Mit navn er Robert Lupo, og jeg bor i Decatur, Georgien. Jeg er en 36 år gammel mand, der har oplevet Mal de Debarquement i lidt over to år. Jeg forlod en koncert den 1. januar 2013 og har oplevet dette syndrom lige siden.
I de første par måneder af at opleve det tænkte jeg, at det sandsynligvis bare ville gå væk på egen hånd, men snart indså det, at det ikke ville være tilfældet. Min praktiserende læge anbefalede, at jeg ser en ØNH-specialist; de gav mig nogle test og udelukkede alt det, de kunne behandle. Derefter anbefalede de, at jeg ser en neurolog.
Jeg begyndte at se en neurolog i marts 2013 og fik nogle MR'er for at udelukke eventuelle større problemer. Min neurolog vidste ikke rigtig, hvad jeg havde, og havde aldrig set noget lignende før. Jeg tror, det var imellem mit første og andet besøg, at jeg begyndte at lave en god del research på Internettet og stødte på MdDS. Det lød præcis, hvad jeg havde, symptomerne og symptomernes forsvinden, når jeg kørte eller kørte i en bil. Jeg gik tilbage til min læge med disse oplysninger, og han var enig i min selvdiagnose. Jeg er den første person, han nogensinde har behandlet med denne sygdom. Han anbefalede mig at se en fysioterapeut, der har specialiseret sig i ting som dette. Jeg gik til 12 sessioner i løbet af sommeren og efteråret 2013. Jeg så meget moderate forbedringer, men intet væsentligt. Jeg kunne ganske vist have været bedre til at lave mine "øvelser" derhjemme.
Jeg har arbejdet i restaurantbranchen i omkring 20 år og har været kok / kok i cirka 15 år. Denne branche er kendt for sine lange timer, stressende forhold og lange stående perioder; alt dette er alvorlige udfordringer for mig som MdDS-lider. Jeg arbejder i øjeblikket ikke på fuld tid og har ikke gjort det siden august. Jeg har svært ved at planlægge / finde ud af / bearbejde, hvad min næste karrierebevægelse skal være, delvis på grund af de udfordringer MdDS stiller. På grund af et jobskifte, der gik galt, har jeg i øjeblikket ikke sundhedsforsikring, men jeg håber at blive dækket af Obamacare inden for den næste måned. Jeg har ikke set min neurolog siden begyndelsen af sommeren 2014.
Som de fleste menneskers oplevelser, jeg har læst om, er nogle dage bedre end andre. Stress, at stå i lange perioder og løbende se ned ser ud til at forværre mine symptomer. At køre, se tv og være på computeren * synes alle at lindre symptomerne. Jeg prøver ikke at fokusere på det negative, forbliver positiv og træner ofte.
Tak for dette websted og alle de oplysninger, jeg har fået fra det. Jeg er medlem af Yahoo Support Group, men jeg vil gerne forbinde med andre syge generelt og specifikt Atlanta-området, hvis det er muligt. Jeg har aldrig mødt nogen anden personligt, der har MdDS, så det ville jeg meget gerne gøre. Det er svært at forklare folk, hvad MdDS er, og hvordan det påvirker alle aspekter af dit liv ... tak for at lytte.
Robert Lupo
Koncert, januar 2013
* REDAKTØRENS BEMÆRKNING: At være på computeren er en forværrer for mange med MdDS. Besøg for at se en liste over almindeligt rapporterede symptomer og hvad de kan være forbundet med Symptomsiden på dette websted.
7 år nu havde jeg en MR i går langt værre. Jeg er færdig. Jeg bor i det centrale Oregon, de har kaldt mig en løgner, og alt hvad de vil gøre er at sende mig til krymper. Mine doktorer griner det. Ingen inklusive min mand tager mig alvorligt. Jeg græder om natten, jeg har lyst til at trække håret ud. Så ophidset, så deprimeret, hvorfor hjælper ingen mig?
