Inde i er det et mareridt, men jeg er en kriger hver dag.

BG

Jeg er en 37-årig kvinde, der bor i Florida. 2006 var første gang jeg oplevede denne følelse af det, jeg kaldte "svimmelhed." På det tidspunkt arbejdede jeg på et job, hvor mine stressniveauer var meget høje. Jeg husker, at jeg havde disse symptomer i omkring en uge og faktisk havde planer om at tage på ferie den uge (specifikt på et krydstogt). Jeg husker, at jeg tænkte, "Hvordan skal jeg tage på et krydstogt, der allerede føler mig svimmel?" Se og se, jeg bemærkede, at mine symptomer forsvandt lige før krydstogt. Med det overbeviste jeg mig selv om, at disse symptomer alle var stressrelaterede.

Et par måneder efter forlod jeg det job for at gå på sygeplejeskolen. Jeg havde aldrig symptomerne igen, før jeg gennemførte sygeplejeskolen og var klar til at tage mine tavler. Jeg husker, at jeg tænkte, "Åh dreng, stresset forårsager denne svimmelhed / svimmelhed." Jeg kaldte det svimmelhed, fordi min mor var blevet diagnosticeret med svimmelhed, og det var det, hun diagnosticerede mig med :). Jeg kan huske, at jeg havde svært ved at studere online og følte, at jeg ikke kunne fokusere. Symptomerne forsvandt et par dage efter, at jeg tog min bestyrelseseksamen, og jeg fandt ud af, at jeg var bestået, hvilket igen fik mig til at tro, at mine symptomer var stressrelaterede. Derefter var der et par gange, hvor disse symptomer opstod i 1-2 uger ad gangen.

Ved en lejlighed havde jeg dårlig hovedpine / migræne sammen med de "svimmel" symptomer, og jeg var uden arbejde i 3 uger. Da jeg vendte tilbage til arbejde, anbefalede medarbejdernes sundhed, at jeg søgte en ØNH / balancespecialist for mine “svimmelhed / svimmelhed” symptomer. Der blev udført flere balancetest (i en tid, hvor jeg ikke havde nogen symptomer). Den eneste konklusion, som min ENT kunne finde, er, at jeg muligvis har indre ørebeskadigelse (aldrig haft øreproblemer eller traumer i mit liv). Han ordinerede clonazepam, som jeg har taget af og på siden 2009. Selv med medicinen har jeg stadig de gyngende, svingende symptomer især efter at have taget krydstogter eller flyvninger. Det har varet i op til 5-6 uger ad gangen og bliver derefter meget mildt. Min MD foreslog, at jeg øgede min dosis. Min frygt er brugen af ​​en benzodiazepin resten af ​​mit liv. Jeg har forsøgt at undersøge alternativ medicin, men alle peger på at hjælpe med "symptomer på kvalme, opkastning, svimmelhed."

Når jeg udførte min forskning, hørte jeg om MdDS og var sikker på, at dette var min diagnose, men min ENT bekræftede aldrig. Min neurolog, der behandler mig for mine hovedpine og migræne (og som er opmærksom på MdDS) er enig i, at mine symptomer ligner dem på MdDS. Jeg har symptomer på gyngende, svajende, ængstelig (takykardi), koncentrationsbesvær og endda klodsethed.

Lytter til en Interview det blev gjort i juli med Cathy H. har kaste så meget lys og endda tårer. Jeg ved også, hvordan det er at få folk til at se på dig som om "du ser helt fint ud", men indeni er det et mareridt. Jeg hører folk sige: "Hvordan kan du have svimmelhed og køre?" Nå, det hele giver mening nu!

Som en RN er dette en meget svækkende sygdom at håndtere. Jeg finder mig selv at komme hjem fra arbejde og falde til jorden med så meget udmattelse og bare græde mine øjenkugler ud. Åh og for ikke at nævne tanken om hurtigt at falde i søvn for at tage mig ud af min smerte.

Tak for at lade mig dele min historie. At være patient og RN, planlægger jeg at sprede budskabet og tale, blive involveret i hvad der nogensinde er muligt.

