Når du har Mal de Débarquement-syndrom, er det svært at forklare andre, hvordan du har det. Som en sjælden neurologisk tilstand er det ikke noget, som de fleste mennesker har oplevet i deres levetid (og heldigvis aldrig vil). Fornemmelserne er forskellige og endda lidt bizarre. De fleste af os med MdDS beskriver hovedsymptomet som at føle, at vi er på en båd. Hvis du synes, det lyder afslappende, er det ikke.
Det meste af tiden er ”båden” ikke et roligt krydstogtskib med noget skånsomt vuggende man kun bemærker lidt, når man sidder stille eller ligger i sengen. MdDS føles ofte som at være på en lille redningsbåd, der driver på havet, med varierende grader af bølger, der rokker og kaster dig over det åbne hav. For mig er symptomerne der hele dagen, hver dag, undtagen når jeg kører i en bil, cykler eller svømmer.
For at hjælpe dem, der holder af en, der har MdDS, har jeg skrevet en historie for at prøve at forklare, hvad vi føler og give dig et indblik i vores noget mærkelige verden. I denne historie tager jeg min veninde Amy med på en imaginær rejse, der er meget virkelig for dem af os, der lever med MdDS hver dag.
Vi besøger et stort karnevalscirkustelt, og du vil opleve flere forskellige forlystelser og attraktioner – ingen klovne, det lover jeg.
"Var her. Velkommen til MdDS Land,”
Siger jeg til min veninde Amy og vifter med hånden foran det gigantiske cirkustelt, der tårner sig op foran os. "Fedt, Sheryl, det ser sjovt ud," siger hun og rækker ud efter den store stofklap, der dækker indgangen. Jeg træder ind foran hende, så jeg kan advare hende om belysningen, inden vi går ind. Jeg rækker hende et par briller, der blokerer for blåt lys: "Først skal du tage dem på," siger jeg. "Lysstoflysene vil føles anderledes for dig."
”Jeg er aldrig generet af stærke lys,” siger hun og afviser mit tilbud på brillerne. ”Okay,” siger jeg og trækker teltklappens åbning tilbage. Amy træder ind og bliver straks angrebet af skarpt lys og høje karnevalspil.
”Ugh,” råber hun og beskytter øjnene. "Lysene føles som dem, de bruger hos tandlægen, kun der er hundreder af dem."
”Sådan kan almindelige lysstofrør føles for os,” siger jeg og rækker hende de briller, som hun afviste tidligere. Amy sætter dem hurtigt på, og jeg fører hende til en stor swimmingpool, der er opstillet midt i teltet.
Der er en enkeltpersons redningsbådsflåde, der let forsvinder i vandet, og jeg trækker den hen til siden af poolen. Jeg beder Amy om at klatre i tømmerflåden og hænge fast. "Hvorfor?" spørger hun efter at have sænket sig ned i den lille oppustelige båd. "Jeg bevæger mig næsten ikke." Når jeg går tilbage til et kontrolpanel, der betjener en bølgemaskine, trykker jeg på start og minder hende om at holde fast. Små bølger begynder at rulle over poolen. "Dette er ikke så slemt." Hun råber ud til mig, da bølgerne forsigtigt løfter hende op og ned i flåden.
Jeg fortæller hende, at bølgemaskinen er indstillet til niveau fire lige nu, men går så højt som 10. ”Jeg sætter den til omkring seks nu, eller hvad jeg normalt føler om eftermiddagen og aftenen.” Hun holder fast og kører på bølgerne og ser ud til at have det godt. Efter et par minutters justering af bølgeniveauer op og ned trækker jeg hende ind og får hende til at sidde på en nærliggende bænk. "Det var faktisk sjovt," siger hun, "det ville jeg gøre igen." Jeg smiler og sætter mig ved siden af hende på bænken. "Er du klar til den næste attraktion?" Jeg spørger.
”Sikker på, bare giv mig et par minutter. Jeg føler stadig, at jeg er på flåden. Jeg har bare brug for lidt tid til, at denne følelse forsvinder. ” Vi sidder på bænken i yderligere 10 minutter, og jeg spørger igen, om hun er klar. "Sheryl, hvorfor har jeg det som om jeg stadig er på den tømmerflåde?" spørger hun. "Jeg bobber stadig op og ned og frem og tilbage."
"Jeg gætter på, at jeg glemte at nævne noget, da vi startede," siger jeg og ventede et par sekunder på at få hendes opmærksomhed. "Alt, hvad du oplever i dette telt, fortsætter, når oplevelsen er slut."
"Helt seriøst?" siger hun og ser skeptisk på mig. Hun springer op på benene for kun at miste balancen og falde tilbage på bænken.
