Rocking og svajer efter et krydstogt
Mit navn er Mickie Agee og bor i Nashville, Tennessee. For vores 40th Jubilæum, min mand Mike og jeg behandlede os med det mest fantastiske 12-dages krydstogt, vi kunne forestille os, et krydstogt til det hellige land! Det var vores femte krydstogt, de første fire uden nogen som helst episode. Der var ingen tegn på, at noget usædvanligt havde påvirket mig, indtil den dag, vi ankom hjem.
Den første dag derhjemme kørte jeg. Først var alt godt, indtil jeg stoppede ved et langvarigt rødt lys og vendte hovedet og mistede al opfattelse af, hvor jeg var. Jeg vidste ikke, om jeg var i min bane eller en anden. Jeg var bange. Min første tanke var, at jeg havde en infektion i det indre øre.
Da jeg kom hjem, begyndte jeg at føle, at jeg var på en tømmerflåde midt i havet og gyngede, svajede og boblede. Jeg havde aldrig haft denne følelse før. Jeg tog masser af Meclizine, og da det ikke påvirkede mig, lavede jeg en læge. Hun gav mig et antihistamin og bad mig ringe tilbage om to dage, hvis jeg ikke var bedre, og hun ville henvise mig til en ENT.
En Mal de Débarquement-diagnose
Da jeg var meget værre et par dage senere, og antihistaminen ikke hjalp, blev jeg henvist til en ØNH, Dr. Justin Morgan. Han udførte mange prøver. Han fortalte mig derefter, at han var helt sikker på, at jeg havde et syndrom, der hedder Mal de Debarquement Syndrome, MdDS. Han beskrev tilstanden, og derefter skrev han navnet og webadressen til MdDS-grundlaget for mig at undersøge. Han sagde, at det kun kan vare et par flere uger, måneder, år eller resten af mit liv. Jeg så på ham i vantro!
Først ville Dr. Morgan have mig til at få en hjerne-MR; hvis det var klart, som han forventede at være, ville han have mig til at begynde Vestibular PT. Han henviste mig også til det mest kendte hospital i Nashville til balance testning og til deres Neuro afdeling, så jeg ville være sammen med eksperter på området. Han erklærede, at han kendte til MdDS, men han var ikke ekspert. Imidlertid var jeg så heldig at have fundet en så kyndig øre- og næsesvigt på så kort tid på et af de mindre hospitaler i Nashville. Dr. Morgan vidste, at det ville tage tid at få en aftale, så han satte en returret for at se ham og en recept på Valium. Min tanke var: "Du kender mig ikke, jeg kommer godt inden min næste aftale." FORKERT!
Jeg kiggede op på MdDS-webstedet og BINGO! ALT LISTE VAR PRÆCIS, SOM JEG FELT. Min rocking var så alvorlig, jeg kunne ikke stå uden at snuble. Jeg gik ud med mine venner til frokost; den næste dag ankom en af dem uden for døren med en sukkerrør. Hun fortalte mig, at jeg bange dem ihjel og brug venligst stangen til at undgå at falde. Røret blev min konstante ledsager i 12 måneder; uden det havde jeg mange fald.
Selvom det føltes så godt at køre i en bil, fordi der ikke var nogen rocking, svingende og bobbing, kunne jeg ikke køre. Da jeg vendte hovedet og kiggede ud af sidevinduet, blev jeg desorienteret, og jeg ville miste al opfattelse af, hvor jeg var.
Min hjerne-MR var som forventet normal. Jeg gik derefter til balance test. Neurotologen var enig i, at det var MdDS, men da dette ikke var hans ekspertise, henviste han mig til Neurologiafdelingen, hvor de angiveligt havde eksperter på MdDS. Da jeg gik til lægen, der angiveligt var MdDS-specialist, spurgte hun om min hovedpine. Jeg sagde: "Jeg har ikke hovedpine," spurgte hun, "hvorfor er du her?" Mit svar var, at jeg var blevet diagnosticeret med MdDS. Hun spurgte: ”Hvad er det? Jeg har aldrig hørt om det. ” Jeg ville græde og fortalte hende: "Jeg fik at vide, at du er eksperten her for MdDS." Hun sagde, at hun ville lave nogle neurotests, så hun kunne henvise mig til et hospital, hvor som helst jeg ville hen, som havde en ekspert i MdDS, da de ikke havde en ekspert. Blandt andet viste hendes tests, at jeg ikke kunne stå uden stok, og mine kognitive færdigheder var meget dårlige. Jeg kunne ikke engang huske tre enkle ord mindre end et minut senere.
Ved hjælp af MdDS-symptomskalaen var jeg en 8-9 på alle tidspunkter. Mit niveau sænkes aldrig, uanset hvad jeg lavede. Selv mens jeg var i sengen, måtte jeg gribe fat i siderne af frygt for at falde ud. Endelig faldt jeg i søvn, da jeg var helt udmattet. Jeg lå i sengen mindst 14-16 timer om dagen.
Derfra gik jeg til et andet prestigefyldt hospital i Nashville, til en ekspert, der er angivet på MdDS-webstedet. Han så mig, bekræftede MdDS, men han behandler ikke længere patienter med MdDS, og for fjerde gang fik jeg at vide, "Du ved, der er ikke en kur mod MdDS."
Min verden brød pludselig sammen. Mit håb og tro blev hurtigt ved at opløses.
I løbet af denne tid havde jeg været på Vestibular Rehab PT på det mindre hospital, hvor jeg fandt min ØNH, Dr. Morgan. Det sidste slag var i december 2013, da min Vestibular PT fortalte mig, da hun var meget ærlig og bekymret, hun bare ikke vidste, hvad hun ellers skulle gøre med mig; hun havde aldrig arbejdet med nogen så alvorlig. Hun havde kun arbejdet med et par MdDS-patienter, og hun havde gjort alt, hvad hun vidste, men jeg gjorde bare ikke fremskridt. Mine øjne og ører samarbejdede bare ikke med min hjerne.
MEN hun gav mig det største råd under hele denne prøvelse. Hun fortalte mig, at hvis nogen kunne hjælpe mig, vidste hun, hvem det var. Det er hvem hun havde lært om MdDS fra på konferencer. Denne person havde undervist i PTs overalt i USA. Hun var grundlægger og direktør for Vestibular Rehabilitation and Balance Retraining Programs på Atlanta Ear Clinic og havde arbejdet med over 20 tusind vestibular- eller balancepatienter inklusive MdDS. Hun skrev ned navnet på Dr. Gaye Cronin og hvordan man kontaktede hende.
Mine symptomer forsvandt aldrig. De var konstant sammen med mig døgnet rundt. På dette tidspunkt kunne jeg ikke længere lave mad. Jeg havde brændt mig selv for mange gange. Min gyngende og svajende var så alvorlig, at når jeg omrørte mad, slog jeg den bare over mig, komfuret og gulvet. Når jeg flyttede en gryde fra en brænder til en anden, landede den ofte i gulvet. Jeg ville prøve at hælde et simpelt glas te, det gik aldrig i glasset. Selv med en stok faldt jeg stadig så mange gange. Det værste var en dag, da min mand stoppede bilen for at komme ud, inden jeg gik ind i garagen, faldt jeg ud. Ikke at have bilen i parken og glemme, at hans fod var på bremsen, han kiggede over, så mig ikke, i et splitsekund sprang han for at finde mig, og jeg så dækkene køre, og jeg var næppe i stand til at rykke dem ud eller de ville have kørt over mine ben.
Vi har en swimmingpool, som var en af mine kærligheder. En dag var der blade i poolen, så jeg fik det lange net til at få dem ud. Det hvirvlende vand virkede så beroligende, ligesom at køre i en bil, indtil jeg pludselig begyndte at rocke så voldsomt, at jeg næsten ikke savnede at falde i poolen; i stedet ramte jeg betonen. Mine symptomer var så alvorlige, at jeg blev i sengen resten af dagen. Jeg kom i poolen en gang den sommer i kort tid sammen med børnebørnene, men Mimi, en fremragende svømmer, måtte bære et redningsbælte, og stadig gjorde min reaktion på det hvirvlende vand det til et mareridt. Mine forældres hjem ligger ved en sø. Jeg voksede op på vandski fra jeg var fem og deltog i alle former for vandsport. Jeg var altid omkring vand. "Hvad kunne der muligvis være sket for at forårsage dette?"
De ting, jeg havde elsket og taget for givet, blev nu et mareridt: at hente børnebørn, vugge babyerne - jeg faldt alt, hvad jeg tog, så dette var ikke længere muligt; bare sove uden følelsen af konstant at falde ud af sengen; kørte når som helst jeg ville, var jeg pludselig afhængig af, at nogen førte mig hvor som helst, jeg ville eller havde brug for. Her var jeg lærer i 36 år og trak mig tilbage som læsespecialist, hvor jeg underviste børn, der havde vanskeligheder, hvordan man læste, og nu var mine kognitive færdigheder så svækkede, at jeg ikke kunne koncentrere mig, forstå eller endda følge med i en samtale. Jeg mistede konstant ord; Jeg udviklede migræne efter indtræden, og hovedpine satte mig konstant i seng. Trætheden var så alvorlig, at mit gennemsnit syv timers søvn blev 14-16 timer bare for at fungere overhovedet. Jeg kunne ikke gå ind i en butik, fordi de skarpe lys forårsagede forvirring og desorientering. Heldigvis er jeg pensioneret, fordi jeg ikke kunne have arbejdet i denne tilstand.
