Stadig på en båd, der aldrig er stille

stol
Der er ting, du ikke altid bemærker, men er blevet en del af min rutine.

Jeg fortæller dig ikke så meget mere, men jeg rocker stadig.

Jeg græder ikke hver dag, men jeg er stadig trist.

Jeg er for det meste stoppet med at tale om det, men det er der stadig. Den rokkende ser du normalt ikke (men jeg føler altid).

Det er stadig med mig. Hele dagen. Hver dag. Det interne svingesæt kører stadig. Frem og tilbage, op og ned. Bevæger sig altid. Aldrig stille.

Mit liv lever stadig på en båd, og det kan føles anderledes fra dag til dag eller endda time til time. Nogle gange er der lysebølger, som jeg for det meste kan indstille, og nogle gange er der stormfulde hav, der kan slå mig fra mine fødder.

Til sidst blev jeg træt af at være ”den” person. Den der klagede hele tiden. Den der ikke syntes glad. Den person, der ikke syntes at være forlovet eller interesseret.

Så når tiden gik, blev jeg lidt mere støjsvag.

Min stilhed betyder ikke, at den er væk. Det betyder bare, at jeg klarer og prøver at leve mit liv. Men det kan være rigtig svært nogle gange. Der er øjeblikke med fuldstændig fortvivlelse og frustration. Gange, hvor jeg kæmper for at forberede et måltid, sidde ved et bord, følge den historie, du fortæller mig, eller skrive en sætning, der giver mening.

Du undrer dig måske over, hvorfor jeg går langsommere, og måske spørger du mig endda. ”Bare træt,” kan jeg sige. Jeg er stoppet med at prøve at forklare, hvordan jeg går på en trampolin. Jeg ved, at det ikke giver mening og lyder bizart. Så i stedet er jeg ”bare træt” og normalt er det også sandt.

Der er ting, du ikke altid bemærker, men er blevet en del af min rutine. Hvordan jeg anmoder om en stand på en restaurant og vælger steder med svag belysning. Hvordan jeg rækker til gelændene overalt, hvor jeg går. Hvordan jeg undgår bestemte butikker og steder. Hvordan jeg kæmper for at rense, lave mad, køre ærinder og træne. Og hvordan jeg videregiver nogle udflugter og aktiviteter, jeg ville have gjort før.

Når gyngen bliver for meget, skal jeg nogle gange græde. Sig ikke til mig, at jeg ikke burde. Lad mig græde. Lad mig rasende. Lad mig holde en kort medlidenhedsfest. Gråd hjælper mig med at klare. Det betyder ikke, at jeg ikke kan håndtere det - det hjælper mig nogle gange med at håndtere det.

Når du ser mig holde på hovedet, klamre mig i bordet, læne mig mod en mur, stirre ud i det fjerne eller bare være lidt mere stille, betyder det, at jeg kæmper. Lån mig din arm. Giv mig et knus. Hjælp mig, hvis jeg spørger. Eller giv mig lidt tid til mig selv.

Så nej, det er ikke forsvundet. Jeg taler bare ikke så meget om det længere. Der er ikke noget nyt at sige om det virkelig.

Jeg prøver at fokusere mere på andre ting nu, og sådan skal det være. Der er så meget, jeg elsker ved mit liv, og dette forhindrer mig ikke i at leve det. Jeg klarer, jeg accepterer, og jeg går videre. Jeg ville bare fortælle dig, at den stadig er der.

Jeg er stadig på en båd, der driver havet, og leder efter en kystlinje, der ikke er dukket op. Jeg er stadig på en båd, der aldrig er stille.

Sheryl Soffer

 

69 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Ahmed

    Er du frimodig Egypten Rana ??