Vi arbejder på at uddanne medicinske fagfolk, så MdDS-krigere som dig selv ikke har denne erfaring. Vi beklager, at du gjorde det, men vi er glade for, at du har opdaget vores støttegrupper. Du vil finde mange forstående mennesker med virkelig gode råd til at dele.
Har nogen nogensinde fået dette fra at tage Zoloft? Jeg har aldrig haft problemer med både eller fly, men efter at have taget Zoloft i 2 uger og stoppet, har jeg haft MdDS i 5 måneder nu. Den svingende følelse er meget mindre alvorlig for mig end da den først startede.
Selv om evidensbaseret forskning, der studerer MdDS og medicin, er påkrævet, er der hidtil ikke fundet nogen forbindelse mellem debut af MdDS og nogen medicin. Hvis du er interesseret i at tilslutte sig en patient-til-patient-diskussionsgruppe, hvor medlemmerne kan diskutere deres oplevelser, hvad enten det er med Zoloft eller en anden medicin, tilbyder vi to online supportgrupper. Sørg for at besvare spørgsmålene om vetting, for at afslutte sammenkoblingsprocessen. https://mddsfoundation.org/support/
prøv at tappe EFT, det helbreder ikke [stress eller angst], men det hjælper
Jeg læste Roberts historie om MdMDS, lider nu med denne sygdom, så hvordan kan jeg komme ud af denne smertefulde lidelse, hvis nogen kender dens behandling, beder dig venligst informere mig. Mit navn er Abraham Iam i Arusha Tanzania
Tak.
19. maj bliver mit tredje års jubilæum for at have MdD'er. Jeg begyndte at få symptomer efter en flad vandbådtur på Circle Line i NYC. I sidste uge vendte jeg tilbage til NY for første gang siden det skete. Jeg gik ikke på Circle Line, men var meget overrasket over, at jeg følte symptomfri under min rejse. Alt, hvad der kunne udløse MdDs-symptomerne, gjorde det ikke (f.eks. Flyflyvning, tidsændring, træthed efter lange besøgsdage og aktiviteter). Det var vidunderligt! Så vendte jeg hjem og er nu tilbage på at arbejde lange dage på min computer. Mine symptomer er nu tilbage. Så jeg er ikke sikker på, hvad der udløser symptomerne ... .. bådture eller arbejder på min computer.
Jeg føler en vis lettelse over, at der er andre derude, der oplever mange af de svækkende symptomer på MdDS, det får mig til at føle mig bedre ved at vide, at jeg ikke er alene.
Efter et vidunderligt krydstogt i december 2014 rundt om Caribien har jeg kæmpet med balanceproblemer, hjerne tåge, angst, koncentration, ekstrem træthed osv. Jeg har kæmpet hårdt for at forsøge at opretholde et 'normalt' liv, nogle gange kun om at klare at gøre mit skift på arbejde så lige i seng!
Badminton har altid været en stor del af mit liv og spillede 4/5 gange om ugen, i starten kunne jeg ikke spille, da jeg var bekymret for, at jeg skulle falde og bryde en lem, men langsomt formåede jeg at spille igen, nogle gange det ville få mig til at føle mig meget syg, men jeg vil ikke give efter i det. Jeg havde læst et eller andet sted, det hjælper med at træne din hjerne igen. Jeg føler bestemt bedre for at gøre det.