Jeg blev så desperat og hjælpeløs. Hvorfor blev mit liv, som jeg kendte det, taget væk? Jeg var medlem af MdDS-supportgruppen, og jeg læste indlæg, hvor folk ville sige, at de muligvis havde MdDS, men de ville ikke lade MdDS tage kontrol over deres liv. Jeg spekulerede på, "Hvordan kommer du til det punkt?" Her var jeg 63 år gammel, havde levet et vidunderligt liv, men når jeg læste beskeder fra de unge med små børn, der ikke fandt det umuligt at arbejde, ville mit hjerte knække endnu mere for dem. Mange ville gå til læger, der troede, det var psykologisk. I flere måneder troede de, at de blev sindssyge. I det mindste troede jeg kun, at jeg var sindssyg i cirka en måned, indtil jeg fandt Dr. Morgan, der støttede mig og forsikrede mig om, at dette monster var ægte!
Hvorfor kan ingen finde en kur mod dette forfærdelige monster af et syndrom? Det er ikke nyt. Der har været en henvisning til dette syndrom siden 1796.
Behandlinger for Mal de Débarquement
Den dag, mit liv vendte om, var den dag, jeg havde min første aftale med Dr. Gaye Cronin for Vestibular PT. Jeg måtte køres fire timer fra Nashville til Atlanta, hvor den lange køretur er et "nej, nej" fra de fleste læger, men det var mit eneste håb om at få fat i den bizarre lidelse. Jeg tager en lav dosis Klonopin 30 minutter før hvert køretur, stopper halvvejs, spiser og går rundt, og jeg overnatter inden mine behandlinger, så drevet ikke maskerer mine symptomer.
Dette var den bedste beslutning om MdDS, som jeg tog. Dr. Cronin vurderede mig grundigt, gav mig håb, opmuntring og medfølelse til at tackle dette bisarre syndrom, som jeg så desperat havde brug for.
Fra testen indså hun straks, at jeg havde nystagmus, hvilket var årsagen til mine problemer med mine øjne og syn. Hvis det første hospital indså det, blev det aldrig nævnt. Nystagmus er normalt ikke et symptom på MdDS, men spillede kaos i at forværre mine symptomer på MdDS. Jeg føler mig sikker på, at det var ansvarlig for, at jeg ikke kunne køre, samt desorientering og dobbelt syn, når jeg var i lyse lys.
Fra den første dag med Dr. Cronin vidste jeg, at jeg ville klare det. Hun troede på mig! Uanset om jeg måske finder remission, en kur eller lever sådan denne resten af mit liv, vidste jeg endelig, at jeg ville lære at tackle det og acceptere det. Hun skulle sørge for det!
Vi arbejdede gennem min ENT, Dr. Morgan og min pc med mine medicin. Med Vestibular PT, Klonopin og Gabapentin blev mine symptomer normalt sænket til ca. 5 år. Jeg fortsatte min Vestibular PT med Dr. Cronin fra februar 2013, en gang om måneden, med daglige øvelser. I juli brugte jeg meget tid på at undersøge, hvad der foregik i MdDS-forskningsstudier. På det tidspunkt diskuterede Dr. Cronin og jeg flere muligheder, der nu var tilgængelige. Jeg ansøgte om forskningslæger, der arbejdede på en kur mod MdDS. Jeg ansøgte om Dr. Dai ved Mt. Sinai og Dr. Cha hos LIBR samme dag, og jeg besluttede, at jeg ville gå til behandlinger til den, der først accepterede mig. Mine behandlinger med Dr. Dai var planlagt til september 2014.
Jeg var i Atlanta natten over til behandlinger i august, da min datter ringede. Hun sagde: ”Mor, du vil ikke tro på det. Jeg har lige åbnet min computer, og den kom op, 'Eureka Medical Alert: New treatment successful for the Mal de Debarquement Syndrome.' * Mor, det er på Mount Sinai Hospital med Dr. Dai. Er det ikke den læge, du skal have behandling med, hans forskning er netop blevet offentliggjort, og det var en succes? ” Vi lo begge og græd på samme tid. Jeg havde fred og vidste, at alt ville være ok.
Min historie med Dr. Dai var utrolig!
Dag 1 - Dr. Dai var hos mig i ca. 2 timer og stillede spørgsmål, vurderede mine symptomer osv. Mine symptomer efter min flyvning og uden min medicin var meget alvorlige; Jeg var omkring en 8-9. Han sagde, at jeg var en af de mest alvorlige, han havde set, og foreslog, at jeg blev i fem dages behandling i stedet for de planlagte fire. Den første behandling jeg var i "kammeret" i kun 3 minutter. Da jeg kom ud, kunne jeg ikke tro på forskellen. Jeg gik ud uden min stok. Jeg gyngede knap nok, ikke svajende, ingen bobbing. Han satte mig tilbage i 30 sekunder. Jeg kom ud dengang og følte ikke noget rystende. Det var utroligt! Dr. Dai klappede, og min mand og jeg havde tårer på vores kinder.
Dag 2 - Da jeg vågnede, kunne jeg ikke tro, hvor godt jeg havde det. Hans instrumenter viste sig kun en lille smule svingende. Jeg blev sat i kammeret i cirka 3 minutter. Jeg svingede næppe til højre. Han satte mig tilbage i 20 sekunder. Min svaj skiftede til venstre, så han sagde, at det var nok til en dag, fordi jeg var så følsom over for behandlingen.
Dag 3 - Jeg kom endnu bedre til hospitalet. Jeg kunne ikke tro, at jeg faktisk følte mig normal eller hvad som helst det plejede at være. Han spurgte faktisk, om jeg kunne ændre min flyvning og gå hjem, men flyene var reserveret. Så han bad mig om at fortsætte med at komme igennem fredag for at sikre mig, at alt stadig gik så godt.
Dag 4 - Jeg vågnede, svimmel. Han var ikke alt for bekymret. Han sagde, at svimmel, hvor du føler din krop eller dit hoved bevæger sig rundt i en cirkel normalt ikke er MdDS, det er en form for svimmelhed.
Dag 5 - Jeg var stadig svimmel. Han gjorde omkring 3 minutters behandling og bad mig om at gå ud til Central Park og gå meget og komme tilbage om et par timer. Jeg gik tilbage i kammeret. Det så ud til at have beroliget svimmelheden. Vi gik ud til frokost og fejrede! Jeg kunne ikke tro den drastiske ændring!
Dr. Dais behandlinger er meget præcise, bestemt ud fra de nøjagtige beregninger, han foretager af hver enkelt person afhængigt af hver af hans daglige evalueringer.
Den dag, vi rejste for at flyve hjem, vågnede jeg igen svimmel, men han havde allerede advaret mig om ikke at bekymre mig; stress er triggeren # 1 til et tilbagefald af MdDS. Han følte, at den svimmel sensation ville forsvinde. Da jeg er en af dem, der har fundet succes med Vestibular Rehab PT, fortalte han mig min Vestibular PT, Dr. Cronin burde være i stand til at ordne svimmelheden, hvis det fortsatte.
Selvom jeg ikke har haft INGEN gyngende, svajende eller boblende siden mine behandlinger med Dr. Dai på Sinai-bjerget, ville jeg ikke meddele, at jeg var i remission, før svimmelheden var væk (hvad enten det var en rest af MdDS eller noget ellers måtte der endnu ikke bestemmes.) Det blev fundet, at jeg havde et beskadiget indre øre af ubestemt årsag, hvilket er den mest sandsynlige årsag til svimmelhed. Svimmelhed, som normalt ikke er forbundet med MdDS - hoved svimmelhed, har nu været væk i syv uger. Det er nu gået 6 ½ måned siden mine behandlinger med Dr. Dai. I dag er det nu gået 18 måneder siden min debut af MdDS. Der er ingen ord, der udtrykker min begejstring for at kunne sige, at JEG ER I REMISSION !!! og endda muligvis helbredt! Ord er utilstrækkelige til at udtrykke, hvordan jeg har det, efter at have levet gennem dette mareridt !!! Jeg håber, at denne besked giver noget håb til andre.
Dr. Dai kunne ikke være mere medfølende og fast besluttet på at hjælpe os med dette bisarre syndrom. Når jeg er bekymret, er han kun en e-mail eller et opkald væk. Jeg har været i kontakt med ham denne uge. Han forsikrer mig, at hvis jeg har et tilbagefald, vil han være der for mig.
Jeg vil gerne takke: min ØNH, Dr. Justin Morgan for først at diagnosticere mig og derefter give mig information og rådede mig til straks at komme i kontakt med MdDS Foundation; MdDS Foundation for den dedikation, støtte, viden og opmærksomhed, de har givet mig sammen med støtte og hjælp fra denne supportgruppe, de har gjort det muligt; Dr. Gaye Cronin, min trofaste Vestibular Rehab PT-læge, som var den første læge, der gav mig opmuntring, bekymring, medfølelse og Håb at jeg ville klare det og fortsætter med at hjælpe mig med min indre ørebeskadigelse, nystagmus og migræne; Dr. Dai for den strålende forskning, som han har viet sit liv til at finde en kur mod MdDS og for at give mig mit liv tilbage; min familie og venner for deres fortsatte bønner og støtte til at løfte mig op, især de dage jeg ikke troede jeg kunne klare det.
Jeg vil fortsætte med at bede om, at engang snart vil forskningslægerne arbejde sammen for at finde en kur for alle, uanset hvor mange år der er lidt, og kilden til udbruddet af dette mest forfærdelige, ødelæggende, bizarre syndrom, som ingen muligvis kan forstå, før de har været nødt til at leve det.
