At leve med MdDS

Sådan føles det at leve med Mal de Débarquement-syndromet

Jeg tænkte på nogle af mine kampe (store og små) i mit daglige MdDS-liv og begyndte at skrive om de ting, som jeg håber at have tilbage i mit liv en dag snart.

Jeg håber på dagen ...

Når jeg kan bruser uden at have en hånd på væggen.
Når jeg kan uden at føle, at jeg er på en rebhængebro.
Når jeg kan gå ind i mit skab eller badeværelse og har ikke lyst til, at væggene lukker ind.
Når jeg kan koncentrere i mere end et par minutter.
Når jeg kan sidde på en barstol.
Når jeg holder op med at spørge folk, “Flytter jeg? "
Når jeg ikke behøver at vælge et sengetæppe baseret på mønsteret (eller manglen på det).
Når jeg kan gå og ikke være bange for at falde.
Når jeg kan stop med at plage over den næste test, læge, behandling eller medicin til at overveje.
Når jeg kan være helt til stede under hver samtale.
Når jeg kan mød op med venner og faktisk føle mig fin (og ikke bare lade som om jeg har det godt).
Når den bedste del af min dag ikke sidder i en bil.
Når jeg ikke har brug for at tænke over, hvilken slags dag jeg har i morgen.
Når jeg kan gå steder og tænk ikke på belysningen.
Når jeg kan gå uden at røre ved vægge, tællere og ryggen på stole.
Når jeg ikke vugges om at sove om natten (og vugges vågen om morgenen).
Da jeg sidst ikke følte, at jeg var på en båd, var jeg faktisk på en båd.
Når jeg ikke græder mindst en gang.
Når jeg kan være mig igen - eller måske endda en bedre version af mig.

Jeg håber, vi alle sammen har denne dag snart.

Efter at have delt denne liste inden for MdDS Facebook-gruppe, et par andre mennesker skrev om deres frustrationer over visse symptomer. En tur til købmanden kan være meget udfordrende - lys, mennesker, farver, mønstre, smalle gange. Det hele kombinerer for at gøre en meget ubehagelig udflugt (ikke at vi især nød det før MdDS). Dette kan være det samme for store begivenheder med skarer, stærke lys og ændringer i belysning.

Andre mennesker delte om, hvordan uforudsigeligheden af ​​deres symptomer påvirker sociale udflugter og planlægning af begivenheder. Til dem med en elsket med MdDS, skal du vide, at hvis vi annullerer noget, er det ikke fordi vi ikke vil være der eller se dig. Vi vil bare sørge for, at vi kan deltage fuldt ud, føle os okay og afslappede og ikke tage væk fra nogen anden, der har det godt.

Ud over den gyngende fornemmelse og hjerne-uklarhed, kæmper mange af os med MdDS også med hovedpine, øre- / hovedtryk, øjetræthed, lysfølsomhed og træthed. Det er undertiden svært at forklare folk, hvordan vi har det (især når hjernetågen ruller ind). At prøve at koncentrere sig og tale på disse tidspunkter er frustrerende. Jeg ved, at jeg ikke finder ordene så hurtigt, og jeg hører mig selv vandre eller stoppe midt i sætningen for at prøve at afslutte min tanke.

Det er menneskelig natur

Mine venner og familie vil hjælpe mig, men denne tilstand ligger ikke inden for noget, de har oplevet. (Det var heller ikke i min erfaring, før jeg fik det.) Det er menneskelig natur at forsøge at forstå andre mennesker gennem din egen oplevelseshistorie. Derfor får jeg ofte råd til havsygepiller, balancebånd, urtebehandlinger og mere. Det er okay. Da det er svært at finde en læge, der kender og forstår tilstanden, kan jeg ikke forvente, at folk i mit liv er fageksperter. En simpel, ”Wow, det stinker. Er der noget, jeg kan gøre for at hjælpe dig? ” er alt hvad jeg har brug for.

At leve med denne tilstand har påvirket alle områder af mit liv, men jeg er forpligtet til ikke at lade det styre mit liv. Jeg går, cykler udenfor, arbejder, går på shows og film og prøver at gøre de fleste af de ting, jeg gjorde før (det kræver bare meget mere indsats). På trods af min noget deprimerende liste over håb for fremtiden er jeg heldig. MdDS vil ikke dræbe mig, og jeg har venner og familie, der elsker og støtter mig.

Håndtering af Mal de Débarquement-syndromet

For de af jer, der kæmper, skal du søge den støtte, du har brug for inden for de mennesker, du kender, såvel som de mennesker, du ikke gør. Der er et samfund, der kan hjælpe dig gennem denne rejse. Ved at læse om andres oplevelser gennem Facebook-gruppen har jeg lært så meget om denne tilstand, og hvordan den er forskellig for alle.

Endelig til mine andre MdDS-syge ...

