Min MdDS startede i december 2012. Jeg vidste ikke, hvad det var, og blev ved med at blive fejldiagnosticeret. Mit instinkt var, at MdDS ikke kun er forårsaget af at være på et krydstogt, det kunne have været fremkaldt ved at spille i lang tid på Nintendo Wii med mine børn. Jeg vidste, at det at spille nogle af disse spil narrede min hjerne til at tro, at jeg faktisk deltog i disse aktiviteter på rigtig vis. Ofte følte jeg køresyge og havde brug for en pause, men ville komme tilbage til at spille igen. Mit instinkt viste sig at være korrekt, da jeg blev officielt diagnosticeret under interventionsbehandling i New York i maj 2015.
MdDS har taget så mange glæder i mit liv væk. Jeg var en ivrig vandrere og nød Zumba, men med symptomer på det højere niveauer næsten hver dag er det ikke muligt for mig at træne, som jeg plejede at bruge, fordi nogle dage bare gå gennem mit hus tager al den energi og balanceringsevner, som jeg kan mønstre.
Mine børn har været nødt til at gå glip af mange ting på grund af mig eller skulle gå steder og ikke have mig med dem, fordi det ville øge mine symptomer. Det har også været stressende for mit ægteskab, da min mand skal gøre de ting, som han normalt gør, samt overtage mange ting, jeg engang gjorde med lethed. Husholdningsopgaver som støvsugning og rengøring af tællere er ude af spørgsmålet, fordi jeg føler, at jeg vil falde og faktisk er faldet fra tid til anden. Hjemmeundervisning er mine drenge meget vigtige for mig, så selvom det er virkelig vanskeligt, klarer jeg det, fordi det er nødvendigt.
Jeg laver stadig naturfotografering, men jeg stoppede med at arbejde som boudoirfotograf, fordi jeg var bange for, at jeg skulle falde over på en klient. Mine børn og min mand har været vidunderlige og støttende over for mig, og uden deres hjælp ville jeg være et meget mørkere sted.
Shopping er en begivenhed for to personer nu. Enkle ting som at tage et bad eller tage et bad er nu noget, jeg frygter, fordi jeg føler, at brusekabinen vipper frem og tilbage, mens jeg er i den. Badevandets bevægelse får mig til at føle, at jeg er på en tømmerflåde midt i havet, og det føles ikke godt. Jeg har lært, at jeg er afhængig af en stok eller en kørestol for at kunne deltage i ting, jeg elsker. Det var en meget, meget vanskelig ting for mig at acceptere det. MdDS har været den mest udfordrende ting for mig både fysisk og følelsesmæssigt, og det har frataget mig det meste af min uafhængighed såvel som min selvværd. Det har ændret mit liv fuldstændigt.
Fordi jeg blev afskediget af mange inden for det medicinske område, føler jeg, at det er nøglen til at sprede bevidstheden om denne sygdom.
Alle læger skal gøres opmærksomme på det, og for dem, der er opmærksomme, skal de forstå det MdDS er ikke altid forårsaget af at være på et krydstogt eller en båd. Det er en af grundene til, at jeg blev fejlagtigt diagnosticeret så ofte. Jeg hjælper MdDS Foundation som frivillig, fordi jeg føler det er nøglen til at sprede bevidstheden om denne sygdom og ønsker at hjælpe på enhver måde jeg kan.
Brandy
Alder 37 ved begyndelse
Trigger: Nintendo Wii?
Hej Alle,
Jeg er en mandlig, 28 år gammel, der aldrig har været på et krydstogt eller sådan, og i de sidste 8 år har jeg oplevet denne underlige gyngende fornemmelse, da alt bevæger sig op og ned og udløser min angst. Jeg gik til en fysioterapeut, og han sagde, at mine ører var fine, da de gjorde en test, og jeg har også et lys af en stiv nakke, der forårsager svimmelhed, men han sagde også, at jeg måske havde MDDS. Jeg er virkelig forvirret, vil der nogensinde være en kur, eller ved nogen om gode behandlinger til dette tak. Det kan være MDDS eller måske min angst
Tak
Jose
Jose, du behøver ikke stå over for denne udfordring alene. Du kan finde andre, der kan have lignende oplevelser som dig i vores online supportgruppe på Facebook, MdDS venner. Gruppens Søg , populære emner funktioner giver dig svar på mange spørgsmål. Du kan også stille spørgsmål om behandlinger, der er forsøgt, eller til lægeanbefalinger fra medlemmer i nærheden af dig. Vores medlemmer fra 57 lande har en lang række oplevelser og råd at tilbyde.