”Hvis du forsøger at rejse dig hurtigt op i en båd, mister du normalt din balance,” siger jeg. ”Du skal tage det langsomt. Kom nu, der er meget mere at opleve. ” Jeg hænger min arm gennem hendes, når vi begynder at gå. Amy tager sit første skridt og strammer hurtigt grebet om min arm. "Hvad skete der med alle etager?" spørger hun mens hun vingler frem og tilbage.
”De er alle blevet erstattet med rebophængsbroer,” siger jeg og forklarer, at dette er vores næste MdDS-oplevelse “Sådan føles det at gå for mig nu. Mange beskriver det som at gå på en trampolin, en madras eller i et hoppehus. ”
”Hvordan skal du gå på dette? Der er ingen gelændere. ”
”Jeg ville ønske, jeg kunne sige, at du vænnede dig til det, men det har jeg virkelig ikke gjort. Det gør alt sværere, ”siger jeg og hjælper hende med at gå mod den næste attraktion. Hun snubler et par gange og rækker ud efter vægge, mens vi går. For det meste er der ingen vægge, og Amy lægger hænderne på siden, som om hun går på en balancebjælke.
"Hold op med at knytte kæben sammen,"
Jeg fortæller hende, mens vi går. Hun var ikke klar over, at hun gjorde dette, og jeg forklarer, at jeg ofte bider tænderne sammen i et misforstået forsøg på at balancere mig selv. "Det virker ikke, og du vil finde dig selv i at slibe tænder." Hun bider sig i underlæben i stedet for og fortsætter med at snuble mod den næste attraktion - en kæmpe flippermaskine. Amy ser meget mindre entusiastisk ud, end da vi startede, og kigger på udgangsdøren.
”Nu hvor du er generet af lysene, bobler op og ned fra flåden og har problemer med at gå, skal vi spille pinball,” siger jeg.
"Hvordan ville du spille et spil, der er så stort?" spørger hun og smiler svagt. "Hvor er bolden?"
”Du bliver bolden,” forklarer jeg, mens jeg går hende til den midterste del af maskinen i livsstørrelse. Hun ser bekymret ud og styrer øjnene fra de kraftigt blinkende lys på maskinen.
"Vi bruger kun den midterste del af spillet." Siger jeg og placerer hende midt i de svampeformede kofangere. "Dette er den del af flippermaskinen, hvor bolden sidder fast, og du samler mange ekstra point."
”Jeg tror ikke, jeg vil have ekstra point,” siger hun og griber fat i den nærmeste kæmpe kofanger. Jeg giver hende et stærkt skub og går tilbage. Amy hopper vildt fra de fire kofangere, side til side, front til bagside, side mod bag, front til side og så videre. Efter et par sekunder griber jeg hende i armen og trækker hende ud af den menneskelige flippermaskine. Hun snubler ud af spillet og finder en anden bænk.
"Hvordan har du det?" Jeg spørger.
"Jeg ved ikke. Min hjerne gør ondt. Mit hoved gør ondt. Jeg gynger frem og tilbage eller måske side om side. Jeg kan ikke fortælle det. Plus, jeg føler stadig, at jeg flyder eller bobler op og ned i havet, ”siger Amy. ”Er vi færdige? Kan jeg rejse nu? ”
"Meget snart. Bare et par ting mere at udforske, ”svarer jeg. Amy griber hovedet og læner sig frem på bænken. ”Sheryl, hvordan stopper jeg denne rocking? Jeg kan ikke engang sidde stille. ”
”Du sidder helt stille. Du bevæger dig ikke fysisk, ”siger jeg til hende og forklarer, at hendes hjerne skaber bevægelsesfølelse. ”Men når symptomerne bliver rigtig dårlige, kan du faktisk bevæge dig fysisk. Det er undertiden svært at fortælle. ” Hun ryster hovedet forvirret, mens hun griber fat i bænken. Jeg forlader hende et par minutter og kommer tilbage med en indkøbspose.
"Hvad er det?" spørger hun, mens jeg trækker et tungt tøj ud af posen. ”Dette er en magnetvest,” siger jeg og lægger den på tværs af skuldrene og hjælper hende med at trække armene gennem det omfangsrige tøj. "Du skal bære dette i et par minutter, og vi går ned ad en speciel gang."
