanken, og selvom jeg ikke har kontrolleret blodtrykket siden jeg havde symptomer, ved jeg, at mit blodtryk faldt betydeligt, mens jeg havde en 'tilt'-test sidste år på grund af næsten at gå ud efter at have bøjet mig ned. Mit hjerte blev tjekket grundigt ud, og faldet i pres var den eneste uheldige ting. Så nu genkender jeg, hvordan det føles. Jeg føler også kvalme - føles det af nogen anden. Jeg bor i UK ikke USA. Jeg bliver henvist til at have øreprøver, men inden jeg kan gøre det, er jeg booket til at flyve til Australien i næsten 3 måneder for at se mine syge forældre. Jeg håber bare, at det ikke gør det værre - jeg skal hjælpe mine forældre med ikke at hindre. Det har været en lettelse at finde denne kommentarside.