På nuværende tidspunkt er der ingen behandlinger eller behandlinger, der er bevist at være universelt nyttige for dem, der lider af MdDS, men forskningsundersøgelser er i gang. Du finder vores aktuelle undersøgelser kl https://mddsfoundation.org/research/
Mine startede i midten af 2016. Jeg bøjede mig ned for at få nogle bøger fra en kasse, da jeg promoverede min seneste roman. Pinligt befandt jeg mig på gulvet. Det værste er, at folk tror, jeg er beruset. Jeg så en specialist og gik til en kvinde, der gav mig hovedøvelser. Jeg faldt om. Jeg har mistet al min kreativitet og kan ikke længere skrive. Jeg går stadig i gymnastiksalen de fleste dage. I 2006 var jeg sportsdykker med en licens på 160 fod, men specialisten sagde, at det ikke var forbundet. Jeg havde aldrig dekompressionssygdom. Lige før min første oplevelse var jeg fløjet fra Tyrkiet til Storbritannien, men oplevede ingen problemer.
Patrick, du er muligvis interesseret i vores online supportgrupper her: https://mddsfoundation.org/support. Især i vores Facebook-gruppe er der forfattere og dykkere, og mange medlemmer i England. Du er velkommen til at være med og dele erfaringer.
Jeg var på et benzo-stof mod søvnløshed. Efter to år besluttede jeg at stoppe med at tage medicinen. Jeg bad min læge, der var ny inden for praksis, om at hjælpe mig med processen. Jeg fik at vide, at det var bedst at bare stoppe med at tage det. Efter tre dage med næsten ingen søvn og frygtelig "svimmelhed" ringede jeg tilbage til denne læge og stadig ingen hjælp. Den "svimmelhed", jeg er nu helt sikker på, er MDDS. Det er en forfærdelig måde at leve på, men ligesom resten af jer forvirrer jeg mig igennem det.
Cynthia, du behøver ikke at blande sig gennem det alene. Du kan være interesseret i at deltage i en af vores supportgrupper. Der er andre, der har delt historier som din. Lær mere om vores Find Support .
Jeg gik på krydstogt, følte mig skit i 6 uger. Et år senere gik til Hawaii, det var næsten 3 år siden, jeg følte mig forfærdelig, mine øjne blev sløret, bliver trætte, har lyst til at jeg stod på en dok, ingen læger vidste, hvad det var. Det er meget bedre nu, da jeg endelig læste MDDS, græd jeg, jeg er ikke skør. Når min hals gør ondt eller føler mig stresset, bliver den værre.
hej jeg er fra pakistan .. jeg skriver for første gang et eller andet sted .. efter at have søgt så meget angående hvad der er galt med mig kom jeg på dette websted ..
Jeg vil gerne beskrive min tilstand til dig, så du muligvis kan konkludere, hvis jeg også har dette MDDS-problem ..
siden 3 år næsten hver gang der er en ændring i vejret, begynder jeg at blive svimmel, doven, træt, deprimeret og mine øjne er under pres .. det føles vanskeligt at åbne dem .. nu når somrene går og vintere kommer her .. Jeg har mistet hovedpine og irriteret.. sidste år når jeg næsten besvimte og året før sidste år også .. Jeg besvimte..Det ser ud som om mit sind drejer .. Jeg føler mig svag og søvnig hele dagen.
Send venligst telefonen, hvis jeg også lider af dette problem.
Fonden diagnosticerer eller tilbyder ikke medicinsk rådgivning. Hvis du har mistanke om, at du har Mal de Débarquement-syndrom, skal du rådføre dig med din læge for at udvikle en handlingsplan. Din læge er muligvis interesseret i de mest aktuelle forskningsresultater (Biomedicinsk litteratur). Vi anbefaler også stærkt at give dem dem vores informationsbrochure. Du kan anmode om en trykt brochure ved at e-maile din komplette mailadresse til brochurer@mddsfoundation.org.
