"Jeg tror dig."
Dette kan være de mest magtfulde ord, du kan sige til en der græder hver dag desperat efter, at verden tager dem alvorligt.
Det er sandt, når de siger, at du kun indser værdien af noget, når det går tabt. Jeg tror ikke, at mange mennesker sætter pris på stillheden i fred, følelsen af at være stille eller endda den faste jorden under deres fødder. Forestil dig at miste disse ting for evigt.
Jeg var 23 og frisk ude af college. Jeg havde sikret mit drømmejob og blev slet ikke generet over, at min arbejdsplads var cirka 1.5 timer væk, hvilket betød, at jeg var forpligtet til at rejse med metrotoget i 3 timer hver dag frem og tilbage. Alligevel ændrede disse metroture til arbejde for mere end 3 år siden mit liv irreversibelt. Jeg blev forbandet til at være på metroen evigt. Jeg kunne aldrig komme af.
Jeg er underviser af erhverv, og første gang jeg bemærkede, at noget var meget galt, var da det farverige tøj fra de studerende i min klasse begyndte at genere mig. Hver gang jeg skrev noget på tavlen følte jeg, at det ikke var stabilt. Det var svært at skrive om noget, der fortsatte med at bevæge sig. Trappen blev min fjende. De svingede farligt hver gang jeg prøvede at bestige dem. Jorden skalv, og det føltes som om jeg gik på en madras. Jeg begyndte at opføre mig som en galning og fortalte folk omkring mig, at vi skulle skynde os udendørs, fordi der var et jordskælv. Lyse lys og mønstre forstyrrede mig. Det blev umuligt at gå gennem en købmand uden linierne med pænt arrangerede farverige genstande, der agiterede mig.
Min familie begyndte at blive irriteret, fordi der ikke var noget synligt galt med mig, og alligevel hver gang der var en familiefunktion eller en udflugt til indkøbscentret sagde jeg fortsat, at jeg ikke havde det godt. Jeg følte en gyngende fornemmelse inde i mig uden at indse, at jeg gyngede også på ydersiden. Folk begyndte at påpege, at hver gang jeg sad eller stod på et sted, var min krop synligt i bevægelse.
Jeg blev taget til CT-scanninger og MR'er. De bedste neurologer i byen sagde, at jeg havde det helt fint, det hele lå i mit hoved og sendte mig væk med angstmedicin og vitamintabletter. Dette ville have fået nogen til at føle sig lettet, men det endte med at gøre mit liv endnu mere elendigt. Da alle mine medicinske tests kom tilbage, begyndte min familie også at tro, at jeg sandsynligvis var ængstelig og havde brug for at være stærk. Mit laveste punkt var, da jeg var nødt til at tage en uges fri fra arbejde, og jeg husker, at jeg sad på sengen på tværs af benene med lukkede øjne, og jeg følte min overkrop bevæge sig frem og tilbage. Forskellige scener fra gyserfilm, hvor dæmoniske ejendele fik folk til at svinge skræmmende, kom ind i mit hoved. Jeg græd, som jeg aldrig havde grædt før, fordi det er lettere at kæmpe verden, når du tror, du har ret, men at bekæmpe verden, når du begynder at føle, at du måske tager fejl, er umulig.
Jeg flyttede til en filial af mit firma tættere på mit hus for at undgå pendlen i håb om, at jeg ville have det bedre. Men svajen og gynget faldt ikke. Jeg boede i en gyngende transe i to år, tilbragte de fleste dage med at græde lydløst i badeværelset på arbejdet og græd mig selv i søvn hver aften. Jeg havde været sund hele mit liv, og nu troede jeg også, at jeg ikke havde ret i hovedet.
Jeg tog internet og fortsatte med at undersøge, en del af mig forsøger stadig at finde en grund. Til sidst løb jeg ind i en gruppe online, med medlemmer med lignende symptomer. Jeg begyndte at finde svar. Jeg kontaktede mine venner i udlandet og sendte dem mine rapporter og symptomer. Jeg opfordrede dem til at diskutere min sag med neurologerne der.
