I september 2010 slog mit liv på 46 år i et fint tempo. Min familie er heldig nok til at tage en årlig tur til Lake Powell, Utah, men den i 2010 ændrede mit liv for evigt. Denne særlige tur var vores 13. og intet var ud over det sædvanlige, undtagen før jeg kørte på min mountainbike og tog et udslip over styret. Først tænkte jeg: "Wow, der går hundreder af dollars til en kiropraktor!" Jeg tænkte ikke meget andet på det, kom tilbage på min cykel og var lykkeligt ”ud til søen” i en uge.
Ved ankomsten hjem fra søture har jeg altid oplevet ”havben” i et stykke tid. Denne gang gik der dog en uge og derefter en til og derefter en til. Efter cirka fem uger fortsatte symptomlisten med at vokse. Jeg følte en næsten konstant gyngende og svajende, svimmelhed, og jeg havde "fuzzy" tænkning. Jeg ville nemt miste min balance, herunder at falde ned to gange midt i travle gader i byen. Jeg kunne ikke støvsuge eller rive blade. Jeg kunne ikke læse aviser. Jeg var en komplet rumkadet, og jeg ville gøre underlige ting som at stå op hver morgen kl. 3:30 på prikken, glemme at slukke lyset, når jeg forlader et værelse, glemme at skylle mit hår, glemme vennernes navne osv.
Efter cirka seks uger gik jeg til en akupunktør, der behandlede mig for "køresyge." Det hjalp i et par dage. Derefter gik jeg til en kiropraktor og blev diagnosticeret med et C-6 ryghvirvelproblem (har sandsynligvis intet at gøre med MdDS). Derefter gik jeg til en naturopat, der praktiserer kranial sakral terapi. Disse alternative behandlinger hjalp, men desværre var lettelsen kortvarig.
Min primærlæge sagde, at jeg sandsynligvis havde hjernerystelse. Denne læge testede efter test efter test, inklusive et EKG, blodpanel og en MR - alt kom tilbage normalt. Derefter konkluderede han: Jeg kan ikke finde ud af dig, så jeg sender dig til en neurolog. På min egen selvhenvisning gik jeg til ENT. Han diagnosticerede, at jeg havde postural takykardisyndrom (blodtryk falder, når jeg rejser sig fra liggende stilling). Efter at have fortalt mig, at det var den mest dramatiske sag, han havde set i tre år, bemærkede han meget: ”Jeg kan ikke gøre noget for dig. Dette er ikke mit område. Gå tilbage til en primærlæge. ” Jeg besluttede uvilligt på grund af stigende udgifter at tage min primære pleje MD's råd og gå til en neurolog. Jeg gjorde og ... flere tests. Hun sikkerhedskopierede, hvad min primærlæge sagde, at jeg havde hjernerystelse. Hun foretog behandlinger af "Frequency Specific Microcurrent" (elektricitet, der zappede hjernen i små doser). Hun sagde med hast, da jeg ikke blev bedre, "Hvis du ikke er bedre inden december, sender jeg dig til Mayo Clinic."
Alt imens jeg nu var tredje måned, var jeg utrolig træt. Jeg har min egen virksomhed og arbejder mange nætter. Jeg er en mødefacilitator, og det var alt, hvad jeg kunne gøre for at gøre det gennem et møde. Når jeg skrev deltagernes feedback på et flip-diagram, ville jeg glemme, hvad nogen lige sagde, stave forkert, og altid gyngede jeg og svajede. Jeg var nødt til at sætte mig meget ned, kun kunne stå omkring 20 minutter. Mine venner ville gøre grin med mig (ikke forsøge at være ond) og sige ting som: "Hvordan går det med 'hovedet' for dig?" "Sjovt, at du har en undskyldning for at være rumkadet ..." "Er ikke overgangsalderen sjovt!" Jeg steg i vægt og følte mig lammet, deprimeret, gammel, svag og svækket.
Nå, december kom, og jeg var ikke bedre. Jeg ringede til neurologen på baggrund af hendes hastende karakter af, at dette er løst, eller jeg var på Mayo Clinic, men hun returnerede ikke mit opkald. Jeg ringede igen, og hendes kontorchef sagde noget som: "Vi kan ikke få dig ind før februar." Jeg besluttede lige da, at jeg selv skulle finde ud af dette. Jeg besluttede, at sundhedssystemet her i mit lokalsamfund fuldstændig havde svigtet mig hverken udeladelse eller kommission. Jeg besluttede ikke at være offer længere.
