"Min lidelse kan være usynlig, men jeg nægter at være."

599023_4609087228932_1897370752_nJeg hedder Joddie. Jeg er en kone på 47 år, mor til 3 og bedstemor til 3. I november 2011 kørte jeg fra mit hjem i Houston, Texas til Duncan, Oklahoma (en 6 timers kørsel) for at besøge en syg slægtning. Da jeg ankom til Oklahoma, følte jeg det, ikke mit normale jeg. Jeg troede, at stresset ved besøget måske fik mig til at føle mig nede. Den første aften der følte jeg mig som om jeg sov med fødderne over hovedet, og det var bare begyndelsen. Efter 4 dage kørte jeg tilbage til Houston og har aldrig været den samme.

Da jeg kom hjem, greb jeg vægge og møbler for at gå. Det føltes som om jeg ville falde ned på ethvert sekund. Jeg måtte holde fast ved brusevæggene bare for at prøve at brusebad.

Så kom lægeudnævnelserne. Jeg startede med kardiologen, som derefter sendte mig til en ENT. ØNH havde ingen anelse om, hvad der var galt, selv efter at have foretaget en MR. Han sendte mig derefter til min læge, der sagde, at han tænkte det var BPPV. Efter Epley manøvre blev udført, og symptomerne forsvandt ikke, han sagde, at jeg var nødt til at leve i en højere højde. Ok, så manden og jeg pakket sammen og flyttede til Arizona (som forresten fik mig til at forlade mine børn og børnebørn). Da jeg var der, fandt jeg en neurolog, der sendte mig til Werner Institute for balanceforstyrrelser i Las Vegas. Dette var et helt år efter den første debut. Inden for 5 minutter efter at have været på Werner-instituttet blev der givet en bestemt MdDS-diagnose.

Jeg har prøvet enhver medicin; nogle har haft varige bivirkninger, som jeg i dag stadig får, nogle har ikke gjort noget og nogle har hjulpet lidt.

Jeg er ikke længere i stand til at arbejde i mit erhverv, mine dage er et vente- og se-spil. Jeg kan ikke lave planer for noget, fordi jeg ved aldrig, hvordan jeg vågner op, eller hvordan min dag går. Det kunne starte godt med minimal rocking og ende med mig i sengen kl. 10, bare ved at vedligeholde.

Det har nu været 2 år 8 måneder og 7 dage. Dette er min nye normal, min families nye normal, og det er forfærdeligt for os alle.

Min lidelse kan være usynlig, men jeg nægter at være. Jeg vil have folk til at vide så meget som muligt om Mal de Debarquement, og hvordan de af os, der har det, påvirkes. Jeg vil have dem til at vide, at det ikke kun påvirker mig, men at hele min familie lider, fordi jeg gør det.

Viden er magt. Vi er nødt til at fortsætte med at søge efter den kur, ikke kun for os selv, men for fremtidige syge af denne sjældne, ikke så kendte lidelse.

Med venlig hilsen,
Joddie P.


Hjælp Joddie med at fortælle så mange mennesker som muligt, hvordan de af os, der har MdDS, påvirkes. Brug delingsknapperne nedenfor.

15 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Abby Rice

    Tak, jeg siger hende

  2. Abby Rice

    Min datter har MdDS i over 6 måneder nu, det er et meget deaktiverende syndrom, jeg føler mig håbløs, når jeg ser min datter i en desperat situation. Hvis nogen kan give os håb tak !!! Hjælp !!! 😥😥

    1. MdDS Foundation

      Abby, din datter kan være interesseret i at blive medlem af en af ​​vores Supportgrupper. Medlemskab er kun begrænset til MdDS Warriors - eller hvis det er tilladt for unge forældre. Fra lokationer rundt om i verden er grupperne omsorgsfulde, har mange oplevelser at dele og kan give råd. Du er ikke alene!

  3. sheila

    Tak så meget, jeg troede, at jeg var ude af tankerne :) Jeg har haft dette siden 2007, da vi tog en færge i en uge fra hollandsk havn alaska til homer alaska, det var den mest ekstreme bådtur, jeg har været på. Det tog mig indtil 2011 at finde ud af, hvad jeg havde. Jeg gik lige til en kiropraktor i sidste uge og blev uregelmæssig, og han gjorde også mine ører, jeg beklager det virkelig, fordi det gjorde det værre. Vil vente på det og se, om det kommer tilbage til den måde, det var fordi jeg ikke kan lide denne følelse på alle .. Jeg er så glad jeg er ikke den eneste ..

  4. Denise Martin

    Jeg læser dette og tænker, at jeg måske har denne MdDS. Jeg ser ud til at have haft disse symptomer til og fra, da jeg gik på en krydstogtskib i en alder af fjorten, og nu er jeg i halvtredserne. Jeg gik også på et krydstogt i 90'erne, og jeg var fantastisk igennem Biscayabugten, men når jeg satte fod i Gibraltar, kunne jeg næppe stå op. Jeg kan huske, at kaptajnen sagde, at det nogle gange sker for folk. Derfor går søfolk med en svaj. Har nogen af ​​jer symptomerne, når man arbejder på en computer?

    1. Denise,

      På fondens hovedwebsted finder du en liste over ofte rapporterede symptomer. Der vil du se, at symptomerne ofte øges, når du arbejder på en computer. Det at gøre dig bekendt med denne liste kan hjælpe dig med at tackle de symptomer, du har. Og hvis du har mistanke om, at du har MdDS, skal du være med i en af ​​vores supportgrupper for personlig rådgivning. Links til grupperne er nederst til højre på denne side.