  • Du mister ikke sindet
  • Hvad du føler er ægte
  • Vi forstår
  • Du er ikke alene

Sheryl


Håndtering af Mal de Débarquement-syndromet
Mal de Debarquement Syndrome hjælp

62 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Faye Allen

    Så glad jeg fandt dig !!! Vidste ikke om dette eller hvad der var galt med mig, jeg er planlagt til at se en neurolog i næste uge. Nu bliver jeg bedre informeret. Tak så meget, Faye

  2. Mike

    Efter 11 års anfald har jeg nu været symptomfri i 3 måneder inklusive 2 flyvninger uden efterpåvirkninger. Det eneste, jeg kan tænke på, at jeg har ændret, er min diæt - jeg har spist Keto for at skifte vægt. Ikke sikker på, om det er nede på det eller ej - men det kan være værd at prøve?

  3. Erin Enloe

    Jeg har lidt i 40 år, jeg har episoder, der varer 3 måneder, og så er mit liv mit "normale", det er et spørgsmål om rocking, som jeg administrerer dagligt. Tak for dette websted og for alle, der bidrager. Jeg ville ønske, at der var en kur. Jeg startede ikke med dette fra et krydstogt, selvom jeg efter et krydstogt for 10 år siden og de efterfølgende 3 måneder med helvede ALDRIG vil gå på en anden.

    Stort spørgsmål: Bliver nogen derude hårdt ramt af at være i et værelse eller hus eller en bygning, der er UJæVN? Ikke lod? Dette er det værste for mig, og efter at have boet hos en ven i hendes totalt ujævne, ujævn hytte ... Jeg har været i en halespind i en 2. måned. Jeg er i seng hver eftermiddag i flere timer. Jeg er meget ung 62 og er heldigvis nu pensioneret. Jeg har ingen idé om, hvordan jeg klarede en karriere med høj stress igennem alle disse år.

  4. Jennifer

    Tak skal du have. Jeg blev behandlet på Mount Sinai 16.-20. Juli 2018.

    1. Carolyn

      Og havde du succes? Hvad betragter de som et hovedrulle ... fra skulder til bryst til den modsatte skulder eller komplette cirkler?

      1. MdDS Foundation

        Carolyn, hvis du ikke allerede er medlem, anbefaler vi at melde dig ind i et af vores Supportgrupper. Mange medlemmer i både supportgruppen Facebook og Yahoo har været i Mt. Sinai, og du kan finde meget detaljerede rapporter om indgriben i meddelelsesarkiverne.

    2. Margo singh

      Jeg blev behandlet st Mount Sinai marts 2019. Jeg fik hjælp

  5. Den eneste lettelse, jeg får, er at sidde eller ligge. Jeg er så bange for at falde, og det tager al min energi at holde sig lodret. Jeg bliver sååååååå træt. Jeg beder om, at vi finder et svar. Phyllis Newman

  6. Jennifer

    Hej Cliff,

    Gik behandlingen hos Mt. Sinai Medical Center arbejder for dig?

    1. MdDS Foundation

      Jennifer, hvis du ikke allerede er medlem, anbefaler vi at blive medlem af vores Supportgrupper. Mange medlemmer i både supportgruppen Facebook og Yahoo har været i Mt. Sinai, og du kan finde meget detaljerede rapporter om indgriben i meddelelsesarkiverne.

  7. Amanda Yochum

    Ny på dette. Taknemlig for dette websted og de historier, som jeg kan forholde mig til. Jeg føler mig mindre alene.

  8. Carlos Lagos

    Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal. Ahora está con cinta cuadro de angustia y depresión og está siendo tratada con antidepredivos. Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisiera konsulent por la Experiencecia que puedan haber tenido con la estimulación magnética transcranesl.
    También me han ofrecido posturografia dinámica.
    En mi país Argentina, se sabe muy poco, por favor agradeceré cualquier information que me puedan brindar.
    Mange tak

    1. Der gennemføres TMS-forskning på Laureate Institute for Brain Research (LIBR), og der er endnu ikke nået endelige konklusioner. Hvis du gerne vil være med i en af ​​vores supportgrupper, kan du oprette forbindelse til os på bit.ly/MdDS-Support. Du finder nogle spansktalende medlemmer i vores Facebook Friends Group.

      Están haciendo las investigaciones de TMS en el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) pero todavia no han encontrado resultados definitivos. Sí Ud quiere inscribirse en uno de nuestros Grupos de Apoyo, puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes da nuestro grupo de Amigos de Facebook.

  9. Awoody

    Hy. Har nogen fundet behandlingen? Jeg er fra Europa og ingen kur her. : (((

    1. Awoody, er du medlem af en af ​​vores Supportgrupper? De fleste medlemmer er fra USA og England, men vi har medlemmer fra 57 lande.