Jeg har virkelig oplevet symptomer på denne lidelse, så længe jeg kan huske efter rejsen. Generelt ville jeg hoppe tilbage fra det, efter at turen var slut. Men i de sidste 4 år ser jeg ikke ud til at slippe væk fra symptomerne i mere end et par dage ad gangen. Jeg har været fra læge til læge siden 2008. De endelige diagnoser var kronisk migræne, men jeg får faktisk kun smerter i hovedet, måske en gang om måneden. Symptomerne ser ud til at blive værre det sidste år og har været virkelig svækkende. Jeg har prøvet alle former for medicin og behandlinger rettet mod migræne, og intet ser ud til at virke. Jeg søgte selv og fandt denne tilstand. Dette er præcis, hvordan jeg har det. Jeg så en hovedpine / svimmelhedsspecialist for første gang sidste år og forklarede ham, at når jeg er i bevægelse, som kørsel, forsvinder symptomerne. Han har dog også diagnosticeret kronisk migræne. Jeg kan dog ikke gå nogen steder, der er virkelig travlt som købmandsforretninger uden at svinge eller føle vinglende. Jeg er bare nysgerrig, hvis nogen har prøvet en NUCCA-kiropraktor, der har denne lidelse? For et par uger siden gik jeg til en som sidste udvej, da nogen på arbejdspladsen fortalte mig, at de kan hjælpe migræne (på dette tidspunkt var migræne, hvad jeg troede, jeg havde på grund af, at mine læger ikke diagnosticerede dette). Jeg tror dog, at jeg stadig kan fortsætte med nogle behandlinger for at se, om dette hjælper, fordi de tilsyneladende kan hjælpe svimmelhedspatienter, så måske kan de også hjælpe med at svinge / vingle dem.
Tara, NUCCA er blevet drøftet i EU MdDS Foundation Yahoo Support Group. Jeg kan ikke huske slutresultatet af diskussionerne, men hvis du er medlem, kan du bruge søgefunktionen og scanne meddelelserne. Boksen "Søg samtaler" vises, hvis du bruger en computer / bærbar computer eller en browser (ikke en app) på en telefon / tablet.
Tara, jeg oprørte virkelig min neurolog, da jeg fortalte ham, at jeg ikke troede, at jeg havde migræneinduceret svimmelhed, og det var da han henviste mig til UC Davis. Ikke at blive lyttet til af så mange læger er frygtelig frustrerende. Jeg udskrev MdDS Foundation-tjeklisten over symptomer da jeg gik til UC Davis & neurologen havde ingen problemer med at diagnosticere mig med MdDS. Held og lykke - du er ikke alene!
Tak for svaret! Jeg ser i dit tidligere indlæg, at han føler, at dine symptomer kan blive bedre langsomt. Giver han andre behandlingsmuligheder end medicin?
Nej, det gjorde han ikke. Han syntes at have lyst til at vente og se. Så jeg gik til min primærplejelæge for og bad om henvisning til en ENT-læge, der er meget vidende i VRT. Neuroen foreslog ikke, at jeg fulgte op med ham, så jeg vil fortsætte med at søge mine egne løsninger.
Jeg er ved at søge behandling fra Carrick Brain Center ved hjælp af deres OVARD-terapi og håber at have nogle gode resultater. Har haft MdMS i cirka 2 år nu fra en flytur og vil rapportere tilbage. Har nogen været på Carrick Brain Center for behandling?
Kim, hvis du ikke allerede er medlem, anbefaler vi at melde dig ind i et af vores Supportgrupper, hvor du kan bruge søgefunktionen til at se, hvad der er blevet diskuteret med hensyn til Carrick-centret. Du skal være på en computer (eller bruge en browser som Safari på en tablet eller telefon), for at søgefunktionen fungerer korrekt. Der er bogstaveligt talt tusindvis af beskeder i supportgruppens arkiver, og du kan selvfølgelig stille spørgsmål.
Jeg følger op på mit tidligere indlæg, der var lige før min aftale med en neurolog @ UC Davis. Lægen bekræftede min selvdiagnose af MdDS !! Det første spørgsmål, han stillede, var om jeg følte mig normal, når jeg kørte i en bil. Min mand og jeg bekræftede begge, at vi begge havde bemærket dette tidligere. Jeg har håb nu, at mit liv kan vende tilbage til seminormalitet. Han var ikke fan af benzo og ordinerede Elavil (amitriptylin). Lægen sagde, at min sag var meget alvorlig, men han mener, at mine symptomer kan lindres langsomt. Bemærker andre, at vinden, der blæser rundt i træer, gør det værre. Tidligere følte jeg også, at gulvet bevægede sig op og ned efter at have kørt en rulletrappe i indkøbscentret.