Jeg håber, at denne meddelelse giver dig HÅBER. Tro mig, på mine mørkeste dage beundrede jeg så mange af jer, der havde lidt så længe, og hvordan du reagerede på gruppen. Jeg vidste bare ikke, hvordan du gjorde det, og hvordan jeg ville overleve. Men din støtte og inspiration holdt mig i gang, og min tro og håb har bragt mig den dag i dag, som jeg konstant har bedt og drømt om.
Mickie
12-dags krydstogt
Dette er et gammelt indlæg, jeg kender, men jeg håber, at du får mit svar. Min Dr. ordinerede diazapam. Jeg har tøvet med at tage det. Du siger, at du var bedre, efter at du tog den i 1 uge. Hvor hurtigt opstod den anden originale boUt? Hvor lang var din biltur, og vi kører du? Har du lært andre oplysninger siden dit indlæg, som du kan dele eller foreslå?
Katie, jeg kom lige til Facebook-gruppen i henhold til kommentaren nedenfor. Du kan finde mig der! 🙂 mit efternavn starter med B. Nå, hvis du tilmelder dig gruppen, vil jeg tjekke tilbage for at finde dig!
Corinne kan du kontakte mig på [redacted] Jeg er en lignende situation.
Katie, pr. Vores Diskussionspolitik vi har fjernet din e-mail-adresse. Vi vil kontakte Corinne for dig, men du kan finde hende i en af vores supportgrupper. Du er også velkommen til at deltage i en af vores grupper. Yngre mennesker er tilbøjelige til at deltage i vores Facebook-gruppe, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Dette er fremragende nyheder.
Dr Dais behandlinger fungerer for nogle og ikke for andre. Jeg er en af dem, som det ikke fungerede for. Det er en velsignelse, hvis det fungerer for dig og en meget stor udgift, hvis det ikke gør det. Det kostede mig $ 2,500 i 2016.
Jeg havde meget midlertidige forbedringer, der forsvandt inden for en time.
Jeg har læst forskellige rapporter om succesrater, ikke sikker på, hvilke er nøjagtige.
Et VOR-fysioterapikontor, der er trænet i MdDS, var mere affektivt for mig med forbedringer, der varede i flere dage.
Jeg har tillid til Dr. Cha's forskning. Det er bare et spørgsmål om tid, før hun har en løsning.
Jeg er på vej ud nu for at finde en gammel legeplads glædelig runde
Hej Mickie, jeg ved, at dette er et ældre indlæg, men jeg håber, du stadig kan tjekke ind her. Jeg er 28, og jeg udløste MDDS efter en 30-minutters frokost på en båd, der lå på havnen. Det var fuldstændig skræmmende og dehabiliterende. Efter en uges symptomer gik jeg til min læge, der først kontrollerede for øreinfektion. Da mine ører så godt ud, og jeg ikke udviste andre tegn på infektion eller klassisk svimmelhed, henviste hun mig til en ENT. Jeg var i ØNH en uge senere, og lægen foreslog straks MDDS, som jeg allerede havde fundet online på dette tidspunkt. Hun var ikke ekspert på det, og hun henviste mig til en specialist, som hun sagde havde direkte erfaring med tilstanden. Imidlertid forsvandt mine symptomer derfra og forsvandt faktisk fuldstændigt efter tre ugers varemærke inden udnævnelsesdatoen. Jeg endte med at annullere aftalen, men tænk nu, at jeg skulle have holdt det, da der stadig er så mange spørgsmål og frygt. Jeg har været i "remission" nu i 6 måneder, men er stadig usikker på, hvilke bevægelsesaktiviteter der udgør en mulig udløsertrussel. Jeg ved, at både er et klart nej-nej, og fly sandsynligvis også. Men jeg har så mange spørgsmål om daglige bevægelsesaktiviteter. Jeg havde troet siden starten, at løbebånd ville være en dårlig idé, og jeg så dig nævne det her. Men jeg tænkte ærligt talt ikke engang på elliptiske maskiner.
Kan du hjælpe mig? Har du en liste over alle bevægelsesaktiviteter, der ikke anbefales?
Hele denne prøvelse har forårsaget mig enorm stress. Jeg er kun i 20'erne og vil ikke bevæge mig og ikke rejse resten af mit liv. Selvom jeg er ”okay” nu, finder jeg stadig mig selv på at finde MDDS for mere information, og jeg har tangenser af besættelse omkring det, som lige nu. Og som jeg forstår, har symptomerne en større chance for at blive længere og endda permanent hver gang genudløsende. Jeg har grædet en hel del i denne uge og tænker på, hvordan skal jeg undvige at genudløse dette resten af mit liv?
Corinne, du er muligvis interesseret i vores Coping Tips, især kost & træningsafsnittet halvvejs nede. Sandfærdigt er der ingen liste over anbefalede / ikke anbefalede aktiviteter. Hver persons oplevelse med MdDS er unik.
Vi foreslår, at du deltager i en af vores online supportgrupper, hvor du vil finde mange omsorgsfulde mennesker, der kan besvare nogle af dine spørgsmål og lægge nogle af dine frygt. Håber at se dig der.
Tak venligst. Jeg vil bestemt tjekke dette ud!
Tak for at dele din historie. Jeg er interesseret i at læse mere om den kammerbehandling, du har modtaget. Jeg blev først diagnosticeret med MdDS for 5 år siden efter et krydstogt i en alder af 35. Heldigvis to måneder senere gik jeg til ØNH og han var bekendt med det, hvilket jeg har fundet ikke altid er tilfældet. Jeg reagerede godt på diazepam, og efter en uge var den væk. Jeg har siden kørt igen og tager diazepam dagligt under turen, og det har været med til at reducere symptomerne enormt. Men nu er det ikke kun krydstogter, der udløser det for mig. Flyture og lange bilture, hvor jeg ikke kører, vil udløse det. I øjeblikket beskæftiger sig med det fra en biltur for 2 uger siden. Går tilbage til ENT i næste uge. Jeg spekulerede på, hvordan forklarer du folk, hvad du har? Heldigvis har jeg en meget støttende mand, men andre synes, jeg er skør, når jeg prøver at forklare min gyngende og boblende til dem.
Tak for dine venlige ord. Du og jeg var meget heldige, da vi blev diagnosticeret så tidligt. Mange mennesker går år før en diagnose, fordi der er så få læger, der er opmærksomme på MdDS, selvom flåden har kendt til det siden 1790'erne. Vi har en fabelagtig MdDS Foundation, der arbejder flittigt for at sprede ordet og viden om dette forfærdelige, ødelæggende syndrom.
Den enkleste måde jeg har forklaret MdD'er til mine venner (i mit særlige tilfælde) er, at jeg gik på togt. Da jeg forlod skibet, ville min hjerne blive på skibet. Min hjerne ville være i konstant bevægelse. Jeg følte, at jeg befandt mig på en flåde midt i havet, gyngende, svajende og boble og aldrig ophøre. Det blev forklaret for mig, at mens søvn om natten, nulstillede skibet faktisk min hjerne. Af den grund var den eneste gang, jeg ikke følte nogen symptomer, da jeg kørte i en bil. Bilen satte min hjerne i konstant bevægelse, som den ville være.
Behandlingerne, som jeg modtog på Mt. Sinai med Dr. Dai i sit kammerat var at nulstille det til at tro, at jeg var tilbage på stabil grund.
Du er meget heldig, at du har været i stand til at tage flere krydstogter uden ødelæggende resultater. Jeg er stærkt blevet opfordret til aldrig at gå fod på en anden båd af nogen art. Som jeg forklarede i min historie, voksede jeg op omkring vand og både i en meget ung alder. Jeg gik på fire krydstogter uden episoder, hvorfor dette skete den 5. er mysteriet med MdDS.
De følgende to links forklarer Dr. Dai's forskning og hans brug af hans kammer. Jeg har nu været i remission af MdDS siden september 2014.
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full
Jeg ønsker dig det bedste! Mickie Agee
Jeg havde 30 års erfaring med at sejle på færger, herunder at være i kraft 11 kuler og har aldrig haft et problem med det. I juni 2012 trak jeg imidlertid af en Rotterdam - Hull færge og følte mig som om jeg stadig var på havet. Jeg forventede, at det kan vare en dag eller to, men efter en måned var det stadig der. Jeg blev bekymret, da selv det at gå i en lige linje var vanskeligt. Jeg tilbragte timer med at gå rundt og spekulere på, hvad der foregik. Det påvirkede ikke kun mit gang, men også min hjerne. Da jeg arbejdede som laboratorieanalytiker var nøjagtigheden meget vigtig for mig, men jeg fandt, at selv den enkleste opgave nu var uden for mig. Derefter havde jeg tanker om, hvor dette ville føre, da jeg nu vidste, at jeg havde MdDS, og der var ingen kur. Jeg havde tanker om at miste mit job, hjem og alt hvad jeg havde arbejdet i i 40 år. Selvmordstanker begyndte at overtage, og så den 9. SEP 13, sprang jeg fra en bro og blev kørt over af en 44T lastbil. Jeg vågnede op i intensiv bil og tilbragte 4 måneder på hospitalet, efterfulgt af 8 måneder i sengen derhjemme, men de selvmordstanker var stadig der, da min sykeløn ville løbe ud den 9. SEP 14. I sidste ende kunne jeg går på pension i en alder af 56 og betaler min gæld, og selvmordstankerne forsvandt gradvist. Jeg havde overhovedet ingen MdDS og har været på 4 færgeture siden, og det er aldrig kommet tilbage. Vi har booket et krydstogt til Rusland næste år, da jeg ikke er bange for, at det vender tilbage igen
Tak, Simon, for at du deler en sådan personlig historie med os. MdDS har sendt andre ned ad lignende stier, og vi er glade for, at du stadig er her hos os.