    2. klippeknap

      Awoody, jeg er på ventelisten for at se Dr. Dai @ Mt. Sinai Med. Center i NY. $ 2500.00, ingen garantier, 4 dages behandling plus hotel og mad. Det er et langskud, men her er håb! meget held til dig!
      Hilsen Cliff

  10. Clifford knape

    Hej til alle, jeg er endnu udiagnosticeret, men når du ved det, ved du det! Jeg gik på et 8 timers fyrværkerikrydstogt, kørte på et tog, der sad baglæns, og gik på højhastighedselevatoren ved en verdenshandel den 4. juli 2016. Det har været 85 dage med kontinuerlig svajende, vuggende og boblende. Jeg finder en følelse af normalitet, når jeg kører bil eller endda cykler. Svømning giver også en vis lettelse! Jeg har kontaktet Dr. Dai, Yakushin og Cohen fra Mt. Sainai, og har udfyldt formularerne til patientindtagelse. Jeg håber på en vis lettelse. Tak til jer alle for den trøst, at jeg ikke er alene, selvom jeg virkelig ønsker, at vi alle følte os ”normale”, og denne blog eksisterede aldrig. Bønner til alle, hilsen Clifford

    1. Nina

      Clifford
      Undskyld at høre om dit MdDS. Jeg er enig, det lyder som en klassisk sag. Godt for dig at komme til eksperterne med det samme. Alrhough dr cohen og dr dai var ikke i stand til at eliminere mine symptomer, jeg troede, det hjalp, og det var vidunderligt at være i nærværelse af eksperter, der forstår og ønsker at hjælpe.
      Få masser af søvn. Få VOR fysioterapi. Selv medicin mod ængstelse, hvis du har brug for dem, indtil du kommer ind for at se dr Dai. Jeg havde en ventetid på 4 måneder.
      Held og lykke til dig.
      Nina

      1. Clifford knape

        Hej Nina,
        Tak for din opmuntring, du er den første person på ethvert forum, der reagerer. Jeg er meget glad for at høre fra en anden lidende. Jeg er selvfølgelig meget ked af at høre om din situation. Forhåbentlig vil du være i stand til at finde lidt lettelse inden længe. I det mindste føler jeg mig heldig med at have moderate symptomer, jeg er i stand til at komme igennem arbejdet hver dag, jeg har snuble et par gange, men hidtil forblevet uskadt. Mærkeligt nok vil det være (efter min mening) godt at mødes og tale med en anden i dette rod, hvis kun for at validere denne afbrydelse i vores liv! Åh, tak for at lytte. Jeg planlægger opdateringer, når min behandling går videre. Her er normalitet! Hilsen Clifford.

    2. sheryl1815

      Clifford,
      Det lyder bestemt som MdDS. Jeg har de samme "normale" aktiviteter - kørsel, cykling og svømning. Jeg gik for nylig til NY for behandlingen. Jeg har det lidt bedre i ugerne siden og håber, at jeg fortsætter med at forbedre mig (de sender dig hjem med indstillinger til hjemmebehandlinger). Siden jeg skrev det oprindelige blogindlæg, er min koncentration blevet bedre, men så begyndte jeg at få den alvorlige tyngdekraft fremad. Jeg har stadig noget rockende og tyngdekraftigt træk, men det har været lidt lettere at indstille.
      Jeg vil opfordre dig til at deltage i Facebook-gruppen (selvom du kun starter en FB-konto). Der er over 1,900 medlemmer og masser af oplysninger, du kan søge for at lære mere om, hvad folk har prøvet (inklusive NY-behandlingen). Du er bestemt ikke alene om dette. Held og lykke til dig. Sheryl

      1. Clifford knape

        Hej Sheryl, tak fordi du tog dig tid til at svare, for sent har jeg også følt tyngdekraften trække fremad, næsten som at gå over den store bakke på en rutsjebane. Jeg er glad for, at du har en vis lettelse, og at du har lært nogle teknikker til at håndtere dine symptomer bedre. Jeg må sige, at mine symptomer er lettet i et par timer efter en rigtig god nats søvn. Det føles så godt at være ”normal”, det holder håb om, at det hele kan være bedre en dag. Jeg tilmelder mig Facebook i denne uge, tak for rådene og det bedste helbred til dig. Hilsen Clifford

    3. Arlene Caudle

      Hold os underrettet, dette er et mareridt😡

      1. sheryl1815

        Bestemt svært at klare dette. Håber du har det okay, Arlene.

  11. Ritika

    Mange tak for at skrive dette. Jeg græd som en baby, der læste hver linje og nikkede ja til alle disse følelser. Har været næsten 4 år uden et sekund af eftergivelse. Jeg ville ønske, at verden kunne forstå, hvor svært det er! Må Gud give os rockere styrken til at fortsætte med at kæmpe igennem dette, indtil de finder en kur ...

    1. Arlene Caudle

      Den eneste lettelse, jeg får, er i en bil eller liggende, og det er velkommen🙏🏾🙏🏾

      1. Margo singh

        Jeg fik hjælp på Mount Sinai i Manhattan, men jeg er stadig nødt til at overvåge min krop og prøve at kontrollere, hvad der udløser det, som strækker sig bøjning

    2. sheryl1815

      Ritika, tak for dine venlige ord. Jeg er ked af, at du er gået så længe uden nogen lettelse. Det gør virkelig hverdagens ting udfordrende. Jeg håber snart kommer en eftergivelse for dig (og os alle).