Mine MdD'er (selvdiagnose) startede på en anden måde og har lidt i to år nu. Jeg var fløjet og havde noget tilstoppet. Et par dage efter at have været hjemme rullede jeg på computeren og blev pludselig ramt af et forfærdeligt tilfælde af svimmelhed. Jeg var nede og ude i cirka tre dage og forbedrede mig derefter gradvist, men blev efterladt med denne ubalance. Jeg har mest alle de beskrevne symptomer og har flyvet og sejlet siden min “episode” uden yderligere problemer. Har set flere læger og haft mange tests uden nyttige resultater. Akupunktur syntes at aflaste det noget. Det føles bare så godt at læse alle disse kommentarer og vide, at jeg ikke er "skør" ... .LOL
Robert: Jeg gik væk fra et krydstogtskib i september 2013 med hoppende, svajende, lurching og angst. Efter seks måneders gråd og ikke kunne forlade mit hus undersøgte en nabo mine symptomer og fandt MdDS. Jeg undersøgte og tog de bedste artikler til en UNGE læge i Rom, GA. Han vidste ikke om syndromet, men var villig til at lære. Han studerede forskningen i en måned, og på det tidspunkt havde jeg lidt i syv måneder. Han satte mig på generiske Effexor og Klonapin. En måned senere fordoblet han begge dosis, og for nylig hævede han Klonapin til tre gange om dagen. Jeg gik op til 10 mil om dagen, men i løbet af den sidste måned presser jeg på for at komme 4.5 til 5.0. Jeg tager masser af vitaminer, fordi jeg er på en semi vegan diæt (bønnesupper hovedsageligt). Jeg spiser magert kød eller mager kylling hver gang, så jeg tager masser af B-12, selen og c-vitamin. Jeg giver mig også en B12-injektion hver anden uge. Jeg er pensioneret, så når jeg skal hvile, gør jeg det. Det meste af tiden gør jeg ok. Jeg håber at gå til Dr. Dai en dag, hvis hans statistiske succes garanterer omkostningerne. Lige nu ser jeg resultaterne. For mere information kan du email mig.
Eula Hubble
Turlock, Californien
Marts 31, 2015
Dette er alt nyt for mig, og efter at have læst dette føler jeg, at en stor vægt er blevet løftet fra mine skuldre. Jeg har været på det højeste niveau af symptomer i over tre år. Jeg har set 5 forskellige neurologer og er planlagt til at se nummer seks i morgen. Jeg har også set tre separate ØNH'er og haft MR'er, en lændehulspunktering og blevet brugt på mere medicin end jeg kan tælle. Jeg har altid haft et problem med køresyge og mønstret tæppe gør mig kvalm. Denne episode startede efter en flyvning til Oklahoma. Min mor var på hospitalet, og jeg var nødt til at køre i elevatoren flere gange om dagen, og jeg var på 4. sal i et hotelværelse. På hospitalet spurgte jeg min søster, om hun følte, at gulvet bevægede sig op og ned. Det var i januar og i slutningen af marts måtte jeg tage en ny tur til OK, da min stedfar døde. Selvfølgelig var begge ture ekstremt stressende. Efter at have set et par lokale læger for den konstante boblende følelse, blev jeg endelig henvist til Stanford. Den unge neurolog sagde, at min svimmelhed (jeg sagde, at jeg ikke havde svimmelhed!) Var forårsaget af den medicin, jeg var i mod migræne og angst. Hun henviste mig til en psykiater og bad mig om at holde op med at tage alle medikamenterne. Så jeg holdt op med at tage amitriptylin, benzodiazepin og hydrocodon. Mine symptomer forværredes forfærdeligt. Jeg er nu på det punkt, hvor jeg sjældent forlader huset på grund af frygt for at falde, jeg har dybdeforståelsesproblemer og angst. Jeg oplever ikke disse symptomer, når jeg kører i bilen !! Når jeg går, hvis tæppets eller gulvets farve ændres, har jeg det som om jeg træder ind i et hul. Jeg havde givet op håbet om nogensinde at blive bedre eller endda få en diagnose. Nu har jeg håb.