Betty G.
MdDS kriger

Nyttigt tip fra MdDS Foundation:

Hvis du endnu ikke er blevet diagnosticeret med MdDS, skal du undgå at bruge ordet "svimmel", når du besøger din læge. Fortæl dem i stedet, at du har lyst til at være på en båd, gå på en trampolin eller madras, tyngdekraft ... eller hvilken bevægelsesfølelse du oplever.

Du kan også være interesseret i:
Symptomer på Mal de Débarquement syndrom
Mal de Débarquement syndrom support

25 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. K Torres

    Hej Betty, håber du har det bedre
    Jeg er virkelig glad for, at du delte din historie, jeg fandt mange ligheder med dette.
    Jeg er sygeplejestuderende andet år og er blevet diagnosticeret med migræne og spændingshovedpine, men har også haft episoder af, hvad der ser ud til mødre, og jeg ved virkelig ikke mere, hvad jeg skal gøre med mig selv. At håndtere det er et absolut mareridt. Eventuelle tip til, hvordan man kan klare det?

  2. Annie

    Jeg har den samme tyngde, og det har endda ført til, at jeg til tider turer fra at ikke tage mine fødder op fra gulvet nok! Jeg gik på togt for over to uger siden, og jeg er stadig et rod. Det gør livet temmelig hårdt.

    1. MdDS Foundation

      Annie, er du også en sygeplejerske? Hvis du gerne vil have pædagogiske brochurer til at dele ud, hvor du arbejder, er de gratis ved at skrive til brochurer@mddsfoundation.org. Hvis du er interesseret i at deltage i en af vores online supportgrupper, vi har to. Du vil finde mange pleje mennesker fra hele verden.

  3. dupsi

    Jeg tror, ​​jeg har den samme lidelse .. Den kommer og går slags ting. Jeg bemærkede det første gang i 2015 .. kom tilbage i 2016 .. gik væk, og det er tilbage igen. Jeg føler uro, ubalance, svimmelhed, svajer, som om jeg vil falde. Jeg beder om, at når jeg vågner op næste morgen, ville det gå som et resultat af hvile. Faktisk forårsager det søvnløshed for mig .. Jeg føler det mere i bilen..Jeg føler mig kvalm til tider

  4. Elna Maherisoa

    Også jeg oplever det samme problem, men mine ledsages af kontinuerlig lyd i mine ører eller hoved. Trist oplevelse

    😥

    1. Ramil

      Det er klart, det er Vertigo ..

      1. MdDS Foundation

        Ramil, mennesker med MdDS føler en gyngende eller svingende fornemmelse. Det er forskellig fra svimmelhed, der forårsager spinding. Du er muligvis interesseret i denne side, der beskriver yderligere Tegn på MdDS.

  5. Ramil

    Hej! Jeg lider hårdt på samme måde som du lider .. Arbejder alene i Saudi-Arabien, jeg havde denne ting Vertigo, Hypertension, GERD, Angst, Thyroidisme og Panic Attack .. Jeg vidste, at stress og depression er de vigtigste skyldige, der udløser disse ting samtidigt .. Har allerede været væk fra fedt, kød, koffein, mejerier, slik og salt mad, men stadig kommer disse ting og går uønsket .. Jeg stoppede endda med at ryge .. Jeg føler mig virkelig dårlig og hverdagen er et mareridt .. Tænker kun på min kone og børn holder mig i live og kæmper indtil nu .. Herre have nåde over mig!

    1. MdDS Foundation

      Ramil, du er ikke alene. Vores MdDS Friends-gruppe på Facebook har medlemmer fra næsten 60 lande. Mange er forældre som dig. Deltag, og de vil dele deres bedste råd.

    2. Kathy Miller

      Herre have nåde over alle os, der har MdDS. Det er virkelig et ødelæggende mareridt.