  12. Nancy Pecor

    Efter at have haft MdDS i 13 år prøver du mange forskellige måder at føle dig bedre eller normal igen. Jeg har fundet det ene sted udover en bevægelig bil, som jeg kan føle, at det mest normale er i vandet. Når jeg går og laver vandaerobic, kan mine muskler slappe lidt af, og hele min krop behøver ikke være på vagt for at opretholde balance og ikke falde. Det er rigtigt, at når jeg kommer ud af poolen efter 1 eller 2 timer, er det sværere at føle mig afbalanceret, men det er bare at justere til vuggen og svaje igen. Jeg elsker tiden i vandet.

    1. Jean

      Hej Nancy ... Jeg har lige læst dine kommentarer, og jeg er glad for at se, at du finder lindring i vandet, og at du er i stand til at udføre vandøvelser.
      Jeg blev anbefalet at lave vandøvelser for min fibromyalgi, som jeg har sammen med MdD'erne, men jeg er bange for at komme i poolen uden hjælp af frygt for at blive ustabil ved at komme ind og ud af puljen. Har du assistent i at gå ind og ud af poolen, eller er du i stand til at gøre det alene? Bruger du nogen form for hjælpemiddel til at gå, f.eks. En rullator eller stok eller kørestol? Tak for eventuelle kommentarer, du kan tilbyde. Bliv ved med at være i form, da denne lidelse hurtigt kan deaktivere din styrke ved ikke at bevæge dig eller træne!

      1. Nancy Pecor

        Hej Jean, jeg er i stand til at komme ind og ud af puljen uden hjælp. Vi har trapper med gelændere på begge sider. Vi har også en stol, der kan sænke dig ned og tage dig ud, hvis det er nødvendigt. Måske kan du finde en pool med den hjælp. Jeg underviser i vandvandringskursus for mennesker med gigt og andre fysiske handicap. Mange mennesker kommer med vandrere og stokke, men når de først kommer i vandet, bevæger de sig meget bedre. Du behøver ikke bekymre dig så meget om at falde, og vandet gør dig i stand til at bevæge dig lettere. Jeg håber, du kan finde lidt lettelse for dig i vandet.

      2. sheryl1815

        Jean, jeg ved ikke, hvilke tjenester du har i dit område, men jeg vil undersøge noget online, hvis du kan. Jeg turnerede faktisk bare et anlæg i min by (for at skrive en artikel til arbejde). Jeg var forbløffet over de træningsprogrammer, de tilbyder, herunder puljer udstyret til handicappede eller mobilitetsproblemer. Der kan være noget lignende i din by. Jeg vil også se efter, om der er nogen programmer, der også kan give dig transport. Tak for din opmuntring. Tænker på dig.

    2. sheryl1815

      Nancy, jeg har fundet det samme med at være i vandet. Vandets bevægelse føles normal. Vandaerobic er en god idé! Jeg føler mig også lidt mere ubalanceret efter poolen, men det går tilbage til de normale rockingniveauer efter en times tid. Det er rart at bevæge sig uden at føle, at du kommer til at falde. Det er noget, vi alle tog for givet før MdDS. Undskyld, du har lidt så længe - glad for at du finder nogle gode måder at klare.

      1. Jean

        Hej Sheryl ... læser dine kommentarer om at være i vandet og hjælpe med dine mdds symptomer. Kommer du selv ind og ud af puljen, eller har du hjælp? Jeg ville elske at prøve vandterapi, men jeg er bange for at forsøge at komme i poolen og ud af poolen alene af frygt for at falde og være i balance. Jeg har haft denne lidelse i 15 år, og jeg er helt hjemme i den, så alt, hvad der kunne tilbyde mig en slags motion, ville være rigtig godt for mig. Jeg har bare ingen, der er villige til at komme i poolen med mig, og jeg er usikker på at gøre det alene. Da jeg bruger assisterede enheder til at gå, ville det være næsten umuligt for mig uden nogen, der kan hjælpe.
        Jean

  13. Arlene Caudle

    Det er ikke rigtig svimmel !, jeg kan stå, og Dr. ser min krop rotere i en cirkel, og frem og tilbage prøver de endda at gribe mig, så jeg ikke falder. Men jeg er også svimmel. Som at stå på en tømmerflåde.