"Okay, så længe jeg ikke har lyst til, at jorden bevæger sig, når jeg går." Hun kigger på mig, og jeg trækker på skuldrene og ser derefter på hendes ansigt, da hun indser, hvad der skal ske. "Du mener at fortælle mig, at jeg får et underligt magnetisk træk, samtidig med at jeg prøver at gå på en rebhængebro?" Igen tager jeg hendes arm og fører hende fremad. Hver gang hun tager et skridt, vises et stort køleskab foran hende, og magnetvesten trækker hende frem, mens gulvet ruller under hende. “Uhg, dette er forfærdeligt! Det er som om nogen prøver at skubbe mig til jorden. ” Jeg tager vesten af hende efter et par minutter, og vi går tilbage til bænken.
"Jeg føler stadig, at jeg bliver trukket fremad," siger hun, genoptager hendes faldende fremadgående position på bænken. "Hvordan kan jeg mærke alt dette på én gang?"
”Det er ret almindeligt. Tyngdekraften er en af mine mindst favoritter. Jeg føler ofte, at jeg bliver trukket ud af sengen, ”siger jeg. Jeg beskriver det som at være en hotdog på en af disse rullegrill i en dagligvarebutik, undtagen at grillen er brudt, og den ruller kun en retning. Hun griber om hovedet igen, og jeg foreslår, at vi tager en pause.
Når jeg leder hende til hjørnet af teltet, åbner jeg døren til en lille café. Det er et lille værelse dekoreret i travle ternede mønstre pudset over gulve og vægge. Det har kun et lille højt bord i midten af rummet. ”Sæt dig,” instruerer jeg hende, og hun klatrer på den eneste tilgængelige stol - en høj barstol uden ryg eller armlæn. Hun læner sig straks frem og tager fat i det vinglende runde bord.
"Hvad sker der herinde?" spørger hun og begynder at gynge synligt i sin stol.
”Ting som små rum og travle mønstre kan øge de symptomer, du oplever. Plus at sidde på en barstol kan også få dig til at føle dig ubalanceret, ”siger jeg.
”Jeg kan ikke blive herinde. Jeg er nødt til at komme væk herfra. ” Snubler ud af stolen og gennem døren spørger hun: "Nu kan vi rejse?" Jeg ryster på hovedet og tager hende med til et stort "Whack a Mole" -spil, der ligger i nærheden af caféen. ”Jeg er temmelig god til dette,” siger Amy og griber spillet efter balance og mærker sin hånd rundt om kanterne af spillet. "Hvor er hammeren?" spørger hun.
”Der er ingen hammer,” svarer jeg. ”Du er nødt til at prøve at slå ned modermærkerne alene. Hver er mærket med et andet MdDS-symptom. Er du klar til at starte? ”
”Ikke rigtig,” siger hun, mens jeg trykker på startknappen på spillet. Muldvarpen begynder at dukke op over hele brættet, da hun hidsigt forsøger at skubbe hver enkelt ned igen ved hjælp af hænderne.
Gynger, svajer (whack), Bobbing, Tyngdekrafttrækning, Dårlig koncentration, Hovedpine (whack), Trampolin gåture, gynge, øretryk (whack), Dårlig balance, lydfølsomhed, hovedtryk, træthed, tyngdepunkt (whack), Lysfølsomhed, kvalme, hovedpine (whack), Bobbing, Ringe i ørerne, Hjernetåge, Trampolin Walking (whack), Træthed, mønsterfølsomhed, rocking (whack), Hovedpine, Svingende, Dårlig balance, Tyngdekrafttrækning, Rocking, Bobbing.
Spillet slutter med en hånetone og viser Amys score - den laveste score i spillets historie. ”Det var forfærdeligt,” siger hun. ”Jeg fik næppe nogen af dem, og dem jeg ramte kom lige tilbage. Jeg kunne ikke engang fokusere. ” Hun ryster på hovedet og kollapser på den nærliggende bænk. "Har du alle disse symptomer?"
"Jeg har haft de fleste af dem på et eller andet tidspunkt, og jeg har altid den gyngende, boblende, trampolins gang og tyngdekraften," siger jeg. ”At have MdDS kan føles som et spil Whack a Mole for mange af os. Vi har gode dage, dårlige dage, nye symptomer, gamle symptomer. Det er frustrerende, og der er ikke nogen ting, der hjælper alle. ” Amy trækker knæene mod brystet og lægger armene rundt om dem. "Sheryl, kan vi rejse nu?" spørger hun med tårer i hendes øjne.
”Okay, lad os gå,” siger jeg, og vi går ustabilt mod udgangen af teltet. Det udvendige lys er også lyst, men Amy trækker tøvende af de briller, jeg gav hende, da vi kom ind i teltet. ”Det hele er væk nu,” udbryder hun! ”Ikke mere gyngende, boblende, svajende, hovedpine, hjernetåge, lysfølsomhed, tyngdekraft. Det hele gik væk! ” Hun vender sig for at give mig et kram, men ser mit smertefulde udtryk og stopper. "Du er stadig i teltet," siger hun langsomt nu med tårer, der ruller ned over ansigtet. "Du kom ikke ud."