  2. D Bauman

    Sheryl,
    Jeg er færdig med det grimme gråd, endelig efter at have prøvet at holde det sammen for alle andre omkring mig. Dine ord er smukke og beskrivelsen reel og sårbar. Nogle gange vil jeg bære en hat for at fortælle folk, måske "jeg er ikke beruset", fordi det er sådan jeg føler. Jeg deler dine indlæg i håb om at forhindre folk i at få denne forfærdelige sygdom. Jeg kan se tilbage og se, at jeg havde et par meget korte symptomer fra små bådture før den endelige whammy. Hvis der kun var nogen, der havde sagt "ikke komme på en anden båd nogensinde"!

  3. Charlie lorenz

    Jeg føler, at jeg har det nøjagtige problem, du har, jeg var også på en båd MB for ti år siden. Kinda kommer og går. Men nu har jeg været på krykker i 3 måneder og har den samme bølgende følelse nu. Det gør mig nødt.

    1. sheryl1815

      Charlie,
      Undskyld at høre dette. Det skal være meget vanskeligt at gå på krykker oven på den gyngende fornemmelse og trampolin-følelsen. Håber det bliver bedre for dig snart.
      Sheryl

  4. Rana

    Du beskrev alt, hvad jeg føler. Indtil jeg blev introduceret til Faverine. Rockingen stoppede lige i uge 2

    1. MdDS Foundation tilbyder ikke diagnoser eller medicinsk rådgivning, og godkendelse af denne kommentar til udseende på denne blog er ikke en påtegning fra MdDS Foundation. Desuden er den dosis, der er givet af Rana, blevet ændret, så kommentaren ikke må bruges som medicinsk rådgivning. Vi er glade for, at Rana har fundet lettelse fra symptomer. Inden du starter en SSRI eller nogen form for medicin, skal du kontakte din læge for at udvikle en handlingsplan.

  5. Luma

    Åh herregud hvert ord hver linje hver adjektiv hver metafor jeg læste, jeg hørte før nøjagtige dem fra min levetid ven Abir at jeg græd også. Jeg troede, at jeg ville se ur-navnet underskrevet under det… men det er Sheryl og ja Sheryl og Abir kan jeg se indefra og føle, at du og bestemt andre også ville gøre det. Jeg beder for dig hver dag for at finde din sikre kyst

    1. sheryl1815

      Luma,
      Tak fordi du skrev. Det er så rart at høre, hvordan andre støtter deres venner og familie med MdDS. Jeg er glad for at høre, at Abir har sådan en forståelsesfuld ven i dig! Tak skal du have.
      Sheryl

    2. Paula

      Jeg er ked af alle, der oplever dette .... Jeg er i færd med at blive diagnosticeret og føler mig overvældet - jeg trøster mig med, at jeg ikke er alene, tak !!

      1. sheryl1815

        Paula, du er bestemt ikke alene. At diagnosticere det indebærer normalt at udelukke de mere almindelige lidelser. Mange læger er ikke bekendt med det, så det kan være nyttigt at dele information fra stiftelsesstedet (især brochuren). Jeg håber, du har det godt.

  6. Abir

    Den mest fantastiske beskrivelse, der fortæller mine sidste tre år med uforklarlig ubalance, der matcher så meget MdDS !!! At bo på en båd med håb om at nå ud til kysten en dag og begynde at stå, gå og leve live, som jeg brugte før sejlads ... Ordene rørte mig så dybt, at de får mig til at græde ved hver linje! Jeg kunne ikke have beskrevet mine følelser så godt! Min medfølelse med alle, der kæmper i denne hårde og lange rejse….

    1. sheryl1815

      Abir,
      Tak for dine venlige ord. Jeg er ked af at høre, at du har kæmpet med dette så længe. Jeg kan forestille mig, at det er endnu sværere, når du ikke ved, hvad det er. Jeg håber, du finder nogle svar. Bedst for dig.
      Sheryl

  7. Kim R.

    Et års gentagelse og efter to forsøg med prednisonpakning er der ingen ende. Så ønske jeg vidste, hvad jeg kunne tage, der ikke ville forværre mine effekter. Kvalme, svimmelhed osv.