Jeg fandt mit svar. jeg havde Mal de Debarquement-syndrom.
At finde ud af min lidelsens navn var rart, men at få at vide, at det ikke havde nogen kur og intet kunne gøres ved det, var rystende.
Ingen i mit land ser ud til at have hørt om det.
Min angst voksede sammen med den, der bragte nye symptomer på muskeltrækninger, prikkende fornemmelser og panikanfald. jeg har også PCOS, som holder mine hormoner i balance, som synes at spille en rolle i forværringen af mine symptomer. På grund af at være ude af balance og de konstante tyngdekraft trækker på den ene side følte jeg, at min krop var vippet, hvilket fik musklerne på den ene side af min krop til at blive overanstrengt, så den anden side blev lys. Jeg havde mange panikanfald, da jeg troede, at jeg fik et slagtilfælde, fordi min højre og venstre side føltes anderledes. Jeg havde også et problem med min proprioception, hvilket betød, at hvis jeg ikke brugte mine lemmer, følte jeg nogle gange, at de faktisk ikke var der. Dette var min mest skræmmende oplevelse. Jeg indså senere, at proprioception er en del af vores balancemekanisme, derfor blev den også forstyrret. Alt sammen fik mig til at tro, at jeg bestemt havde en skræmmende sygdom som MS eller ALS.
Det har været mere end tre år at leve med det nu, og det eneste, der har holdt mig i gang, er det øjeblik, hvor min familie havde sagt til mig: "Vi tror på dig!" Det var ikke i mit hoved. Jeg var ikke skør.
Jeg sagde ikke op mit job, og efter at have surret i et par år tog jeg kontrol. Jeg startede yoga og meditation. Jeg ryddede op i min diæt. Jeg rettede min kropsholdning og fortsatte igennem panikken. Symptomerne er ikke forsvundet, og de er stadig min konstante følgesvend, men de er meget mere håndterbare nu. Jeg arbejder 8.5 timer, 6 dage om ugen uden medicin. Det tager mig tre gange bestræbelserne på at udføre enhver opgave, som en normal person kan udføre, men jeg gør det stadig. Faktisk udmærker jeg mig ved det.
Jeg tager kun den laveste dosis clonezapam 1 time før en fest, jeg virkelig vil nyde, eller hvis jeg ønsker en shoppingtur i indkøbscentret.
Jeg kom fra at være deprimeret nok til at overveje selvmord til at være stærk nok til at acceptere min tilstand og gå videre. Jeg tror på mig selv, og mine kære tror på mig. Jeg kan ikke huske, hvordan det føles at være stille. Jeg vil måske aldrig opleve det igen i denne levetid.
Dette er MIN normale! Det er en del af mig, men det definerer mig på ingen måde.
Navn: Ritika
Land: Indien
Alder for begyndelse: 23
Trigger: 3 timers metrostyring
Hvordan har du det nu, Ritika?
Hej, hilsner til dig mit navn er Kareem nurudeen er 28 år stadig single fra NIGERIA har denne svimmelhed siden første uge i november 2015 har været på mange hospitaler og mødes med nogle læger kører noget tekst ingen kur for at udvide at en læge fortalte mig har polycytose efter nogle hiv-test og andre, så han bløder i blodbanken i mig, lindrer mig stadig ikke, jeg konsulterer stadig noget Oracle for at finde ud af, om jeg ikke finder løsninger fra dem på ingen måde !!! Først da jeg kom online for at søge, hvad der virkelig sker med mig, før jeg finder navnet MdDS, der virkelig gør mig glad, fordi jeg ikke engang har nogen idé om, hvad der foregår i mit liv, vær så venlig at hjælpe mig med at finde løsningen på dette fordi jeg er barber som profession, så hjælp mig
Kære alle, jeg havde dette problem omkring 10 år tilbage, mens jeg kørte og skulle møde en ulykke. Heldigvis gemt. Jeg tog insulin til min diabetes + forskellige andre diabetiske medicin for at reducere mit blodsukker. Jeg følte, at noget må være galt med medicinerne. Så jeg stoppede insulin, og den roterende svimmelhed forsvandt. Men min sukker niveau steg op. Jeg indså, at jeg kan klare det, i stedet for at hele verden snurrer omkring mig. 3 år tilbage begyndte jeg igen insulin, og min svimmelhed dukkede op igen. Denne gang blev det udløst af øreprop. Den næste dag kom jeg i svimmelhed, og effekten er der stadig. Men denne gang er det ikke roterende svimmelhed. Jeg føler bare, at jeg har mistet min balance, mens jeg gik. Jeg tager ekstra supplement til min retinopati, neuropati og nefropati, dvs. taurin. Jeg har nu stoppet det helt. Jeg håber at se effekten i de næste to måneder.