”Nej, ikke i dag,” siger jeg og kigger væk for at skjule mine egne tårer. ”En dag håber jeg,” siger jeg, min stemme knækker af følelser. Hun krammer mig og fører mig hen til bilen. ”Hvad med at jeg kører dig hjem? Vi tager den lange vej. Det tager mindst en time. ”
"Det lyder godt. Tak, ”siger jeg og klatrer ind i bilen. Amy trækker sig ud på vejen, og bilens vibrationer på fortovet begynder at smelte alt væk. Vuggende, bobbing, hovedtryk, tyngdekraft. Det hele er væk. Jeg er mig igen. Jeg må også forlade teltet, men bare i den næste time.
Hej,
Denne beskrivelse var fantastisk. Så trist som det er, holder det mig sund til at vide, at jeg ikke er alene. Jeg har haft dette siden juli 2011 og har haft en dårlig kamp de sidste par måneder med få dage med nedsatte symptomer. Det er meget svært ikke at miste sindet, men jeg prøver at forblive så normal som jeg var før tager bare meget mere fokus og energi. Jeg beder om, at jeg en dag vil få mit gamle liv tilbage, men efterhånden som årene går, virker det håbløst, at livet er væk.
Vi taler med dig, Kat. Alle undtagen et af bestyrelsesmedlemmerne er også en årelang MdDS-kriger. Vi mister aldrig håbet og vil ikke have dig til det. Ud over den store forskning i det neurale grundlag af MdDS af Dr.Yoon-Hee Cha, skitseret i hendes læges perspektiv indlæg, yderligere forskning for at udvikle en innovativ behandlingsmulighed forekommer ved Ohio University. Du kan læse om Dr. Brian Clarks forskning her: https://mddsfoundation.org/research/. Fonden støtter evidensbaseret forskning, så vi alle kan få vores liv tilbage, og det vil vi også.
Jeg har boet med MdDS i 13 år. Det har været en kamp hver dag. Jeg arbejder på at forblive positiv og gøre alt hvad jeg kan for at bevare styrke og fleksibilitet. Græd hjælper også med at frigive endorfiner i mit system for at hjælpe mig med at slappe af. Det stopper aldrig, jeg har aldrig haft en pause fra dette. Men jeg fortsætter. Jeg har brug for at leve mit liv, da der ikke er nogen behandling eller kur. Cheryl
Cheryl, du er så stærk! Vi håber, at du snart får en pause fra symptomerne.
Sheryl, tak fordi du skrev denne artikel. Jeg har alt dette i gang i de sidste 3 måneder uden nogen ende i syne. Jeg græd, da jeg fandt dette, da det var første gang jeg hørte om MdDS. Jeg er klar over, at jeg har oplevet alle disse symptomer før i over 10 år, men aldrig så dårligt eller så længe som i øjeblikket. Jeg går til min læge med et udskrift af denne blog, da det forklarer mig lige nu. Jeg troede virkelig indtil i dag, at jeg havde en sammenbrud. Mange tak. Du har måske bare reddet min sundhed ... x
Caroline, tak så meget for at skrive. Det kan være svært at finde ud af, at du har MdDS, og mange læger har ikke hørt om det. Jeg er så glad for, at du måske har fundet nogle svar. Sørg for at deltage i Facebook-gruppen. Der er mange gode mennesker der, der kan tilbyde ideer og støtte. Bedst for dig.
Sheryl
Tak fordi du så nøjagtigt beskriver MdMS. Jeg har haft de fleste af disse symptomer, finder lempelse i at køre eller køre i en bil. Dette bliver mit fjerde år af MdMS i august. Carol
Tak, Carol. Jeg værdsætter, at du skriver. Det kan være svært at beskrive dette for folk. Jeg håber du har det godt.
Sheryl
Sheryl, jeg ville bare sige så meget tak for at du skrev dette. Afslutningen fik mig virkelig, og jeg græd meget. Jeg er 23 år og udviklede MdDS efter et 14 dages krydstogt til PNG. Mine startede 6 dage efter krydstogtet, dog ikke sikker på, om det sker for mange mennesker!
Jeg vil udskrive dette til mine forældre, fordi jeg havde et panikanfald over det i deres hus, og alt hvad de kunne sige var "men du går fint?"
Dette hjalp mig virkelig med ikke at føle mig så alene, og det gav mig lidt håb. Det føles utåleligt for mig i øjeblikket, og jeg har lyst til, at jeg ikke kan fortsætte sådan. Så ser jeg, at mange mennesker har det (som dig selv) og formår at leve produktive liv.