Har du undersøgt vestibulære migræner? Årsagen til, at jeg spørger, er, at dine symptomer er ens. Det er klart, at du skal søge lægehjælp.
Jeg blev diagnosticeret i 2014 efter mange hjerneskanninger, for mange lægebesøg til at tælle og efter at være gået fra læge til læge. Jeg tror, min startede efter en flyvning, for når jeg kom ud af flyet, vidste jeg, at noget ikke var rigtigt. Siden da er jeg blevet diagnosticeret med fibromyalgi, som jeg tror er et resultat af MDDS. Det har bestemt ændret mit liv og gjort tingene meget vanskeligere. Jeg er enlig mor, og jeg har arbejdet 2 job i 14 år for at forsørge min familie. Hverdag er en udfordring, men jeg skal fortsætte for mit barn. Jeg håber en dag, at der findes en kur.
Jeg har haft MdDS siden 1995, det bliver bedre og værre. Jeg er aldrig uden rocking. Jeg tror, at jeg måske har været en af de første til at fortælle min historie her. Jeg har lært at bekæmpe rocking men mine muskler er altid stramme, og hvis jeg slapper af, falder jeg over.
Jeg bliver opmuntret af de ting, jeg har læst, at de faktisk arbejder på en kur mod denne forældreløse sygdom. Dr. Dai lyder især opmuntrende.
Bare tjek tilbage for at se, hvad der er nyt.
Nancy Tapee-Frowiss.
Nancy, vi fandt din historie på etete.com, det banebrydende websted om MdDS bygget af Evan Torrie i 90'erne. Vi vil meget gerne offentliggøre en opdatering fra dig. Vil du fortælle din historie, herunder hvad du har lært siden 1995? Mestringsstrategier værdsættes altid.
Send os et billede, hvad enten det drejer sig om dig selv eller noget, der betyder noget for din historie. E-mail din historie til connect@mddsfoundation.org. Tak for din betænksomhed.
Jeg har været sådan i næsten 3 år haft øje med dekompression af skjoldbruskkirtlen, og nu siger de, at det ikke er øjenrelateret i slutningen af min binde. Jeg kan hele tiden ikke gå ud alene, kan ikke gå ovenpå
Ledsager MdDS eller forårsager Tinnitus? Jeg har lejlighedsvis svimmelhed, når jeg bevæger hovedet fra side til side eller sover på højre side - og jeg har nu ringet i mit højre øre.
Nogle MdDS-patienter har lignende klager, men en årsagsforbindelse er ikke påvist. Er du medlem af en af vores supportgrupper? https://mddsfoundation.org/support/
Hej.
Jeg har også haft 6 måneders fejldiagnose, angstanfald, manglende selvtillid. Mine børn og mand har også hentet en masse slap. Som jeg sagde det - jeg har eksisteret og lever ikke.
Indtil, det vil sige, fandt jeg en funktionel neurologisk kiropraktor, der havde studeret ved Carrick-hjernecentrene i Amerika. Jeg har haft 3 masser af 3 dages behandlinger og kan nu vaske, køre, tørre bængetoppe osv.
Hvis du vil have nogen oplysninger, skal du sende en kommentar, så får jeg en e-mail-opdatering
Jody
hvad gjorde kiropraktoren med dit problem?
Han bruger ajourført forskning og gyrostim.
Hvis du har en privat e-mail-adresse, kan jeg sende dig nogle videooptagelser af de øvelser, jeg udfører, og den behandling, jeg får.
Ville også elske nogle oplysninger.
Mange tak, jeg lider af en lignende tilstand og enhver info, som du deler, vil virkelig hjælpe.
Ser frem til.
Fru Khan, du er muligvis interesseret i vores supportgrupper. Vores medlemmer er fra næsten 60 lande; mange lider under flere tilstande og kan tilbyde meget rådgivning og støtte. Lær mere om vores Find Support .
Jeg lider meget af mdds! Kan du sende mig videoen af øvelsen !!!
Indre vest familie kiropraktik sydney vil hjælpe ...