    1. Arlene Caudle

      Jeg græd også, mens jeg læste hver linje og sagde, at det er mig, jeg beder hver dag hele dagen for, at dette går. Jeg har haft det i 14 år, jeg går på gymnastiksalen 3 dage om ugen i en time. Det er det bedste, jeg kan gøre. Jeg bruger til at spille golf, jeg kan ikke længere gøre det, så jeg prøver bare at forblive travlt. Den eneste lettelse, jeg får, er at ligge eller i en bil. Prøv og forbliv positiv, siger sindsro hver gang det bliver sååå dårligt. Min kærlighed til dig Arlene

      1. sheryl1815

        Arlene, mange tak. At ligge er faktisk det værste for mig. Jeg har lyst til at blive rullet ud af sofaen eller ud af sengen. Det er underligt, hvordan det er anderledes for nogle af os. At holde travlt er et godt råd. Jeg kan nogle gange tune den ud eller i det mindste holde den i baggrunden. Fantastisk job med at komme i gymnastiksalen! Knus til dig, og vi vil fortsætte med at fokusere på det positive.

        1. Margo

          Jeg føler lettelse liggende eller køre i en bil

  14. Jami

    Tak for at dele dette og alle dine kommentarer. Jeg er lige færdig med to år med dette efter et cruise. Havde været meget stresset før da med mit job og et par andre ting, og valgte at tage på krydstogt til "nød". Ha. Jeg bliver gradvist bedre, men at være træt, stresset eller vejrskift (storme) ser ud til at påvirke min tilstand med forværring af symptomerne.

    Et par ting, der ikke var på listen, der var enorme for mig, var de elektriske stød, jeg plejede at komme op og ned ad min rygsøjle sammen med rumlen, som jeg kalder dem. Hvis du nogensinde har haft en pedicure og sad i en stol, der masserede din ryg med ”klappet” op og ned .... godt, jeg havde det samme. Jeg ville ligge i sengen en nat (på det tidspunkt føltes det som en vandseng) og ville opleve disse op og ned bunker på min rygsøjle ... .. Også chokerne. For eksempel tog jeg en gang et bad, og da vandet ramte ryggen, følte det mig et elektrisk stød og kastede mig bogstaveligt talt over gulvet.

    Jeg har stadig nogle små ryster på mine ben, som jeg føler, men er ikke synlige for mine ben, der opstår, når jeg træt, men går væk, når jeg lægger mig et stykke tid.

    Har talt med min neurolog om alt dette .... der er ingen svar.

    Du har ret i belysning eller endda i nærheden af ​​elektriske kilder såsom kraftledninger. Det plejede at være, at da jeg gik ind i en stor kassebutik, følte jeg kræfter som en stor magnet, der skubbede mod mig og gik ned ad gangen, tog al min indsats ... tak for godhed, der ser ud til at være forsvundet.

    Jeg kan huske, at jeg tog min sandwich eller hvad jeg kunne i bilen og kørte langsomt gennem kvarteret, så jeg kunne spise uden kvalme, da bordet ville bevæge sig op og ned så dårligt.

    Gik til at se Dr. Dai i NY ved Sinai-bjerget, og han hjalp med at vippe og svaje, men jeg har stadig hoppende ... hørt, at han havde udviklet noget nyt, der er nyttigt med det, og kan gå tilbage til NY og prøve det .

    Dette er et forfærdeligt syndrom, og et som jeg aldrig havde hørt om før jeg fik det ... men der er andre .... Jeg kender til mindst seks andre i min by, der har og en støttegruppe er blevet sammensat.

    Hold dig rolig, hold dig så aktiv, som du kan, og få masser af hvile. Tag dine benzos efter behov, men prøv at fravænne til den laveste dosis. Spis sunde og tag magnesium og vitamin B12 kosttilskud, hvis det er i orden med din læge.
    De fleste dage, jeg har nu, er temmelig tålelige, men jeg får en gang imellem en dårlig dag med et tilbageslag .... men jeg prøver ikke at lade det komme ned, da jeg fortsætter med at fortælle mig selv, at i morgen bliver bedre ... .og det er det normalt.

    1. sheryl1815

      Jami omtaler
      Tak for dit svar. Jeg har ikke følt noget som de elektriske stød, du beskriver. Det skal føles ret forfærdeligt! Tak for rådene om vitaminerne, og jeg er bestemt nødt til at få mere hvile (og ikke blive så forstyrret af vuggen til at sove). Nogle gange har jeg lyst til, at det vil vippe mig lige ud af sengen!
      Jeg er glad for at høre, at du fik en vis lettelse ved at se Dr. Dai. Jeg ser også på at tage derhen. Hvis jeg kunne kontrollere gyngen og svajningen, ville jeg være begejstret!
      Jeg har været nødt til at shoppe for nylig for at gøre min søn klar til college, og de store butikker er bare for meget. Jeg har aldrig været ind og ud af butikker så hurtigt. Amazon er svaret!
      Jeg var også meget stresset før krydstogt. ”Bedste ferie nogensinde,” erklærede jeg (indtil jeg gik ind i et lufthavnsbadeværelse et par timer senere, og alt begyndte at gynge), Nu kalder jeg min MdDS den værste souvenir nogensinde!
      Glad for at du har stort set gode dage! Tak for din støtte.
      Sheryl

