Ser tilbage på 2014, foran 2015, og et opfordring til frivillige!

MdDS Foundation takker oprigtigt alle fans og frivillige, der hjalp med at gøre dette til et vellykket år. Uden dig ville disse resultater ikke være mulige. Brug et par minutter på at læse disse højdepunkter.

Top medie øjeblikke

Under Sjælden sygdom Day TweetChat med NORD og ABC blev 3,212 tweets sendt med en potentiel eksponering på 28.2 millioner. Joy Sheerer dukkede op med Dr. Travis Stork i tv-showet, Lægerneog Fay Selkrig optrådte på australsk tv med Dr. Alan Pearce i ”Permanent søsyge”(Kun synlig i AU). Cindy Beagle underviste offentligheden om MdDS i juni Awareness Month (lyt her). Chris Patterson brød sin tavshed for at hjælpe andre med vores usynlige lidelse YouTube.

 retweetet af @pfanderson til 9,618 følgere

Research Report

Ud over eksperimentel behandling, der finder sted på Mt. Sinai, vi er meget heldige at have en række forskningsindsatser, der finder sted på Ohio University, Deakin University og Laureate Institute for Brain Research (LIBR). Noget af forskningen understøttes af en Direkte donation; en anonym donor anmodede om, at pengene, de leverede, skulle begrænses til forskning, der udføres af Dr. YH Cha, i øjeblikket på LIBR.

I 2014 ydede fonden over $ 70,000 til støtte for forskning i årsagen til og kur mod MdDS. Med hjælp fra vores mange tilhængere og deres donationer yder fonden yderligere $ 90,000 til forskning i 2015.

5 Forskningsartikler offentliggjort i 2014, inklusive Forholdet mellem sværhedsgrad af symptomer, stigma, sygdom indtrængende og depression i Mal de Debarquement syndrom, et samarbejde mellem amerikanske og britiske læger YH Cha og C. Dancey, et al.

Som du kan se, har tidligere donationer gjort det muligt for instituttet at støtte forsknings-, opmærksomheds- og advokatsbegivenheder. Da 2014 afsluttes, skal du overveje en skattefradragsgivende donation til MdDS Balance Disorder Foundation. Det er nemt at donere kl www.mddsfoundation.org/donate/

Vidste du? ...

10 år fra Yahoo

Fonden læser hver eneste besked, der er sendt i sine to supportgrupper, der består af både mænd og kvinder. Diskussion og support er robust hver dag. Siden starten er 82,473 beskeder blevet sendt på det private Yahoo-sted alene. Hver og en er blevet læst - mere end 6,000 beskeder i 2014 - af fonden for at sikre, at medlemmer modtager værdifuld indsigt og kritisk information.  Lær mere om vores supportgrupper

ICD10ekstegeneration

Fonden fejrer også 10-årsdagen for at være opført i Verdenssundhedsorganisationens (WHO) internationale klassifikation af sygdomme. Donna Hall, en dedikeret frivillig, arbejdet med Roger Josselyn og nåede dette mål i 2004. USA bruger en Klinisk ændring (ICD-10-CM) til medicinske diagnoser, og Mal de Débarqement syndrom kan findes under ICD-10-CM diagnosekode R42. Den internationale klassifikation af sygdomme, 10. udgave, Clinical Modification / Procedure Coding System (ICD-10-CM / PCS) er blevet oversat til 43 sprog og bruges af 117 lande.1  Lær mere om vores historie

STR_armbånd

NYTT DETTE ÅR: Vores helt eget bevidsthedsarmbånd. Handle hurtigt, hvis du vil have en, da forsyningerne er begrænsede. Alt du skal gøre er at sende en donation på slutningen af ​​året på kun $ 20, så sender vi dig en som en gavegave til den amerikanske adresse, der er knyttet til din PayPal-betaling. Du modtager også 2014-versionen af ​​vores brochure, frisk fra pressen.

X-klik-but21Donationer og bidrag er fradragsberettigede som tilladt ved lov. MdDS Balance Disorder Foundation er en frivillig, non-profit 501 (c) (3), og de årlige omkostninger er mindre end 4%.

globale besøgende
Milepæle: 400 abonnenter på den officielle internet side der havde besøgende fra 201 lande; 249 Twitter-følgere (54 nye, inklusive Vestibular Research)
@reedvestibular); 1,700 medlemmer i den private Yahoo Group; 1,160 medlemmer i den private FaceBook Group; 1,357 offentlige FaceBook-fans. Hjælp os med at nå vores mål for året 1,500 - LIGESOM OS!

