Velkommen, venner og tilhængere. Tiden er her!

Et russisk flodkrydstogt. En jubilæumstur til Paris. Livslang sømand. Spontant. Mens hver af vores rejser begyndte forskelligt, er vi bundet sammen af ​​behovet for diagnose, behandling og støtte og kuren mod MdDS, den neurologiske lidelse, der har ramt så mange af os.

Vores rute har altid været gennem bevidstgørelse og støtte: patientbevidsthed og support; læge bevidsthed; finansiering til støtte for forskning. Bevidsthed. Support. Forskning. Siden den dag, Marilyn Josselyn opdagede, at hun havde Mal de Débarquement-syndromet i 1998, har MdDS Foundation arbejdet hen imod disse sammenflettede mål.

Hvad der startede som en støttegruppe for at hjælpe patienter med at få deres liv tilbage, er MdDS Foundation vokset med hvert nyt medlem og dirigerer næsten 1 million dollars mod forskning i årsagen til MdDS. At finde kur har altid været vores ultimative mål, og vi stopper ikke med at kæmpe for det, før vi ved, at vi har #beatMdDS.

MdDS-syge bærer en vægt, som få nogensinde har brug for i deres liv.

De gør det med en styrke og beslutsomhed, der inspirerer os hver dag. Den indre styrke, der driver dem, er præcis, hvad vi havde brug for for at tage vores organisation og sag til det næste niveau.

Vi er glade for at fortsætte med at bringe national opmærksomhed til MdDS og lancere vores nye branding, nye websted og forklaringsvideo. Den animerede video fortæller MdDS-historien på en visuel og overbevisende måde og fungerer som en guide til folk, der ikke er fortrolige med MdDS. For patienter tror vi, at du kan lide forbedringen skala symptomer og læge locator.

Mere end 2,300 af dig er alene i vores Facebook MdDS Friends supportgruppe, og vores medlemskab vokser hver dag. Forskningsinteresse og finansiering stemmer ikke overens med vores samfunds behov, så vi fremskynder indsatsen for at fremme vores sag. Vi er mere fokuserede end nogensinde.

Vores mål

  • Support og uddanne patienter og familier med denne neurologiske lidelse.
  • Informer medicinsk fagfolk om pleje og bedste praksis i behandling af MdDS-patienter.
  • Fremme grundlæggende og kliniske forskning at forstå årsagen til forstyrrelsen.
  • Fremme kliniske studier for at forbedre diagnosen og behandlingen af ​​MdDS.
  • Administrer det største MdDS-clearingcenter på verdensplan, herunder information, forskning og support til patienter og medicinsk fagfolk.

Hvordan kan du hjælpe

Del det opdaterede websted og forklarervideoen med så mange mennesker, som du kan. Hæve bevidsthed ved hjælp af Facebook og Twitter. Udforsk webstedet for at lære mere om MdDS og vores samfund af krigere. Doner for at hjælpe dem med at få deres liv tilbage. Vi er alle krigere, og vi har brug for støtte fra vores samfund for at trives. Tak for at have vores ryg. Ved på instituttets vegne, at vi også har dit.

6 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Melanie

    Jeg er lige blevet diagnosticeret efter et krydstogt. Jeg har også Lupus og bipolar, hvilket har gjort det endnu værre. Føler, at jeg bor i et fængsel. Hvis nogen har noget råd, vil det blive meget værdsat. Var nødt til at gå på kortvarigt handicap, hvilket er endnu sværere.

    1. MdDS Foundation

      Vi er glade for, at du fandt vores websted, Melanie, og håber, at du vil deltage i en af ​​vores online supportgrupper. MdDS Foundation tilbyder to online supportgrupper. Den ene er e-mail-tung (med fuld adgang til samtaler online) og den anden er på Facebook. Flere oplysninger findes på denne side: mddsfoundation.org/support/

      Begge grupper har et internationalt medlemskab med en lang række erfaringer og råd at dele. Nogle medlemmer har også Lupus eller andre forhold comorbid, og du vil helt sikkert finde den vigtige støtte, du fortjener.

  2. Elizabeth Williams

    Min mor har MdDS, som hun har haft i mange år, hun ville elske at tale med andre syge, kan du kontakte mig

    1. MdDS Foundation

      MdDS Foundation tilbyder to online supportgrupper. Den ene er e-mail-tung (med fuld adgang til samtaler online) og den anden er på Facebook. Flere oplysninger findes på denne side: mddsfoundation.org/support/

  3. AGUSTIN

    buenas tardes, mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentina
    mig gustaria poder recibir informacion y compartir, pero nej han podido incoporarme a vuestros blogs de apoyo y ayuda. Me parece su, amente interesante la labor que estan llevando a cabo, yo estoy diagnosticado con MdDS pero en mi pais no hay profesionales formados para brindar tratamientos adecuados.

    1. MdDS Foundation

      Agustín, puede que quiera unirse en nuestro grupo de apoyo og línea de Amigos de MdDS. La traducción de Facebook puede ayudarle a comunicarse con los miembros, muchos de los que están en Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción español og engelsk proporcionada por translate.google.com).

      Agustin, du ønsker måske at blive medlem af vores MdDS venner online supportgruppe. Facebooks sprogoversættelse kan hjælpe dig med at kommunikere med medlemmer, mange der er i Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Engelsk til spansk oversættelse leveret af translate.google.com.)

Kommentarer er lukket.