  5. Lisa

    Desperat efter at finde en behandling eller kur: Jeg hedder Lisa og gik på cruise i 2009. Jeg havde det godt, da jeg først kom af skibet, flyrejsen hjem og den aften. Den næste morgen, da jeg vågnede, følte jeg, at jeg bevægede mig, mens jeg lå i sengen. Jeg troede, det ville bare ”gå væk”, men det gjorde det ikke. Jeg gik til min familie Doc. og tilbragte den næste måned med at køre test. Hjernen MR, blodprøver, fysioterapi, ØNH, du siger det, jeg gjorde det. Diagnosen kom efter alt dette viste sig at være normalt. Mal de Debarquement. Hvad? Jeg begyndte at forsøge at undersøge det, men der er ikke meget derude. Min familie Doc satte mig på Clanazapam. Jeg tror jeg stavede det rigtigt ... uanset ... Det tog symptomerne væk. Jeg var glad, men frygtede, hvad der ville ske, hvis jeg gik til medicin. Af og til oplever jeg symptomer. Efter ca. 6 måneder fravænede jeg mig medicinen, og til min overraskelse var jeg i orden. Jeg var fuldstændig asymptomatisk i næsten et år. Derefter kørte jeg en dag på et ældre hospital på en elevator. Elevatoren hoppede lidt op før den passerer et gulv. Da jeg kom til stueetagen og trådte ud af elevatoren ... WHAM ... alle mine symptomer vendte tilbage og har aldrig forladt mig igen. UGH… .. Det var i 2011. Jeg prøvede Clanazapam igen, og nogle dage føler jeg mig bedre, og andre er min nye typiske. Min venstre fod føles normalt som om den synker ned i gulvet, og min højre føles normalt som om gulvet kommer op for at møde det. Jeg har altid det lyst, at jeg står på en flåde på havet og bare prøver at holde min balance. Jeg gik for nylig til en ny neurolog, og de ser på mig som om jeg er skør. Lad os prøve Cymbalta, siger hun. Det er et skud værd. Okay ... fint med mig. Jeg vil prøve næsten hvad som helst ... Jeg tog det i 5 dage og havde nul effekt. Det gjorde mig nervøs, ængstelig, forstyrret i maven, hovedpine og sløret min vision med jævne mellemrum, men rørte ikke ved den bevægelsesfølelse, jeg føler. Så jeg gik ud af det i en dag. Den dag slap min krop lidt af angsten, men jeg følte, at jeg gungede mere end nogensinde. Dagen efter troede jeg, at jeg skulle tage en Dramamine, hvis intet andet. Lort og fniser. Jeg tog en Dramamine om morgenen og kørte på arbejde. Cirka en time senere bemærkede jeg, at min vision føltes bedre, og at min følelse føltes tung. Min mave føltes tung og jeg følte ikke, at jeg smed ned på en rutsjebane. Jeg var NORMAL ... OMG ... så var min frygt, at det ville vare ... Et o, ur rullede rundt, og jeg tog en anden Dramamine. Jeg følte mig fin resten af ​​hele aftenen. Jeg gik i sengen og følte, at jeg lå på en solid overflade. Noget jeg ikke har følt på så længe. Jeg bad om, at det ville vare, mens jeg faldt i søvn. Jeg vågnede til…. BEVÆGELSE. Jeg begyndte næsten at græde. Jeg rejste mig og tog en anden Dramamine, men denne gang havde INGEN resultat. Jeg er tilbage til pladsen igen og gik online for at se, om der var nye oplysninger derude, da jeg fandt denne blog. Jeg tænkte, at hvis intet andet ville dele min historie. I morgen, hvis jeg vågner gyngende, tror jeg, jeg vil prøve Clanazapam igen. Jeg ved ikke, hvad jeg ellers skal gøre. Jeg har en besked til min neurolog, men har ikke hørt det endnu.

  6. Pingback: Min nye normal: | Kaos og håndværk
  7. stacy ondt

    Hvad er MdD'er? Jeg er ked af, at du skal udholde denne tilstand (jeg vil slå den op), men måske ville det være nyttigt at forklare, hvad det er for andre.

  8. amy

    tak fordi du delte. Godt sagt.

  9. pollymoyer

    Joddie, mange tak fordi du delte dine oplevelser med MdDS. Jeg håber, at klinikere bliver mere opmærksomme på MdDS og bemærker, at det ikke altid udløses af skibsrejser. Jeg har haft MdDS til og fra siden slutningen af ​​90'erne, og denne episode har varet i over 19 måneder - langt den længste. Min søster havde (udiagnosticeret) MdDS i to år og har fået fuld bedring - hvilket altid giver mig håb. Sender alle de bedste ønsker og 'rolige have', Polly

  10. Marla Cruise

    Tak for at dele din historie Joddie. Jeg delte det på Facebook og har haft 2 andre dele det for indtil videre.

  11. Susie

    Joddie
    Tak for din historie. Der er mange af os, der forstår, hvordan du har det. Dette er meget skræmmende og hårdt, især når folk ser på dig, som om du er skør, og du ikke har en diagnose. Jeg har en stor neurolog, og hende og hendes PA har hjulpet mig gennem denne hårde tid. Mine dage er mere håndterbare nu, og jeg er i stand til at se frem til ting, som jeg ikke gjorde i et stykke tid. Jeg ved, hvad udløserne er, der forværrer mine symptomer og prøver mit bedste for ikke at lade det overtage hele mit liv. Jeg har lige tilpasset mig og lært at leve med som mange andre har gjort.

Kommentarer er lukket.