Vi opfordrer alle til at venligst række ud for hjælp, når tingene bliver uudholdelige. I USA kan du ringe til National Suicide Prevention Lifeline på 1-800-273-8255.
Simon
Mine tanker og bønner er med dig. Jeg er så ked af alt hvad du har været igennem, men så taknemmelig har du det nu så godt. Der er ingen ord til at beskrive dette forfærdelige, svækkende syndrom, medmindre du har oplevet det. Som dig var "hjernetågen" et af mine værste symptomer.
Vær forsigtig med dit krydstogt. Jeg er personligt bange for nogensinde at gå fod på en anden båd, og jeg elsker at sejle.
Pas på, Mickie Agee
Jeg gik af Carnival Magic søndag den 27. marts 2016. Dette var mit tredje syv-dages krydstogt, som jeg havde været på. Den første var i 1991. Alle tre havde jeg et køresyge-plaster bag mit øre. Det andet krydstogt var sidste år (2015) i marts og var et meget roligt krydstogt, og jeg oplevede intet andet end et par dages wobbling. I år, da jeg gik af skibet, oplevede jeg slet ikke noget søndag, men så mandag morgen vågnede jeg og gik ind på badeværelset. At være i badeværelset såvel som at være i bruseren forårsagede mig kvalme og en følelse af svimmelhed. Da jeg vendte tilbage til arbejde tirsdag, mens jeg kørte hjem, faldt jeg ikke noget, mens jeg kørte. Jeg følte, at jeg var et pendul, der svingede mod uret, da jeg forsøgte at sidde stille ved mit skrivebord eller stå stille, når jeg talte med medarbejdere. Jeg havde en fornemmelse bag på hovedet, der føltes som svimmelhed og en følelse af kvalme næsten konstant. Jeg blev svimmel, når jeg bevægede hovedet hurtigt, som når jeg kørte og kiggede over skulderen på min blinde vinkel og derefter vendte hovedet tilbage, og også når jeg bøjede hovedet ned for at skære et løg. Jeg følte mig også helt træt og udslettet efter at have arbejdet hele dagen og kunne ikke vente med at komme hjem og lægge mig. Jeg er en kvinde og 47 år gammel.
Jeg troede, at dette ville forsvinde, og efter ti dage googlede jeg "stadig svimmel efter ti dage med at være ude af skibet" og flere links kom til Mal de Debarquement Syndrome (MdDS). Jeg havde aldrig hørt om dette før. Jeg var overrasket over at se, at det ser ud til at påvirke kvinder mellem 40-50 mere end nogen anden befolkning. Jeg fortsatte med at læse så meget som jeg kunne. Jeg læste om Mount Sinai-behandlingen og læste også om en gentleman, der var fast efter at have gået til en højlydt koncert med sin datter, og hans teori var, at han blev nulstillet efter at skulle tilpasse sig høj musik i lang tid. Jeg havde en idé søndag 10. april. Jeg tænkte på at finde en gammel legeplads med glædelig gåtur; de metal, som nogen spinder dig på. Jeg tænkte, at hvis jeg havde nogen, der spinde mig i den modsatte retning af min spolefølelse med uret, kunne det måske nulstille min balance. Jeg vil først fortælle dig, at jeg er gået forbi mine dage med at snurre på en lystig tur rundt og lide det eller endda ride rullebaner, men jeg var villig til at prøve noget, hvis det ville fungere. Så den eftermiddag tog jeg og mine to sønner til en park med en gammel glædelig metal. Jeg gik på glædeligt skridt, og mine sønner spundet mig så hurtigt, som jeg kunne tage og stadig være i stand til at holde på. De drejede mig mod uret i cirka fem minutter lige. Jeg gjorde en række forskellige ting med mine øjne. Først kiggede jeg på alt, der snurrede omkring mig; så fik jeg øje på min søn, hver gang jeg snurrede rundt og så ham; så lukkede jeg øjnene og spundet et par minutter med dem lukkede; så stoppede mine sønner mig, og den ene søn gik glædelig rundt, og jeg så på ham, mens min anden søn spundet os. Efter ca. fem minutters spinding stod jeg af, og jeg havde ikke fornemmelsen bag i hovedet eller kvalmefølelsen, og jeg kunne gå normal. Det så ud til at have fungeret, og jeg var så glad for, at jeg følte mig så god lige da, men jeg var skeptisk, hvis jeg ville fortsætte med at arbejde. Nå, i dag er det 4/20/2016, og det er ikke returneret. Jeg ved, at dette lyder underligt, men det virkede for mig, så jeg ville dele dette med andre. Jeg kunne ikke forestille mig at have denne fornemmelse længere end de to uger, jeg gjorde. Det ville have været helt vanvittigt.
Angela, din oplevelse er fantastisk! Jeg håber og beder bestemt, at dine symptomer ikke kommer tilbage. MdDS er virkelig en af de mest ødelæggende syndromer, som enhver kan have. Som du ved, medmindre du har oplevet det, er der virkelig ingen ord til at beskrive, hvor ødelæggende det er at føle, at du konstant befinder dig på en flåde midt i havet og gynger, svinger og bobber uden lettelse. Jeg forstår det helt, da du sagde, at du ville have følt dig skør, hvis du havde haft det mere end to uger. Jeg har talt med mange, der har haft det i 15-20 år, jeg kan ikke engang forestille mig den frustration, de lever med.
Jeg er ikke sikker på, hvor meget du har læst om de nøjagtige behandlinger, som Dr. Dai ved Sinai-bjerget bruger, men der er ligheder med, hvad du gjorde i glæde-runden. Han placerer dig i en stol i et kammer. Optokinetiske striber reflekterer på kammervæggen. Selvom du stadig er, opfatter du, at du bevæger dig i en cirkel omkring kammeret. Afhængigt af den retning, som din krop føler, at den bevæger sig, går striberne i den modsatte retning, hvilket er, hvad du gjorde i glædelig-rundturen.
Vi har en fabelagtig MdDS supportgruppe. Hvis du tilfældigvis er medlem, skal du dele din oplevelse. Hvis ikke, vil jeg med din tilladelse elske at dele din historie. Hvem ved, en anden kunne muligvis have dine resultater! Jeg er faktisk i kontakt med Dr. Dai ofte, jeg modtog en e-mail fra ham i går. Jeg vil nævne dit eksperiment for ham! Jeg vil meget gerne vide, om dine resultater fortsætter. Jeg beder bestemt de vil. Mit bedste råd til dig er at aldrig komme på en anden båd. Hvis du er modtagelig for dette, kan du næste gang muligvis ikke komme ud af det. Tro mig, jeg vil aldrig træde fod på en anden båd!
Pas på, Mickie
Du kan helt sikkert dele min historie. At læse om behandlingen på Mount Sinai er det, der gav mig ideen. Jeg håbede, at det kunne give folk en anden mulighed for at prøve at sende det. I dag er den 24. april 2016, og jeg har stadig ikke symptomer efter at have spundet på den glade runde. Jeg har en lejlighedsvis fornemmelse i hovedet, men det er hurtigt og giver mig ikke kvalme. Jeg tænkte på at gå tilbage og prøve det en gang til for at se, om det ville få denne lejlighed til at gå helt væk.
Hej Mickie
Min 23 år gamle søn har lidt i over et år nu. Jeg kan ikke finde ud af, hvordan man kan få en aftale med Dr. Dai? Enhver hjælp, du kunne give mig, værdsættes.
Tak
Cheri
Du kan kontakte Zelinette La Paz for at spørge: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Cheri,
MdDS Foundation har inkluderet alle oplysningerne og et link til e-mail til Zelinette i deres meddelelse til dig.
Hvis du vil gå til behandlinger, er følgende den direkte info og adresse, hvor du får din indtagelsespakke. Bare ring eller mail Zelinette La Paz, Dr. Dais patientkoordinator, så sender hun det til dig. Hun er placeret i en anden bygning, men er kun 2 døre ned ad fortovet fra ham, når du er udenfor på Madison Avenue. Hun er den person, der opretter alle aftaler og vil gerne besvare specifikke spørgsmål.
Zelinette La Paz, patientkoordinator
Icahn School for Medicine på Mount Sinai
Neurologisk Afdeling
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg 2. sal
New York, NY 10029
Telefon: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
E-mail: zelinette.lapaz@mssm.edu (i tilfælde af at Yahoo sletter en del af e-mailen vil jeg stave det ud: zelinette dot lapaz ved mssm dot edu)
Pas på, og jeg beder dig finde hjælp til din søn.
Mickie Agee
Hvordan kommer jeg i kontakt med denne læge?
Gå ind på vores Professional Directory ved hjælp af Find en læge værktøj og vælg staten Georgia.
