Raise Your Voice: #RareDiseaseDay 2016 kommer

Per definition rammer en sjælden sygdom et lille segment af befolkningen, men tilsammen rammer de 7,000 kendte sjældne sygdomme 30 millioner mennesker - det er 1 ud af 10 af os. Mange amerikanere er ikke klar over, hvor almindelige sjældne sygdomme er, og at vores samfund har enorme udækkede medicinske behov. Den 29. februar kan du mødes sammen for at hæve din stemme og gøre stemmen til sjældne sygdomme hørt.

En anmodning om at erklære 29. februar 2016 som sjælden sygdomsdag er allerede blevet sendt til Colorado's guvernør. Vi beder dig om at hæve din stemme og gøre det samme for din stat - alt det kræver en person pr. Stat. At få din guvernørs proklamation er vigtig, fordi den øger bevidstheden om forældreløse lidelser som vores. Det er meget let, men her er nogle tip, der gør det endnu lettere.

1) Nedenfor er en udvalgt liste over guvernørens websteder. Hvis din stat ikke er på listen, skal du bruge Google eller Godsøgning for at finde din statsguvernørs websted. Der finder du postadresse og kontaktnumre. Dette er den bedste måde at indsende en formel anmodning på. Her er et downloadbart brev, som du kan tilpasse og maile.

2) På siden "Kontakt guvernøren" skal du søge efter et "Proklamationer" -link, hvor du kan indsende din anmodning online. De vil sandsynligvis ikke lade dig indsende brevet, men kan bede om disse oplysninger i stedet:

  • Oplysninger om den anmodende organisation. Indtast “The MdDS Balance Disorder Foundation er dedikeret til at fremme uddannelse og forskning i Mal de Débarquement Syndrome (MdDS), en sjælden og dårligt forstået lidelse af opfattet bevægelse. Vi er en all-frivillig 501 (c) (3) nonprofit foundation dedikeret til at fremme bevidsthed om MdDS og søge behandlinger og en kur mod mennesker, der lider af denne sjældne lidelse. www.mddsfoundation.org ”
  • Formål med proklamation: At øge bevidstheden om sjældne sygdomme som Mal de Débarquement-syndromet blandt borgere i [din stat].
  • Udkast til sprog til proklamationen. Her er et downloadbart dokument med eksempelsprog, leveret af NORD / EURORDIS (National Organization for Rare Disorders and Rare Diseases Europe). Sørg for at udfylde din statens navn. Den ønskede dato skal sige Februar 29, 2016.

Vælg Liste over guvernørens websteder

Alaska - anmodninger gennemgås 1 måned før den anmodede dato.

Delaware - tillad 2 uger til behandling af proklamationer.

Louisiana - kontakt guvernøren i LA or kontakt Kristen Angell hos NORD.

Montana - kontakt guvernøren for MT or kontakt Kristen Angell hos NORD.

Nebraska, North Dakota, Rhode Island, West Virginia, Wyoming beboere kan kontakte Kristen Angell (link ovenfor). Lad os vide, hvis du vil have os til at hjælpe dig med at finde og kontakte din guvernør. Sammen finder vi ud af det. Nogle stater har brug for op til 2 måneder til at behandle en anmodning, og vi står allerede bag 8-ball! Så lad os marchere!

***
Sjælden sygdom Day blev først observeret i Europa i 2008. Det blev oprettet af EURORDIS, den europæiske organisation for sjældne sygdomme. I 2009 spurgte EURORDIS NORD at være dens partner i dette initiativ og sponsorere Rare Disease Day i USA. Nu rippes konceptet ud over hele verden. I 2011 deltog over 60 lande.
Hvert år observeres Verdens sjældne sygdomsdag den sidste dag i februar (29. februar i skudår og 28. februar i andre år). Vores mål er at henlede opmærksomheden på sjældne sygdomme som et vigtigt folkesundhedsspørgsmål, som ikke kan ignoreres. Besøg venligst for at lære mere om de globale initiativer, der understøttes gennem Sjælden sygdom www.rarediseaseday.org.

3 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Staten Colorado erklærede den 2/29/2016 sjældne sygdomsdag. Tak, guvernør Hickenlooper!CO RDD Proklamation 2016

  2. Staten Georgia har erklæret den 2-29/2016 dag for sjældne sygdomme. Tak, Eileen!
    GARDD2016

Kommentarer er lukket.