    1. sheryl1815

      Kim,
      Så ked af at høre, at du kæmper så meget. Jeg ville ønske, at der var noget, der kunne hjælpe alle uden bivirkninger. Håber du snart kommer igennem denne uslebne patch.
      Sheryl

  8. Vidya

    Omw .. præcis hvordan jeg har det. . Hvordan kan du klare det. Jeg føler, at jeg er meget svimmel og svimmelhed dagligt i mange år nu. Min familie er træt n tror jeg finder på undskyldninger, da jeg ikke engang kan tage et job.

    1. sheryl1815

      Vidya, så ked af at høre, at du ikke har den støtte, du har brug for. Min familie støtter mest, men den bliver gammel, især når jeg ikke kan deltage i alt. Det er stadig et godt liv og og taknemmelig for det, jeg har. Jeg håber, det bliver bedre for dig. De har brug for at vide, at du ikke valgte dette, og det påvirker, hvordan du lever dit liv nu. Pas på dig selv og føl dig ikke dårlig. Jeg har klaret mig bedre med at fokusere på det positive!
      Pas på! Sheryl

    2. Harpa

      Jeg fik tårer i øjnene ved at læse dette. Fordi det lød som min historie. Jeg prøver ikke at gøre alle gale lytte til hvordan jeg har det, så jeg prøver ikke at tale om det. Nogle gange vil jeg skrige.

      1. sheryl1815

        Harpa,
        Jeg forstår det helt. Det er hårdt nogle gange, og du har lyst til en brudt rekord, der bringer den op. Når du ser normal ud (og for det meste kan handle normalt), er det svært for folk at huske, at dette stadig er der for os. Distraktion er min bedste terapi - med fokus på de ting og mennesker, jeg nyder. Mit bedste for dig.
        Sheryl

  9. Nancy Strongin

    Tak Sheryl for en velskrevet kolonne. Jeg har haft Mal de Debarquement siden september 2010. Mine venner og mand er forbløffet over, at jeg er i stand til at spille golf, især putte. Jeg venter bare på, at landet stopper med at bevæge sig et sekund og rammer bolden! Kan ikke give op med at leve livet fuldt ud. Jeg har bemærket, at mine ben begynder at træde hurtigere. Spekulerer på, om det er fra at prøve at balancere mig selv hele dagen?

    1. sheryl1815

      Hej Nancy-
      Jeg er glad for, at du har det godt og lever dit liv. Vi kan ikke lade dette stoppe os!
      Jeg så også din anden kommentar i historien "Rejsen til MdDS Land", jeg skrev. Ja, jeg bor i Arizona og har oprettet forbindelse til nogle få mennesker her. Jeg så ikke dit navn i den største Facebook-gruppe. Jeg vil helt sikkert tilslutte mig den gruppe for information og support. Du kan derefter finde mig på Facebook og sende mig en besked.

      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890&notif_t=group_activity&notif_id=1488684245355737

  10. Heidi Hayward

    Tak, Sheryl ... tårerne strømmede, fordi det var mig, du beskrev. Jeg har haft det i 6 år. Har været hos så mange læger, at jeg mistede antallet. Aldrig hørt om denne type og kom ved et uheld til at snuble over denne artikel, mens jeg endnu en gang undersøgte, hvad "denne uendelige svimmelhed" kunne være ... Jeg tæller mine velsignelser gennem det hele, men ikke uden en stor kamp .. Jeg har en fantastisk mand, der støtter mig alle tiden .. tak for at du deler dette .. betyder meget .. Den ene linje får jeg altid, når folk spørger mig, hvordan det går med svimmelheden, og jeg siger "ikke så godt" .. de holder pause og siger "godt, du se godt ud ”.. som om det har noget at gøre med det og hjælper mig med at føle mig bedre .. suk .. holde troen .. # nevergiveup ...