Jeg håber virkelig, at det forsvinder stadig. Tak igen for en sådan anstændig beskrivelse af hvordan det føles!
April, mange tak, fordi du delte din feedback med mig. Jeg er ikke sikker på, hvor længe du har haft det, men det lyder nyere. Det er bestemt svært i løbet af de første par uger. Det bliver bedre for de fleste, og du kan begynde at se nogle af symptomerne ændre sig. Du bliver også bedre til at håndtere det og finde måder at sænke dine symptomer på. Det er forskelligt for alle, så der er ingen sikker måde at gøre det lettere på. Hvil og slap af så meget som muligt. Der er også mange mennesker, der havde deres symptomer, dage eller længere efter at have forladt båden. Mine tog bare 6 timer, men jeg har hørt om folk flere uger senere ..
Hvis du ikke allerede har gjort det, skal du finde MdDS venner Facebook-gruppe. Det er en stor ressource og hjælper dig med ikke at føle dig alene i dette. Vi er alle sammen for dig!
Sheryl
Hej Sheryl,
Tak for svaret. 🙂 Det er ret nyt, lidt over en måned nu. Sandsynligvis den værste måned i mit liv. Jeg tror, at den intense angst for det er lige så dårlig som selve bevægelsesfølelsen. Det er svært at fortælle, om det at være ængstelig er et symptom på selve tilstanden eller bare et resultat af, hvor foruroligende følelsen af konstant fantombevægelse er. Jeg prøver ikke at lade mit liv stoppe. Den boblende fornemmelse, når jeg går, driver mig til insaaane! Så forfærdeligt som det er, at andre lider af dette, ved at vide, at andre mennesker bruger deres dage på at gynge og rulle og boblende, får mig til at føle mig bedre. Så tak igen! Hvilken lettelse at se alle mine symptomer og oplevelser (ikke taget meget alvorligt af min læge) nedskrevet af en anden. Validering er en underdrivelse haha.
Et stort knus til alle, der gennemgår dette.
Fremragende beskrivelse. Jeg har udskrevet det så mange gange for at give folk nu. Jeg har aldrig været i stand til at forklare, hvordan jeg har det. Bare fabelagtig! Bliver 3-årigt på 1 måned. I Pahrump, NV, hvis der er nogen af jer her.
Tak, Jennifer. Jeg er så glad for, at du har fundet det nyttigt. Jeg håber du kan finde nogle mennesker i nærheden af dig. Jeg har fundet flere i Arizona (hvor jeg bor). Det hjælper dig med at føle dig mindre alene. Pas på. Sheryl
Jeg bor også i Arizona (Anthem) Sheryl. Er der en støttegruppe i Phoenix / Scottsdale-området? Tak for din blog.
Jennifer, min date er måske tæt på din. I februar er jeg også 3 år. Jeg bor i Californien. Sheryl stort job på rejsen til MdDS Land.
Hvordan kan jeg finde en supportgruppe i mit område, eller hvis nogen i mit område lider af MdDS?
Den bedste måde, Jean, er at stille en forespørgsel i supportgrupperne. Ud over den Yahoo, som du allerede er medlem af, er der vores MdDS Friends Group på Facebook. Oplysninger om tilslutning findes på At leve med MdDS side på dette websted
Hvis du mødes med andre MdDSere, skal du overveje at spise for MdDS for at støtte vores nuværende fundraiser “Rocking Our Way til $ 40K. ” Donationer til denne fundraiser understøtter forskningsindsatsen for både klassiske og spontane patienter.
Er der nogen i det sydøstlige Florida-område, der har eller mener, at de har MdDS?
Vil gerne komme i kontakt for at chatte, mødes eller hvad som helst. Tak.
Jean
Jeg er allerede på fondens Facebook-gruppeside. Indtil videre har ingen svaret på min henvendelse.
Fundet dig! Vi offentliggjorde på dine vegne. Håber, at du finder andre i nærheden af dig for lokal support.
Hej, nogen i Washington DC, NVa-området? Jeg er 11 dage ny hos mdds.
Lori, den bedste måde at finde andre i nærheden af dig er at melde sig ind i en af vores online supportgrupper og spørge der. Oplysninger om grupperne kan findes på At leve med MdDS side på dette websted.
Hvis du tilfældigvis mødes med nogen, skal du overveje Dining for MdDS til at støtte vores nuværende fundraiser. Folk mødes over et måltid og donerer derefter udgifterne til deres måltid kl bit.ly/rockingourway
Hallo Sheryl 1815 Jeg bor også hos MdDS. Du beskrev denne lidelse så godt, det er bare som jeg har det. Mange tak. Held og lykke. Gerhard.