Så jeg begyndte at surfe på Internettet. Jeg undersøgte "hjernerystelse" (min diagnose på det tidspunkt) og indså, at hjernerystelse aftager i langt de fleste situationer - patienter bliver bedre. Jeg blev ikke bedre. Jeg læste også nærmere symptomerne på hjernerystelse ved starten, og jeg havde ingen af dem, især mistede bevidstheden. Gennem en eller anden finurlig funktion i Google (og sandsynligvis via "Universets nåde") snublede jeg bogstaveligt talt over Mal de Débarquement Syndrome (MdDS). Jeg vidste, det var det, jeg havde. Jeg takker MdDS Foundation, fordi det er deres side, jeg til sidst fandt.
Og af Guds nåde har jeg en ven i Denver, der er lobbyist i Colorado's lovgiver. Hun har lobbyet for sundhedsorganisationer. Hun henviste mig til en anden lobbyist ved University of Colorado Health Sciences Center (UCHSC) i Denver. Den lobbyist hjalp mig med at få en aftale ved UCHSC Otolaryngology Department i januar. Jeg vil bemærke, at denne klinik er syv timer fra, hvor jeg bor. Jeg så Dr. Carol Foster, der er en neurolog og ENT. Jeg var på hendes klinik fire minutter, mens hun læste mit kort og hørte min historie, som jeg hurtigt fortalte gennem knyttede tænder og mens jeg kæmpede tårer tilbage. Da hun sagde: "Du har Mal de Débarquement-syndromet." Lettelsen ved at blive både diagnosticeret og valideret er uden tro! Derefter gennemgik jeg mange tests på hendes klinik for balance for at teste mit vestibulære system (indre øre) og tog tests for at måle øjenbevægelsen. Interessant nok har jeg en ubalance i funktion af mit højre øre sammenlignet med venstre muligvis på grund af en tåre.
Dr. Foster fortalte mig, at MdDS mest påvirker kvinder, mange, der er i perimenopause, og beskriver mig til en tee, der har tendens til at være lidt på OCD-siden af tingene. Jeg tror, hun fortalte mig, at nogle medicinske fagfolk mener, at dette er en form for migræne, men hun var selv ikke sikker på dette punkt. (Selvom jeg ikke er leverandør af hedepleje, tror jeg, at forbindelserne mellem kvindelige hormoner og MdDS kræver mere undersøgelse og overvejelse.) Hun ordinerede Paxil. Efter at have taget det oprindeligt følte jeg lettelse om fem dage. Hun sagde også at gøre ting som at gå eller ketskebold og gav mig også en ”Halv Somersault”Manøvrere for at gøre for en anden diagnose: Godartet paroxysmal positionel vertigo (BPPV). Jeg har været på medicinen lige siden i varierende grad. Når jeg ikke er episodisk, tager jeg halvdosis 3x / uge.
Jeg har haft tre episoder af MdDS siden min første debut. Som vesterlænding og ranchpige lærte jeg mig altid at "komme tilbage på hesten", så jeg gik til Lake Powell i 2011 og 2012. Begge gange havde jeg symptomer ved tilbagevenden, men ikke nær så alvorlige som den første. I år gik jeg til De Amerikanske Jomfruøer, hvor jeg snorklede, spillede i havet, red en færge, red en Hobby Cat sejlbåd og udholdt mange snoede veje i en taxa. Hver gang jeg følte symptomer komme op, brugte jeg elektroniske "nødhjælpsbånd", som hjælper mig. Jeg kom tilbage med et ret dårligt tilfælde af MdDS, selvom det ikke var så akut som det første. Fremskridt. Denne episode varede i to måneder og gik først for nylig virkelig væk.
Fordi dette skete, tog jeg det som et tegn på, at jeg havde brug for at revidere mit helbred. Jeg har mistet 10 pund, gået på et gluten- og sukkerfrit sundt spiseprogram og reduceret stress. Jeg mægler, når jeg kan. Selvom det er dyrt, spiser jeg organisk, når det er muligt, og spiser kun mejeri og kød, der ikke har hormoner, tilsat kemikalier osv. Jeg tror virkelig, at alt dette har hjulpet, men meget klart, uden medicin, ville jeg ikke være, hvor jeg er i dag.
Jeg nægter at være offer for enten syndromet eller sundhedssystemet. Jeg er i det væsentlige en OK person; Jeg erkender, at andre lider meget mere af denne mystiske tilstand, og mine bønner går ud til alle. Jeg vil også gerne bemærke, at jeg spekulerer på, hvad der ville være sket med mig, hvis jeg ikke havde "de rigtige forbindelser" for at komme ind i en ekspert eller endda vide om en sådan person? Hvad hvis jeg ikke kunne have rejst til Denver eller ikke kunne betale for de mange tests (alle sammen tilføjede op til $ 6,000, der blev betalt uden lomme, fordi vi har en katastrofal sundhedsforsikring)? Jeg er heldig. Mange er ikke så heldige, hvorfor det er nødvendigt med mere uddannelse af alle sundhedsudbydere, også inden for hav- og sejlsektoren.