    1. sheryl1815

      Hej heidi-
      Jeg er så glad for, at du fandt denne historie og nu har forbindelse til Facebook-gruppen! Jeg var heldig, at jeg blev diagnosticeret så hurtigt. Jeg har den klassiske variation efter krydstogt (seks timer efter at jeg gik ud af skibet). Jeg synes, det er meget sværere for dem, der bare vågner op med det en dag. De få læger, der kender til, forbinder det ofte med et krydstogt eller en bådtur. Som du sikkert ved nu, kan det komme fra en anden type bevægelsesbegivenhed (tog, bil, fly, løbebånd osv.) Eller bare komme spontant (ingen bevægelsesudløser). Jeg er glad for at skrive om mine oplevelser måske har hjulpet dig med at finde nogle svar. Jeg er glad for at høre, at du har stor støtte og holder en positiv holdning. Bedst for dig!
      Sheryl

  11. Antrice Minor

    OMG! Dette fanger så veltalende og artikuleret det, jeg har oplevet i den sidste halvanden uge. Skal uddele flyers af det, så jeg behøver ikke fortsætte med at forklare. Jeg er træt at læse din beskrivelse af det, da jeg troede, at ingen andre på jorden forstod den rædsel, som jeg gennemgår. Folk siger, at det er en virus, influenza osv. Jeg ved ikke, hvad det er, men jeg ved, at jeg bare vil føle mig normal igen. Jeg lærer bare, at dette sker for nogle mennesker, efter at jeg er gået om bord på et krydstogtskib. Var det da din begyndte? Tilgiv mig, hvis du allerede har svaret det. Mine begyndte efter at have brugt Ambien for cirka to uger siden for at hjælpe mig med at sove. Jeg er ikke sikker på, om det bare er tilfældigt, eller hvad? Velsign dig for at skrive dette og dele! At blive forstået er den første komponent til at konfrontere og skubbe igennem dette forfærdelige ... frygtelige ... misforståede medicinske problem. Gud velsigne dig! Åh ... lider du tilfældigvis også med tinnitus (ringer i ørerne?)

    1. sheryl1815

      Hej antrice-
      Jeg er ked af at høre, at du måske har dette. Hvis du kun har haft det et par uger, går det måske bare væk (jeg håber det). Fundamentet er en god kilde til information, og jeg vil foreslå at blive medlem af Facebook-gruppen nedenfor. Der er mange mennesker der, der kan tilbyde support, og du kan rulle gennem tidligere indlæg og søge emner for at få mere information. Håber du har det bedre snart.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

    2. Hej Antrice,
      Jeg har haft denne tilstand i næsten 5 år nu, og jeg ved første hånd, hvor svært det er at beskrive det ... især da det er så sjældent, at kun få mennesker ved, at det eksisterer, langt mindre, hvordan det kan være. Som i dit tilfælde startede min lige spontant med at vågne op en morgen. Den bedste behandling, jeg kender til, er tilgængelig via Dr. Dai på Mr. Sinai i NYC. Jeg prøvede det, men blev advaret om, at det kan være mindre effektivt for dem, der begynder at gynge spontant, ligesom os. Da jeg var der for halvandet år siden, følte jeg en stor forbedring, men desværre holdt det ikke. Hver sag er dog anderledes, så måske ville det være for dig.

      Under alle omstændigheder skrev jeg et digt, før jeg tog til Mt.Sinai, for at forsøge at forklare, hvordan dette syndrom påvirker mit liv, som lægerne der bad om tilladelse til at vise nye patienter, der har svært ved at forklare, hvordan de har det. (I øvrigt involverer min sag at opleve 24/7 musik i min hjerne, men det er IKKE tinnitus, men snarere regelmæssige musiknoter).

      Held og lykke, Antrice, og trøst dig i det mindste ved at vide, at du ikke er alene.

      1. Med hensyn til læsere med visuel følsomhed har blogmoderatoren redigeret Lois 'kommentar for at begrænse skærmrulning. Hendes digt vil blive offentliggjort separat som et blogindlæg. Du kan abonnere på denne blog og modtage en e-mail-alarm, når digtet er klar ved at klikke / trykke på knappen Follow i bunden af ​​din skærm.

