Vores Blog

1. 

   Jeg er i uge 4 med konstant bobbing og følelsen af ​​bølger, der kommer op under en båd ... men når jeg sidder, føles det lidt bedre, som om jeg er på en tømmerflåde i en pool. Vi rejste med BIL på en 8 timers rejse. Jeg endte med ikke at gå med familien på eventyr på grund af denne boblende fornemmelse. Jeg troede helt sikkert, at det ville forsvinde. Jeg er naturligvis følsom over for elevatorer og rulletrapper ... men jeg vil kun mærke fornemmelsen et par minutter bagefter. Til sidst gik jeg til DR, fordi jeg er ved min hjerne og bliver skør! Jeg viste min læge diagnosen MdD'er, men til ingen nytte ... hun havde aldrig hørt om det. Under alle omstændigheder sagde hun, at der ikke er noget jeg kan gøre, men måske tage noget dramamin og se om det forsvinder. Jeg er i en alvorlig depression over dette. Jeg er nødt til at holde på mine køkkenborde og møbler i mit soveværelse for at undgå at falde…. men jeg griber altid mig selv. Jeg ELSKER at være i bilen dog !! Det er det eneste sted, jeg finder lettelse. Jeg venter på at blive medlem af FB-gruppen. Forhåbentlig tilføjes jeg snart. Jeg er villig til at rejse overalt for at søge behandling !! Jeg er bange for, at disse MdD'er ALDRIG vil gå væk!

   1. 

      Bridget, send venligst navnet og adressen på den nævnte læge connect@mddsfoundation.org. MdDS Foundation sender hende en uddannelsesbrev og brochure om MdDS.

2. 

   Har nogen været på Mt Sinai-klinikken i NYC for behandling? De siger, at de har en 75% succesrate. Ville være interesseret i at vide det.

   1. 

      Lyn,
      Dr. Dai og hans team hos Mt. Sinai har ikke rapporteret den succesrate til os. Hvis du tilmelder dig vores supportgruppe på Facebook, kan du gennemgå tidligere samtaler samt kommunikere med andre MdDS-syge for at lære resultaterne for dem, der har været i NY.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

3. 

   Jeg er så taknemmelig for, at jeg fandt dette sted. Det har jeg også, og jeg kan ikke tro, hvor svækkende dette er. Jeg havde det fint, så gik på mit første krydstogt, som jeg ikke kunne vente med at gå videre, og nu er jeg ikke den samme person. I dag var forfærdelig .. igår var ikke så slemt. hvem ved hvad morgendagen bringer. Jeg beder om lettelse for os alle, der har del i dette forfærdelige syndrom. Jeg er sygeplejerske, og jeg har aldrig hørt om det før. Svært at tro på, at så mange mennesker lider af dette. Det kommer som en tyv om natten .. du vil aldrig vide, at du bliver frarøvet dit liv, som du vidste det før MdDS. Må Herren give en kur for alle.

   Louise (har gynget nu i 3 måneder, og det ser ud til at blive værre. Morgenene plejede at være normale, og nu er de ikke ..

   1. 

      Louise, vi er kede af at høre, at du gynger, men glad for at du fandt vores blog. MdDS Foundation-webstedet er en god kilde til information, og det samme er vores online supportgrupper. Der er omsorgsfulde mennesker der, der kan tilbyde support, og du kan rulle gennem tidligere indlæg og søge emner for at få mere information. Håber du har det bedre snart.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
      https://groups.yahoo.com/neo/groups/mdds_support/info

4. 

   Den gyngende fornemmelse virker som et evig jordskælv eller som at gå på en klumpet madras. En ting der har hjulpet mig meget er at bruge en robust rullator. Jeg bruger det i huset, og når jeg går ud. Dette startede for omkring otte år siden. Vi fløj til Hawaii i en uge for et krydstogt. Det var vores 50 års bryllupsdag.
   Kort efter begyndte rockingen. Jeg har også haft tennitus i lang tid siden 1980. Jeg er 80 i år. Er det bare alderdom, der kryber ind på mig? Fornemmelsen stopper aldrig, medmindre jeg ligger eller sidder. Jeg har også lyst til, at nogen skubber bagsiden af ​​mit hoved. Det kræver mod at gå overalt. Jeg er stoppet med at køre og shoppe. Heldigvis er min mand en juvel, og han tager mig med til motion, kirke, quiltning osv.
   Tak for at sætte ord på det, jeg oplever hver dag.
   Kathleen Martens

5. 

   På en eller anden måde gik jeg glip af dette, da det først blev vist på supportgruppetråden. Jeg er ikke på Facebook, men jeg kan godt lide at læse disse smukke historier og digte fra andre medlemmer af vores gruppe. Mange tak til alle jer, der skriver dem og til Holly for at have gjort dem tilgængelige for os alle. Jeg holder aldrig op med at blive forbløffet over antallet af mennesker, der lever med denne sygdom, og hvor meget vanskeligt det er for hver af os. Klappe

6. 

   Lois
   Du har fanget fornemmelsen på papir. Jeg finder det så svært at beskrive. Selvom jeg ikke har de musikalske noter, har jeg lejlighedsvis ørebrummende. Jeg forstår og sætter så stor pris på din evne til at kommunikere så tydeligt.

Kommentarer er lukket.