[Moderator Bemærk: Telefonnummer og e-mail redigeret pr. Vores Diskussionspolitik. Brug værktøjet Find-en-læge. Klik på Australien, og klik derefter på den røde knap "FIND EN LÆGER." Bemærk, at disse instruktioner hverken udgør en anbefaling eller påtegning. Du kan muligvis deltage i en af vores online Supportgrupper at lære om andres oplevelser.]
Hej, jeg har oplevet sådan i det sidste 1 år. Tab af balance kan ikke køre n mangler tillid til kørsel tak.
[Moderator Bemærk: e-mail redacted per vores Diskussionspolitik.]
Hej Jody,
Min kæreste lider dårligt af MdDS. På det seneste kan hun ikke engang komme ud af sengen. Kan du give flere oplysninger om din neurologiske kiropraktor? Dette lyder opmuntrende, og hvis det kan lindre nogle af hendes symptomer, vil det være det værd.
Tak!
John
Hej john
Jeg har en dårlig dag i dag, så fortæl hende, at hun ikke er alene, og det stinker!
Dr. Stephanos Kassabalis er i Croydon park, Sydney. Indre vestfamiliekiropraktik. Google nummeret og ring ham eller Theo (hans off sider) et opkald.
Håber dette hjælper.
Hej Jodi. Kan du venligst dele excerter for denne tilstand, der helikopterede dig. Jeg ville sætte stor pris på det. Min e-mail [redacted].
Moderator Bemærk: e-mail-adressen blev slettet pr. Vores Diskussionspolitik. Din anmodning om øvelser er blevet videresendt til Jody.
Kan du sende mig info eller øvelser
Kan du sende mig oplysningerne om din behandling, og hvis de var effektive.
Hej daggry,
Indre vestfamiliekiropraktik Sydney sorterer dig. Dr. Stephanos Kassabalis.
[Moderator Bemærk: Telefonnummer og e-mail redigeret pr. Vores Diskussionspolitik. Brug værktøjet Find-en-læge. Klik på Australien, og klik derefter på den røde knap "FIND EN LÆGER." Bemærk, at disse instruktioner hverken udgør en anbefaling eller påtegning. Du kan muligvis deltage i en af vores online Supportgrupper at lære om andres oplevelser.]
Kan du sende mig dine info tak. Om den hjælp, du har fået mange tak. [Moderator Bemærk: e-mail fjernes pr Diskussionspolitik.]
Hej Jody,
Jeg er ikke blevet officielt diagnosticeret, men jeg føler, at jeg måske har børn.
Er din klassisk eller spontan. Gør du stadig bedre.
Tak
Mary
Kan du sende mig info
Øvelser er forskellige i individuelle tilfælde, så mine er ikke effektive. Ring til indre vestkiropraktik. De er i Sydney, Australien. De er også på Instagram.
Brandy,
Jeg ved præcis, hvad du taler om, fordi jeg føler, at selvom lægerne ikke har diagnosticeret mig med mal Débarquement syndrom, og det er præcis, hvad jeg har haft i de sidste 15 år.
Jeg tip til at tage et brusebad, og som jeg har fundet hjælper mig, er at jeg har armstøtter på begge sider af min brusekabine, og jeg har en brusebadestol, som jeg sidder i, når jeg er i brusebadet, og det hjælper en hel del, især når Jeg er nødt til at vaske mit hår, hvilket er en stor stor opgave for mig, fordi jeg skal være forsigtig med ikke at få sæben i mine øjne og forsøge at holde min balance på samme tid. Når jeg lukker øjnene, mister jeg balancen og bliver meget svimmel, og jeg har brug for hjælp til at tage et bad. Jeg har en plejeperson, der bliver hos mig, og hun hjælper med mig i brusebadet, da jeg ikke længere kan komme ind og ud af badekarret ... Jeg savner den gennemblødte del af at være i karret. Der er mange ting i mit liv, der er sket nu, da jeg savnede det frygteligt, og det er meget meget svært at klare denne forfærdelige lidelse. Jeg kan godt lide, at du aldrig var på et krydstogt, da dette startede, så du ikke behøver at være på et krydstogt eller på et fly for at få denne lidelse. Jeg har virkelig aldrig identificeret, hvad der forårsagede dette, men jeg ved, at det skete, efter at jeg havde en alvorlig viral infektion i øvre luftveje, og kort efter begyndte jeg at føle mig ude af balance.