  12. Michael T Wheatley

    Jeg ved hvordan du har det. Jeg har haft MdDS kontinuerligt i mere end 8 år. Min “rocking” er blevet væsentligt lettet ved at tage en SNRI. - Cymblta i årevis og nu Effexor. Michael

    1. sheryl1815

      Tak, Michael. Jeg er glad for, at du har fundet noget, der hjælper. Jeg har ikke prøvet nogen medicin i den gruppe endnu, men jeg overvejer bestemt det. Jeg havde en dårlig reaktion på Amitriptyline, så jeg har været lidt tøvende med at prøve alle de andre. Håber du fortsat har en vis lettelse. Sheryl

  13. janetzol

    Jeg har disse mdds. Jeg tog på et krydstogt i oktober, og da jeg kom hjem, begyndte jeg at rocke. Det forsvinder ikke. Min læge siger, at der ikke er nogen kur. Kender du nogen læger, der har nogen viden om dette problem?

    1. En liste over praktiserende læger, der muligvis er bekendt med Mal de Débarquement-syndrom, er tilgængelig At leve med MdDS område af dette websted. Vi anbefaler stærkt at tage vores informationsbrochure med dig under dit besøg. Du kan anmode om en trykt brochure ved at e-maile brochurer@mddsfoundation.org eller du kan downloade printbar PDF.

      På nuværende tidspunkt er der ingen behandlinger eller behandlinger, der er bevist at være nyttige for dem, der lider af MdDS. Hvis du oplever symptomerne på MdDS, inviterer vi dig til at deltage i en af ​​vores online supportgrupper. Med medlemskab kan du søge igennem og gennemgå meddelelsesarkiverne og selvfølgelig stille spørgsmål. Vores medlemmer fra 57 lande har en lang række oplevelser og råd at tilbyde.
      • Lukket Facebook-gruppe: http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
      • Privat Yahoo Support Group: http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/

      For at få fuld adgang bliver du bedt om at angive din grund til at søge medlemskab. Giv en kort beskrivelse af dine symptomer, hvor længe du har haft symptomer, eller hvis du har en diagnose af MdDS.

      Tak,
      MdDS Foundation

    2. Cindy Weichert

      Jeg er netop blevet godkendt til behandling hos Mt. Sinai Medical Center i New York City efter 9 måneder med at have mdds! Så spændt!

      1. Held og lykke til dig, Cindy. Vi beklager, at vi var nødt til at redigere din kommentar. Vi offentliggør ikke succesrater, der ikke er godkendt, eller som genereres ved hjælp af ikke-standardiserede statistiske metoder.

      2. Held og lykke! Hvis noget kan hjælpe dig, kan deres unikke behandling.

        1. Cindy Weichert

          Har du haft personlig erfaring med det?

  14. Sarah

    Velsigne dig Sheryl, dette er smukt skrevet og omfatter så meget af vores daglige liv. Værd at spare, dele, og jeg takker dig så meget for at du har lagt det ud. Bedste ønsker til dig og en venlig kyst venter!
    Sarah

    1. sheryl1815

      Tak, Sarah.
      Når jeg kommer til den venlige bred, vil jeg gerne have en hel dag i spaen! Og så tager jeg en fakkel for at sætte ild på den båd, jeg endelig forlader!
      Tak skal du have. Sheryl

  15. Eileen

    Hvilke medicin har du prøvet? Og har du fundet et dokument, der tror på maldebarquement? Det tog så mange dokumenter, men da jeg endelig fandt den der lyttede og troede på mig, fik jeg de rette medicin og mit liv tilbage. Så ked af det. Jeg ved, hvordan du har det 😿

    1. sheryl1815

      Eileen, jeg har prøvet amitriptylin, nortriptylin og clonazepam. Kan ikke lide bivirkningerne på nogen af ​​dem.
      Jeg havde ikke problemer med at blive diagnosticeret. Kan bare ikke finde nogen med rigtige løsninger. Det ser ikke ud til, at nogen andre har fundet noget, der konsekvent fungerer heller.
      Bedst for dig. Sheryl

    2. judy fasola til ven joann

      Eileen, hvad dr. og hvad meds ... tak ... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  16. Doris R.