Tak, Gerhard. Beklager, at du føler mig som jeg gør. Håber du har det godt. Sheryl
alt hvad jeg kan sige er tak! Har været i cirkus 17 år med MdDS
Tak, Pam. Undskyld at høre om alle der har haft dette så længe. Du er en kriger!
Lever det dagligt
Også mig. Bedste ønsker til dig.
Sheryl, tillykke med at skrive en sådan utrolig historie og beskrive så realistisk hvordan det føles at leve med MdDS! Jeg har været i remission i to år den sidste september som et resultat af vestibulær terapi og behandlinger med Dr. Dai. Jeg græd igennem din historie, fordi det bragte det virkelige og mest forfærdelige syndrom tilbage, jeg nogensinde kunne forestille mig. Selvom jeg ikke har haft nogen MdDS-symptomer siden september 2014, lider jeg af svimmelhed fra et beskadiget indre øre, som et resultat af min eneste sinusinfektion. Vertigoen er intet sammenlignet med MdDS! Jeg er ofte på en "glædelig runde", og det holder mig opmærksom på konstante triggere, der hæver mine symptomer og triggere, der kan bringe min remission til en ende. Jeg tager ikke en dag af min eftergivelse for givet. Jeg takker Gud hver dag, at jeg er eftergivet, og jeg undgår noget, som jeg er blevet advaret om, der kan forårsage et tilbagefald. Jeg beder konstant om eftergivelse for jer alle. Tak, fordi du delte i en så klar beskrivelse. Mickie Agee
Mickie ... hvor mange behandlinger har du haft med Dr. Dai? Gør du vestibulær terapi som instrueret af Dai, eller laver du terapi fra en anden? Så glad for at høre din remission i 2 år, så naturligvis hjælper terapien. Hvor ofte går du i terapi eller er du stoppet? Jeg tænker på at se Dr. Dai, da ingen andre har hjulpet mig med mine kroniske MdDS, jeg har haft i 16 år.
Jean, jeg var i vestibulær terapi i 8 måneder, før jeg gik til Dr. Dai til behandlinger i september 2014. Jeg føler stærkt, at den vestibulære terapi forberedte mig til Dr. Dai's behandlinger. Jeg gik faktisk i remission i mine fem dages behandlinger med ham, mens jeg var i NYC. Jeg har ikke haft nogen af MdDS-symptomerne, siden jeg forlod Dr. Dai. Jeg var på niveau 9, da jeg ankom i NYC. Jeg føler det er meget vigtigt, at når du har vestibulær terapi, at du har en terapeut, der er trænet i at arbejde med MdDS. Min terapeut har arbejdet med MdDS i over 20 år, og jeg skal rejse fire timer en vej for at se hende. Men det har været værd at rejse. Jeg bor i Nashville, TN, og jeg besøger Dr. Gaye Cronin på Atlanta Ear Clinic. Hun og Dr. Dai kommunikerer. Hun behandler mig nu for svimmelhed fra mit beskadigede indre øre, som ikke er MdDS. Dr. Dai er meget åben for læger og terapeuter til at besøge ham og forklarer og demonstrerer hans behandlinger. Jeg vil råde dig til at kontakte Dr. Dai's kontor og forklare din situation. Han er meget medfølende og vil ærligt fortælle dig, om han føler, at han kan eller ikke kan hjælpe dig. Jeg ønsker dig det bedste. Hvis du ønsker at læse detaljerne i min terapi og behandlinger, er min historie: "Mickies rejse fra Mal de Debarquement-syndrom til landstigning." Pas på! Mickie Agee
Hej Mickie
Jeg har lidt med dette i næsten 4 måneder nu og ville være interesseret i at læse mere om din terapi og behandlinger. - hvor er din historie, som du nævner? Jeg har haft en lignende behandling i MA, som Dr. Dai har haft patienter med succes i NY - jeg havde ikke succes og leder efter andre muligheder.
Dette er Mickies historie: Mickies rejse fra Mal de Debarquement-syndrom til landstigning. Hvis du slutter dig til en af vores supportgrupper, kan du lære, hvad andre har prøvet og kan anbefale.
