Sagshistorie: Anne i Portland får sin diagnose efter 10 lange år

ENDELIG ... EN DIAGNOSEEfter ti lange år med læger og tests blev jeg endelig diagnosticeret med MdDS i sidste uge. Så forfærdeligt som det er, er jeg lettet over at have endelig et navn til det. Jeg er især taknemmelig for at finde webstedet MdDS Foundation.

For ti år siden tog jeg 3 10-timers flyvninger inden for en 5-måneders periode. Siden da har jeg haft ekstrem træthed sammen med den gyngende fornemmelse. Alle sundhedspersonale, jeg har set, har fokuseret på træthedsproblemet, men for det meste bare afvist den gyngende del af puslespillet. For et par år siden accepterede jeg endelig bare diagnosen kronisk træthedssyndrom og har gjort mit bedste for at leve med MdDS-symptomerne.

I november sidste år kom jeg dog forkølet, og vuggen steg dramatisk. Jeg så min primærlæge, og hun satte mig på Flonase, Sinutab og køresyge med. Den gyngende fornemmelse fortsatte med at eskalere til det punkt, at jeg ikke kunne sove uden medicin og ikke kunne tage en lur, selvom jeg var / er meget træt.

Jeg så derefter en ENT og havde alle de sædvanlige vestibulære test sammen med en MR af det indre øre og hjernestammen. Som jeg er sikker på er tilfældet for mange af jer, var alle testresultater normale. Jeg blev henvist til en neurolog, og han diagnosticerede det som MdDS, skønt han vidste meget lidt om lidelsen. Han startede mig på Amitriptyline, men jeg er urolig over at bruge en beroligende middel på grund af risikoen for afhængighed. Jeg leder efter en læge i eller i nærheden af ​​Portland, OR, der er meget fortrolig med MdDS. Der er to på fondens websted, men jeg vil virkelig sætte pris på at høre fra alle, der har haft en positiv oplevelse med en læge i mit område. På forhånd tak til alle, der kan rådgive mig om dette.

Anne P.
Luftfart
51 ved begyndelse

19 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Sharon Chastain

    Jeg er en 73-årig kvinde og diagnosticerede faktisk mig selv med MdDS et par måneder efter at have været på min første 7-dages krydstogt i april i år. Min mand og jeg tog vores børn og børnebørn med på et caribisk krydstogt for at fejre vores 50-års jubilæum. Efter at have lavet nogle online-undersøgelser indså jeg, at jeg havde en klassisk sag med næsten konstant gyngende, svajende og boblende. Nogle dage er værre end andre, og interessant nok havde jeg en dag for ca. 2 måneder siden uden symptomer overhovedet, men den næste dag var det tilbage igen. Efter at have set min primærlæge har jeg prøvet et par ugers akupunktur, 4 ugers fysioterapi med en vestibulær rehab-specialist uden forbedringer. Jeg prøvede også 2 uger med noget kaldet "Core Synchronism" udført af en ven, der er massageterapeut. Det hjalp heller ikke. Nu er det næsten 6 måneder siden vi gik af skibet. Jeg er udmattet hele tiden. Som jeg fortæller alle, forhindrer denne "tilstand" mig ikke i at gøre, hvad jeg har brug for at gøre eller ønsker at gøre, men det er frygteligt irriterende og frustrerende.

    1. MdDS Foundation

      Sharon, du vil måske være med i en af ​​vores online supportgrupper. Du vil finde masser af omsorgsfulde mennesker med lignende oplevelser og ægte forståelse. https://mddsfoundation.org/support/

  2. Fran

    hjælp alt dette gør mig bange for at gå et første krydstogt med min familie og venner, kan børn få dette. Nogle gange kommer jeg i balance ved bare at bevæge hovedet mod ansigtet, og nogle gange tager det en dag eller to at blive bedre.

    1. Adelle, kan du uddybe, tak?


      Offentliggørelse af ovenstående kommentar er ikke en godkendelse fra MdDS Foundation.

  3. Robin Arnold

    Har nogen været på Mount Sanai for behandling af MDDS?

    1. Robin, hvis du ikke allerede er medlem, anbefaler vi at tilmelde dig et af vores Supportgrupper, hvor du kan bruge søgefunktionen til at se, hvad der er blevet diskuteret med hensyn til interventionen ved Mt. Sinai. Du skal være på en computer (eller bruge en browser som Safari på en tablet eller telefon) for at søgefunktionen kan fungere korrekt. Der er bogstaveligt talt tusindvis af beskeder i supportgruppens arkiver, og selvfølgelig kan du stille spørgsmål rettet mod dem, der har været i Mt. Sinai.

  4. Martha Meinert

    Jeg har vugget i cirka 15 måneder ... ikke efter et krydstogt eller en flyvning, men efter 6 måneder gå skævt med en dårlig venstre ankel, iført en støvle eller bøjle; derefter havde jeg klemt rygmarvsnerver på grund af herniated lændehvirvler, jeg kunne ikke stå lige. Jeg blev forsikret om, at det ville fungere efter større rygmarvsfusion på flere niveauer og udskiftning af disk. (Jeg havde en kæmpe operation den 12. december 2014.) Det fik iskias og lændesmerter, men ikke gyngende.

