Den følgende opdatering leveres af Mingjia Dai, ph.d., Mount Sinai School of Medicine.
30. oktober 2014 - Siden offentliggørelse på undersøgelsen af behandlingen af patienter med MdDS, har vi yderligere undersøgt VOR-tilpasning til patienter med klassisk MdDS (17 patienter), spontan MdDS (ingen klar årsag, 9 patienter) og "MdDS" fra hovedtraume (2 patienter). Succesgraden i denne gruppe for klassisk MdDS er 76% (13/17), kompatibel med de offentliggjorte data. Satsen for spontan MdDS er 33% (3/9), og der var ingen effekt på patienter med hovedskade.
Vi beklager dybt, at de nuværende behandlingsomkostninger er en økonomisk byrde for nogle patienter, men på nuværende tidspunkt har vi ikke sikret finansiering til støtte for undersøgelsen. Imidlertid forbedrer vi løbende vores teknologi, udvikler en hjemmetræningsstrategi og søger efter de mekanismer, der er ansvarlige for spontan MdDS. Vi er overbeviste om, at vi kan øge succesraten i fremtiden.
Vi vil gerne takke MdDS Balance Disorder Foundation og patienter for deres støtte og opmuntring. MdDS er en sjælden, ødelæggende og uhelbredelig djævel, og vi tror, at den vil komme til en ende i den nærmeste fremtid. For henvendelser og aftale bedes du kontakte fru Zelinette La Paz.
— Mingjia Dai, ph.d. [Afdød 2019]
NB: MdDS Foundation tilskynder til forskning og kliniske studier som dem, der er nævnt her. Hvis du er en sundhedsperson, der er interesseret i at indsende en anmodning om forskningsstøtte, kontakt os.
Du kan også være interesseret i "Behandling af Mal de Debarquement-syndromet: En 1-årig opfølgning," Foran. Neurol., 05. maj 2017, https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00175.
Jeg stødte først på et væsentligt balanceproblem i en alder af 55 år efter at jeg forlod en 7-dages Alaskan-krydstogt i september 2009. Symptomerne var skræmmende og konstante bevægelser, der gjorde det vanskeligt at koncentrere sig, arbejde, se tv, læse, træne osv. I gik til adskillige læger, havde omfattende høre- og balancetest, men ingen kunne fortælle mig, hvad dette var, før min ENT-læge nævnte Mal debarquement syndrom. Jeg havde en hård første 6-9 måneder, men efterhånden gik det væk. Det kom tilbage med hævn for to uger siden, efter at jeg gik til en 360 graders type filmoplevelse på Kennedy Space Center. Jeg er nu tilbage i Minnesota og føler mig elendig med konstant rystende fornemmelser dag og nat med alle de problemer, jeg nævnte ovenfor, vender tilbage. Jeg deltog i en e-mail-udveksling med folk på MdDS i nogen tid i 2009-2010. Jeg undrer mig bare over, om der er noget mere kendt om denne forfærdelige lidelse nu. Jeg har stor sympati for alle, der lider af denne underlige og livsændrende lidelse. Tak.
Jim,
I tilfælde af at du gik glip af det, handler dette nylige indlæg om, hvordan MdDS-forskning er fremskreden. Det er igangværende og rekruttering. https://mddsfoundation.org/2018/01/31/tacs-research-recruiting/
Da du deltog før, kan du finde oplysninger om vores online supportgrupper her: https://mddsfoundation.org/support. Nogle medlemmer har rapporteret om oplevelser, der ligner din.
Jeg har haft MdDS i 2 år, og symptomerne svækker min evne til at arbejde. Mit forsikringsselskab ønsker test for at bekræfte min værdiforringelse. Er der anbefalede test for at bekræfte svækkelse af udøvende funktion, såsom læsning og koncentration, som jeg burde forfølge? Tak.
Vi anbefaler stærkt, at du tilmelder dig en af vores Supportgrupper. Handicap er blevet diskuteret en hel del - du kan søge gennem meddelelserne - men vigtigere er det, at du kan spørge andre om deres personlige oplevelser og få råd. Links til de Foundation-understøttede grupper er nederst til højre på denne side.