    Sheryl,
    Tak fordi du skrev om mit liv. Det er svært for andre at indse mine følelser, og hvad det er at leve med rock and roll. Du gjorde det! Fire plus år senere, og det er blevet en del af livet, bare ikke hele mit liv. - - - Fortsæt den gode kamp, ​​og vi går alle videre dag for dag.

    1. sheryl1815

      Tak, Doris. Jeg er glad for at vide, at andre mennesker forholder sig til dette. Vi lærer ikke hinanden at kende personligt, men det hjælper at vide, at vi alle er derude, der kæmper for at skubbe MdDS til baggrunden og leve vores liv. Knus til dig. Sheryl

  17. Marian

    Tak så meget for at dele, jeg føler det lige, men det er svært at forklare nogen. Jeg har vist det til min mand, der forstår og er meget tålmodig med mig, som også syntes det var en meget velskrevet forklaring af hvordan det føles.

    1. sheryl1815

      Marian,
      Tak fordi du skrev. Jeg er så glad for, at du fandt det nyttigt, og at du delte det med din mand. Det er bestemt svært nogle dage - og svært at forklare. Bedst for dig. Sheryl

  18. Susan

    Sheryl dette er den allerbedste beskrivelse nogensinde, tak. Nu i mit 13. år. Mine symptomer er steget i de sidste 2 år, da 'min sten', min mand, har udviklet posterior kortikal atrofi, PCA, ødelæggende. Vi rocker nu sammen forskelligt, men gør det bedste, vi kan.

    1. sheryl1815

      Susan,
      Mange tak. Det er meget venligt af dig at sige.
      Jeg er så ked af at høre, at du har haft MdDS så længe, ​​og at din mand også har helbredsproblemer. Jeg er glad for at høre, at han har været der for dig, og at du finder en måde at klare sammen. Jeg er sikker på, at det er virkelig svært. Mit bedste for dig. Sheryl

  19. Susan Foley

    Min ven lider af, at jeg skulle ønske, at den ville forsvinde

  20. amycutrell

    Wow! Jeg har tårer i øjnene .... og på mine kinder 🤧 Meget godt skrevet.

    1. sheryl1815

      Tak, Amy. Bedst for dig. Sheryl

  21. Morgan

    Tak skal du have. Smukt forklarer det svært at forklare. Jeg vil vise dette til min mand, der stadig ikke helt forstår. Og nogen anden, i stedet for at forsøge at forklare det selv

    1. sheryl1815

      Tak, Morgan. Min mand får det for det meste, men jeg ville have ham til at læse, så han ville vide, at jeg til tider kæmper, og det er arbejde at gøre alle de normale ting i livet. Bedst for dig.

  22. Tak fordi du delte dette, det er mit liv, desværre 🙁 Jeg græd som en baby, da jeg læste dette ... tak ... Jeg har delt det på min facebook, så andre kan læse det, så mange har aldrig hørt om dette forfærdelige syndrom, jeg havde aldrig hørt om det, før jeg blev diagnosticeret med det, tak xxx

    1. sheryl1815

      Karen, tak for din deling. Jeg håber, at vi kan fortsætte med at bringe opmærksomheden mod MdDS. Ingen har nogensinde hørt om det, før de får det, eller kender nogen der har det. Bedst for dig. Sheryl

  23. Evelina Gervickas

    Dette er præcis, hvordan jeg har det. Jeg har levet sådan i 13 år nu. Det er så hårdt.
    Tak for den perfekte forklaring.