Shrikant Badve, Pune (Indien)
Hej .. Jeg er 30 år kvindelig single. Over for svimmelhed siden februar, mine alle testrapporter CT-scanning cervikal rygsøjlen røntgenstråler er OK. Jeg står ikke over for BPPV .. At gøre vestibulære rehabiliteringsøvelser føler mig bedre, men stadig svimmel .. Ikke slippe af med dette problem helt. Kan nogen hjælpe mig, hvad er årsagen .. Det er mdds eller hvad?
Fonden diagnosticerer eller tilbyder ikke medicinsk rådgivning. Kontakt din læge for at udvikle en handlingsplan.
Hej Riti!
Dette er Prashant og jeg er 27, af erhverv er jeg en soldat og forbereder mig til UPSC. Fra sidste en uge ca. efter at have lidt af kulde nu om dage føler jeg mig lidt den samme som dig. Jeg har lyst til, at alt bevæger sig omkring mig irriterende og fik mig til at søge om det, sådan finder jeg din artikel, vil du venligst fortælle mig, hvordan det startede med dig betyder indledende symptomer. Jeg vil være taknemmelig for dig.
Din vellyst
Prashant
Hej Prashant. Min MDDS blev udløst af et tog. Din synes at være en spontan. Det kan være en god idé at få dine bihuler kontrolleret, da den opstod efter forkølelse. Det kan løses om et par dage. Jeg beder for dig. Mine har ikke forladt mig i 4 år. Jeg har nævnt alle mine symptomer i mit indlæg ovenfor.
Pas på.
Hej parashant .. blev du af med denne sygdom? Hvad diagnosticeres? Hvorfor føler du svimmelhed?
Rotations- eller roterende svimmelhed er typisk ikke forbundet med MdDS. En liste over typiske og atypiske symptomer findes på Hvad er MdDS-siden på vores websted. https://mddsfoundation.org/symptoms/
Anica ... Jeg er glad for at høre dit svar om, at du ser en NUCCA-kiropraktor og får hjælp til denne type behandling af dine MdDS. Kan du give lidt mere detaljeret om præcis, hvad kiropraktoren laver for så vidt angår justeringer eller anden behandling for at hjælpe dig med din svimmelhed.
Jeg vil gerne se en NUCCA-kiropraktor i mit område, der tilbyder hjælp til svimmelhed (ikke specifikt MdDS); men min primære pleje dr. fortalte mig, se ALDRIG en kiropraktor for et livmoderhalskræftproblem, da det kan gøre det værre, og jeg muligvis kan blive lammet! Så jeg sidder stadig fast i den samme situation .. ingen behandling ... lider stadig forfærdeligt af svimmelhed og ubalance og alle andre symptomer forbundet med dette!
Jeg kan varmt anbefale en. Siden jeg så ham og en akupunktør har jeg haft forbedringer. Bobblerne og wobblerne i mit hoved er stoppet, men jeg har stadig hovedtryk på venstre side af mit hoved konstant. Jeg har hjernetåge og ængstelse Forsøger hårdt at få angsten under kontrol. Jeg har lyttet til binaural beats og optikentic visuals.
Anica ... Tak for dit svar. Jeg er glad for at høre, at du bliver bedre med din MDdS ved hjælp af din kiropraktor og akupunktør.