    2. Jean

      Jami ... Jeg også og tænker på at rejse til Mount Sinai i New York for at se Dr. Dai.
      Kan du fortælle mig, hvad han præcist gjorde i sin behandling med dig for at hjælpe dig med rocking og swing bevægelse? Hvor længe var du der, og hvor mange behandlinger havde du før du følte nogen forbedring?
      Da rejsen til New York vil være sådan en stor ting for mig, vil jeg bare sørge for, at han vil tilbyde hjælp inden jeg tager derhen ... men alle er forskellige, så jeg forventer ikke, at han behandler hver patient det samme. Alle oplysninger, du kan give mig, vil jeg meget sætte pris på, da jeg snart vil derhen. Jeg skal bare finde nogen, der rejser med mig til New York fra Florida. Tak
      Ha det godt.

      1. Jean, hvis du ikke allerede er medlem, anbefaler vi at melde dig ind i et af vores Supportgrupper, hvor du kan bruge søgefunktionen til at se, hvad der er blevet diskuteret med hensyn til interventionen ved Mt. Sinai. Medlemmer i både Facebook- og Yahoo-supportgruppen har været i Mt. Sinai, og du kan finde meget detaljerede beskrivelser i meddelelsesarkiverne. Du skal være på en computer (eller bruge en browser som Safari på en tablet eller telefon) for at søgefunktionen kan fungere korrekt.

        1. Jean

          Jeg prøvede at slutte mig til din supportgruppe på dit mdds foundation-websted. Jeg udfyldte formularen sammen med en meddelelse om, hvorfor jeg tror, ​​jeg har denne lidelse, og jeg modtog en e-mail tilbage fra Yahoo supportgrupper med et link til at klikke på for at deltage. Men linket tillader mig ikke at gå der .. på siden hedder det, at siden ikke findes !? Jeg prøvede at sende Yahoo via e-mail, men e-mailen kom tilbage som ikke kunne leveres! Hvad kan jeg gøre for at blive medlem af din supportgruppe..kan du hjælpe?

          1. Jean, fejlene er et resultat af en konflikt mellem Yahoo og Google. Mens du kan bruge en GMail-e-mail-adresse til at blive medlem af en Yahoo Group, skal du aktivere SMTP-godkendelse inden for din e-mail-klient eller e-mail-tjeneste for at undgå de fejl, du rapporterede. Vi kan ikke tilbyde nogen rådgivning om, hvordan man gør det, da der er for mange variabler. Hvis du har en Yahoo e-mail-adresse, ville det være bedst at indsende en anden anmodning om at deltage i at bruge den i stedet.

    3. Nina i San Diego

      Jami - dine kommentarer om MdDs ringede virkelig til for mig.
      Jeg spekulerede på, hvorfor jeg ville føle rystelse og en magnetisk kraft, der trak mig til jorden, hver gang jeg var i et stormagasin. Det fandt mig aldrig, at det var lysstofrør, men det giver mening. Det er fantastisk, at den magnetiske kraft er forsvundet for dig. Er der noget, du gjorde for at hjælpe det?
      Det er virkelig stormfuldt og regnfuldt i dag, og jeg føler mig værre, så det er interessant, at vejret gør en forskel.
      Jeg gik også for at besøge Dr. Dai i NY på Sinai-bjerget, men behandlingerne gjorde intet for mig. Faktisk var jeg værre i en uges tid. Jeg er nu tilbage til min basislinie.
      Jeg har haft denne sygdom i 1 år nu. Jeg er bedre end jeg var i begyndelsen, men kun på grund af antiangstmedicin.
      Jeg har lært at gå, cykle, lave yoga og gå på arbejde, men det kræver mere indsats end før. Jeg har aldrig mødt en anden person, der har det. Jeg håber at finde en støttegruppe som du gjorde. Hvordan gik du til det?
      Nina

  15. Arlene Caudle

    Jeg er dybest set holdt op med at leve, jeg snubler rundt som om jeg er fuld. Jeg ved virkelig ikke, hvordan jeg har formået det i 14 år.

    1. sheryl1815

      Arlene-
      Beklager at høre, at du kæmper så meget, især så længe. Jeg håber, du snart får en lettelse. Du har bestemt tjent det. Bliv ved med at prøve at gøre de ting, du nyder (så meget du kan). Jeg tænker på dig.
      Sheryl

      1. Arlene Caudle

        Min startede efter en måneds lang krydstogt, mine ører sprang ved start fra Austrilia, jeg har ikke haft et ædru skridt siden 2003, Drs kan ikke hjælpe. Jeg har bare så mange problemer med at være positiv. Dr. Giv bare antidepressionspiller. Hvad er et syndrom? Jeg prøver, det er jeg virkelig. Giv mig håb!

        1. Arlene, en ordbogsdefinition af syndrom er: en gruppe af tegn og symptomer, der forekommer sammen og karakteriserer en bestemt unormalitet eller tilstand. En liste over typiske MdDS-symptomer findes på Hvad er MdDS? side af vores hjemmeside.