Jeg var på en lang dosis dosis antibiotika og måske virusinfektionen indgivet et eller andet sted i min hjerne og gik aldrig væk..hvem ved det bare er en antagelse?
Tak for at dele din historie..Jeg håber du bliver bedre, som jeg også håber på mig selv. Men jeg kan ikke se, hvordan det kan ske, medmindre jeg har en form for intervention i form af terapi eller anden medicin eller behandling, fordi det ikke bliver bedre bare efterladt alene.
Jean
Jeg har lige fundet et nyt forum for Mal de Debarquement Syndrome (MdDS) mddsforums.org.
Tak for delingen. Nye fora vises regelmæssigt. De er normalt designet til at imødekomme et specifikt behov, sådan en lokal møde. Drøftelse og organisering af et møde kan gå tabt i de Foundation-styrede supportgrupper, som er internationale inden for rækkevidde, og mange samtaler finder sted på én gang.
Vi fraråder nogen at deltage i nye grupper, men vi opfordrer folk til at blive og forblive medlemmer af de institutstyrede supportgrupper for adgang til arkivet af viden, der går mere end et årti tilbage. Der er oplysninger i vores arkiver, som ikke kan findes andre steder.
Min MDdS startede efter et krydstogt for en måned siden, så jeg har stadig et håb om, at det måske bare går væk ...
På den anden side er jeg bange for, at den vil forblive for evigt!
Når jeg læser dine historier, spekulerer jeg på, om nogen kender en lægeekspert i MDdS i Europa. Jeg bor i Tyskland og ville ikke være i stand til at rejse til USA bare for en lægeaftale.
Tak til enhver, der kan hjælpe med enhver henvisning.
Christina, kunne du nogensinde få hjælp i Tyskland? Jeg er i den samme situation og leder efter en læge med nogen erfaring.
indre vestfamiliekiropraktik Sydney vil hjælpe dig. De hjalp mig.
[Moderator Bemærk: Telefonnummer og e-mail redigeret pr. Vores Diskussionspolitik. Brug værktøjet Find-en-læge. Klik på Australien, og klik derefter på den røde knap "FIND EN LÆGER." Bemærk, at disse instruktioner hverken udgør en anbefaling eller påtegning. Du kan muligvis deltage i en af vores online Supportgrupper at lære om andres oplevelser.]
Så jeg fik lige diagnosen MdDS i dag, og wow det var en fantastisk følelse at endelig få en klar diagnose. Som nogle af jer nævnte, er det ekstremt svært at finde ud af om problemet. Jeg viste faktisk en artikel til min læge, som vidste, hvad det var, og derefter, efter at jeg viste ham, var artiklen som yeah, det er hvad du har (det tog kun som 3 stinkmåneder). For mig var det forårsaget af en ørevanding [sic]. Efter ca. 2 måneders SEVERE svimmelhed / ubalance og andre balanceproblemer begyndte de endelig at falde. Men hvad der gradvist blev værre, og hvad der ALTID er der for mig nu, er problemet med min vision. Mine synsproblemer var der fra start, men når jeg forstår det, lærte min hjerne at kompensere for svimmelheden ved at blive mere afhængig af dit syn. Men med din vision, der allerede er rodet, gør det bare det meget værre. Så nu i stedet for at være DIZZY, har jeg forfærdelig rumlig desorientering sammen med frygtelig hjernetåge, forvirring, angst, depression stort set listen fortsætter med til generel kognitiv dysfunktion.
Har nogen her taget nogen rehabilitering for det? Min læge ordinerede netop det og fungerer som det skulle forsvinde i tide.
Jeg håber bestemt for Gud, at det gør det eller i det mindste bliver lidt bedre, så jeg kan få en normal funktion igen. Jeg er kun 24 år gammel, og dette er bestemt en livskvalitetsruiner. Jeg går også, hvilket er et ekstremt stressende job og er meget omkring tungt udstyr. Jeg har næsten ikke engang det godt med at være omkring ting, jeg har eksisteret hele mit liv udelukkende på grund af dette.