    1. sheryl1815

      Tak, Karen. Jeg er så glad for, at du har fundet det nyttigt. Jeg håber at dele vores erfaringer hjælper med at øge bevidstheden. Jeg havde bestemt aldrig hørt om MdDS, før jeg fik det. Bedst for dig. Sheryl

    2. sheryl1815

      Tak, Evilina.
      Så ked af at høre, du har haft MdDS gøre så længe. Håber du har det meste gode dage. Knus til dig. Sheryl

  24. Allison Vaughan

    Elsk dette. Min er sandsynligvis 90% væk, men hver morgen føler jeg det, og hver gang jeg stadig er, føler jeg det. Og jeg er træt af at holde fast. Men hvis dette er hvad jeg er forbandet med - så være det.

    1. sheryl1815

      Allison - Jeg er glad for at høre, at du for det meste er bedre. Jeg har lyst til, at alle har noget, de har med at gøre. Vores er bare meget fremmed end hvad de fleste nogensinde har oplevet. Bedst for dig. Sheryl

  25. Pauline Lynott

    Hvilken fantastisk detaljeret historie om, hvordan jeg lever hver dag. Mange tak for dette. Gud bevare.

    1. sheryl1815

      Tak, Pauline. Det er bestemt en fælles oplevelse med os alle, men svært at forklare for andre. Bedst for dig.

  26. Michelle

    Tak for dette! Det forklarer det hele så perfekt!

    1. sheryl1815

      Tak, Michelle.

  27. Michelle Jereb

    Sheryl: WOW !!! Du fangede nøjagtigt, hvordan jeg har det. Tak for at du var modig og deler din historie. Det har velsignet mig.

    1. sheryl1815

      Michelle, det er virkelig venligt af dig at sige. Jeg håber folk kan dele det og hjælpe kære med at forstå lidt mere.
      Vi beklager, at vi ikke mødes personligt i morgen. Forhåbentlig næste gang!
      Sheryl

  28. Judith Loree

    Jeg forstår helt, for jeg lever også denne oplevelse hver dag. Jeg taler mindre og mere om det og siger bare, jeg har en dårlig dag, og rockingen er virkelig dårlig. Men de omkring mig har ikke en anelse om, hvad det betyder eller synes virkelig bryr sig om, at bare det at klæde sig er en kamp, ​​alt er en øget kamp. Jeg vil bare holde op, men jeg bliver sur og kæmper tilbage og skubber igennem rocken og fortsætter. Men i slutningen af ​​dagen er jeg så udmattet efter at have kæmpet med vuggen hele dagen, da jeg gik omkring mine sædvanlige opgaver bare ved at bede om, at vuggen ville stoppe. Jeg drømmer om en dag at være normal igen & være i stand til at gå en lige linje igen & ikke at skulle kæmpe med bølgerne hele dagen lang. Men jeg har så meget godt i mit liv, så jeg giver ikke op og fortsætter for alle dem omkring mig, jeg elsker.

    1. sheryl1815

      Judith- Godt sagt. Det er en kamp at kæmpe igennem denne evige dag. Om eftermiddagen er jeg også udmattet. Håber, at vi alle sammen har mere stille en dag snart. Sheryl

  29. Elaine Schlisse.

    Smukt skrevet. Det er svært for andre at forstå kroniske sygdomme. De går videre; men du bevæger dig stadig. "Har du det stadig?" Det er ikke influenza!

    1. sheryl1815

      Elaine,
      Tak.
      Jeg ved præcis, hvad du mener. Jeg har fået så mange mennesker til at sige det til mig. Det er bare underligt for folk, at et krydstogt eller anden bevægelsesaktivitet ville forårsage noget, der ikke forsvandt efter en dag eller to. Ja, det er bestemt ikke influenza!
      Sheryl

  30. Margaret

    Sheryl,
    Du er bestemt en meget talentfuld forfatter til at beskrive nøjagtigt, hvordan det føles at leve med MdDS. Tak for det ... ..og alt det bedste!

    1. sheryl1815

      Tak, Margaret. Jeg sætter pris på, at. Bedst for dig også. Sheryl

Kommentarer er lukket.