Robert
Jeg er ked af at du skal gå igennem dette.
Jeg bor i Atlanta-området og har lidt med denne sygdom siden 2008 Fra en fiskerbåd. Dr Tusa diagnosticerede mig endelig efter flere måneders besøg af andre læger. Jeg har prøvet fysioterapi, som har hjulpet mig med at klare mig, men aldrig blive virkelig bedre. Jeg tager Valium for at få mig igennem dagen. Det bedste, jeg føler, er at køre.
Jeg så Elaines indlæg, måske kunne vi mødes.
Din kollega-rocker
Kim Kepner
Alle, der er interesseret i at tale om mit sidste indlæg, er du velkommen til at email mig.
Robert, jeg led 5 måneders mdds i 2 episoder. 3 timers bådtur da jeg var 38. Jeg føler, at jeg måske har nogle indsigter i årsagen og leder efter nuværende syge for at sammenligne noter og måske prøve nogle ideer.
Send mig en e-mail, hvis du er interesseret. Jeg har i øjeblikket ingen symptomer btw.
Thx og ked af din lidelse.
John morris
Seattle, WA
Robert, jeg føler også helt, at du har smerter. Jeg er kommet mig fra MDDS to gange nu. Begge gange fik jeg det enten fra at flyve eller på en båd, som var usikker på hvilken, så jeg vil ikke gøre nogen af disse ting igen. Første gang jeg fik det var i 2008, var jeg som om alle jer troede at det ville forsvinde, når jeg var hjemme og i mit eget miljø, ikke så meget. Jeg gik til min ØNH-læge, men blev set af lægenes hjælp, som heldigvis vidste, hvad jeg havde. Hun sendte mig til høre- og balancecentret i Salt Lake City UT. De fik mig til at lave alle slags øvelser, og efter 6 uger kom jeg mig. Jeg gjorde alt, hvad disse fyre bad mig om at gøre og meget mere. Dette er en frygtelig sygdom. Anden gang jeg fik det, var det for 2 år siden, denne gang tog det mig 17 uger at komme over det. Jeg ville med glæde sende alle de øvelser, jeg lavede, og hvad de fik mig til at tage, hvis nogen er interesserede. Jeg ved, at nogle af jer sandsynligvis på dette tidspunkt siger, at jeg ikke rigtig havde MDDS godt, jeg havde fået alle testene udført af min ENT samt en neurolog, der bekræftede mine diagnoser. Jeg havde alle de symptomer, som I alle sammen har talt om, at de boblede op og ned, forfærdelige hovedpine, ikke kunne gå på arbejde og være omkring mennesker og bevægelse. Jeg kunne ikke engang se tv, bevægelsen var for meget for mig. Ja, den eneste gang, jeg havde lidt lettelse, var at køre i en bil. Lad mig vide, hvis du gerne vil vide mere. Held og lykke ... mit hjerte går ud til dig.
Jean, kunne du sende øvelserne?
Linda,
Først og fremmest fik mine læger mig til at gå, især udad. Jeg begyndte, at jeg kun kunne gå til postkassen foran mit hus og arbejdede derfra. Så kom derude og gå.
Gå ned i en hal med åbne øjne og fødderne tager som babytrin. Mens du går ned i hallen, skal du se lige fremad med fokus på enten et sted på væggen eller et lysstik eller noget. Gør dette flere gange. Derefter skal du udføre den samme øvelse kun denne gang du bevæger dit hoved langsomt side til side. Samme ting flere gange. Derefter den samme øvelse, når du lægger dine fødder den ene foran den anden (kigger lige frem og flytter derefter hovedet langsomt side til side.
Derefter gjorde en anden øvelse det samme og ovenstående øvelse, hvor du kun lukkede øjnene, så du ser lige ud og flyttede derefter hovedet til side.
Han fik mig også til at slå mig selv. For at gøre dette læner du ryggen op mod væggen og får dig til at føle dig stabil / stabil. Åndedræt og afslappende.
