Jeg hedder Joddie. Jeg er en kone på 47 år, mor til 3 og bedstemor til 3. I november 2011 kørte jeg fra mit hjem i Houston, Texas til Duncan, Oklahoma (en 6 timers kørsel) for at besøge en syg slægtning. Da jeg ankom til Oklahoma, følte jeg det, ikke mit normale jeg. Jeg troede, at stresset ved besøget måske fik mig til at føle mig nede. Den første aften der følte jeg mig som om jeg sov med fødderne over hovedet, og det var bare begyndelsen. Efter 4 dage kørte jeg tilbage til Houston og har aldrig været den samme.
Da jeg kom hjem, tog jeg fat i vægge og møbler for at gå. Det føltes, som om jeg ville falde om på et hvilket som helst sekund. Jeg var nødt til at holde fast i bruservæggene bare for at prøve at gå i bad.
Så kom lægebesøgene. Jeg startede hos kardiologen, som så sendte mig til ØNH. ØNH havde ingen anelse om, hvad der var galt, selv efter at have lavet en MR. Så sendte han mig til min læge, som sagde han tænkte det var BPPV. Efter Epley manøvre blev udført, og symptomerne forsvandt ikke, han sagde, at jeg var nødt til at leve i en højere højde. Ok, så manden og jeg pakket sammen og flyttede til Arizona (som forresten fik mig til at forlade mine børn og børnebørn). Da jeg var der, fandt jeg en neurolog, der sendte mig til Werner Institute for balanceforstyrrelser i Las Vegas. Dette var et helt år efter den første debut. Inden for 5 minutter efter at have været på Werner-instituttet blev der givet en bestemt MdDS-diagnose.
Jeg har prøvet enhver medicin; nogle har haft varige bivirkninger som jeg den dag i dag stadig får, nogle har ikke gjort noget og nogle har hjulpet lidt.
Jeg er ikke længere i stand til at arbejde i mit erhverv, mine dage er et vente-og-se-spil. Jeg kan ikke lægge planer for noget, fordi jeg aldrig ved, hvordan jeg vågner, eller hvordan min dag vil forløbe. Det kunne starte godt med minimal rocking og ende med mig i sengen ved 10-tiden, bare for at prøve at vedligeholde.
Der er nu gået 2 år 8 måneder og 7 dage. Dette er min nye normal, min families nye normal, og det er rædselsfuldt for os alle.
Min lidelse kan være usynlig, men det nægter jeg at være. Jeg ønsker, at folk skal vide så meget som muligt om Mal de Debarquement, og hvordan de af os, der har det, bliver påvirket. Jeg vil gerne have, at de skal vide, at det ikke kun påvirker mig, men at hele min familie lider, fordi jeg gør det.
Viden er magt. Vi er nødt til at blive ved med at søge efter den kur, ikke kun for os selv, men for fremtidige lider af denne sjældne, ikke så kendte lidelse.
Med venlig hilsen,
Joddie P.
Hjælp Joddie med at fortælle så mange mennesker som muligt, hvordan de af os, der har MdDS, er påvirket. Brug delingsknapperne nedenfor.
Tak, jeg siger hende
Min datter har MdDS i over 6 måneder nu, det er et meget invaliderende syndrom, jeg føler mig håbløs, når jeg ser min datter i en desperat situation. Hvis nogen kan give os håb tak!!! Hjælp !!! 😥😥
Abby, din datter kan være interesseret i at blive medlem af en af vores Supportgrupper. Medlemskab er kun begrænset til MdDS Warriors - eller hvis for unge forældre kan tillades. Fra steder rundt om i verden er grupperne omsorgsfulde, har mange erfaringer at dele og kan give råd. Du er ikke alene!
Tak så meget, jeg troede, at jeg var ude af tankerne :) Jeg har haft dette siden 2007, da vi tog en færge i en uge fra hollandsk havn alaska til homer alaska, det var den mest ekstreme bådtur, jeg har været på. Det tog mig indtil 2011 at finde ud af, hvad jeg havde. Jeg gik lige til en kiropraktor i sidste uge og blev uregelmæssig, og han gjorde også mine ører, jeg beklager det virkelig, fordi det gjorde det værre. Vil vente på det og se, om det kommer tilbage til den måde, det var fordi jeg ikke kan lide denne følelse på alle .. Jeg er så glad jeg er ikke den eneste ..
Jeg læser dette og tænker, at jeg måske har denne MdDS. Jeg ser ud til at have haft disse symptomer til og fra, da jeg gik på en krydstogtskib i en alder af fjorten, og nu er jeg i halvtredserne. Jeg gik også på et krydstogt i 90'erne, og jeg var fantastisk igennem Biscayabugten, men når jeg satte fod i Gibraltar, kunne jeg næppe stå op. Jeg kan huske, at kaptajnen sagde, at det nogle gange sker for folk. Derfor går søfolk med en svaj. Har nogen af jer symptomerne, når man arbejder på en computer?
Denise,
På fondens hovedwebsted finder du en liste over ofte rapporterede symptomer. Der vil du se, at symptomerne ofte øges efter at have arbejdet på en computer. At gøre dig bekendt med denne liste kan hjælpe dig med at klare de symptomer, du har. Og hvis du har mistanke om, at du har MdDS, bedes du deltage i en af vores støttegrupper for personlig rådgivning. Links til grupperne findes nederst til højre på denne side.