          Der er altid håb. Undertiden har vi bare brug for nogen, der kan hjælpe os med at finde det. Har du tilmeldt dig en af ​​vores Supportgrupper? Vi har to online grupper, hvor du vil finde mange pleje mennesker, der forstår kampen, og som kan antyde mestringsstrategier for dig.

  16. Se venligst på Norman Doidges-bøger, og i abc-radio taler han om, at en PoNs-enhed bliver testet i USA. I 2017 kan det komme her! Der er håb, men mit største håb er, at snart vil Jehova Gud gøre som han lovede i åbenbaringen - han udsletter hver tåre, og dette liv, som vi kender det, vil snart ændre sig til et paradis.

    1. sheryl1815

      Tak, fru B. Jeg håber, at vi ser nogle yderligere behandlinger, der kan hjælpe os alle.
      Sheryl

  17. Sheila

    Mange tak, Sheryl !! Især i aften havde jeg virkelig brug for at læse dette efter en anden meget frustrerende lægeudnævnelse! Hver gang jeg hører mig selv forklare mine symptomer for hende, (min doktor), føler jeg mig lidt skør ……. Muligvis på grund af udtrykket i hendes ansigt, eller fordi jeg ved, at hun virkelig ikke får det.
    Det er forbløffende at læse din beretning om at leve med MdD'er, fordi det er som om jeg skrev den! Jeg deler din liste, medmindre jeg er heldig (i størstedelen af ​​tiden) til at få lettelse, når jeg ligger.

    Det har været 18 måneders "rock" for mig.

    Igen, tak .... meget. !!

    Sheila

    1. sheryl1815

      Sheila-
      Tak for dine venlige ord. De læger, der ser på dig, som om du gør dette, er det værste! Jeg havde en ENT til at fortælle mig, at jeg bare havde brug for nogle antihistaminer. Ugh!
      Jeg er så glad for, at du får lindring, når du ligger ned. Det ser ud til, at det altid er lidt anderledes for hver af os. Min eneste lettelse er at cykle (jo ujævnere stien jo bedre) og at køre eller køre i en bil.
      Pas,
      Sheryl

    2. Jean

      Sheila ... Jeg har de samme reaktioner fra mine læger, når de ser mig vippe og rulle, mens jeg står på deres kontor og prøver at forklare, hvordan jeg har det, ved at sige, at jeg er svimmel. Da svimmel kan betyde mange forskellige ting, synes jeg det er den forkerte terminologi at bruge, når vi fortæller vores læger, hvorfor vi er der for at se dem. De fleste læger forbinder udtrykket svimmelhed med en spinnende fornemmelse, men jeg ved ikke, hvor mange med M DDS på dette websted, der har nogen form for snurrende svimmelhed, da jeg ikke oplever denne form for svimmelhed. Men når jeg rejser mig op, og de ser mig vippe frem og tilbage nogle gange i en cirkulær bevægelse, ser de på mig som om jeg er skør, og de ved virkelig ikke, hvordan de skal reagere på denne bevægelse! Jeg tror fra nu af vil jeg fortælle lægerne, at jeg har en bevægelsesforstyrrelse, der skaber svingende frem og tilbage i min hjerne og inden i min krop, at jeg ikke kan stoppe.
      En følelse af at svømme med i min hjerne og en gyngende frem og tilbage i min krop, der er frustreret af bestemte aktiviteter som at køre i en bil, hvilket er det værste for mig og mange andre, som de fleste alle kender til.
      Jeg vil bare gerne have, at Mal debarquement-syndrom blev mere studeret i praksis med neurologi. Praktikanter, der har specialiseret sig i neurologi, skal have dette som en af ​​de neurologiske sygdomme, man skal studere sammen med alle de andre!
      Desværre har ikke mange neurologer engang hørt om Mal debarquement syndrom, og de få, der virkelig har meget lidt information at give til patienter til behandling. De undersøger det ikke engang, hvis du spørger dem om denne lidelse, du skal gøre det alene og finde ud af så meget information som du kan for at forsøge at hjælpe dig selv, fordi de fleste af lægerne i nutidens medicin ikke gør det for du!
      Derfor er MdDs-stiftelsen og denne webstedsblog meget vigtig og hjælpsom for os, der lider af denne lidelse, og jeg takker fundamentet for at sende alt dette på nettet. Jeg spekulerer bare på, hvor mange af jer på denne webstedsblog, der har fået en vellykket behandling bare ud fra oplysninger, der er opnået her? Det er godt at høre, at jeg ikke er alene med denne lidelse, men indtil videre har jeg ikke opdaget et sted at gå til behandling, der rent faktisk kunne hjælpe mig med mine daglige kampe for at overvinde denne lidelse fra MdDs-fundamentet! Hvis nogen har, så lad mig det vide! TAK.