Hej Angela,
Jeg var tilfældigvis på det samme krydstogtskib med dig og har kæmpet med symptomer i 1 måned (i dag). Mine symptomer er vuggende, svajende, boblende, med pres i mit ansigt og hoved. Carnival Magic var mit tredje krydstogt, og jeg havde en patch hele ugen uden problemer. Jeg har ikke haft noget problem med tidligere krydstogter. Jeg har haft svært ved at finde ud af, hvilken retning jeg går, men når jeg tager marcheringen med lukkede øjne, drejer jeg til højre. Efter at have stødt på dit indlæg i dag tog min kone mig til en skoleplads, hvor de kun har et spinlegetøj til en person ad gangen. Jeg fik hende til at dreje mig til venstre eller mod uret. Jeg havde mine øjne åbne og derefter lukkede. Jeg klarer mig ikke godt med at dreje i første omgang, da jeg er 44 nu. Ser ud som i slutningen af 30'erne / begyndelsen af 40'erne blev jeg virkelig følsom over for bevægelse. Under alle omstændigheder havde jeg en meget hård tid med spinding. Jeg er ikke sikker på, at jeg replikerede din behandling meget godt, da jeg ikke kunne have nogen med på turen. Jeg gik væk og følte mig forfærdelig fra det. Jeg kan prøve det igen, men hvor vigtigt synes du det var at have nogen på turen, som du kunne fokusere på? Følte du dig syg, mens du snurrede. Også, da du havde symptomer, havde du svajende? Hvis jeg står stille, kan jeg mærke, at min krop bevæger sig lidt frem og tilbage. Når jeg skriver dette svar, kan jeg stadig mærke presset på højre side af mit hoved. Det lyder som om det straks fik dig, og jeg håbede på det, men jeg tror ikke det har gjort det endnu.
Jeg er virkelig glad for dig, at problemet er løst !!!
Jeg tænker måske, at det større spin ved en regelmæssig glædelig runde ville fungere bedre end at dreje et strammere spin, som du beskrev. Jeg er ikke sikker på, hvad der er noget af det, jeg gjorde med mine øjne og fokus fungerede for mig. Jeg prøvede bare alt, hvad jeg kunne tænke mig, for at prøve, mens vi var der. Mine sønner er 19 og 14 og spundet mig meget hurtigt. Ja, jeg havde frygtelig svajende. Da jeg var på arbejde, fortalte jeg mine kolleger, at jeg følte, at jeg var nødt til at svinge fra venstre mod højre, og da jeg forsøgte at sidde stille, fik jeg den fornemmelse i hele bagsiden af mit hoved og følelsen af kvalme. Min krop kunne ikke lide at sidde stille, og i slutningen af dagen kan det føle mig så drænet. Og det var svært at fokusere, hvilket også drænede mig ved slutningen af dagen. Fra i dag er mine symptomer stadig væk. Tak Herren. Som jeg sagde, kunne jeg ikke have forestillet mig at fortsætte med disse følelser. Måske er en anden ting at prøve at dreje langsomt på en regelmæssig god tur. Jeg kan heller ikke lide at spinde overhovedet og ville sandsynligvis have mistet min frokost, hvis jeg havde gjort det glade gå rundt før krydstogt. Men det fungerede, og jeg er bare så meget taknemmelig for, at det gjorde det. Jeg ved, hvordan du har det, og jeg ville gøre det ved forslag, der er mulige for at prøve og se, om det fungerer for dig. Jeg læste om en fyr, der led med dette og gik til en høj koncert med sin 17-årige datter og den høje musik i et par timer nulstillede det, der var nødvendigt at nulstille for ham, og det gik væk. Jeg ville gøre det næste, hvis den glade runde ikke fungerede.
Hej Mickie, jeg undskylder for ikke at have læst hele historien, fordi den er for generende, men jeg fik den jist, du er i bedring! Hurra! Jeg har et spørgsmål…
Brugte du magnesium? Hvorvidt intravenøst eller transdermal påføring?
tak
Adena,
Nej, jeg tog ikke nogen form for magnesium. Jeg har nu været i remission i 15 måneder. Jeg giver fuld kredit for min remission til bønner, Dr. Gaye Cronin, min vestibulære rehabiliteringslæge og mine behandlinger med Dr. Dai på Mount Sinai i New York. Jeg gik faktisk i remission, mens jeg ved Sinai-bjergene havde behandlinger med Dr. Mingjia Dai i september 2014.
Bedste ønsker, Mickie
Jeg elskede din historie tak fordi du fortalte den. Jeg begyndte at føle mig håbløs. Jeg har ikke MdDS, jeg har svimmelhed i livmoderhalsen. Jeg var nødt til at læse din historie til slutningen ... Jeg snurrer i små cirkler eller vipper side om side eller frem og tilbage. Jeg hader det. Jeg drejer hovedet lidt, og jeg føler, hvad jeg kalder en whoosh. Jeg lavede vestibulær terapi og brugte et kort derhjemme til at udføre nakkeøjenøvelser. Jeg har fundet ud af, at jeg med terapien har foretaget nogle forbedringer. Min hals gør ondt meget af tiden, og Ben Gay er min nye "ven". Jeg tager advil. Jeg har også fibromyalgi. Jeg fik smerter i nakke og skulder næsten dagligt, selv før svimmelheden begyndte. Din artikel giver mig noget håb om, at de måske i min levetid kan komme med en kur mod dette. Jeg kan ikke tage stoffer, de siger lad min hjerne udføre arbejdet. Så jeg lider grundlæggende dagligt med dette. Jeg føler mig nogle gange ubrugelig, fordi jeg ikke kan gøre mange af de ting, jeg engang gjorde ... .. bare lyve, du sagde. Jeg kan også få prikken i overkroppen og nakken. De har prøvet kropsholdningstræning sammen med styrkelse af mange muskelgrupper. Jeg har det stadig. Jeg krydser fingrene ... og beder ofte om, at vi alle kan få en kur mod denne frygtelighed, uanset hvordan vi oplever det. Held og lykke til dig! 🙂
Kris,
Tak for dine venlige kommentarer vedrørende min historie. Jeg er så ked af at du lider af det. Jeg havde aldrig hørt om cervikal svimmelhed, indtil dit svar. Derefter googlede jeg det og blev chokeret over alle symptomer og kilder til smerter, som det forårsager. Det HOPE, som min vestibulære terapeut gav mig, der holdt mig i gang, var, at når du forbedrer dig, uanset hvor lille, og tingene begynder at ændre sig fra terapien, så er det godt. Det betyder, at tingene kan fortsætte med at forbedre sig. Når der aldrig sker en ændring, er det når der er mere grund til bekymring.
Da du foretager nogle forbedringer, skulle det være et godt tegn, og vi beder om, at det er det!
Tidligere gik jeg frem og tilbage om medicin. Nogle læger sagde at undvære og lade din hjerne heles på egen hånd. Men så havde jeg en neurotolog, der fortalte mig, at hvis det var mit hjerte, så ville du ikke tøve med at tage medicin. Så hvis der er en medicin, der fungerer mellem din hjerne, øjne og ører, der hjælper din smerte eller symptomer, skal du ikke være bange for at tage den. Bare tag den dosis, der anbefales af din specialist. I begyndelsen var det, da jeg begyndte at tage Klonopin og gabapentin, og mine symptomer blev meget lettede.
Giv ALDRIG HOPE. Jeg ved, at jeg var så heldig i min timing. Dr. Dai var lige færdig med sin forskning, men hans resultater var ikke blevet offentliggjort. Jeg lavede en aftale med ham, og allerede i næste uge blev hans resultater offentliggjort, hvori han sagde, at han havde fundet succes med MdDS. Som du ved, var mine resultater utrolige, og 14 måneder senere er jeg stadig i remission. Jeg var fast besluttet på at ikke lade nogen sten være vendt, og det betalte sig.
Jeg beder om, at du også finder lettelse fra din frygtede sygdom. Det tager kun en dedikeret læge at finde en kur og gøre en forskel i så mange liv.
Jeg beder for dig. Jeg havde bestemt masser af bønnes krigere under min rejse.
Mickie Agee
Jeg har haft MdDS i 28 år, som begyndte i en alder af 49 i 1988. Jeg gik til Mt Sinai 28. september-2. oktober i 2015 og havde behandlet af Dr. Dai. De resulterede ikke i nogen hjælp for mig.
Pat, jeg er så ked af, at behandlingerne ikke virkede for dig. Jeg har hørt, at jo længere du har MdDS, hjernen er så meget sværere at "nulstille." Jeg føler personligt, at min utrolige succes havde at gøre med, at jeg kunne gå til Dr. Dai nøjagtigt et år efter starten, og at mine symptomer var så høje, da jeg ankom til behandlinger. Da mine symptomer var så høje, kunne han måle nøjagtigt, hvad min krop gjorde for at behandle mig.
Mine tanker og bønner går især ud til dig, jeg kan ikke forestille mig at have MdDS i 28 år. Men vær venlig ikke at opgive HOPE! Syndromet blev anerkendt i 1790'erne, og det har taget alle disse år at finde nogen succes med behandlinger. Der har været betydelig succes de sidste par år. Vi er bare nødt til at håbe og bede om, at denne succes fortsætter, og eftergivelse vil være "rundt om hjørnet" for alle årsager til debut og uanset hvor lang tid der er.
Pas,
Mickie Agee
Mickie,
Tak fordi du fortæller din historie. Jeg er utrolig taknemmelig for at have læst det og føler mig nu ikke helt alene, når jeg har at gøre med frygtelig lidelse. Jeg har haft MdDS siden november 2014 og endelig modtaget min diagnose i dag! Min øre-hals-svulst, Dr. Jane Lea, her i Vancouver, Canada foreslog, at jeg kiggede på Dr. Dais forskning og behandling. Kan du venligst fortælle mig, hvordan jeg kan komme i kontakt med Dr. Dai?