Jeg vil afslutte med et ordsprog, som jeg så på min neurologs kontor. "Når du ikke kan finde fast jord under dine fødder, er det fordi du bliver lært at flyve." Ja.
M. Norton, det vestlige USA
Søferie 2010
Jeg har lidt af lignende symptomer i 4 år efter et slagtilfælde, der gjorde mig blind i 4 dage og efterlod mig med kun 55% syn i begge øjne, synet i højre halvkugle i begge øjne er forsvundet. Jeg har problemer med at sove og har denne konstante svimmelhedsfølelse 24 / 7.Jeg føler mig også i total plads og isolation.Jeg har altid brug for nogen eller noget at holde fast i. Fysioterapirøvelser hjalp ikke. Jeg er så glad for at have fundet dette sted som Jeg er sikker på, at folk tror, at jeg trækker en gang!
Trevor Gunns
Min kone lider under dette, og jeg snuble bare over denne mulige løsning.
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2014-08/tmsh-nt080714.php
Tak, fordi du delte disse oplysninger. Denne PR cirkulerede bredt over Internettet efter offentliggørelsen af en forskningsartikel med titlen, "Gendannelse af den vestibulo-okulære refleks lindrer mal de debarquement-syndrom" i juli 2014. Artiklen kan findes i linkene til Biomedicinsk litteratur på vores hjemmeside https://mddsfoundation.org/professionals/literature/.
Fonden arbejder fortsat med Dr. Dai, og vi udsender følgende information på vegne af Mt. Sinai-team: En formel inputprocedure er blevet indført. Mennesker, der har eller kan have MdDS og er interesseret i at konsultere og / eller muligvis behandle dem, skal kontakte Zelinette La Paz (212) 241-2179 for at starte inputprocessen.
min kone går ikke ordentligt. Fru Singhal lider af cerebullar Ataxia fra de sidste 20 år. Hun kan ikke gå ordentligt, 50 procent hukommelsestab. Hun er 66 år gammel. Foreslå enhver behandling.
Mens ataksi er et rapporteret symptom på Mal de Débarquement-syndrom, findes cerebellar skade normalt ikke hos MdDS-patienter.forræderisk Hvis din kone har en historie med migræne, husker en bevægelsesudløser, føler lindring af symptomer, mens du er i passiv bevægelse, f.eks. Under kørsel, eller af en eller anden grund mistænker at hun kan have MdDS, inviterer vi dig / hende til at deltage i en af vores online Supportgrupper. Nogle medlemmer har forbedret deres balance gennem vestibulær terapi. Når du er medlem, kan du søge gennem meddelelsesarkiverne eller bede andre om råd.
Jeg er også blevet diagnosticeret med MdDS. Jeg var på en flydebro i 1 dag i begyndelsen af juli. Det er nu midten af september, og det er som om jeg aldrig forlod kajen! Jeg føler kun lindring, mens jeg kører, sover eller ror i gymnastiksalen. Jeg ser en fysioterapeut, og de får mig til at udføre vestibulære øvelser og hopper op og ned, side om side og frem og tilbage på en træningskugle for at kalibrere systemet igen. Jeg spekulerede på, hvilken slags medicin du tager 3 gange om ugen? Er det medicin mod angst?
Tak fordi du delte din historie. Også jeg lider af mange af de samme symptomer som du gjorde og havde den samme reaktion den dag, som min øre-øre sagde "du har MdDS". Da tårerne rullede ned over mit ansigt, var det en lettelse at vide, at jeg ikke bare var skør, og at nogen endelig troede på mig og stemte overens med, hvad jeg troede var forkert. Det er næsten 6 år siden jeg fik denne forfærdelige tilstand, og det har påvirket mit liv hver sommer siden da. Det er til tider elendigt og svækkende. Min korteste lidelse har været 3 uger og den længste 3 måneder. Jeg er i øjeblikket på dag 3 i min seneste episode uden nogen lettelse i syne. Jeg har prøvet Klonopin og Meclazine uden nogen lettelse. Jeg skubber bare igennem hver dag og venter på den morgen, at jeg vågner symptomfri. Held og lykke til alle de lider af MdD'er. Ingen kan forstå det forfærdelige ved dette syndrom uden at opleve det fra første hånd ... som jeg ikke ønsker nogen.