Mit spørgsmål til dig var, hvad gør NUCCA-kiropraktoren faktisk mod din livmoderhalshals for at lindre svimmelhed og bevægelsesforstyrrelse? Hvilken slags behandling anvender han på din hals, da jeg er meget bekymret over dette område ... min hals er meget følsom over for bevægelse eller enhver form for manipulation eller endda massage. Jeg har endda besvimet under en massageterapisession, hvor der tidligere var lagt for meget pres på min cervikale rygsøjle. Jeg ved, at hver læge praktiserer forskelligt, og hvert land har forskellige metoder ... enhver information, du kan give mig, vil være en stor hjælp for mig. Mange tak.
Ritika, din blog lød som om jeg selv havde skrevet den; men mine symptomer er resultatet af et krydstogt, jeg tog i november 2015. Du har så ret, når du siger, at dette er "forbandelse". Jeg håber, at en kur mod os er i horisonten.
Ja Sheila, det er virkelig en forbandelse! I det mindste er vi alle sammen i det, og vi vågner op en dag til en kur, der får dette mareridt til at forsvinde! 😊
Hvordan er dine symptomer nu ?
Jeg lider af samme symptom, men gider ikke meget om det og efterlader det normale liv fredeligt og nyder livet meget
Det er vidunderligt, at du er i stand til at håndtere dine symptomer godt. MDDS er forskellig for hver person. Og sværhedsgraden af symptomer varierer fra person til person. Hver gang symptomerne går ud over 5-6 for mig, bliver det svært at fungere normalt. Jeg er glad for at du gør det!
Træning og at være i vandet ser ud til at hjælpe mig, forhåbentlig kan det hjælpe dig 🙂
Jeg er enig med dig. Træning er altid stor. Jeg drager meget fordel af yoga også. Tak for støtten 😊
Føler du dig svimmel, når du træner i vandet? Jeg er bange for at gå i vandet alene..har du nogen med dig? Hvilke øvelser laver du stående uden at føle, at du vælter eller falder ned? Jeg laver nogle strækøvelser, der ligger i sengen, og nogle sidder på en stol, der holder på siderne af stolens arme og en lille smule stående øvelser, der holder på min Walker, men det er meget svært.
Jeg træner yoga og meditation. Det har forbedret min balance og min angst! 😊
Vi tror alle på dig. Godt sagt !! Tak skal du have.
Tak for støtten! 😊
Jeg tror dig.
Mange tak 😊
Tak bare tak.
Tak til dig for støtten 😊
Gå på MdDS-stiftelsens websted .. de har det liste af nogle (meget få) læger, der har succes [sic] i behandlingen af denne forfærdelige lidelse.
Giv ikke op og tro, at du skal leve med dette resten af dit liv, fordi du muligvis kan finde en læge, der kan hjælpe dig.
Held og lykke.
Jeg ved hvad du går igennem. ..Jeg har haft dette i 15 år !!!
Desværre inkluderer listen over læger, der kan diagnosticere MdDS, kun en læge i Indien. Dette er en af grundene til, at det er så vigtigt at skabe opmærksomhed, så flere læger kan uddannes, sættes på listen og flere patienter kan få servering.
Hvad med Dr. Dai ved neurologisk balancecenter ved Mt. Sinai Medical Center i NY? Jeg fik hans navn på din hjemmeside og også fra en medicinsk artikel skrevet af ham og hans medarbejdere på Mt. Sinai givet af min neurolog ved University of Miami. Har du oplysninger om hans succes med behandling af MdDS?
Ritika håber at skabe opmærksomhed om MdDS i sit hjemland, Indien. Med hensyn til Dr. Dais intervention skal der gøres meget, før "succes" kan udråbes. Den seneste opdatering leveret af Dr. Dai til fonden kan findes i dette indlæg. Fonden vil dele nye oplysninger, hvis de bliver tilgængelige.