      1. Margo

        Jeg føler lettelse liggende eller køre i en bil

  18. Jean

    Hej Sheryl ... tak, fordi du sendte dine kommentarer til, hvad du gennemgår med M DDS, og hvordan du håber, dit liv vil se ud, når de finder en kur mod denne ødelæggende sygdom.
    Det er så opløftende at høre andres historier, fordi jeg føler, at jeg ikke er alene i denne kamp med M DDS. Min håb-liste er næsten identisk med din ... da jeg har 99% af de samme symptomer, som du har på din liste. Jeg ved, at alles sygdom er unik, og der er nogle ting, nogle mennesker gennemgår, som andre ikke er, og graderne af denne sygdom er værre end andre, men jeg vil sige, at min er alvorlig til meget alvorlig. Jeg har haft denne bevægelsesforstyrrelse i 16 år på daglig basis og med Guds nåde overlever jeg BARELY! Det har fuldstændigt deaktiveret mig, og jeg er hjemme hos en live-in plejeperson dagligt i de sidste 8 år. Du ser ud til at være i stand til at fungere mere end jeg, fordi du er mere socialt aktiv, og du arbejder. Jeg kan næppe klare min læge uden at skulle komme hjem og ligge i sengen et par dage bagefter. Jeg har for nylig hørt fra en læge, at de laver elektrisk hjernestimulering i et hjernecenter i en Midwestern-stat ... det kan være Omaha .. med succes. Hvis nogen på denne blog har hørt noget om denne behandling til børn, vil jeg gerne høre dine kommentarer ... det ville blive meget værdsat. Jeg vil fortsætte med at sende mine kommentarer på bloggen her og håber at høre fra andre og nogle succeshistorier for så vidt angår behandling, da vi alle ved, hvad symptomerne er, vi er nu nødt til at finde en kur mod denne frygtelige ødelæggende sygdom. Velsignelser!
    Jean

    1. Jean, du tænker muligvis på den forskning, der udføres på Laureate Institute for Brain Research (LIBR) i Tulsa, Oklahoma. Mere information findes på Fondens websted. Forskningsnyheder offentliggøres nederst på hjemmesiden.

      1. Jean

        Ja det er det. Tak. Jeg vil se efter mere information på dit websted under forskning. Ved du noget om denne behandling for så vidt angår succesrate osv.?
        Tak.

        1. Desværre er vi langt fra at kunne klassificere enten rTMS eller tDCS som "behandling". De er simpelthen forskningsprotokoller på dette stadium. Forskning foregår i faser med parametre defineret af både mål og finansiering. Der kræves yderligere finansiering til forskningen på LIBR.

          Fonden opretholder et tæt forhold til sine forskere og deler forskningsopdateringer med vores samfund, når de bliver tilgængelige. Den seneste artikel, der er offentliggjort i forbindelse med forskningen på LIBR, findes på vores hjemmeside i Biomedicinsk litteratur areal. BEMÆRK: disse er peer reviewed artikler. Denne type papir frigives normalt, så kun de med abonnement på tidsskriftet kan læse hele artiklen. Layfolk kan kun læse det abstrakte, medmindre embargoen ophæves. Den artikel, du leder efter (stadig embargo), har titlen "Randomized Single Blind Sham Controlled Trial of Adjunctive Home-Based tDCS after rTMS for Mal De Debarquement Syndrome: Safety, Efficacy, and Participant Satisfaction Assessment." Dit offentlige bibliotek kan muligvis få den fulde artikel til dig.

    2. sheryl1815

      Jean-
      Jeg er ked af at høre, at du har kæmpet med dette så længe. Jeg føler virkelig for dig og håber, at du har nogle bedre dage i fremtiden. Det hjælper helt sikkert at vide, at vi ikke er alene om dette, og jeg tror, ​​at fortsætte med at dele vores erfaringer vil hjælpe andre og øge bevidstheden. Jeg håber, vi fortsætter med at se mere forskning og en kur mod os alle.
      Sheryl

    3. Margo

      Prøv at montere Sinai på Manhattan. Jeg har haft dette i over 2 år. Jeg får hjælp. Jeg kan gå alene og kontrollere min balance

  19. Carolyn Schregel

    Jeg har levet med dette velbeskrevne handicap i 22 år nu med ikke en dag "ude af båden" undtagen da jeg gentog mit krydstogt. Din beskrivelse er så nøjagtig i min erfaring, og jeg har også simpelthen foretaget justering efter justering for at opretholde min travle livsstil. Jeg leder ikke længere efter 80 år efter "kur", men håber ikke på noget værre.

    En travl bedstemor,

    Sagsøge

    1. sheryl1815

      Sagsøge-
      Jeg er glad for at høre, at du bliver travlt og finder måder at klare, især efter 22 år. Så meget som vi kæmper nu med at finde behandlinger (eller endda læger til at tro på os), skal du virkelig have kæmpet for at blive forstået. Tak fordi du delte. Du er en inspiration for os alle!
      Sheryl

Kommentarer er lukket.