Hvis nogen af jer har kommentarer eller noget, vil jeg sætte pris på det, for jeg lærer lige nu om denne meget sjældne tilstand. Jeg prøver ikke at være en debby-downer, men mand ikke mange positive ting, der flyder rundt på internettet om det.
Den samme ting skete med mig og sker… .. Efter 2 år nogen nye udviklinger? Løsninger? Fadede det væk?
Hvad er Eftor Tapping
Brandy, jeg har ikke hørt om videospil, der giver nogen MDDS, men det gør det siden. Jeg fik MDDS ved at køre på en pontonbåd i et par timer. Det bliver bedre i et stykke tid, men jeg har været på flyruter, der generer mig noget. På dette tidspunkt er jeg i remission. Jeg tager Inderal og Lamictal to gange om dagen. Min ØNH-læge har foreslået, at MDDS kan fremkaldes af migræne. Jeg har taget begge lægemidler nu i et par år. Jeg var på min løbebånd i går og følte mig svimmel, men det varede ikke længe. Giv ikke op med at prøve ting for at give dig lettelse. Jeg håber du har det bedre snart. Jeg har oplevet alle dine symptomer, og det er slet ikke sjovt.
Jeg har problemer med at blive svimmel ved film og endda vores storskærms-tv og se film på computeren. Måske noget ved high definition tricks hjernen eller endda størrelsen på skærmen. Mine MDDS startede efter en lang flyvning. Jeg blev bedre efter fire år, men for meget filmvisning vil forårsage problemer, og jeg er bange for at rejse igen. Hårdt denne tid af året, hvor så mange mennesker taler om deres ture. Jeg håber, at du finder din selvtillid igen. Vi er ikke det, der skader os.
Fantastisk at høre din historie, jeg er sikker på at du vil føle dig meget bedre nu, du har fundet denne gruppe ligesindede wobblere! Som Sascha Miller siger, bliver det bestemt mere håndterbart med tiden, og efter et stykke tid glemmer du det bare på en måde. Det ser ud til at bevæge sig tilbage til det underbevidste, men det ER der hele tiden for alle.
vi har alle de samme symptomer, og stress og angst bringer symptomer videre på en stor måde.
Du lærer at leve med det og bare prøve at tænke over, hvordan det POSITIVT kan påvirke dit liv. Det dræber dig ikke, og det bliver aldrig værre.
For mig har det faktisk helbredet en masse af de angstproblemer, jeg havde.
Jeg ved, at du er faldet, men som en stor DJ engang sagde:
'Pladespillerne kan vrikke, men de falder ikke ned!'
Du kan stadig være et super menneske og 100% sundt og have mdds
Held og lykke!
Tom
Jeg har fundet, når jeg undertiden bruser, forankrer mine hænder på væggen eller handicappede stænger og lukker øjnene vil hjælpe. Prøv det, Gail
Jeg FINDER, AT EFTOR TAPPING HJÆLPER
Så ked af Brandy…. med tiden bliver det bedre og mere håndterbart. Ligesom dig startede min med et hjerne-tricking udstyr, en løbebånd…. det har nu været 26 år, men jeg kan udføre de fleste af de aktiviteter, jeg elsker, jeg skal bare sidde nogle gange. Jeg kommer dog aldrig på en båd, snorkler, tænker på at ændre forlystelser - spille videospil eller komme tilbage på et løbebånd nogensinde igen. Med gåture og vandreture finder jeg at kigge ned, får mig til at føle mig mindre spidsen end at se fremad. Held og lykke!
Tak fordi du delte din historie. Stien min MDDS ligner meget din. Min startede med et par flyrejser og var mild i starten også. Som dig er brusebad udmattende. Jeg er i en bedre situation end dig, fordi jeg er ældre og mine børn er voksne. Jeg ønsker det bedste for dig med at finde behandling, der fungerer.
Tak for at dele Brandy. Mine MDDS startede uden fordel af et krydstogt. Jeg begyndte på mit eventyr for fire år siden. Til sammenligning var begyndelsen let. Derefter var jeg 1-2. Hver dag blev en smule væsen. Jeg er heldig, at jeg toppede 3-4. Jeg kan komme rundt, men er begrænset i hvad jeg kan gøre. Det er fysisk frustrerende. Held og lykke til dig og os alle.