Mickie, mange tak fordi du skrev til mig. Jeg har lyst til at dele noget med dig i lang tid. Jeg læste din historie tilbage i juni og kopierede og sendte linket til min mand. Dette var et kæmpe vendepunkt for ham, da han fortalte mig, at han nu bedre forstod, hvad jeg havde gennemgået og lovede at være støttende med hvad jeg havde brug for. Din historie gjorde en enorm forskel i mit liv! Jeg ville se, om jeg kunne betale det frem og skrive stykker, der ville hjælpe andre med at forstå (skrev også "Living with MdDS", der blev offentliggjort i august). Tak fordi du inspirerede mig og delte din personlige rejse med os alle! Knus og kærlighed til dig! Sheryl
Sheryl, tusind tak for dine meget venlige og tankevækkende ord! Du har ingen idé om, hvor meget det betyder for mig, at min historie gjorde en forskel i dit liv, og jeg er i ærefrygt over, at jeg inspirerede dig! Din beskrivende historie var bestemt en inspiration for mig. Når jeg gik eftergivelse, har mit mål været at give ”håb” til andre og forhåbentlig gøre en forskel i en andens liv. Så dine ord til mig har bestemt berørt mig og bragt mening, at jeg har gjort en forskel. Jeg lo, da jeg første gang så ”Long Post Warning” på din historie, fordi den første og eneste gang, jeg nogensinde har set det fra Foundation, var på min historie! Nogle gange er det så svært at forkorte noget, der er så vigtigt for os. Tak igen fra bunden af mit hjerte. Du vil være i mine tanker og bønner, når jeg fortsætter med at bede om eftergivelse for dig og alle andre med MdDS. Kremmer og elsker dig! Mickie Agee
Jeg ved ikke, hvordan jeg skal sende en besked til dig
Valerie og Liana, du prøver måske at oprette forbindelse via en af vores private Supportgrupper. Medlemmer er undersøgt, så sørg for at svare på moderatorens svar for at afslutte tilmeldingsprocessen.
Velskrevet og kreativ assimilering af vi gennemgår hver dag!
Tak min ven. Jeg er så taknemmelig for din støtte og opmuntring. Knus til dig.
Wow, tak så meget for at skrive dette. Jeg har så svært ved at forklare mig selv, når folk spørger mig, hvordan jeg har det, dette er ærligt den bedste beskrivelse, jeg nogensinde har læst. Da jeg kom til slut brast jeg i gråd! Jeg har delt til Facebook og har sendt om på min blog. Igen, tak så meget.
Tak, Cara. Det er bestemt udfordrende at forklare folk. Jeg er glad for, at du fandt historien hjælpsom.
Tak fordi du delte. Du er en vidunderlig forfatter. Jeg har delt det med mine venner. Selvom jeg dybest set har det godt, fortsætter jeg med at forsøge at uddanne og tale.
Elaine- tak! Det er så rart af dig at sige. Jeg er begejstret over at høre, at du har det godt nu. Det giver os alle håb. Og tak for din indsats for at hjælpe med at uddanne andre også. Det er så vigtigt at fortsætte med at forsøge at hjælpe folk med at forstå.
Dette er en strålende beskrivelse af, hvad vi gennemgår med MdDS. Jeg har også MAV så dobbelt whammy.
Tak, Ellen. Det er bestemt en kamp for at have MdDS sammen med andre problemer. Tænker på dig og håber du får en vis lettelse.
Denne historie bragte mig til tårer og huskede, hvordan jeg prøvede at klare det. Læger troede, at jeg var skør og ikke forstod, hvad jeg forklarede. Hvordan ville jeg gøre dette, når jeg bliver gammel. Så en dag fik jeg udført noget tandarbejde og bemærkede, at der var en slags forbindelse. Jeg gik over hele landet til en specialist i Baton Rouge, der foretog nogle justeringer, og tandskinnen ikke er sprunget i 5 år håber den er permanent. Jeg var den sværeste tid i mit liv.
Kan du sende mig besked tak? Jeg vil have mere info til min mor. Tak, Valerie.
Valerie, vi offentliggør ikke e-mail-adresser eller telefonnumre. Hvis du er medlem af vores supportgrupper, er du fri til at kommunikere med vores mange medlemmer. Oplysninger om begge grupper findes på At leve med MdDS side på dette websted.
Valerie ... du sagde i dit indlæg, at du havde udført noget tandarbejde, før du udviklede mdds-symptomer, og der var en eller anden form for forbindelse. Hvad tror du sammenhængen er mellem tandarbejde og dine symptomer, og hvor hurtigt efter at du havde haft dit tandarbejde begyndte du at udvikle dine symptomer?
Jeg havde også fået en rodkanal, før jeg udviklede mine symptomer, og jeg tænkte altid, at der måske var nogen forbindelse der, men jeg har aldrig hørt nogen anden, der nævnte dette undtagen dig. Tak
Det var omkring 3 uger efter tandarbejde, men jeg så først forbindelsen efter 8 års hoppende. Ved en rutinemæssig rengøring og fiksering af et hulrum bemærkede jeg mindre hoppende, så jeg gik til en specialist i afbalancerede bid i Baton Rouge, han var nødt til at foretage nogle justeringer på mine tænder og lavede en speciel skinne, jeg sover med, at alle tænderne ramte på samme tid så det er afbalanceret. Jeg prøvede buler her i Michigan, men de forstod ikke forbindelsen. Var ikke så let som det lyder, der var masser af justering på skinnen først, fordi bare tilfældig justering af tænderne kan gøre svimmelheden værre.