  6. Jean

    Hej Pauline (det hedder min tante).
    Læs din kommentar på blogsiden til MDS og Dr Hain i Chicago. Jeg ville bare vide, om du gik igennem hans behandlingsplan eller ej, og hvis du gjorde, hvilken succes du havde?
    Jeg tror, ​​det er hvad jeg har. Jeg har næsten 90% af symptomerne på mal debarquement syndrom, men jeg bor i det sydlige Florida, og ingen, jeg har set, har nogensinde hørt om det eller ved, hvad de skal gøre ved det. Og jeg har set enhver specialist, som du kan tænke på, fra neurologer til kirurger til ENTS til ortopædiske læger til neuro-øjenlæge til vestibulære terapeuter osv. Eventuelle yderligere oplysninger, du kan give, vil jeg virkelig sætte pris på ... Som du ved at leve med dette er en mareridt!!!

    1. taske

      Jeg er den ulige. Har alle symptomer med tilføjelse af tyngde i underkroppen. Undertiden føles som om at blive trukket ned gennem gulvet, gaden. Værdsætter info om klinik i Chicago. Planlæg at kontakte. Tak skal du have.

      1. MdDS Foundation

        Tas, er du medlem af en af ​​vores online supportgrupper? Vi anbefaler MdDS Friends-gruppe på Facebook. Du kan søge gennem tidligere samtaler vedrørende Chicago og deltage i aktive samtaler med andre, der har MdDS.

  7. Kelly

    Hej,
    Jeg er fra Australien, og jeg har lidt af stress i et par måneder .. Jeg gik også på krydstogt og er blevet diagnosticeret i dag af min ent, at jeg har børn. Jeg har ikke den vedvarende boblende eller vuggende, selvom ting læner til venstre, dvs. .. Jeg boblede i cirka tre uger, men jeg har også været forfærdelig stresset! Gulve og møbler ... De ser ud til at være skråt til venstre med en grad ... Har nogen andre følt det?
    Jeg ser stadig dokumenter og har prøver .. Jeg føler, at mit liv bliver kedeligt nu, da jeg ikke kan rejse ...
    Jeg føler mig meget trist. 🙁

    1. Kelly, du kan muligvis finde medlemskab i et af vores online Supportgrupper nyttig. Medlemmer kan søge gennem og gennemgå meddelelsesarkiverne og selvfølgelig sende spørgsmål. Vores mange medlemmer har en lang række oplevelser og råd at tilbyde. Links til at deltage i begge grupper er nederst på denne side.

      1. Jean

        Læs min kommentar under Kirstens indlæg med henvisning til, hvad der foregår med mig, og hvis MDDs-fonden kan tilbyde mig hjælp, vil jeg sætte stor pris på det. Jeg har været kronisk syg af denne lidelse i 15 år, og jeg er desperat efter hjælp. Jeg er aldrig blevet diagnosticeret med mal debarquement syndrom, men jeg føler, at jeg kan diagnosticere mig selv med det, da jeg har alle de symptomer, som alle andre ser ud til at have, der har denne lidelse. Især da alle Dr. som jeg har set, som er for mange til ikke engang at nævne, har aldrig været i stand til at diagnosticere, hvad der er galt med mig. Enhver hjælp, du måtte tilbyde, vil blive takket meget dybt.
        Jean

        1. Jean, har du anmodet om medlemskab i et af vores online Supportgrupper? Som medlem kan du søge gennem og gennemgå meddelelsesarkiverne og sende spørgsmål. Links til at deltage i begge grupper er nederst på denne side. Det anbefales at bruge en stationær eller bærbar computer.

          1. Jean

            Jeg tror måske, at jeg har anmodet om medlemskab, men jeg finder det meget svært at forblive på computeren og læse alle de forskellige kommentarer og blogs. Jeg kan kun blive på computeren 10 til 15 minutter ad gangen, og så begynder jeg at blive meget svimmel, mine øjne gør ondt, og jeg får hovedpine, og jeg skal stoppe, så det er meget svært for mig at lave for meget research på computeren.

          2. Forståelig. Støttegrupperne er kun beregnet til MdDS-patienter, så diskussionen er fokuseret på emner, der er specifikke for MdDS. Hvis du har spørgsmål, får du de bedste svar der.

