Vores Blog

Et russisk flodkrydstogt. En jubilæumstur til Paris. Livslang sømand. Spontant. Mens hver af vores rejser begyndte forskelligt, er vi bundet sammen af ​​behovet for diagnose, behandling og støtte og kuren mod MdDS, den neurologiske lidelse, der har ramt så mange af os.

Vores rute har altid været gennem bevidstgørelse og støtte: patientbevidsthed og support; læge bevidsthed; finansiering til støtte for forskning. Bevidsthed. Support. Forskning. Siden den dag, Marilyn Josselyn opdagede, at hun havde Mal de Débarquement-syndromet i 1998, har MdDS Foundation arbejdet hen imod disse sammenflettede mål.

Hvad der startede som en støttegruppe for at hjælpe patienter med at få deres liv tilbage, er MdDS Foundation vokset med hvert nyt medlem og dirigerer næsten 1 million dollars mod forskning i årsagen til MdDS. At finde kur har altid været vores ultimative mål, og vi stopper ikke med at kæmpe for det, før vi ved, at vi har #beatMdDS.

MdDS-syge bærer en vægt, som få nogensinde har brug for i deres liv.

De gør det med en styrke og beslutsomhed, der inspirerer os hver dag. Den indre styrke, der driver dem, er præcis, hvad vi havde brug for for at tage vores organisation og sag til det næste niveau.

Vi er glade for at fortsætte med at bringe national opmærksomhed til MdDS og lancere vores nye branding, nye websted og forklaringsvideo. Den animerede video fortæller MdDS-historien på en visuel og overbevisende måde og fungerer som en guide til folk, der ikke er fortrolige med MdDS. For patienter tror vi, at du kan lide forbedringen skala symptomer og læge locator.

Mere end 2,300 af dig er alene i vores Facebook MdDS Friends supportgruppe, og vores medlemskab vokser hver dag. Forskningsinteresse og finansiering stemmer ikke overens med vores samfunds behov, så vi fremskynder indsatsen for at fremme vores sag. Vi er mere fokuserede end nogensinde.

Vores mål

• Support og uddanne patienter og familier med denne neurologiske lidelse.
• Informer medicinsk fagfolk om pleje og bedste praksis i behandling af MdDS-patienter.
• Fremme grundlæggende og kliniske forskning at forstå årsagen til forstyrrelsen.
• Fremme kliniske studier for at forbedre diagnosen og behandlingen af ​​MdDS.
• Administrer det største MdDS-clearingcenter på verdensplan, herunder information, forskning og support til patienter og medicinsk fagfolk.

Hvordan kan du hjælpe

Del det opdaterede websted og forklarervideoen med så mange mennesker, som du kan. Hæve bevidsthed ved hjælp af Facebook og Twitter. Udforsk webstedet for at lære mere om MdDS og vores samfund af krigere. Doner for at hjælpe dem med at få deres liv tilbage. Vi er alle krigere, og vi har brug for støtte fra vores samfund for at trives. Tak for at have vores ryg. Ved på instituttets vegne, at vi også har dit.