2015 opløsninger

Vi ser frem til fortsat at yde finansiering, support og andre tjenester til MdDS-samfundet. Disse inkluderer:
• indsamling af flere data gennem ny undersøgelse
• yderligere samarbejde med klinikere for at tilskynde til forskning både i USA og i udlandet
• opdatering af databasen over læger, der er i stand til at diagnosticere MdDS.

RING TIL Frivillige
Er du i stand til at melde dig frivilligt på Skub byen i juli? Vi har brug for 50 mennesker til at hjælpe med at få denne begivenhed til at ske i Harrisburg, PA.
 Kontakt os

2014promenader
Vi gik hen til Beat MdDS i Harrisburg, Portland, Californien og mange flere steder. Se disse fotos og mere i vores Facebook-fotostrøm.

Fonden vil gerne anerkende følgende donationer fra venner og kære. Tak for din pleje og støtte.

Æres donationer
Irene & Timothy Hartman - Til ære for Marla Cruise til 2014 MdDS Walk
Marilyn Koschik - Til ære for Anne Rhein
Marilyn Josselyn - Til ære for Marlene Epsteins fødselsdag
Jerry Moore - Til ære for Melissa Pickering

Donationer i Memoriam
Marilyn Josselyn - Til minde om Donna Halls bror, Mel

******
For at give en donation "til ære for" eller "til minde om" udpegede enkeltpersoner eller lejligheder, bedes du bruge formularen til minde- eller æresdonation (PDF, der kan downloades) og mail til:

MdDS Foundation
Marilyn Josselyn, præsident
22406 Shannondell Drive
Audubon, PA 19403

Alternativt kan du bruge Pay Pal eller Klik og løfte, og brug kommentarfeltet til at efterlade en donationsaftale. Dit engagement anerkendes i vores næste nyhedsbrev og bekræftelsesindlæg.

6 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Hej, Joann, jeg bor i Baton Rouge og har haft MdD'er siden november 2015. Jeg har ikke været hos læger, fordi det fra den undersøgelse, jeg har gjort, virker meningsløst. Testene og prøving og fejl virker frustrerende og tid / penge. Jeg håber, at jeg vågner op og bliver normal igen. Kærlighed og knus.

  2. Joann jeg mpastato

    Jeg har ikke været på vores hjemmeside i et par år, siden jeg følte mig modløs. Dette er mit ottende år med svære MDS-syptomer. Jeg har lige bemærket donationer, der blev foretaget til ære for Maria Cruise, hvad er historien sidst, da jeg læste eller kommunikerede med hende, hun var meget opmuntrende, så bare i sidste uge sendte jeg hende en e-mail, da jeg er ved mit vidunder. Jeg er helt ubrugelig med min rocking altid mellem 8-10. Jeg bor alene siden min mand døde i oktober 2012. Desperat at tale med nogen med lidt medfølelse, da jeg tror jeg er den eneste (person i) Baton Rouge, LA med dette handicap og INGEN læger, der hjælper mig her.

    1. Hej, Joann, jeg bor i Baton Rouge og har haft MdD'er siden november 2015, jeg gik på mit første og eneste krydstogt, ville ønske jeg aldrig ville være gået. Jeg har ikke været hos nogen læge, for ud fra det, jeg har undersøgt, kan ingen hjælpe mig her, og jeg har ikke tid eller penge til at spilde på de tests, de udfører som en eliminationsproces. Og jeg vil ikke tage medicin, hvis det overhovedet er muligt, så jeg klarer det bedste, jeg kan. Jeg håber en morgen, at jeg vågner op og er symptomfri. Jeg kan fungere, men det har været nedslående og frustrerende. Kærlighed og knus.

  3. Chris

    Når man siger, at fonden læser hver besked, hvilken værdi tilføjer det? Medmindre et medlem kontaktes personligt (på en positiv måde), kan jeg ikke se, hvorfor den kommentar er nødvendig.
    Chris - Leader MdDS Australia.

  4. Joy Sheerer

    Tak så meget til frivillige og bestyrelsesmedlemmer!

  5. pollymoyer

    Jeg håber, at dit hav er roligt, og her er mere fantastisk arbejde i 2015.

Kommentarer er lukket.