Også let halsudvidelse, der drejer rundt og derefter øre til skulder.
En anden øvelse er at sidde i en drejelig stol og holde dit hoved stille, fokusere dine øjne på et sted og derefter dreje stolen, men ikke dit hoved. Drej langsomt fra venstre mod højre ved at dreje din krop.
Han fik mig også til at tage en pude af sofaen og stå på den og vippe forsigtigt side til side og frem og tilbage. En anden øvelse, han fik mig til at gøre, var at vi lavede et bræt med et rutet mønster på det. Så stod jeg der, og min mand flyttede brættet foran mig.
Jeg tog også valium og om natten tog jeg som Tylenol PM. Du skal få din hvile. Jeg gjorde disse øvelser flere gange om dagen og gik flere gange om dagen. Jeg er overbevist om, at du skal smide dig selv tilbage i livet for at blive bedre. Jeg ved, at dette er meget svært at gøre.
Held og lykke ... Giv mig besked, hvis du har andre spørgsmål.
Er det noget som dine læger allerede har gjort? Jeg er bare nysgerrig.
Hej Jean,
Dette var god information. Mange tak, fordi du sendte disse øvelser. Kan ikke vente med at prøve dem.
Jeg har aldrig fået nogen øvelser, men er glad for nu at have nogle. Efter at have læst nogen blog, at det faktisk satte MdD’erne i eftergivelse et stykke tid efter at have gjort øvelser var det opmuntrende.
Der er håb for os alle. Selvom det er værre nogle dage end andre, prøver jeg bare at acceptere det, men de andre dage vil jeg bare sidde og være stille, så det stabiliseres. 🙂
Robert, jeg føler helt din smerte. Jeg var på en færge, der kørte fra Cozumel til Playa Del Carmen i 2011, og vejret var forfærdeligt, mange kastede op på denne båd, og da jeg gik af, boblede jeg op og ned. Jeg troede, at det ville stoppe om et par timer, som det normalt gør, men efter dage, uger og måneder gik, indså jeg, at noget ikke var normalt her, da det ikke ville stoppe. Jeg gik til ØNH, jeg havde en MR, jeg gik til en kiropraktor, prøvede yoga (hvilket hjalp lidt) og min huslæge har aldrig hørt om MDDS (jeg selvdiagnostiserede efter meget forskning) Jeg fandt det meget svært at koncentrere mig på arbejde, når jeg går op og ned. At gå var som om jeg var på en af disse statsmuseer, når gulvet bevæger sig op og ned. Gennem årene er det blevet lidt bedre, men den store ændring for nylig for mig var i december 2014 (3.5 år heraf). Jeg var på et vennes hus til en julefest og det var rigtig glat udenfor. Indkørslen var meget isnende. Da jeg gik ned ad indkørslen gled jeg på ryggen, og mit hoved ramte indkørslen så hårdt, at du kunne høre det på afstand. Nå rejste jeg mig - satte mig i min bil og kørte (følte ikke noget anderledes, som når du kører, føler du det ikke), men da jeg kom hjem, fortalte jeg min mand, at jeg ikke boblede mere. Jeg kunne ikke tro det! Jeg troede, det ville komme tilbage, men den næste dag, men det gjorde det aldrig. Jeg anbefaler ikke at gøre, hvad der skete med mig, da jeg kunne have fået en hjernerystelse, men noget gik tilbage på plads fra det efterår og ramte på mit hoved. Jeg sendte en e-mail til MDDS-stiftelsen angående dette for omkring en måned siden og har aldrig hørt tilbage (sandsynligvis ikke), men jeg ville bare fortælle min historie, som du bare aldrig kender. Nogle gange når jeg bliver rigtig træt, har jeg lyst til, at det kommer lidt tilbage, men det kan bare være i mit “hoved” - jeg ved det ikke. Held og lykke!