  8. Linda

    Mødte netop med Dr. T. Hain på Chicago Dizziness and Hearing Clinic..De prøver en ny behandling, som har haft succes i en NY Clinic..Jeg har ikke alle detaljer, men han er godt offentliggjort og meget opmuntrende. Ville bare lægge sit navn derude som en lovende ressource. Jeg har haft Mdds fotr omkring et år nu og meget håb om, at han kan hjælpe. Linda

    1. Pauline

      Hej Linda. Jeg har haft MdDS siden juli 2015 og er planlagt til at modtage protokolbehandlingen på Dr. Hains klinik i foråret. Har du forfulgt denne behandling, eller har du talt med nogen, der har haft behandlingen?

    2. valentina

      Ciao Linda, hai avuto mdds per un anno, ma oggi kom stai? stai meglio? Io sono una donna italiana disperata. Ho girato medici ma i Italia sembra che nessuno faccia diagnosi di mdds, di cui credo davvero di soffrie (nonostante non abbia fatto crociere o voli prima di iniziare en soffrire). Sono disposta a volare oltre oceano se solo sapessi che i medici che ti hanno seguito potrebbero fare qualcosa per mig. Valentina

      Oversættelse leveret af Google:
      Hej Linda, du har haft børn i et år, men hvordan har du det i dag? har du det bedre? Jeg er en desperat italiensk kvinde. Jeg henvendte mig til læger, men i Italien ser det ud til, at ingen diagnosticerer mdds, som jeg virkelig føler for at lide (på trods af at jeg ikke har krydset eller fløjet før jeg begyndte at lide). Jeg er villig til at flyve over havet, hvis jeg kun ved, at lægerne, der fulgte dig, kunne gøre noget for mig. Valentina

  9. Monica

    Tak, fordi du delte din historie, Betty.
    Mit MdDS blev udløst af en enkelt episode af svimmelhed (BPPV) i marts 2014. Det har været en lang proces med mange lægeaftaler, test og vurderinger for at udelukke alt andet. MdDS er sådan et mysterium. Jeg sætter pris på at du er advokat og spreder ordet. Du har ret, det er meget udmattende. Jeg kan kun forestille mig, hvordan det skal være at have et så krævende job som en RN med denne lidelse. Dyb bue for dig!
    Jeg er enig med Margaret's kommentar, meditation er et must for mig. Jeg finder ud af, at det at tage tid på at berolige mit sind, hvile mine øjne og opleve nogen grad af stilhed hjælper mig hele dagen. Mens jeg fortsætter med at prøve forskellige (naturlige) midler såsom akupunktur og kraniosakral massage, er meditation altid tilgængelig for mig, selv i 5 minutter, mens jeg venter på lægens kontor.
    Måske findes en kur. I mellemtiden skal du øve medfølelse så ofte som muligt.

  10. Kristin

    Hej Betty! Jeg nød at læse din artikel, og min mand føler din smerte. Han har haft de samme symptomer i cirka 3 måneder. Hvor i Florida bor du? Vi bor i West Palm Beach, Florida og har ikke fundet noget held med neurologer, der har erfaring med MdDS.

  11. margaret

    Betty!

    Jeg har praktisk talt den samme historie. Jeg var meget stresset og gik på en båd (sejlbåd) i en uge. Da jeg kom ud af båden, kom jeg virkelig ikke af båden. Jeg gik til to ENT'er, fik en MR, fik mine øjne kontrolleret, ører kontrolleret, allergier kontrolleret og intet hjælper. Jeg gik til vestibulær terapi, og det hjælper mig virkelig. Hvis jeg føler noget komme på, laver jeg mine øjenøvelser, og det hjælper bestemt. Jeg holder mig også væk fra koffein og alkohol, når jeg har problemer. Endelig meditation. Få dette i dit liv. Stol på mig. Når jeg føler mig stresset, bliver MDDS kun værre. Meditation og dyb vejrtrækning er vejen at gå. Tjek Gabbie Bernsteins podcasts. Hun er fantastisk og hjælper dig!

    Margaret

Kommentarer er lukket.