Dr. Dai er stor, men vær bare opmærksom på, at han er en neurofysiolog og ikke en læge. Han kan ikke bestille eller ordinere medicin eller patter, og han kan ikke diagnosticere. Han arbejder på behandlinger for at vende / kurere dette syndrom gennem Sinai-bjerget
Jeg troede, at Dr. Dai evaluerede og behandlede MdDS? Dem, der er gået for at se ham, siger, at han foretog behandling med vestibulær terapi i øjet på dem? Jeg antager, at han ville evaluere dig, hvis du havde denne uorden før du foretog nogen form for behandling?
Dette er et spørgsmål om semantik, Jeannette. Den service, som holdet på Mt. Sinai leverer kan ikke defineres som "behandling". Det kan kaldes en "indgriben. ” De undersøgelser, de gennemfører, overholder ikke længere retningslinjer som beskrevet af NIH, så kan heller ikke betragtes som "forskning".
Tak for støtten! Jeg vil aldrig opgive håbet. I øjeblikket er jeg ikke i stand til at rejse tusinder af miles for behandling. Så indtil det er tilgængeligt i nærheden, må jeg acceptere dette som en irreversibel del af mig, ellers ville jeg ikke være i stand til at trække mig ud af sengen og komme igennem dagen!
Mange tak for støtten 😊
Jeg har haft MdDS i et dusin år. Jeg var i stand til at give det et navn efter at have set et tv-program støde på det for omkring tre år siden. Ingen årsag, ikke meget behandling, intet. Undtagen selvfølgelig ”Du skal forvente denne slags ting, når du bliver gammel.” (Jeg er i 80'erne.) Han bad mig endelig google noget, der hedder BPPV. Jeg gjorde. Det er godartet paroxysmal positionel svimmelhed. Her er kickeren!
Jeg var på en Seniors Expo og så en plakat ved kiropraktorens stand med en liste over almindelige sygdomme. Den unge kvinde så mig se quizzically på listen og spurgte hende, hvorfor BPPV ikke var på listen - hun sagde fejlagtigt, at hun bare ikke havde haft tid til at opdatere listen !! Overrasket spurgte jeg hende, om hun kendte til BPPV, hun sagde, ”Åh, ja! Har du haft en skade på din C-rygsøjle? ” Da jeg svarede, at jeg havde, sagde hun, at det sandsynligvis var roden til mit problem, og foreslog, at kiropraktik kunne hjælpe. Lang historie kort, jeg har gået til omjustering og justeringer, og for første gang i mange år er min svimmelhed og andre symptomer faldet meget! Nu ser jeg ikke ud som om jeg har været på en uges beruselse og svimlende ned ad gaden! Jeg fortsætter med kiropraktik, indtil jeg er tilbage til det normale som muligt !!
Hvorfor foreslog ingen dette og kiropraktik før?
Jeg har også hørt om dette ... øvre livmoderhalsskade kan forårsage en let forskydning af atlas og akse i den øvre rygsøjle tæt på hjernestammen, og den lille smule justering kan få dig til at have ubalance og svimmelhed.
Men jeg fik at vide, at du er nødt til at se en kiropraktor, som virkelig er trænet i at udføre disse meget små justeringer af den øverste livmoderhalshals, fordi det kan gøre mere skade, hvis kiropraktoren ikke rigtig har tilstrækkelig korrekt erfaring med at behandle dig for dette. De er en del af en organisation kaldet NUCCA. Alle, der er interesseret i at få dette gjort til dem, skal gå videre til hjemmesiden NUCCA-kiropraktororganisationen for at se en kiropraktor og finde ud af så meget information som du kan. De tilbyder en gratis evaluering for at se, om dette faktisk er dit problem, der forårsager din svimmelhed, før de endda beslutter at behandle dig. Derefter kan du finde nogen så tæt på, hvor du bor, der udfører denne type behandling.
Også jeg er blevet behandlet af en NUCCA-kiropraktor i Melbourne, Australien, og jeg ser forbedring.
Bliv stærk og vær taknemmelig for de ting, du KAN gøre. Bliv så aktiv som muligt og vær en talsmann for dem af os med sjældne lidelser.