Igen, jeg sætter pris på, at du tog dig tid og kræfter til at dele din historie. Det giver faktisk en som mig håb og trøst. Jeg er utrolig glad for dit helbredelse og beder også om, at jeg snart vågner op af dette "mareridt".
Tak,
Shahriza Ali
Shahriza der er information på denne blog (i øjeblikket fastgjort på toppen af hjemmesiden) med instruktioner om at kontakte teamet på Mt. Sinai School of Medicine. Det er hvad du leder efter. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Shahriza Ali,
Tak for dine venlige ord! Jeg ved, at det har været særligt svært for dig at gå ni lange måneder, før du fik en diagnose for dette forfærdelige, svækkende syndrom. Jeg er ked af at du har det, men så glad for, at du endelig ved, hvad det er, og at du nu kan gå i gang med at finde hjælp. “Kudos” til Dr. Lea ved at vide om MdDS. Det er forbløffende, hvor få læger ved om dette syndrom.
For at kontakte Dr. Dai går du gennem hans patientkoordinator:
Zelinette La Paz, patientkoordinator
Icahn School for Medicine på Mount Sinai
Neurologisk Afdeling
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg 2. sal
New York, NY 10029
Telefon: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
E-mail: zelinette.lapaz@mssm.edu
(I tilfælde af at Yahoo sletter slutningen af e-mail-adressen, som den normalt gør, vil jeg stave den ud:
Zelinette dot lapaz ved mssm dot edu
Zelinette er meget hjælpsom med at besvare eventuelle spørgsmål, du måtte have. Tøv ikke med at ringe eller maile hende.
Du kan synes det er meget nyttigt at tilmelde sig vores MdDS Support Group. Det er en lukket gruppe for kun dem med MdDS eller familiemedlemmer. Du kan stille spørgsmål til dem, der ved nøjagtigt, hvad du går igennem og finde svar fra medfølende, omsorgsfulde mennesker, eller du kan bare læse de samtaler, der kommer op dag for dag. Du vil ikke føle dig alene med gruppestøtten. For at deltage i Yahoo Support Group kan du sende en e-mail adresseret til: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com
Jeg er blevet venner med et par canadiere i denne gruppe. Man ser faktisk Dr. Dai i næste uge.
Jeg vil også bede om, at du snart vågner op af dette ”mareridt”. Hold bare fast på dit HOPE!
Pas på, Mickie Agee
Shahriza ... Efter 2 forfærdelige år med MdDS, kom jeg lige tilbage fra en uges behandling med Dr. Dai, hvilket hjalp enormt! Du har ret, det er et mareridt, og jeg har det som om jeg lige vågnede.
Dr. Dai er en usædvanlig dedikeret og medfølende professionel, der tilpasser behandlingen til hver enkelt persons sag, uanset om din MdDS begyndte efter et krydstogt eller spontant, som min. Efter min sidste behandling fredag var mine symptomer nede på mirakuløse 0.5 (på en skala fra 1-10). Det er lidt højere igen i dag, men han gav mig også adgang til et computerprogram, der gør det muligt for mig at simulere mindst en del af behandlingen derhjemme.
Jeg ser nedenfor, at Mickie Agee har leveret alle de oplysninger, du har brug for for at kontakte Dr. Dai, men jeg ville være mere end glad for at besvare eventuelle spørgsmål, du måtte have om mine oplevelser .. hos Mt. Sinai og med mine specifikke (og meget forskellige) MdDS symptomer. Faktisk skal jeg skrive her detaljeret om min særlige historie inden for de næste par dage (efter at jeg kommer mig efter min uges væk), så forhåbentlig vil det også hjælpe.
I mellemtiden held og lykke,
Lois McRoberts
Lois,
Jeg er så ophidset, at dine behandlinger med Dr. Dai var så vellykkede, især fordi du var spontan! Hvis du ikke er i Yahoo Support Group, ønsker jeg virkelig, at du tilmelder dig og meddeler dine gode nyheder! Det vil helt sikkert give så mange mennesker HOPE, hvilket var min intention om at dele min rejse. Dr. Dai har haft meget bedre succes med krydstogter osv., Og nu hvor du var spontan og det var så succesrig, er andre nødt til at høre dette. Jeg er så begejstret for dig !!!
Du har så ret, Dr. Dai er så medfølende og så dedikeret. Han har virkelig dedikeret sit liv til at hjælpe dem med MdDS med at finde remission og en kur.
Pas på og vær opmærksom på ting, der kan være triggere, så du ikke får et tilbagefald.
Jeg beder om din fortsatte succes!
Mickie Agee
Der er en MdDS Symptom Severity Scale offentliggjort på MdDS Foundation-webstedet. http://www.mddsfoundation.org/symptoms/
Jeg tager mod Sinai-bjerget for at se Dr. Dai i slutningen af august. Jeg er fra Canadas østkyst. Jeg ville nævne, ifølge min regnskabsfører, at dette er en medicinsk udgift, og derfor er omkostningerne til behandling, hoteller, flyrejser og måltider et fradrag på min indkomstskat her er Canada. Måske er det det samme i USA. Det er værd at undersøge!
Hej Linda! Sidste år, da jeg kunne tælle Mount Sinai på min indkomstskat her i USA, ringede og modtog jeg publikationen om, hvad der kunne og ikke kunne tælles. Jeg fik at vide, at jeg kunne tælle alle de medicinske udgifter, transport, inklusive kilometertal, eller flyvning, taxaer osv. Jeg fik at vide, at jeg ikke kunne tælle mad, medmindre jeg spiste på hospitalet (som jeg ikke gjorde), og jeg kunne kun tælle $ 50 en nat på hotellet (hvilket var en vittighed, da vi brugte den billigste hospitalskurs for Mount Sinai, som vi kunne finde, og det løb mellem $ 250- $ 350 pr. nat, hver nat havde en anden pris.) Tilføjelse af det sammen med alle dine andre medicinske regninger for året, kan du kun tælle en bestemt procentdel i henhold til din indkomst. Jeg råder andre i USA til at tjekke det ud, og måske får du et andet og bedre svar for dette år.
Jeg ved, det er kort tid, indtil du tager afsted for at besøge Dr. Dai. Mine tanker og bønner vil være hos dig, og jeg kan ikke vente med at høre om din oplevelse med behandlingerne. En gang i USA, ring til mig, hvis du får en chance!
Pas,
Mickie Agee
Jeg er ikke sikker på, hvordan dette fungerer, men hvis nogen udover Mickey går til Dr. Dai, vil jeg meget gerne tale med dig om resultaterne. Også jeg overvejer at gå. Jeg har haft MdDS i 5 år. Jeg tager min første flyvning i 9 år på tirsdag og beder det ikke generer mig. Mickey har mine kontaktoplysninger, og jeg har ikke noget imod at give dem ud, men jeg er ikke sikker på, at jeg skal sende dem her. Tak, alle for deling.
Hvis du er medlem af vores supportgruppe / s, kan du bruge søgefunktionen til at finde samtaler om emnet. Søgefunktionen er kun fuldt udstyret, når du bruger en computer (ikke en mobilenhed).
Du kan dele dine kontaktoplysninger inden for grupperne, som begge er sikre.
Hvordan slutter jeg mig til supportgrupperne? Jeg troede, det var, hvad dette var. Tak, Terri Hare
Yahoo! Supportgruppe
Der er to måder at tilslutte sig denne private gruppe:
1. Send en e-mail rettet til: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com
2. Gå til supportgruppens hjemmeside kl http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ og klik på linket, "Deltag i denne gruppe!"
Bemærk, at der er en understregning '_' mellem mdds og support i ovenstående adresser. Det er en påkrævet del af e-mail- og URL-adresserne.
MdDS Friends på Facebook (Closed Group)
MdDS Friends-siden opretholdes separat fra den offentlige side (facebook.com/mddsfoundation.org) og er en lukket gruppe, og adgangen er kun på invitation.
For at anmode om en invitation til den lukkede gruppe skal du have en Facebook-profil.
1. Log ind på din Facebook-konto.
2. Send en veneanmodning
Disse to grupper administreres af fonden og er udelukkende til at drøfte Mal de Débarquement-syndrom og relaterede spørgsmål. Masse-e-mails og spam tolereres ikke, og personer, der sender sådanne poster, vil blive forbudt fra gruppen. Medlemmer af grupperne har under ingen omstændigheder tilladelse til at give medlemsadresser til tredjepart.
Dette er et offentligt synligt websted. Læs mere https://mddsfoundation.wordpress.com/about/. Supportgrupperne er private platforme, der kun er medlemmer. For at deltage er der to links nederst til højre på denne side.
Sharon,
Hvis du tilmelder dig supportgruppen (retninger her) Jeg tror, du vil finde et væld af støtte og svar på så mange spørgsmål vedrørende MdDS. Det er en lukket gruppe, så kun personer med MdDS eller familiemedlemmer kan tilmelde sig. Du vil finde mennesker, der er så støttende og omsorgsfulde, og mest af alt ved de nøjagtigt, hvad du går igennem, fordi de også har MdDS.
Når du tilmelder dig, kan du stille spørgsmål som: "Hvem har været at se Dr. Dai, og hvad var dine resultater?" Og disse mennesker vil svare, plus du kan søge i gamle beskeder. Mange mennesker, der har succes, forlader gruppen, men deres budskaber om deres succes er der stadig. Og dem, der ikke har succes, rapporterer deres resultater. To mennesker gik til Dr. Dai i sidste uge og rapporterede deres succes til gruppen i denne uge.