Liana - Så glad for at høre, at du har det bedre i disse dage. Jeg tror ikke, jeg nogensinde har læst noget om tandskinner og MdDS, men jeg er glad for, at du fandt noget, der hjalp dig!
Wow, hvilken nøjagtig beskrivelse af hvad vi gennemgår! Dette er bestemt noget at dele med andre, der ikke forstår, hvordan vores liv er nu. Sheryl, tak fordi du tog dig tid til at gøre dette.
Tak, Mary. Jeg nød at skrive det, da jeg virkelig ville prøve at tage folk ind i vores verden. Det er svært at forklare, hvordan vi har det, fordi det ikke relaterer til ting, som de fleste mennesker har oplevet.
Tak for dette, det er så svært for nogen at forstå, hvad vi føler, selvom vi ser helt normale ud. Jeg har levet med dette mareridt i 8 år nu, det overvælder dit liv bare ønske om en normal dag eller endda en time, hvor jeg kunne tænke lige gå alene eller husk, hvordan man nogle gange gør de mest enkle ting, men hjernen har forskellige ideer til os
Tak, Kath. MdDS kan være så frustrerende. Undskyld, du har kæmpet så længe. Jeg tænker på dig og håber, at vi snart har nogle normale dage. Knus til dig.
Fantastisk skildring af at leve med MdDS. Underholdende læst.
Tak Kerry! Glad for at du nød at læse dette.
Fantastisk historie om, hvad der sker inde i os! Jeg har så mange tårer efter læsning, fordi jeg vil have, at alt dette bare skal forsvinde! Jeg er så meget træt!
Melissa- Jeg forstår det helt. Det er frustrerende og udmattende. Knus til dig.
Sheryl ... denne historie er fantastisk! Mange tak for at tegne et så nøjagtigt ordbillede af, hvad så mange af os har at leve med. Måske kan det hjælpe dem, der ikke forstår, bedre at hjælpe deres familier eller venner, der lider med dette og forsøger at forklare, hvordan de har det. Jeg kender nogle dr. der skulle læse dette.
Godt forslag, Tammie. Del-knapperne nedenfor er perfekte til netop det.
Tak, Tammie. Jeg sætter pris på dine venlige ord. Jeg håber, at dette hjælper folk med bedre at forstå de underlige, men rigtige ting, vi kæmper med MdDS.
Sheryl ... tak fordi du sendte denne animerede version af det, vi gennemgår hver dag i vores liv med disse forfærdelige mdds. Dette var en fremragende beskrivelse af de fleste af vores symptomer, nogle af os har alle disse, nogle af os har nogle af dem, og nogle af os har mere end dem. Forhåbentlig hvis alle tæt på os læser dette, vil det give dem en bedre idé om, hvordan vi har det dagligt uden for at bruge ordene ”Jeg er svimmel”! Måske kan vi endda få lidt mere medfølelse fra vores familie og venner, der synes at afvise dette meget let gennem en misforståelse af denne lidelse. Gud bevare!
Jean- Mange tak. Jeg håber, dette hjælper nogle mennesker og hjælper nogle familiemedlemmer til bedre at forstå vores tilstand. Jeg tror, mange af os har brugt ordet "svimmel" før, men jeg finder ud af, at det ikke er så præcist for mange af os. For mig roterer rummet aldrig - jeg vugger bare op og ned, vugger foran og bag og svajer lejlighedsvis side om side. Bare på båden - hele tiden.
Hej Sheryl ... kom lige tilbage fra min primære pleje drs.appt. Jeg fortalte ham om MdDS, da jeg har en virkelig dårlig opblussen med blokerede ører, eustakisk rørfunktion, tinnitus, øget "svimmelhed", hovedpine. Han slog det op på sin medicinske telefon ... sagde, at clonazepam får meget for dette, men der er virkelig ingen kendt behandling. Jeg fortalte ham om dit indlæg, og han vil have, at jeg sender det til ham, så han bedre kan forstå mig, når jeg fortæller ham, hvordan jeg har det så forfærdeligt. Så tak for dit indlæg ... Jeg håber, at flere af os kan uddanne læger i enhver specialitet om MdDS! Fordi kun få af dem er klar over, at det eksisterer !!!