    Jeg har nu udført 5 måneders vestibulær PT og været hos en lokal høre- og balancespecialist, haft adskillige vestibulære tests og ingen forbedring. Jeg ved, det må være MdDS, men ingen er enige, da det ikke startede på et krydstogt eller fly. Dernæst ser jeg en neurolog / vestibulær specialist på CU Med Sciences Center i Denver i oktober. Jeg håber hun vil lytte og måske henvise mig til Mt. Sinai Med School, hvor de har en vis succes ... ikke at min forsikring betaler. Jeg er næsten 71!

  5. Kimberly

    Hvis du leder efter en dr i Portland, OR-området ... Dr Jeffrey Brown er en vestibular neurolog, jeg ser for MdD'er gennem Legacy. Jeg tager en meget lav dosis Valium for at fungere såvel som en forebyggende migræne hver dag. Vestibular Fysioterapi hjalp meget med mine balanceproblemer, men ud over det synes der ikke at være nogen anden hjælp tilgængelig her.

    1. Anne

      Martha, jeg vil varmt anbefale, at du tager brochure- sådan fik jeg min diagnose.

    2. Anne

      Tak for dit svar, Kimberly. Jeg talte med Dr. Browns sygeplejerske, og hun sagde, at Dr. Brown muligvis oprettede det samme behandlingsprogram, som Dr. Dai bruger - hørt noget om det? Tak ... Anne

  6. Courtney

    Hej Anne,
    Jeg er ikke fra dit område, så jeg kan ikke hjælpe med Dr. i dit område, men jeg er i øjeblikket klar til behandling hos mt siani den kommende november. Jeg har kæmpet med mdds i næsten 1 år efter a7-dages krydstogt. I januar startede min neurolog mig på pristiq, og efter cirka to måneder skiftede jeg mig til Effexor. Jeg tog det i omkring 1 måned og kunne ikke udholde nogen af ​​dem. De gav mig derefter amitriptylin, men jeg tog det ikke, da jeg ikke kunne tåle tanken om at gå gennem tilbagetrækningerne igen. Jeg så en ent i maj og fik Valium til at bruge efter behov & det ser ud til at være nyttigt. Selvom jeg ikke har haft behandlingen på mt siani endnu, kan jeg fortælle dig, at når jeg taler med dem, er det indlysende, at de er meget fortrolige med mdds. Bare det at tale med dem har givet mig mere håb end nogen dr, jeg har set i mit område. Hvis du ikke har læst nogen af ​​deres forskning, vil jeg anbefale at gøre det. Hvis det ligner noget, du er interesseret i, vil jeg foreslå at planlægge ASAP, da de er meget sikkerhedskopierede; Jeg ringede i april, og den første tilgængelige appt var november. Held og lykke til dig!

  7. Susan

    Jeg har lidt med denne sygdom i cirka 15 år nu og er stadig ikke officielt diagnosticeret. Testningen alene baner mig for en løkke, og jeg ender i skadestuen. Jeg gør bare mit bedste for at klare det daglige og håber, at mine symptomer ikke hæver sig til et svækkende niveau. Mens jeg skriver dette, lytter jeg til Cathy Helowicz i radioen og jeg kan føle hendes smerte. Hver dag er jeg undergivet denne sygdom, og jeg ved aldrig, hvordan jeg skal føle mig. Tak, Susan

  8. Judy Green

    Jeg kan huske, hvor glade jeg var for endelig at få en diagnose! Min spænding var ret kortvarig, da jeg indså, at der ikke var nogen kur og begrænsede behandlingsmuligheder. Jeg tager Klonopin, jeg har virkelig ikke noget valg; hvis intet andet reducerer det angsten forbundet med dette forfærdelige syndrom. Jeg blev diagnosticeret for ca. to år siden af ​​en neuro / otolog, og han ordinerede Klonopin på det tidspunkt. Mit råd er, hvis din læge ordinerer en medicin, der hjælper dig, skal du tage den og forsøge ikke at bekymre dig om, at det bliver vanedannende. På dette tidspunkt, uden noget reelt håb om en kur, er vi nødt til at gøre, hvad vi kan for at bevare vores fornuft, når vi prøver at klare følelsen af ​​konstant bobbing, svingende, gyngende og følelsen af ​​at gå på en trampolin. Mine bedste ønsker til dig.

    1. Anne

      Judy, så meget tak for din opmuntring. Må jeg spørge, hvor længe du har været på klonopin, og hvilken dosis? Tak - Anne

      1. Anne, vi poster ikke doseringer på bloggen. De diskuteres undertiden i vores Supportgrupper, som personlige oplevelser. For lægehjælp bedes du kontakte din læge.

  9. Anne

    Jeg forstod lige, at jeg var uklar i min oprindelige sagshistorie, der blev offentliggjort 16. juli. Jeg tager Amitriptylin (et antidepressivt middel), der er ordineret af neurologen, fordi det tilsyneladende har været noget nyttigt for nogle patienter med MdDS. Jeg er dog ubehagelig med at tage en angstdæmpende medicin som valium eller klonopin på grund af afhængighedsproblemer. Jeg ville bare præcisere ... tak, Anne

  10. Anne er blevet inviteret til at deltage i en af ​​vores Supportgrupper hvor personlige oplevelser og anbefalinger kan deles, men hvis du har en anbefaling til hende, bedes du efterlade en kommentar nedenfor. Tak skal du have

Kommentarer er lukket.