Desperat efter at finde en behandling eller kur: Mit navn er Lisa og jeg tog på krydstogt i 2009. Jeg havde det godt, da jeg først kom af skibet, flyrejsen hjem og den aften. Næste morgen, da jeg vågnede, følte jeg, at jeg bevægede mig, selv mens jeg lå i sengen. Jeg troede, det ville bare ”gå væk”, men det gjorde det ikke. Jeg gik til min familie Doc. og tilbragte den næste måned med at køre test. Hjernen MR, blodprøver, fysioterapi, ØNH, du siger det, jeg gjorde det. Diagnosen kom efter alt dette viste sig at være normalt. Mal de Debarquement. Hvad? Jeg begyndte at forsøge at undersøge det, men der er ikke meget derude. Min familie Doc satte mig på Clanazapam. Jeg tror jeg stavede det rigtigt ... uanset ... Det tog symptomerne væk. Jeg var glad, men frygtede, hvad der ville ske, hvis jeg gik til medicin. Af og til oplever jeg symptomer. Efter omkring 6 måneder vænnede jeg mig fra medicinen, og til min overraskelse havde jeg det fint. Jeg var fuldstændig asymptomatisk i næsten et år. Derefter kørte jeg en dag på et ældre hospital på en elevator. Elevatoren hoppede lidt op før den passerer et gulv. Da jeg kom til stueetagen og trådte ud af elevatoren….WHAM… vendte alle mine symptomer tilbage, og har aldrig forladt mig igen. UGH… .. Det var i 2011. Jeg prøvede Clanazapamen igen, og nogle dage har jeg det bedre, og andre er mit nye typiske. Min venstre fod føles normalt som om den synker ned i gulvet, og min højre føles normalt som om gulvet kommer op for at møde det. Jeg føler altid, at jeg står på en tømmerflåde på havet og bare prøver at holde balancen. Jeg gik for nylig til en ny neurolog, og de ser på mig som om jeg er skør. Lad os prøve Cymbalta, siger hun. Det er et skud værd. Okay ... fint med mig. Jeg vil prøve næsten alt ... jeg tog det i 5 dage og havde ingen effekt. Det gjorde mig nervøs, angst, ondt i maven, hovedpine og slørede mit syn med jævne mellemrum, men det rørte ikke ved den bevægelsesfornemmelse, jeg føler. Så jeg gik ud af det i en dag. Den dag slappede min krop lidt af af angsten, men jeg følte, at jeg rokkede mere end nogensinde. Dagen efter troede jeg, at jeg skulle tage en Dramamine, hvis intet andet. Lort og fniser. Jeg tog en Dramamine om morgenen og kørte på arbejde. Cirka en time senere bemærkede jeg, at mit syn føltes bedre, og at jeg følte mig tung. Min mave føltes tung og jeg følte ikke, at jeg smed ned på en rutsjebane. Jeg var NORMAL…OMG…så var min frygt ville det vare… Klokken væltede rundt, og jeg tog en anden Dramamine. Jeg følte mig fin resten af hele aftenen. Jeg gik i sengen og følte, at jeg lå på en solid overflade. Noget jeg ikke har følt på så længe. Jeg bad om, at det ville vare, mens jeg faldt i søvn. Jeg vågnede til…. BEVÆGELSE. Jeg begyndte næsten at græde. Jeg rejste mig og tog en anden Dramamine, men denne gang havde INGEN resultat. Jeg er tilbage til udgangspunktet igen, og gik online for at se, om der var nye oplysninger derude, da jeg fandt denne blog. Jeg tænkte, at hvis intet andet ville dele min historie. I morgen, hvis jeg vågner gyngende, tror jeg, jeg vil prøve Clanazapam igen. Jeg ved ikke, hvad jeg ellers skal gøre. Jeg har en besked til min neurolog, men har ikke hørt det endnu.
Tak for at dele dine erfaringer, Lisa. Hvis du er interesseret, kan du finde en masse information og støtte ved at tilmelde dig en af vores online MdDS Support Groups. Vejledning er på vores hjemmeside her: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/
Hvad er MdDs? Jeg er ked af, at du må udholde denne tilstand (jeg vil gå og slå det op), men det ville måske være nyttigt at forklare, hvad det er for andre.
Stacy, du er muligvis interesseret i det forrige indlæg, MdDS: en infographic.
tak fordi du delte. Godt sagt.
Joddie, mange tak fordi du delte dine oplevelser med MdDS. Jeg håber, at klinikere bliver mere opmærksomme på MdDS og bemærker, at det ikke altid udløses af skibsrejser. Jeg har haft MdDS til og fra siden slutningen af 90'erne, og denne episode har varet i over 19 måneder - langt den længste. Min søster havde (udiagnosticeret) MdDS i to år og har fået fuld bedring - hvilket altid giver mig håb. Sender alle de bedste ønsker og 'rolige have', Polly
Tak for at dele din historie Joddie. Jeg har delt det på Facebook og har haft 2 andre til at dele det indtil videre.
Joddie
Tak for din historie. Der er mange af os, der forstår, hvordan du har det. Dette er meget skræmmende og hårdt, især når folk ser på dig, som om du er skør, og du ikke har en diagnose. Jeg har en stor neurolog, og hende og hendes PA har hjulpet mig gennem denne hårde tid. Mine dage er mere håndterbare nu, og jeg er i stand til at se frem til ting, som jeg ikke gjorde i et stykke tid. Jeg ved, hvad udløserne er, der forværrer mine symptomer og prøver mit bedste for ikke at lade det overtage hele mit liv. Jeg har lige tilpasset mig og lært at leve med som mange andre har gjort.