Patti, jeg husker vagt at have set din e-mail, og jeg er ked af, at ingen svarede. Jeg tror ikke, at nogen af os vidste, hvordan vi skulle svare, for som du sagde, at falde og ramme dit hoved ikke er en anbefalet handlingsplan. Glad for, at du var i stand til at opnå remission.
Hej, jeg har også min historie her. Jeg har haft det i fire år nu. Det går okay, jeg arbejder som leveringschauffør nu (ikke sikker på, om jeg kunne lide at stå ét sted hele dagen), og jeg har det godt. Jeg tænker ikke rigtig på det overhovedet nu, selvom intet har ændret sig med hensyn til symptomer. På en eller anden mærkelig måde føler jeg, at jeg kan se det som en positiv ting. Det er et godt filter mod angst, idet jeg er en meget mindre ængstelig person, fordi jeg ved, at angst forværrer det meget. Jeg læste et sted bare for at være glad, det er ikke livstruende, og jeg har holdt fast ved det. Held og lykke. Det går fint med dig 😉
Gik til en Ent i går, der sagde, at jeg kunne MAV eller Mdds. Dette er så frustrerende, jeg har svajet / vugget siden oktober, og jeg var ikke omkring en båd. Jeg har alle symptomer på mdds, men jeg har ekstremt dårlig øjenfølsomhed, jeg kan næppe stå op i checklinjen i købmanden. spekulerede på, om andre lider oplevede det? Og jeg er symptomfri i en bil 🙂 tak fordi du oprettede bloggen!
Ja, Abby, desværre har mange af vores medlemmer modtaget ufattelige diagnoser. Jeg tror, at jeg har set nogle tale om øjenfølsomhed i vores lukkede gruppe på Facebook. Hvis du tilmelder dig vores Supportgrupper, kan du bruge søgefunktionen til at se, hvad der er blevet diskuteret. [Du skal være på en computer (eller bruge en browser som Safari på en tablet eller telefon), for at søgefunktionen fungerer korrekt.] Og selvfølgelig kan du stille spørgsmål - der er bogstaveligt talt tusindvis af beskeder i supportgruppens arkiver. , og givet din øjenfølsomhed, kan det være vejen at gå.
Robert, jeg har MdDS i tre plus år. Jeg bor i North Carolina. Hørt om Dr. Ronald Tusa på Emory. Han diagnosticerede mig efter at have set mig kun i en kort periode. Elsker ham. Han er meget vidende om MdDS og er i bestyrelsen for stiftelsen. Slå ham op, du bor tæt på Atlanta. Håber dette hjælper. Han har bidraget til at gøre mit liv lidt bedre. Held og lykke!
Der er flere af os i Atlanta-området. Vi har en uformel supportgruppe og mødes lejlighedsvis. Send mig en e-mail, så taler jeg med dig.
Linda Looney
Atlanta
Februar 18, 2014
Jeg har haft MdD'er siden juni 2010. Efter at have besøgt en ven i Philly, hvor vi tog en havnekrydstogt en lørdag, oplevede jeg rystelsen den følgende mandag. Jeg gennemgik ENT og neuroloigical test ud over det, der var ordineret, så jeg ville have ro i sindet, at jeg ikke havde en øre- eller hjernetumor. Jeg så en svimmel og ubalance neurolog ved Emory University, der diagnosticerede mig med Mal de Debarquement. Jeg er glad for, at der er en støttegruppe for dette syndrom. Det kan til tider være irriterende, men det slår alternativet. Jeg håber, at andre, der lider af dette og ikke kan finde svar fra deres læger, fordi det er en så sjælden lidelse, vil finde fred ved at vide, at vi bliver okay. Jeg har fået ordineret Klonopin til angst af min psykiater, der også foreslog, at det kan være MdD'er, der kan vare i uger, måneder, år eller for evigt. Neurologen ved Emory anbefalede også den samme medicin. Ingen ønsker at tage et "benzo" stof, men det hjælper mig til panikanfald og reducerer også noget af den flydende fornemmelse. Ja, at køre i en bil eliminerer den såvel som at stirre på tv eller gå i film. Stress og fatique fremhæver absolut symptomerne.