Held og lykke med din flyrejse! Selvom jeg er i remission, tager jeg stadig en dosis af min benzo, som jeg tog efter starten (eller hvilken medicin du tager), en time før hver flyvning for at undgå tilbagefald. Pas på og hold dit HOPE! Mickie Agee
Terri, en anbefaling om at blive medlem af støttegrupper er lavet til både dig og Sharon. Hvis I begge deltager, kan I frit diskutere Deres situation / situationer uden forsinkelsen pålagt af blogplatformen.
Hej Mickey, min mand fandt dit vidnesbyrd.
Jeg er desperat, jeg har haft svære MdDS i næsten 6 år, og jeg overvejer at gå til Dr. Dai, fordi jeg har svært ved at fravænne Clonazepam og ikke har nok penge til at gå til behandling endnu Plus din er allerførste succeshistorie, jeg har hørt om denne behandling.
Jeg har været i nogle meget mørke dale, og jeg kendte nogen, der havde MdDS og begik selvmord, fordi hun ikke længere kunne klare dette forfærdelige syndrom. Hun havde prøvet alt uden hjælp, hun levede dog ikke for at kunne ses af Dr. Dai. Jeg har ikke en MdDS-supportgruppe på dette tidspunkt, og jeg vil så værdsætte, hvis du ville e-maile mig eller ringe til mig på […] så hurtigt som muligt dit vidnesbyrd har givet mig et glimt af håb om at fortsætte med at trykke på
Jeg er lige flyttet til Florida fra Hawaiii for fem måneder siden for at blive sat i køen ved Mount Sinai.
Jeg ville sætte pris på alle detaljer i din oplevelse af, hvordan du fravænte din medicin, hvor du opholdt dig i New York, mens du blev behandlet, og detaljer, som du kunne dele med mig for at hjælpe mig nej, det er godt.
Min tro er det eneste, der opretholder mig på dette tidspunkt.
Velsignelser til dig Terri Hare
Terri,
Jeg er glad for, at vi kunne tale, og forhåbentlig besvarede jeg mange af dine spørgsmål. Jeg er så glad for, at du kom med i supportgruppen. Da folk i gruppen har MdDS eller er familiemedlemmer, forstår de virkelig dette forfærdelige, ødelæggende syndrom, som du står over for hver dag. Du vil finde dem være så omsorgsfulde, støttende og medfølende. Når du stiller specifikke spørgsmål, rekker vi at prøve at hjælpe dig.
Bare hold din TRO og dit HOPE.
Mine tanker og bønner er med dig,
Mickie Agee
Tak, Mickey, for alle de oplysninger, du gav mig angående Dr. Dai på Mount Sinai Hospital i Manhattan, NY. Jeg har haft MdDS i 5 år, kom november. Det bliver virkelig nedslående, når du synes, det er uhelbredeligt. Dr Dai sagde, at jeg havde "øjeblikkelig MdDS", som var forårsaget af en stressende situation, og han har kun en 30% kur for det. De fleste mennesker har "klassiske MdDS" forårsaget af en lang bil, båd, fly, krydstogt. Det er den, du havde, og har en succesrate på 80%. Jeg er meget glad for, at du er helbredt. Jeg prøver at spare penge nok til at vove mig til New York. Jeg håber at se ham helbrede 80% af øjeblikkelige tilfælde, før jeg kan retfærdiggøre den enorme mængde ($$$$) af behandlingen. Tak igen for din hjælp.
Sharon, bare ikke opgive HOPE! Når du ved, at dette syndrom har eksisteret siden 1790'erne og nu er det 2015 og ENDELIG, forskes der med nogle positive resultater. Sikkert, en højere remissionsrate for alle indtræden vil blive fundet, hvis disse dedikerede læger modtager finansiering og fortsat kan være i stand til at udføre deres forskning. Jeg er så ked af, at du har lidt så længe. Pas på, og jeg beder om, at du finder remission! Mickie Agee
Jeg tror, at du gør det bedste træk der. Jeg gik til behandling i august. Det var godt at få mere viden, men jeg endte med at bruge $ 5000 til behandlings- og hoteludgifter, kort varsel. Jeg følte mig bedre lige efter behandlingen. Da jeg kom tilbage til mit hotelværelse, ville hjernetågen komme tilbage. har nogen haft problemer med forhøjet blodtryk?
Quentin, jeg er så ked af, at behandlingerne ikke virkede for dig. Fik du rutevejledningen til hjemmebehandlingerne til at prøve? Da du følte dig bedre lige efter behandlingen, spekulerede jeg på, om brugen af hjemmebehandling muligvis kunne hjælpe. Hvis du ikke har dem, vil jeg kontakte Dr. Dai og spørge hans mening om brugen af dem. Jeg ved, at han vil gøre hvad han kan for at prøve at hjælpe dig.
Jeg havde problemer med højt blodtryk, når mine symptomer var høje, før mine behandlinger. Jeg troede altid, at det var på grund af den ekstreme stress, som MdDS forårsagede. Min læge til primærpleje havde mig på medicin mod forhøjet blodtryk.
Jeg ved, at jeg er meget heldig, at jeg nu har været i remission i over et år. Mine MdDS-symptomer tilbage, før jeg forlod Mt. Sinai. Jeg kalder det ikke helbredt, fordi jeg aldrig kan komme på en anden båd, løbebånd osv. Jeg ved, at jeg har fået en "anden chance", og jeg vil aldrig prøve de ting, jeg er blevet advaret om, fordi jeg aldrig vil tage bevidst en chance for at genopleve det forfærdelige mareridt af MdDS igen.
Jeg fortsætter med at bede om, at der finder remission til alle jer, uanset begyndelse og lang tid.
Mit navn er Linda S. Engelsk, jeg har været syg 13 år. Det eneste, der er anderledes for mig, ringer i mine ører, non-stop, høretab, nogle gange kan jeg høre, nogle gange kan jeg ikke. ringen stopper aldrig, og den er så høj. min balance er så dårlig, at jeg bliver i mit hus det meste af tiden. mine øjne hopper hele tiden, jeg har hovedpine hele tiden, syg i maven hele tiden, så meget pres i mine ører, hele tiden. Jeg har fået at vide, at jeg har bi-laterale menere. hvad jeg har læst om din historie er meget tæt på det, jeg gennemgår hver dag i mit liv. Det har ændret mit liv så meget. Der er ikke noget medicinsk sted, som jeg kan gå til, der forstår, hvad jeg prøver at fortælle dem, at der er galt med mig. Andet medlem af min familie har haft eller har, hvad jeg har, det ser ud til, at mit er værre af nogen. At høre en anden, der måske forstår, hvad jeg gennemgår, får mig til at vide, at jeg ikke er alene. Måste bare svare.
Linda, jeg er så ked af, at du har lidt det i 13 år. Jeg tror, at det sværeste ved en sygdom, især en usynlig, er at du har brug for støtte. Jeg har en meget nær ven, der har Meniere, og jeg ved, hvor syg hun bliver, når hun har episoder. At have en støttegruppe kan gøre så meget forskel i dit liv. Jeg ved ikke, hvad jeg ville have gjort uden vores MdDS-supportgruppe. Vi løfter hinanden op, giver hinanden opmuntring, og vi græder sammen. Men vi ved, at vi ikke er i dette alene. Tilhørende en gruppe indser vi, at andre lider dagligt det samme som vi er. Mit bedste råd er at slå op på VEDA, som står for Vestibular Disorders Association. Der er webadresse: Vestibular.Org. VEDA understøtter alle typer vestibulære problemer, herunder svimmelhed, balance, Meniere's Disease, MdDS og mange, mange flere. VEDA kan tilbyde dig uddannelsesmæssige ressourcer, forklare diagnose og behandlinger og en måde at finde hjælp og support på. De har støttegrupper overalt i USA og mange andre lande. Deres telefonnummer er på deres hjemmeside, og de vil gerne tale med dig og lede dig i den rigtige retning og hjælpe dig med at finde den support, du har brug for. Du er ikke i dette alene, du skal bare finde en gruppe til at hjælpe med, deler råd og forstår, hvad du går igennem.
Mine tanker og bønner vil være med dig. Mickie
Jeg er ked af at høre, at du har gennemgået alt dette. Jeg er så glad for, at du har det så godt med det hele. Elsker jer
Tak Tina!
Gud velsigne dig!
Jeg vil gerne vide mere specifikt, hvad der sker i "kammeret"? Jeg ved, du sagde, at det afhænger af hver patients specifikationer, men kan du give os en idé om, hvad der skete med dig, mens du var i "kammeret"? Jeg har haft alle symptomerne på MdDS siden november 2008.
Bonnie, min forståelse er, at alt, hvad Dr. Dai gør, er baseret på hans mange års research til undersøgelse af patienter med MdDS og hans forskningsstipend. Den specifikke behandling, som han udfører med en person, er ikke den samme for den næste. Hans behandlinger er baseret på Dr. Dai's analyse bestemt af hans individuelle symptomer og tilstande.
På den første behandlingsdag var Dr. Dai hos mig i cirka 2 timer, stillede spørgsmål, evaluerede mine symptomer osv. Han vurderede mig ved at måle min bevægelse, mens han stod på et Wii-bord, som han havde tilpasset under sin forskning. Han fik mig også til at stå med åbne øjne, lukkede øjne, se på mine bevægelser osv. Han satte et bånd på mit håndled for at måle graden af min svingende. Han satte alle disse beregninger i sin computer. Disse beregninger gav ham præcis tid, lys, retning og lyd for at imødekomme mine krav.
Kammeret er en stor lodret cylinder med en stol (overhovedet ikke indeslutende). Behandlingerne involverede optokinetiske striber, der drejede afhængigt af mit specifikke symptom, som han behandlede. Nogle gange bevæger striberne sig lodrette, mens andre behandlinger var striberne vandrette. Nogle gange roterede striberne med uret, andre gange mod uret. Nogle gange var der en metronom, der spillede andre gange klavermusiknoter. Alt, hvad han gjorde, var meget præcist i henhold til mine specifikke behov, som han evaluerede. Med dette mener jeg alles behandling afhænger af, hvad deres evaluering viste af hans beregninger fra Wii Board og computer.
Jeg havde meget alvorlige symptomer, men fordi jeg var meget følsom over for behandlingerne (hvilket betyder, at jeg reagerede hurtigt), var alle mine behandlinger under tre minutter. Nogle gange varede de kun 20 sekunder. Én gang en 30 sekunders behandling fik mig til at svinge fuldstændigt i en anden retning. Det er derfor, det er vigtigt, at folk ikke selv optokinetik uden evaluering af en læge og instruktioner om længde, retning og hastighed.
Jeg håber det hjælper. Jeg er så ked af, at du har lidt med MdDS-symptomer i så mange år,
Mange tak, Mickie! Så glad for dig, at du er så meget bedre, og livet bliver mere normalt for dig! Det lyder som om behandlingerne var meget vellykkede for dig! Jeg laver vestibulære øvelser (PT) hver dag, som virkelig har hjulpet mig. Jeg tager også medicin, som også hjælper. Sammen med MdDS-symptomer havde jeg også svimmelhedsangreb. En mecication ordineret af min neurolog stoppede svimmelhedsangrebene. Jeg har ikke haft en i over tre år. Jeg har stadig den gyngende fornemmelse 24/7, men selv det er langt bedre. Det ville være dejligt at kunne slippe af med disse symptomer, som påvirker min opfattelse og balance. Hvis jeg bare boede tættere på New York! At flyve er ikke udelukket for mig! Det er rart, at symptomerne forsvinder, når man kører eller kører i en bil! Måske skulle en biltur hele vejen til New York være i orden for mig! Tak igen for dine meget informative oplysninger!
u ser på væggen, de har linjer, der bevæger sig på dem, og vugger hovedet frem og tilbage, afhængigt af ur-symptomerne, indtil gyngningen går væk. du kan gøre det selv på YouTube. det kaldes modificeret octokinetisk [sic].
Hvor spændende! Tak fordi du delte! Jeg har også et andet balanceproblem, der komplicerer MdDS. Jeg har linket til dette på min blog. 🙂
Du er velkommen Sara. Hvordan finder jeg din blog?
Hej Mickie ... så glad for dig! Jeg gik til Dr. Dai, og behandlingerne var nyttige, men jeg har stadig boblende, så jeg vender tilbage senere i denne måned. Flytte lige til Nashville så glad for, at du inkluderede navnet på ØNH såvel som den vestibulære terapeut i Atlanta.
Mine symptomer var først alvorlige, men meget mere håndterbare nu ... har endda lejlighedsvis normalitet.
Tak Phyllis! Så glad for at høre fra dig. Vi har vores lille MdDS supportgruppe på tre i Nashville, der mødes til frokost lejlighedsvis og snakker i telefon for at holde kontakten. Vi vil meget gerne have, at du slutter dig til os, hvis du gerne vil. Jeg e-mailer dig næste gang vi mødes. Vi er et godt støttesystem for hinanden. En af de andre tager nu også til Atlanta til min vestibulær terapeut. Held og lykke, når du går tilbage til Dr. Dai. Han ved, at jeg er en af hans stærkeste tilhængere!
Tak Mickie for at dele din historie. Jeg har læst mange af dine indlæg på yahoo og er så glad for dig. Jeg besøger Dr. Dai om 3 1/2 uge, mine symptomer er forbedret, men er stædige at forlade. Jeg beder om, at han hjælper mig, og jeg forbliver meget positiv. Jeg har så meget liv tilbage i mig og ønsker at gøre det. Jeg havde dette i årevis og vidste aldrig, hvad det var, da det gik væk efter 6 uger og var ikke dårligt. Men denne episode bange livet ud af mig og har haft en enorm effekt på mit liv.
Må Gud hjælpe forskerne med at finde årsagen og helbredet snart.
Gud velsigne dig,
Lisa
Tak Lisa! Jeg ønsker dig det aller bedste, når du går til behandlinger med Dr. Dai. Han er sådan en utrolig, dedikeret, medfølende læge, der vil gøre sit allerbedste for at hjælpe dig.
Pas,
Mickie
Jeg takker dig for at give nogle af os opmuntring. Jeg har haft MdD'er i 7 år, men har ikke nystagma ifølge My ENT og Dr. Cha. Jeg er 78 år gammel og meget af din testamoni ligner min undtagen, gudskelov, jeg kan stadig køre, men kan ikke fungere, fordi jeg gynger ved 8-9 og har alle de andre symptomer. Faktisk er dette den længste, jeg har været på computeren og nu ikke er i stand til at fokusere, så jeg stopper her, og jeg er så glad for dig og håber, du har en komplet kur, mens vi alle venter på en mirakelkur. Gud velsigne og hold kontakten med vores gruppe. ville elske at tale med dig, men det vil være dit valg.
Jo Ann, jeg er så glad for, at jeg kunne give dig opmuntring. Mit mål er at give nogen HOPE. Jeg vil være glad for at tale med dig. Send mig en e-mail, så vil jeg give dig mit telefonnummer, eller du kan e-maile mig dit. Jeg vil stave min e-mail, fordi Yahoo ofte sletter den sidste del af vores e-mail. Det er: mickie_agee på yahoo.com.
Min nystagmus er meget forbedret, så jeg begyndte at køre igen for ca. 3 uger siden. Det var skræmmende efter 18 måneder, men forbløffende at være uafhængig igen!
Gud velsigne dig,
Mickie
Tak for din historie.
Jeg har haft denne sygdom i næsten otte år nu, og efter at have læst din historie gav det mig håb. Jeg bor i Atlanta, så jeg er bekendt med Gaye, men aldrig så dem gik Emory og så Dr. Tusa. Jeg har fulgt indlægene om Dr. Dai, og jeg føler, at nu efter at have læst din historie, skulle jeg undersøge det.
Mickie,
Kan du yderligere forklare din behandling med ”kammeret” om, hvilken slags der er to i Atlanta?
Linda, det kammer, jeg henviser til, er på Mount Sinai Hospital i NYC. Dette særlige kammer er en af en slags. Det blev udviklet af Dr. Mingjia Dai. Han udviklede det gennem sin forskning. Jeg forstår, at andre ønsker at gentage det. Hvis du er medlem af MdDS venner Support Group på Facebook, der er faktiske billeder af det, der er sendt. Hans behandling er specifik for hver enkelt person, han arbejder med, afhængigt af deres symptomer, da han konstant evaluerer hver person gennem deres behandlinger.
Pas,
Mickie
Tak Mickie! Dette er opmuntrende for en femårig lider af MdDS. Jeg planlægger at kontakte min neurolog, Dr. Tusa, ved Emory Dizzy and Disbalance Center og finde ud af, hvad han læser om denne behandling. Det er dejligt at høre andre blogge deres oplevelser. De fleste dage er jeg 5 og tager Klonopin som Rx af Dr. Tusa for MdDS og for angst af min psykiater. Jeg havde en tidligere psykiater, der spekulerede i, at det måske var MdDS og sagde, at det ville vare uger, måneder eller år. Jeg har fundet ud af, at stress gør det til et 8 og har lært at leve med det ved Guds nåde. I er alle en inspiration.
Tak Kim! Mit mål med at dele min historie er at give folk med MdDS HOPE. Jeg er så ked af, at du har lidt så længe. Hvis du kontakter Dr. Dai, vil han give dig en ærlig mening om, hvorvidt han føler, at han kan hjælpe dig.
Mickie
Tak, Mickie. Jeg er en af de velsignede, 4-5 på skalaen, kun gået involveret, ligesom på en kæmpe vandseng, i 3 1/2 år og gradvis forværres månedligt. Jeg har været i kontakt med Mt. Sinai og lægen, jeg har udvekslet e-mails med, siger "Vi helbreder MdDS." Ved næsten 80 havde jeg brug for bekræftelse, da jeg ikke vil begynde at pendle fra Arizona til Manhattan. Har endda været på en 24-dages krydstogt siden at blive diagnosticeret, og det kan have medført forsinket forværring af symptomerne, men bestemt ingen med det samme.
Jeg kontakter Mt. igen. Sinai og lav ordninger for at se dem i efteråret. Tak Mickie og Gud velsigne dig for håbet, du spreder med dine udtalelser. Regning
Bill, tak så meget for dine venlige ord fra min spredte HOPE! Det er min hensigt at dele min historie. Jeg er så ked af, at du har lidt med dette forfærdelige, usynlige syndrom i 3 1/2 år.
Når du kontakter Mt. Sinai, sørg for at bede om Dr. Dai. Han er så medfølende og dedikeret til at hjælpe hver patient, men han fortæller altid sine patienter, at "Der er ingen garantier." Når du fortæller ham din historie med MdDS, vil han give dig et ærligt svar på, om han føler, at han kan hjælpe dig.
Jeg ønsker dig det bedste, og Gud velsigne dig!